唇腭裂患兒主要家庭照顧者照顧體驗的質性研究

唇腭裂是一種口腔頜面部最常見的先天性畸形，在我國唇腭裂發病率是0.167%[1]，平均每600～1 000個嬰兒中就有1個唇腭裂患者。唇腭裂患兒的出生對家庭照顧者來說是一個沉重的“精神打擊”[2]，主要家庭照顧者在照顧患兒期間經常會出現焦慮、無助、絕望、自責、愧疚等負性情緒。唇腭裂患兒主要家庭照顧者的精神狀態將會直接影響患兒的成長，影響患兒的心理發育，甚至可能引起患兒早期的心理變化并產生心理障礙。唇腭裂患者的序列治療是一個長期的過程[3]，治療復雜，涉及外觀整復、生理功能、發音糾正、心理輔導等多方面。以往多采用非質性研究的方法探討患兒家庭照顧者的身心狀態[3]，他們不能清晰地表達內心潛在的情感與感受。本研究采用質性研究的方法，通過深入訪談，探討主要家庭照顧者在照顧患兒過程中遇到的困難和問題以及真實體驗，為臨床實施有效的干預措施提供依據，報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法，選取2020年5—8月在口腔頜面外科病房住院的唇腭裂患兒的家屬作為研究對象。研究樣本量以信息飽和為標準[4]。受訪家屬一般資料見表1。

納入標準：≤17歲基本完成序列治療的唇腭裂患兒的主要家庭照顧者;既往無精神病史，無認知功能、視力和聽力障礙，能清晰地表達自己的心里感受;直系家屬在65歲以下且自愿參與。

1.2 方法

采用現象學研究中的半結構深度訪談法進行質性研究，根據研究目的初步制定訪談提綱，采取目的抽樣法選擇3例唇腭裂患兒主要家庭照顧者進行預訪談，確定訪談提綱：（1）當您得知孩子確診為唇腭裂后是什么

感受？（2）您照顧他/她過程中最大的體驗和感受是什

么？（3）您對孩子未來的序列治療了解多少呢？（4）您希望得到哪些幫助？訪談地點在病區的一個單獨房間，固定訪談人員，與訪談對象單獨訪談，保持正常社交距離。訪談者通過認真傾聽、適當追問、重復等技巧鼓勵家長深入地表達自己的感受和體驗。訪談過程中做好錄音和筆錄，同時客觀記錄訪談對象的反應、表情和肢體語言。每次訪談時間控制在30～40 min。

本研究采用Colaizzi 7步法分析[4]，內容包括：（1）轉錄語音資料，仔細閱讀訪談記錄內容;（2）提取有意義的陳述;（3）對反復出現的、有意義的觀點進行編碼;（4）將編碼后的觀點匯總一起;（5）寫出詳細的、無遺漏的描述;（6）辨別相似觀點，明確主題概念;（7）返回唇腭裂患兒主要家庭照顧者處，核查訪談內容的全面性和客觀性。訪談結束后24 h內，反復聆聽錄音，將內容整理為文本資料，匿名編碼并建立文檔，整理與分析資料。

2 結果

2.1 主題1：心理負擔較重

2.1.1 早期的心理打擊

得知孩子是唇腭裂后給整個家庭帶來了沉重的打擊，在孩子出生后的最初幾個月里父母的負性情緒反應強烈，表現為無助、絕望、自責等。N2：“當看到他整個嘴唇都是裂開，感覺天要塌下來了，全家人都承受不住這樣的打擊，我天天以淚洗面（擦淚）?！盢4：“看到孩子嘴巴兩側全部裂開了，心里既煩躁又自責，家里親戚勸我放棄她，當媽的哪里舍得?。ú翜I）?！盢10：“我第一眼看到孩子這樣心里崩潰了，不知道怎么辦（深深地嘆了一口氣）。”

2.1.2 撫養負擔重

唇腭裂患者因口腔解剖結構異常不能正常吸吮母乳，造成母乳喂養困難，主要靠人工喂養[5]?；純捍诫癫砍食ㄩ_狀態，口腔與鼻腔直接相通，呼吸道缺乏正常解剖防御功能，增加了病毒、細菌等病原體入侵呼吸道的機會，容易患上呼吸道感染，甚至發展為吸入性肺炎，需要進行多次修復手術，加重主要家庭照顧者的經濟負擔。N1：“孩子剛出生，吃母乳很易嗆咳，由于當時經濟很困難，只能買便宜的奶粉喂養?！盢3：“他跟正常小孩不一樣，非常難帶，很容易感冒發燒，經常打針住院花費大，要比帶正常的孩子付出更多艱辛（嘆氣）?！盢4：“孩子剛出生幾個月就開始做修復手術，到現在共花銷了家里十幾萬元，我們農村家庭難以承受（眼含淚花）?！?/p>

2.2 主題2：需多方面社會支持

2.2.1 家庭支持

撫養1個唇腭裂患兒，無論在經濟上還是精神上都承受著沉重的壓力，主要家庭照顧者需要得到家人的支持來緩解他們的心理負擔。N1：“幸好有我母親的幫助，她盡心盡力地幫忙照顧孩子。”N6：“孩子外公說沒事，只要孩子能吃喝，沒有心臟疾病、腦癱這些病就好，孩子將來的生活能自理、獨立，別想太多?！盢7：“每一場手術，每一次簽字我的手都在顫抖（雙手緊握）。孩子他爸總安慰我，說只有做了手術孩子才會越來越好。”

2.2.2 社會支持

家庭照顧者照顧唇腭裂患兒的同時需要醫院、學校、醫保機構、社會多方支持與理解。N3：“我希望孩子出生后有專業的人指導我們，孩子需要做哪些具體的治療與恢復訓練，每次來醫院就是到處轉不知道到哪里看，耽誤了孩子最佳治療時間。”N4：“孩子在學校受了委屈，跑回家里偷偷地哭，學校同學嘲笑她是個啞巴、兔子嘴巴，我的心里特別難過，只能安慰她要好好學習?！盢9：“每次住院和手術至少花費2萬塊，我是農村的，沒有工作，經濟負擔好重?！?/p>

2.3 主題3：對患兒未來的擔憂

2.3.1 對手術效果的擔憂

唇腭裂是唇、腭部先天性發育畸形，手術治療是必要的修復手段。在相應的時間段做相應的治療達到最佳修復效果，這也是家屬希望看到的。N1：“跟這孩子相處8個月來，對她很有感情，沒想到這次做了唇裂手術大變樣了（面帶微笑）。”N2：“來做手術就是希望能做好，只要他變好看點，我就心滿意足了，不然我心里總覺得對他很愧疚（手捶著胸膛）?！盢10：“已經是第3次手術了，本來很高興地帶孩子來做手術希望這次能做好，沒想到醫生說可能還要修補一次（眉頭緊鎖）?！?/p>

2.3.2 擔心發音糾正問題

唇腭裂患兒除了外形方面的缺陷，還有發音方面的問題。家長希望孩子說話能力恢復正常，不受唇腭裂的影響。研究表明[6]，腭裂孩子更需要加強早期的語言刺激，即便還沒接受修補手術。N4：“我希望做完這次牙槽裂植骨術后孩子說話比以前更清楚，同學們不再嘲笑她?！盢8：“我孩子有些翹舌音和后鼻音差一點，講得不是很清楚，我想他能和正常人一樣說話?！?/p>

2.3.3 擔憂孩子未來生活的影響

主要家庭照顧者對患兒的外貌十分關心，擔心不好的外形影響孩子的成長和未來的婚姻生活及工作，更擔憂會遺傳給下一代，唇腭裂的發生是受環境因素、遺傳因素及兩者共同作用的結果[7]。唇腭裂存在家族遺傳，如果一方親屬中有唇腭裂患者，其子女發生唇腭裂的風險比無家族史高30～40倍。N6：“如果不幫孩子做好手術，擔心將來找不到對象（表情凝重）?！盢8：“希望孩子手術后能有個完美的笑容，和正常孩子一樣的外貌，是我最大的心愿。”N7：“我生了2個孩子都是唇腭裂，我擔心他們未來生孩子會有遺傳，我再也承受不了這樣的打擊（低頭沉默）?！?/p>

2.3.4 擔心孩子心理健康

患兒可能會面臨心理障礙，部分患兒暴躁易怒、多動，而另一部分患兒出現內向、孤僻和社交逃避的情況[8-9]。N4：“我家小孩在學校因為說話不清楚，同學嘲笑他，常常感到很自卑?！盢6：“去年孩子在外面打暑期工，上班那里有幾個人故意說些諷刺之類的話激怒了他，差點打起來?！盢7：“我孩子在外面不敢吭聲，我擔心他長大后不會和別人溝通交流?！?/p>

3 討論

3.1 面臨精神打擊和照顧負擔，缺乏專業指導

本研究結果顯示，唇腭裂患兒的出生給主要家庭照顧者帶來巨大的精神打擊，使照顧者產生否認、悲傷、絕望、無助等諸多負性情緒，隨之會出現情緒紊亂、睡眠障礙和食欲下降等問題。張艷艷等[10]研究指出，80%以上唇腭裂患兒的母親對撫養一個有缺陷的孩子，在精神上無法接受這個事實。有研究顯示，與正常兒童的照顧者相比，唇腭裂患兒的照顧者對患兒的微笑、說話及其他互動次數較少，對患兒的行為缺少面部表情和反應，主要家庭照顧者的精神狀態直接影響對患兒的照顧，甚至影響患兒的健康成長。唇腭裂患兒出生后母乳喂養困難，大部分只能通過人工喂養。由于口腔解剖結構的異常，唇腭裂患兒較正常孩子更易發生上呼吸道感染[6]。因此，建議在產科醫護人員中開展唇腭裂患兒喂養知識培訓，讓家長在患兒出生后早期得到喂養指導，減輕照顧者對患兒的喂養困難，減少嗆咳等并發癥的發生，并指導患兒家庭照顧者與口腔?？谱o士進行有效的溝通銜接。同時加強對口腔專業護理人員的培訓，盡早為主要家庭照顧者針對性地提供有效的喂養指導、健康教育和心理疏導干預。唇腭裂患兒口鼻腔相通，喂養時奶液會刺激鼻黏膜導致嗆咳，患兒反復嗆咳會加重呼吸道感染的發生率。鑒于此，應注重指導患兒家庭照顧者相關喂養技巧，比如奶瓶的選擇、放置和角度、喂養的體位、發生嗆咳后處理方法等。醫護人員有針對性地為照顧者提供專業的居家照護指導，從而緩解主要家庭照顧者的精神壓力和照顧負擔。

3.2 對患兒未來的擔憂易產生負性情緒

良好的心理狀態是患兒主要家庭照顧者積極面對生活和工作的保證。研究顯示[11]，唇腭裂患兒主要家庭照顧者的心理狀態既與患兒患病的嚴重程度有關，也與是否得到社會和家庭的支持有關。本研究發現，主要家庭照顧者擔憂患兒的手術效果，也擔心多次手術給患兒帶來的心理陰影;有些照顧者擔心患兒發音糾正問題;還有些家長責怪是自己的過錯造成孩子外貌畸形，不敢把孩子抱出去，無法承受別人異樣的眼光，擔心受到歧視;擔心患兒語言溝通障礙，不愿與人交流，更會產生自卑心理。這些現象顯示，唇腭裂患兒主要家庭照顧者照顧患兒過程中存在焦慮、擔憂、自責感和自卑感。因此，要及時為此類患者主要家庭照顧者提供唇腭裂序列治療的專業指導，并引導照顧者合理期待手術和其他治療效果，正確認識和面對疾病，根據家庭照顧者的文化層次、理解能力、經濟狀況等做出相應的心理疏導并采取干預措施。

3.3 需要家庭與社會支持系統的支持

本研究發現，由于患兒的情況特殊，且來自農村的唇腭裂患兒較多，家庭經濟條件相對較差;對于城鎮的患兒來說，長期治療的巨額費用也是一個沉重的負擔。唇腭裂患兒的序列治療修復是一個復雜的系統治療過程，很多患兒因家庭經濟狀況差而延誤了最佳治療時機甚至放棄部分治療措施。有研究表明[12]，經濟負擔會引起照顧者一些負性情緒。醫護人員在與家庭照顧者溝通時，需要關注其家庭經濟狀況，告知醫療費用困難的家庭得到資金幫扶的途徑，比如慈善項目、尋求媒體的幫助等社會公益資助。所以主要家庭照顧者特別需要得到家人支持和社會各界、政府的支持，以緩解主要家庭照顧者的撫養壓力。這些都需要醫療團隊的努力、政府層面和社會各界的大力支持，加大對唇腭裂的社會宣傳力度，促使社會支持系統的建立健全。

4 結論

本研究采用質性研究的方法對唇腭裂患兒主要家庭照顧者進行深入訪談，提煉出心理負擔較重、需要多方面社會支持、對患兒未來生活的擔憂3個主題。唇腭裂患兒的出生使主要家庭照顧者產生悲傷、無助、絕望、焦慮、自責等一系列不良情緒，照顧者此類不良情緒的產生會嚴重影響對患兒的撫養。醫護人員應關注唇腭裂患兒主要家庭照顧者這類特殊群體的具體需求和現況，有針對性地滿足他們面臨的心理和物質需求，促進唇腭裂患兒主要家庭照顧者更好地接納、安心照顧患兒，從而實現唇腭裂患兒身心的全面康復。

【摘要】 目的 探究唇腭裂患兒主要家庭照顧者的照顧體驗，旨在為醫護人員制定主要家庭照顧者居家照護患兒的專業指導提供參考。方法 通過目的性采樣法，選取12例唇腭裂患兒主要家庭照顧者作為研究對象進行半結構式訪談，采用Colaizzi 7步法分析訪談資料。結果 唇腭裂患兒主要家庭照顧者照顧體驗可歸納為3個主題，即心理負擔較重，需多方面社會支持，對患兒未來生活的擔憂。結論 唇腭裂患兒主要家庭照顧者的照顧體驗主要來自于精神、心理、物質方面，需建立健全以醫護人員為主體的社會支持系統，盡早為此類人群提供專業指導，緩解心理壓力。

【關鍵詞】 唇腭裂;家庭照顧者;照顧體驗;質性研究

文章編號：1672-1721（2024）12-0018-04"""" 文獻標志碼：A"""" 中國圖書分類號：R473.6

作者簡介：劉娟英，女，本科，主管護師。

通信作者：琚幼婷

DOI：10.19435/j.1672-1721.2024.12.006

參考文獻

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（編輯：許 琪）