地中海貧血高發(fā)區(qū)已育人群篩查依從性現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查

【摘要】 目的探討地中海貧血高發(fā)區(qū)已育人群中地貧篩查依從性現(xiàn)狀及影響因素，為提高育齡人群地貧篩查依從性提出相應(yīng)的解決措施。 方法2023年3月至11月采用問卷調(diào)查法對(duì)百色地區(qū)120名已育人群進(jìn)行調(diào)研，并對(duì)其中13名已育人群進(jìn)行訪談。 結(jié)果已育人群地貧篩查率達(dá)59.17%，未進(jìn)行地貧篩查的已育人群的地貧知曉率僅為44.90%，對(duì)自身地貧家族史了解的僅為48.98%，對(duì)伴侶地貧家族史了解的僅為34.69%，對(duì)地貧幫扶政策了解的僅為42.86%。 結(jié)論提高育齡人群篩查依從性需要建立完善的篩查服務(wù)體系和制度保障，提高育齡人群的參與意愿和篩查認(rèn)知水平。

【關(guān)鍵詞】地中海貧血；已育人群；篩查依從性

中圖分類號(hào)： R556.61文獻(xiàn)標(biāo)志碼： ADOI： 10.3969/j.issn.1003-1383.2024.02.009

Investigation on screening compliance status and influencing factors of people who have already given birth in thalassemia high prevalence area

ZHANG Ming1， 4， BIN Juexia2， CHEN Yanning3a， LUO Mingkai3b， LU Zenghui3c

【Abstract】 ObjectiveTo investigate the status quo and influencing factors of thalassemia screening compliance among people who have already given birth in thalassemia high prevalence areas， and to propose corresponding measures to improve the screening compliance of thalassemia in child-bearing population. MethodsFrom March to November 2023， questionnaire survey and interview were used to investigate people who had already given birth in Baise area， and 13 of them were interviewed. ResultsThe screening rate of thalassemia among people who had already given birth was 59.17%， the awareness rate of thalassemia among whom did not undergo thalassemia screening was only 44.90%， only 48.98% of them were aware of their own family histories of thalassemia， only 34.69% of them were aware of their partners' family histories of thalassemia， and only 42.86% of them were aware of thalassemia assistance policies. ConclusionIn order to improve screening compliance of child-bearing population， it is necessary to establish a sound screening service system and institutional guarantee， and to improve their willingness and cognitive levels to participate in the screening.

【Keywords】thalassemia; people who have already given birth; screening compliance

地中海貧血（簡稱地貧）在全球范圍內(nèi)廣泛流行，尤其是在東南亞及地中海地區(qū)，其地理分布存在著與瘧疾抵抗相關(guān)的地理差異［1］，地貧發(fā)病率高，且目前無有效的根治方法。根據(jù)資料統(tǒng)計(jì)，泰國北部和老撾的地貧基因攜帶率達(dá)30%～40%，馬來西亞的攜帶率為4.5%，菲律賓的攜帶率為5%［2］。地貧在我國南方地區(qū)發(fā)病率極高，廣西、廣東及云南是地貧高發(fā)區(qū)，發(fā)病率高達(dá)10%～14%［3］。全球大約有2億地貧基因攜帶者，目前地貧防控已經(jīng)成為地貧流行國家和地區(qū)的重大公共衛(wèi)生問題。我國目前重型和中間型地貧患者約30萬人［4］。因此針對(duì)育齡人群在地貧防控體系中制訂相對(duì)應(yīng)的方案，是提高地貧高發(fā)區(qū)出生人口素質(zhì)的主要舉措之一。通過調(diào)查研究，掌握地貧高發(fā)區(qū)已育人群的地貧篩查率及地貧篩查依從性的現(xiàn)狀和相關(guān)影響因素，促進(jìn)地貧高發(fā)區(qū)政府和社會(huì)更了解和關(guān)注育齡人群對(duì)于地貧知識(shí)及地貧相關(guān)檢查的切實(shí)需求，探討出一條適合地貧高發(fā)區(qū)高效高質(zhì)量防治和綜合管理組織模式，提高地貧篩查率，也為非地貧高發(fā)區(qū)提供借鑒，對(duì)于今后更好地開展地貧防治有重要的理論意義和現(xiàn)實(shí)意義。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

為更準(zhǔn)確掌握育齡人群的地貧篩查依從性，本研究選擇地貧高發(fā)區(qū)百色地區(qū)的育齡人群中已育人群為研究對(duì)象，調(diào)查場(chǎng)所主要為右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院、右江民族醫(yī)學(xué)院附屬西南醫(yī)院（百色市人民醫(yī)院）、百色市婦幼保健院，被調(diào)查人員為2023年3月至11月的住院患者家屬。考慮到我國現(xiàn)行法定結(jié)婚年齡男性滿22周歲、女性滿20周歲及女性育齡期（15～49歲）的限制，故本研究選取男性年齡介于22～60歲、女性年齡介于20～49歲的地貧患者家屬為樣本。

1.2 研究方法

1.2.1 問卷調(diào)查法

參考王雪靜設(shè)計(jì)的《地中海貧血高發(fā)區(qū)育齡人群地貧篩查依從性及影響因素調(diào)查問卷》［5］，以是否進(jìn)行過地貧篩查為主要?jiǎng)澐贮c(diǎn)，通過對(duì)已進(jìn)行地貧篩查和未進(jìn)行地貧篩查的育齡人群中的已育人群在地貧知識(shí)、地貧相關(guān)行為等方面的比較來分析育齡人群的地貧篩查依從性。

1.2.2 訪談法

為了收集更深入豐富的資料，重點(diǎn)選擇了13名調(diào)查對(duì)象進(jìn)行訪談，深入了解他們對(duì)于地貧篩查的相關(guān)看法，采用文字記錄和圖片影像等方式收集資料。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)分析

問卷的數(shù)據(jù)整理使用Excel 2010進(jìn)行，并利用WPS軟件對(duì)資料進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的基本資料

本次調(diào)查已育人群的基本信息見表1。調(diào)查結(jié)果顯示本次研究的已育人群總?cè)藬?shù)為120人，性別：女性占61.67%，男性占38.33%。民族：漢族占35.83%，壯族占50.83%。年齡：男性22～60歲，女性20～49歲。戶籍：農(nóng)村占70.00%，城鎮(zhèn)占30.00%。學(xué)歷：小學(xué)及以下占19.17%，初中占38.33%，高中或中專占17.50%，大專或大學(xué)以上占25.00%。月收入：＜1000元占24.17%，1000～3000元占53.33%，＞3000元占22.50%。生育狀況：已育一孩，無再孕計(jì)劃占32.50%；已育一孩，有再孕計(jì)劃占35.00%；已育二孩，無再孕計(jì)劃占25.83%；已育二孩，有再孕計(jì)劃占6.67%。進(jìn)行過地貧篩查71例占59.17%，未進(jìn)行篩查49例占40.83%。為更深入了解影響已育人群地貧篩查依從性的原因，選擇13位已育人群進(jìn)行訪談，受訪者基本信息見表2。

2.2 已進(jìn)行地貧篩查的已育人群調(diào)查結(jié)果

在進(jìn)行過地貧篩查的已育人群中對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)有一定了解的占49.30%，了解本人有無地貧家族史的占59.15%，了解伴侶本人有無地貧家族史的占46.48%，本人為地貧患者的占35.21%，本人為地貧基因攜帶者的占61.97%，從事醫(yī)學(xué)類相關(guān)工作的占39.44%，了解所在地區(qū)可以免費(fèi)提供地貧篩查機(jī)構(gòu)的占53.52%，接受過比較全面的地貧相關(guān)健康教育宣傳的占46.48%，了解本人及伴侶在孕前產(chǎn)前做過的檢查中，包括地貧篩查或基因檢測(cè)等相關(guān)項(xiàng)目的占69.01%。從已進(jìn)行過地貧篩查的已育人群調(diào)查結(jié)果（表3），可知已篩查人群對(duì)地貧知識(shí)有一定了解，對(duì)本人地貧家族史有一定了解，地貧知識(shí)知曉率高，對(duì)伴侶地貧家族史不了解占多數(shù)，說明伴侶之間存在地貧認(rèn)知差異，地貧基因攜帶者占比較高。

2.3 未進(jìn)行地貧篩查的已育人群調(diào)查結(jié)果

在未接受過地貧篩查的已育人群中了解地貧這類疾病的占44.90%，了解本人有地貧家族史占48.98%，了解伴侶有地貧家族史的占34.69%，認(rèn)為可以通過道士信仰的神明以及供奉的家祠保佑治愈地貧這類疾病的占38.78%，了解所在地區(qū)可以免費(fèi)提供地貧篩查機(jī)構(gòu)的占28.57%，接觸過地貧患者，并且認(rèn)為地貧對(duì)日常生活影響較小的占36.73%。從未進(jìn)行地貧篩查的已育人群結(jié)果（見表4），可知未篩查人群對(duì)地貧知識(shí)不了解占比高，對(duì)本人和伴侶地貧家族史了解度較低，地貧知曉率較低。

2.4 已育人群對(duì)地貧幫扶政策的了解情況

已進(jìn)行地貧篩查的已育人群知曉地貧醫(yī)療救助范圍和醫(yī)療救助標(biāo)準(zhǔn)的占71.83%，了解所在地區(qū)對(duì)雙陽夫婦的補(bǔ)貼政策的占57.75%，而未進(jìn)行地貧篩查的已育人群對(duì)上述政策知曉的僅占42.86%。見表5和表6。

3 討論

3.1 影響地貧篩查的原因分析

3.1.1 地貧知識(shí)知曉率影響已育人群進(jìn)行地貧篩查的行為

健康教育作為地貧一級(jí)預(yù)防的重要工作，也是增強(qiáng)育齡人群優(yōu)生意識(shí)的重要手段［6］，對(duì)已育人群調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在進(jìn)行過地貧篩查的已育人群中對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)有一定了解的占49.30%，在未接受過地貧篩查的已育人群中了解地貧的占44.90%，已進(jìn)行地貧篩查的已育人群的地貧知曉率略高于未進(jìn)行地貧篩查的已育人群，一半以上未進(jìn)行地貧篩查的已育人群地貧知識(shí)知曉率低。徐耀明等［7］的研究表明，地貧認(rèn)知程度低會(huì)影響接受地貧防控服務(wù)的依從性和婚檢人群地貧篩查比例。本次調(diào)查顯示未進(jìn)行地貧篩查的已育人群中，農(nóng)村戶口占70.00%，初中及以下學(xué)歷占57.50%，月收入＜3000元占77.50%，農(nóng)村戶口、初中及以下學(xué)歷、月收入＜3000元的人群占多數(shù)。因此，未進(jìn)行地貧篩查的已育人群地貧知識(shí)知曉率低，可能與農(nóng)村戶口、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、農(nóng)村地貧宣傳力度不足有關(guān)。個(gè)案1在采訪中表示，懷孕期間親戚朋友都沒有提醒要去做地貧篩查，也沒有人告知地貧對(duì)小孩的影響，自己也不了解地貧，因?yàn)轲B(yǎng)育小孩加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，時(shí)間都花費(fèi)在養(yǎng)家糊口上，所以沒有去做地貧篩查。個(gè)案5也表示，因?yàn)樽约翰恢朗裁词堑刎殻匀灰矝]考慮過去做地貧篩查。個(gè)案11在采訪中說，在外務(wù)工很忙，每天早出晚歸，很少能了解到地貧知識(shí)，只有逢年過節(jié)才能回家休息幾天。歐明娥等［8］調(diào)查研究表明，居民對(duì)地貧知識(shí)的了解程度與對(duì)待地貧篩查的態(tài)度呈正相關(guān)。健康教育知信行理論認(rèn)為，知識(shí)決定態(tài)度，態(tài)度影響行為，三者相互統(tǒng)一，互為基礎(chǔ)。地貧知識(shí)知曉率低影響已育人群進(jìn)行地貧篩查的積極性。通過對(duì)婚育人群有針對(duì)性地開展地貧基因篩查、產(chǎn)前診斷等醫(yī)學(xué)干預(yù)措施，能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)高危人群并采取干預(yù)手段，有效阻止地貧患兒的出生，降低廣西危重地貧兒的出生率，提高人口出生質(zhì)量［9］。

3.1.2 對(duì)地貧家族史的了解影響已育人群地貧篩查的主動(dòng)性

在進(jìn)行過地貧篩查的已育人群中，有59.15%的人了解本人的地貧家族史，未進(jìn)行地貧篩查的育齡人群了解本人有地貧家族史占48.98%，超過一半的人不了解本人地貧家族史。地中海貧血是遺傳性疾病，具有隱匿性，是由父母遺傳給子女的，輕型的地貧患者不需要治療，可以像正常人一樣。這種隱匿性會(huì)影響已育人群對(duì)地貧家族史的認(rèn)知和判斷，從而影響已育人群對(duì)地貧篩查的主動(dòng)性。在常規(guī)體檢項(xiàng)目中通常不包括地貧篩查項(xiàng)目，當(dāng)家族中沒有出現(xiàn)地貧患者，表現(xiàn)出明顯的地貧癥狀并且影響日常生活時(shí)，未進(jìn)行地貧篩查的已育齡人群對(duì)于本人的地貧家族史并不了解，在結(jié)婚生育時(shí)通常不考慮后代是否攜帶地貧基因或是地貧患兒的風(fēng)險(xiǎn)。個(gè)案2在采訪中說到，在家人親戚中沒有人說過自己是地貧基因攜帶者或地貧患者，也沒有人告知自己是否有地貧家族史，所以不了解自己是否有地貧家族史，也沒有做過地貧篩查。個(gè)案12在采訪中說到，堂哥在生育中也有一兒一女為地貧基因攜帶者，但至今為止并沒有嚴(yán)重的癥狀。

在未進(jìn)行篩查已育人群中對(duì)伴侶的地貧家族史了解的人僅有34.69%，說明伴侶雙方對(duì)地貧家族史了解存在偏差，其中一方對(duì)地貧家族史不了解不重視。個(gè)案3在采訪中說到，婚育時(shí)丈夫及其家人并沒有地貧癥狀，丈夫本人也不知曉自己是地貧基因攜帶者，當(dāng)?shù)谝粋€(gè)小孩被確診為地貧患兒后，在醫(yī)生的建議下做了地貧篩查和基因診斷后才知曉兩人均為地貧基因攜帶者。而作為地貧基因攜帶者，且了解本人的地貧家族史的育齡人群會(huì)在婚檢、孕檢、產(chǎn)檢時(shí)主動(dòng)向伴侶說明情況，并做好地貧篩查確認(rèn)后代是否健康。個(gè)案4說到，因?yàn)橹雷约河械刎毤易迨罚谏畹沫h(huán)境中會(huì)接觸到地貧知識(shí)，所以婚前會(huì)告知伴侶，并主動(dòng)在婚檢、孕檢和伴侶一起做地貧篩查和基因診斷來確認(rèn)小孩是否健康。

3.1.3 對(duì)地貧幫扶政策的了解影響育齡人群的篩查率

健全醫(yī)療衛(wèi)生保障和功能完善的婦幼保健體系，除了給予經(jīng)濟(jì)支持外，還要不斷充實(shí)與婦幼保健有關(guān)的法律法規(guī)、政策措施，以及在醫(yī)療設(shè)備和擴(kuò)展服務(wù)領(lǐng)域強(qiáng)化地方政府為主題的服務(wù)體系［10］。如表3、表4所示，未進(jìn)行地貧篩查的已育人群了解可以免費(fèi)提供地貧篩查的醫(yī)療機(jī)構(gòu)僅占28.57%，遠(yuǎn)低于已進(jìn)行地貧篩查的已育人群的53.52%。對(duì)免費(fèi)提供地貧篩查的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行宣傳，可以讓育齡人群了解地貧的幫扶政策，意識(shí)到免費(fèi)的地貧篩查服務(wù)能夠減少經(jīng)濟(jì)支出，提高地貧篩查的主動(dòng)性。個(gè)案5在了解有醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以提供免費(fèi)地貧篩查時(shí)表示非常愿意去做。

朱偉勇等［11］研究顯示，對(duì)育齡人群進(jìn)行地貧篩查干預(yù)，干預(yù)后育齡人群對(duì)地貧知識(shí)答對(duì)率比未干預(yù)前顯著提高，主動(dòng)參加地貧篩查干預(yù)的積極性也大大提高了。表5和表6顯示，在未進(jìn)行地貧篩查的育齡人群中，了解地貧患者醫(yī)療救助范圍和醫(yī)療救助標(biāo)準(zhǔn)占42.86%，了解所在地區(qū)對(duì)雙陽夫婦的補(bǔ)貼政策占42.86%。而已進(jìn)行地貧篩查的已育人群中，對(duì)上述兩項(xiàng)政策的知曉率分別占71.83%和57.75%。未進(jìn)行地貧篩查的已育人群對(duì)地貧幫扶政策的了解低于已進(jìn)行地貧篩查的育齡人群。對(duì)地貧幫扶政策不了解的育齡人群擔(dān)心進(jìn)行地貧篩查需要花費(fèi)大量的時(shí)間，不了解醫(yī)療保險(xiǎn)能否報(bào)銷相關(guān)費(fèi)用，個(gè)案5表示，因?yàn)閷?duì)地貧篩查及其費(fèi)用不了解所以一直都沒去做。

黃忠等人［12］研究顯示，廣西南寧市為了降低地貧人口的出生率，依托人口計(jì)生系統(tǒng)，在政府的支持下，合理規(guī)劃并制訂了一系列的干預(yù)措施，擴(kuò)大了篩查的范圍，經(jīng)過努力，篩查出大量高風(fēng)險(xiǎn)的孕婦，并通過跟蹤隨訪服務(wù)、產(chǎn)前診斷，避免了不少中重度地貧患兒的出生。地貧幫扶政策如為婚育人群提供免費(fèi)地貧初篩、初篩陽性夫婦免費(fèi)復(fù)篩、雙陽夫婦免費(fèi)基因診斷、高風(fēng)險(xiǎn)孕婦免費(fèi)產(chǎn)前診斷、重癥地貧胎兒免費(fèi)醫(yī)學(xué)干預(yù)等，能夠助力育齡人群健康生育，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。個(gè)案6在去市區(qū)醫(yī)院產(chǎn)檢時(shí)，通過醫(yī)務(wù)人員了解到地貧幫扶政策后，選擇進(jìn)行地貧篩查，其表示“免費(fèi)而且對(duì)小孩好的事情我們沒道理不去做”。了解地貧幫扶政策，可以讓育齡人群享受惠民政策的福利，提高地貧篩查率。個(gè)案13黃先生在接受采訪時(shí)，也表示在電視上看到重度地貧的案例，得知了地貧的嚴(yán)重性，又在得知了幫扶政策和產(chǎn)檢之后，果斷選擇進(jìn)行地貧篩查。

3.1.4 地貧篩查的便捷性影響已育人群地貧篩查的依從性

有70.00%未進(jìn)行地貧篩查的已育人群來自農(nóng)村，僅有30.00%來自城鎮(zhèn)，農(nóng)村已育人群居住地離有較高醫(yī)療水平和醫(yī)療設(shè)備的醫(yī)療機(jī)構(gòu)有一定路程，需要花費(fèi)一定時(shí)間和金錢，此外地貧篩查門診費(fèi)用醫(yī)保不予報(bào)銷，孕婦想要轉(zhuǎn)診到上一級(jí)醫(yī)院進(jìn)行產(chǎn)前診斷的程序也較為復(fù)雜。受經(jīng)濟(jì)承受能力和文化水平的影響，農(nóng)村已育人群對(duì)于地貧篩查程序和流程的復(fù)雜性有一定畏難情緒。低保政策取消后，少了一項(xiàng)資金來源，而且文化水平不高，去市區(qū)看病有很多不便，更愿意選擇在離家近的診所或是鎮(zhèn)上的衛(wèi)生院做檢查。研究表明，對(duì)育齡人群進(jìn)行地貧干預(yù)后，地貧知識(shí)知曉率明顯高于干預(yù)前。

3.2 結(jié)論與建議

3.2.1 建立多部門協(xié)作機(jī)制，實(shí)施廣泛的、有針對(duì)性的措施，提高育齡人群地貧知識(shí)知曉率

根據(jù)已育人群基本信息可以看出，相比于城市居民有更多機(jī)會(huì)和渠道接觸不同形式的地貧知識(shí)，農(nóng)村人口以及邊緣地區(qū)的人們則十分缺乏這類機(jī)會(huì)和地貧知識(shí)。所以對(duì)廣大農(nóng)村基層群眾進(jìn)行推廣宣傳地貧知識(shí)及地貧篩查的意義十分重大。將地貧知識(shí)與婚前、孕前、產(chǎn)前、優(yōu)生優(yōu)育的常規(guī)健康宣傳教育相結(jié)合，不讓地貧知識(shí)宣傳只在世界地貧宣傳日短暫出現(xiàn)，而是把地貧知識(shí)宣傳日常生活化，做到廣泛宣傳，人人參與。在不同層次的地貧防控中，實(shí)施有針對(duì)性的地貧宣傳，可以通過中小學(xué)和大中專院校、婚姻登記處、大眾媒體、新媒體等多種途徑，選擇不同的年齡層次、宣傳手段對(duì)不同群體進(jìn)行地貧知識(shí)常態(tài)化宣傳，增加“地貧”“地貧篩查”等字眼在人民群眾日常生活中出現(xiàn)的頻率。

3.2.2 入戶宣傳地貧幫扶政策，了解育齡人群切實(shí)需求

教育水平、收入水平、民族和文化背景等因素影響地貧高發(fā)區(qū)。相對(duì)于城鎮(zhèn)，農(nóng)村地區(qū)宣傳效果以及方式可以更為多樣化。當(dāng)?shù)卣梢月?lián)合慈善基金會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)定期對(duì)育齡人群開展走訪入戶工作，宣講地貧幫扶政策。解讀應(yīng)盡量實(shí)質(zhì)性、形象化、通俗化，對(duì)政策措施的出臺(tái)背景、政策依據(jù)、目的意義、核心舉措、適用對(duì)象、執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)、時(shí)限以及注意事項(xiàng)等進(jìn)行全方位解讀。涉及可以提供相關(guān)服務(wù)的機(jī)構(gòu)時(shí)，應(yīng)注明政策兌現(xiàn)機(jī)構(gòu)的名稱、地址、聯(lián)系方式、工作時(shí)間等。政府網(wǎng)站作為解讀材料發(fā)布的第一平臺(tái)，應(yīng)設(shè)置“政策解讀”專欄方便公眾獲取相關(guān)解讀信息。區(qū)縣政府部門、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府應(yīng)當(dāng)結(jié)合基層實(shí)際，因地制宜，通過政務(wù)公開欄、流動(dòng)宣傳車、“村村通”廣播、院壩會(huì)、村（居）民微信群等渠道開展政策解讀。實(shí)時(shí)了解育齡人群在地貧篩查服務(wù)中的困難和訴求，切實(shí)聽到他們的心聲。在實(shí)際工作中，育齡人群可能會(huì)對(duì)政策存在誤解誤讀，或者在執(zhí)行過程中發(fā)現(xiàn)具體問題，行政機(jī)關(guān)要及時(shí)作出回應(yīng)，消除社會(huì)公眾對(duì)政策的模糊認(rèn)識(shí)或誤解誤讀。

3.2.3 醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)完善地貧干預(yù)機(jī)制，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員地貧防控意識(shí)，建設(shè)基層地貧干預(yù)服務(wù)隊(duì)伍

多數(shù)育齡人群表示醫(yī)院是獲取地貧知識(shí)的主要場(chǎng)所，所以醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)加大對(duì)地貧相關(guān)服務(wù)的宣傳力度。建立以市區(qū)婦幼保健院、綜合性醫(yī)院為主體，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為輔助，完善地貧干預(yù)工作機(jī)制，建立免費(fèi)地貧篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)的長效機(jī)制。在基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)中發(fā)現(xiàn)育齡人群有地貧癥狀或血常規(guī)指標(biāo)異常人員，主動(dòng)將其相關(guān)信息報(bào)送到上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并及時(shí)為其普及地貧知識(shí)和地貧篩查的重要性，指導(dǎo)其就近到具有產(chǎn)前診斷資質(zhì)的機(jī)構(gòu)就診，跟蹤記錄其接受地貧干預(yù)服務(wù)的情況，建立信息資源共享的電子健康檔案。鼓勵(lì)地方醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)育齡人群開展大規(guī)模地貧篩查、基因診斷和產(chǎn)前診斷，完善相關(guān)流行病學(xué)資料庫和檢測(cè)網(wǎng)絡(luò)。66.2%的育齡人群表示醫(yī)務(wù)人員是他們獲取地貧知識(shí)的主要人群，因此增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員地貧防控意識(shí)，開展地貧防控知識(shí)培訓(xùn)，基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)建立一支基層地貧干預(yù)服務(wù)隊(duì)伍，為提高地貧篩查率和保障地貧防控提供強(qiáng)有力的力量。具體措施包括，婦科、產(chǎn)科、兒科的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員必須接受地貧防控知識(shí)培訓(xùn)、專業(yè)的地貧防控網(wǎng)絡(luò)課程、邀請(qǐng)專家進(jìn)行培訓(xùn)等。將醫(yī)護(hù)人員在育齡人群孕前、孕期、產(chǎn)前產(chǎn)后對(duì)地貧知識(shí)宣傳的效果最大化，尤其是在育齡人群地貧篩查后，為其提供專業(yè)的建議，加大干預(yù)力度。滿足基層群眾在最短距離、最快時(shí)間內(nèi)享受到較高醫(yī)療水平的地貧相關(guān)服務(wù)，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2.4 政府加大對(duì)地貧免費(fèi)篩查、診斷和干預(yù)的資金投入

百色市是廣西地貧檢出率最高的地區(qū)，其地貧篩查雙陽夫婦中高危地貧夫婦占相當(dāng)大的比例，開展大規(guī)模的人群篩查、遺傳咨詢和高危地貧胎兒的產(chǎn)前診斷是控制重型地貧兒出生的最佳途徑［13］。為婚檢、孕檢和產(chǎn)前檢查的人群提供免費(fèi)地貧篩查、地貧診斷、產(chǎn)前診斷和干預(yù)，在早期加大資金投入，對(duì)地貧患兒的出生率進(jìn)行干預(yù)，能夠在一定程度上減少后期對(duì)地貧患者的保險(xiǎn)報(bào)銷。隨著我國脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)的全面勝利，已經(jīng)取消了建檔立卡貧困戶、五保戶等設(shè)立，所以醫(yī)保政策應(yīng)當(dāng)對(duì)這類育齡人群進(jìn)行傾斜。在婚檢中發(fā)現(xiàn)地貧基因攜帶者，應(yīng)當(dāng)將結(jié)果告知伴侶雙方，并免費(fèi)提供一次地貧基因確診的服務(wù)，同時(shí)對(duì)其進(jìn)行地貧知識(shí)健康教育。如果夫妻雙方均為地貧基因攜帶者或者孕檢確診胎兒為地貧患兒，更應(yīng)該快速進(jìn)行干預(yù)，為其提供科學(xué)的就診方案。讓育齡人群了解可以提供地貧免費(fèi)篩查的機(jī)構(gòu)，為已經(jīng)有地貧患者的家庭提供公費(fèi)醫(yī)療服務(wù)，讓社會(huì)民眾不再為地貧篩查、地貧基因檢測(cè)、地貧治療等醫(yī)療項(xiàng)目的費(fèi)用支出擔(dān)憂，從而提高育齡人群地貧篩查的主動(dòng)性，提高人口素質(zhì)。

參 考 文 獻(xiàn)

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（收稿日期：2023-09-05 修回日期：2023-12-01）

（編輯：潘明志）

基金項(xiàng)目： 廣西哲學(xué)社會(huì)科學(xué)規(guī)劃研究課題（1FGL035）；百色市科學(xué)研究與技術(shù)開發(fā)計(jì)劃課題（20223705）

第一作者簡介： 張明，男，副教授，研究方向：醫(yī)院管理及人力資源開發(fā)。E-mail：yyfydb@126.com

通信作者： 陸增輝。E-mail：luzenghui@ymun.edu.cn

［本文引用格式］ 張明，賓玨霞，陳艷寧，等.地中海貧血高發(fā)區(qū)已育人群篩查依從性現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查［J］.右江醫(yī)學(xué)，2024，52（2）：151-157.