2型糖尿病病人對糖尿病視網膜病變認知及健康教育需求的質性研究

蔡麗 韓櫻 羅小林 吳柔 劉前超 王旋巾

Cognition and health education needs of diabetic retinopathy in patients with type 2 diabetes： a qualitative research

CAI Li， HAN Ying， LUO Xiaolin， WU Rou， LIU Qianchao， WANG Xuanjin

Nursing College of Guizhou Medical University，Guizhou 550004 China

Corresponding Author? HAN Ying， E?mail： 1349164714@qq.com

Keywords??? type 2 diabetes； diabetic retinopathy； cognition； health education； demand； qualitative research； nursing

摘要? 目的：了解2型糖尿病病人對糖尿病視網膜病變（DR）的認知及健康教育需求。方法：采用現象學研究方法，于2023年4月—6月選取就診于貴州醫科大學附屬醫院內分泌科的15例2型糖尿病病人進行半結構化訪談，采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析。結果：2型糖尿病病人缺乏DR相關知識、對DR存在認知誤區、風險感知較低、認為糖尿病自我管理難度大；病人希望獲得個性化的健康教育、同伴支持教育、心理健康支持、醫護人員的專業支持。結論：醫護人員應根據2型糖尿病病人對DR的認知及需求構建病人支持系統，加強健康教育，重視病人的身心感受，滿足病人的個性化需求，以改善病人對DR的認知，降低DR導致的視力損害。

關鍵詞? 2型糖尿病；糖尿病視網膜病變；認知；健康教育；需求；質性研究；護理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.10.030

糖尿病視網膜病變（diabetic retinopathy，DR）是糖尿病最常見的微血管并發癥，也是導致成年人視力喪失的主要原因之一^[1?2]。在我國糖尿病病人中，DR患病率為24.7%～37.5%^[3]，居亞洲首位^[4]。DR治療過程漫長，醫療費用高，晚期治療后視力恢復效果不佳，部分病人可發生視力受損或失明，嚴重影響病人生活質量，致使病人抑郁癥患病率增高^[5?6]。且有研究顯示，DR病人腦卒中、冠心病等全身性血管并發癥發病風險較高^[7]，也會對病人產生消極影響。已有研究發現，對糖尿病病人進行健康教育和早期干預，及時發現和治療DR，可減少94%的嚴重視力喪失^[8]。調查結果顯示，糖尿病病人DR相關知識知曉度低^[9?13]。糖尿病病人中，90%～95%為2型糖尿病病人^[7]。因此，了解2型糖尿病病人的健康教育需求十分必要。目前，關于糖尿病病人DR認知及需求的研究多為量性研究，鑒于不同病人的認知及健康教育需求存在差異，難以用量性指標進行全面評價。因此，本研究對2型糖尿病病人進行深度訪談，了解其對DR的認知及健康教育需求，以期為開展針對性的DR健康教育提供參考。

1? 對象與方法

1.1 研究對象

采用最大差異目的抽樣法，于2023年4月—6月選取就診于貴州醫科大學附屬醫院內分泌科的2型糖尿病病人為研究對象。納入標準：1）年齡≥18歲；2）符合《中國2型糖尿病防治指南（2020年版）》^[14]中2型糖尿病診斷標準；3）診斷時間≥1年^[15]；4）知情同意并自愿參加本研究。排除標準：1）存在認知障礙或精神類疾病；2）存在聽力障礙；3）已確診DR；4）存在嚴重糖尿病并發癥（如糖尿病酮癥酸中毒、高滲高血糖綜合征）。以資料達到飽和狀態、不再提煉出新主題為樣本量確定原則。最終納入15例2型糖尿病病人，為保護病人隱私，病人稱謂以編號P1～P15替代，病人一般資料見表1。本研究已通過貴州醫科大學附屬醫院倫理委員會審批（編號：2023067K）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

根據研究目的查閱相關文獻^[15?18]，初步制定訪談提綱，咨詢內分泌科和眼科專家意見后修改訪談提綱，對2例病人進行預訪談，并根據訪談結果修改完善訪談提綱。最終形成的訪談提綱如下：1）關于DR，您了解多少？2）您會定期進行眼科檢查嗎？哪些因素會促使您進行眼科檢查？3）您在疾病管理方面有什么困難？4）您從哪里獲得糖尿病的相關知識？5）您希望在健康教育方面得到怎樣的幫助？

1.2.2 資料收集方法

訪談前了解病人的基本情況，尋找合適時機與病人溝通交流，取得信任后與病人約定訪談時間。訪談前準備好錄音筆、筆記本和筆，訪談地點選擇在安靜的學習室，訪談時間為30 min左右，以不影響病人治療為主。訪談時詳細介紹本次訪談的目的和注意事項，向病人承諾在整個研究過程中均遵循保密和自愿原則并簽署知情同意書，訪談過程全程錄音，鼓勵病人表述真實想法，同時仔細觀察病人的表情、語氣、神態及肢體動作，并認真記錄。

1.2.3 資料分析方法

由2名研究者在訪談結束后24 h內將訪談錄音逐字轉錄為文本，采用Colaizzi 7步分析法^[19]進行資料分析并提煉主題，主要步驟包括：1）仔細閱讀訪談資料；2）提取有意義的陳述；3）對有意義的陳述進行編碼；4）將編碼后的觀點匯總，尋找共同的概念或特性，形成主題；5）對形成的主題進行詳細描述；6）將類似的主題反復進行比較，形成最終主題；7）將結果反饋至病人處進行核實求證，并根據病人的反饋作出補充或修改以確保研究資料的可信度。

2? 結果

2.1 2型糖尿病病人的DR認知

2.1.1 缺乏DR相關知識

大部分病人對DR的知曉度低，不了解DR的危險因素和臨床表現。P1：“我只曉得糖尿病有1型和2型，還有并發癥比較嚴重，其他的不知道。”P2：“年紀越大，DR引起的視力下降是不是就越厲害，是不是還會繼發白內障？”P3：“我基本上了解的，把糖尿病管理好，血糖降下來了，只要不發病，就沒問題。”P4：“如果出現病變（DR）了，病情的進展會不會加快？血糖控制好了之后，它是否會慢慢有改善？”P7：“知道糖尿病會影響眼睛，會爛腳，其他的就不了解了”。

2.1.2 對DR存在認知誤區

部分病人認為只要沒有視力變化，就沒必要做DR篩查，甚至將DR與其他眼科疾病混淆。P2：“主要是大眾的認識，眼睛不好，理所當然地覺得是白內障、青光眼、近視或者老花眼，看不見就配個眼鏡戴，沒有深度去查眼睛為什么出現這個狀況，可能大家都覺得看得見就行了。”P5：“像我們這代人的話，除非疾病已經影響生活和工作了，才會去醫院檢查，因為糖尿病引起的這個疾病（DR），眼睛不痛，所以看得見的情況下，我根本不看（眼科）。”P7：“眼睛看得見，然后醫生也沒說（建議DR篩查），就沒有去做。”P11：“延緩DR進展的話最好就是少看電視和手機。”P12：“預防DR的話可能就是經常往遠處看，注意休息”。

2.1.3 風險感知較低

部分病人認為自己無DR患病風險或者患DR的可能性不大，對DR的患病率和嚴重性沒有足夠的認識。P2：“對我自己來說，沒有得DR的可能性，因為發現這么多年了，每年都在體檢，現在還進行飲食控制、運動等，血糖控制不好還來醫院住院調整，血糖長期保持在正常狀態的話，對其他的器官影響不是很大。”P7：“沒有得（DR）的可能性（笑），在這8年當中，就是血糖高一點，其他也沒有什么癥狀。”P8：“像我平常吃的簡單一點，不吃藥都可以，所以不太可能得（DR），吃得好就不行了。”P9：“不會定期去做（DR篩查），不覺得它（DR）是主要疾病，主要是把血糖控制好”。

2.1.4 認為糖尿病自我管理難度大

部分病人認為血糖控制難度大，常由于工作等原因忽略糖尿病及其并發癥的預防。P2：“人在退休以前，很多東西是無法深入管理的，遵守紀律上課下課做不到，起碼90%的人做不到。”P6：“加入了糖尿病的慢性病管理平臺，病友間互相介紹一下，但是我確實時間有限，也不經常在群里聊天。”P11：“因為工作，沒辦法，要為生活奔波嘛。”另外，病人對網絡教育平臺的可靠性、安全性存在擔憂，平臺操作困難等導致對糖尿病及其并發癥的預防難度加大。P2：“在糖尿病并發癥預防和管理方面，很多技術和設備可能跟不上。”P5：“我們對這些信息化的東西不太玩得明白，比如小程序，簡單的可以弄清楚，你叫我再輸入或者提交一些東西不太方便，現在詐騙平臺也多，我們也屬于老年人了，根本不看”。

2.2 2型糖尿病病人健康教育需求

2.2.1 個性化的健康教育

病人希望根據他們的具體情況和需求量身定制個性化的健康教育方案，而不僅僅是進行常規教育。P4：“每個人的情況和得這個病的風險是不一樣的，希望能考慮到每個人的實際情況。”P13：“網上的健康教育不是針對我一個人的，但是每個人情況不一樣，說不通。”P15：“微信群太多啦，平臺也太多啦，我的情況也參照不了那個管理”。

2.2.2 同伴支持教育

病人認為同伴的成功案例可以帶來希望，而同伴分享的經驗或遇到的難題可以讓自己避免遭受同樣的問題，有利于增強自我效能。P2：“希望有病友交流，可以吸取經驗，增強疾病管理的信心。”P6：“雖然網上或者醫護人員的教育很有幫助，但還是希望有認識的病友，遇到問題可以向他征求建議、尋求經驗，而不是自己去試錯。”P14：“最好是有和我一樣情況的病友，遇到問題可以互相討論，經歷相同才能更好地互相理解”。

2.2.3 心理健康支持

病人心理負擔較大，對血糖控制、糖尿病并發癥的管理及疾病進展存在擔憂和恐懼情緒。P3：“不敢去檢查我的眼睛，怕檢查出問題。”P5：“也沒有什么特殊的原因，就是擔心，怕有這個并發癥（DR）。”P7：“家人告訴我，這個并發癥特別厲害，感覺到就是害怕這個事兒（DR），現在的措施就是少吃點飯，我補一點營養就可以了，不要吃飽。”P13：“可能吃了某種東西血糖還好，第2天吃同樣的東西血糖就高了，受打擊之后就不想測血糖，不想管理了。”P15：“有的時候，我不需要糖尿病方面的幫助，其實就只是需要一些精神上的放松”。

2.2.4 醫護人員的專業支持

病人渴望獲得醫護人員的專業教育支持，認為醫護人員的教育更真實、可靠。P1：“我有什么問題可以直接問醫護人員啊，靠譜。”P2：“希望由國家平臺，包括醫療機構等權威平臺來提供健康教育，少廣告，多點真實性。”P3：“最好是醫護人員來提供，面對面的交流最好，我可以講自己的問題，可以和他交流，從其他網絡上看就只能接收，沒交流。”P4：“醫護人員教育是最好的，現在還有專門的糖尿病教育門診。”P9：“我們都是直接聽醫生的，每個月都要到醫院開1次藥，就可以咨詢醫護人員。”P11：“醫護人員說的是最好的，什么網絡啊，這些好多都是夸夸其談的。”P14：“現在詐騙平臺也多，網上的信息不知道對不對，醫護人員的教育更專業、放心”。

3? 討論

3.1 加強健康教育，改善病人認知

糖尿病病人積極的自我管理是預防DR的基石，良好的血糖控制、定期眼底檢查、及時就醫等都是減少DR發生、降低致盲率的關鍵措施^[20]。高血糖易引起視網膜局部微血管損傷^[21]。本研究結果顯示，病人對DR的知曉度低，與彭云等^[11?12]的研究結果一致。缺乏DR知識是影響DR篩查的主要因素^[22]，因此，需加強糖尿病病人的健康教育。另外，本研究結果還顯示，病人對疾病的風險感知較低，與李鳳等^[23]的研究結果一致。提示醫護人員在日常工作中可通過多種途徑（如病房宣教、門診教育及基于線上網絡平臺的健康教育等）開展針對性的教育指導，加大健康教育力度，讓病人了解DR的嚴重性以及預防管理方法，以最佳的方式幫助其建立對DR的正確認知。

3.2 構建病人支持系統

DR的適時轉診和防治需要基層醫護人員、內分泌科醫師與眼科醫師的協同參與。目前，我國正大力推行DR的分級診療，但基層醫護人員對DR的篩查意識不強、轉診時機掌控不佳。故三級醫院可定期開展學術活動和繼續教育培訓，為基層醫護人員提供學習機會，提高DR診治及護理水平。同時，提高對DR病人的支持也應加強網絡教育平臺等支持系統的構建。目前，大部分病人對網絡教育平臺存在擔憂，包括擔心個人信息泄露、詐騙、傳播的疾病知識不可靠等。建議進一步完善網絡教育平臺相關法律法規，加強平臺技術建設及對病人隱私的保護工作。醫護人員可以利用大眾媒體的傳播特性，將護理服務延伸至院外，如通過微信公眾平臺定期發布科普視頻，推送圖文并茂的文章等，期間還應重視老年病人的使用感受，注意網絡教育平臺操作的便捷性。

3.3 重視病人的心理疏導

2型糖尿病是與焦慮癥共病的軀體性疾病^[24]，焦慮或恐懼會使病人失去自我管理的信心。本研究結果顯示，部分病人會因害怕確診DR而不參與DR篩查。部分病人因血糖控制不佳產生逃避心理，削弱了疾病管理的自我效能，與袁晨曦等^[25]的研究結果相似。對此，醫護人員應多途徑緩解病人的心理困擾，及時開展病情咨詢、心理疏導等活動，加強對病人及家屬的宣教，并鼓勵家屬給予病人充分理解及情感安撫，進行積極的心理暗示，緩解病人負性情緒。

3.4 提供個性化的健康教育

本研究結果顯示，大部分病人希望從醫護人員處獲得健康教育相關信息，認為常規健康教育往往缺乏針對性。因此，護理人員應對病人進行需求評估，根據病人的具體情況實施個體化的健康教育。李巧云等^[26]對糖尿病病人進行需求評估，制訂了個性化的健康教育方案，提高了病人的血糖控制水平及自我管理能力。本研究中病人還表現出對同伴支持的渴望。已有研究顯示，在健康教育過程中采取同伴支持教育可以減少焦慮和恐懼，帶來希望和力量，提升2型糖尿病病人的自我管理能力^[27?28]。提示在健康教育過程中，可邀請自我管理良好的病人進行同伴支持教育，滿足病人的教育需求。

4? 小結

2型糖尿病病人對DR的認知嚴重不足，病人健康教育需求多元化。醫護人員應加強對2型糖尿病病人DR的健康教育，采取個性化的教育方式，注重對病人的心理疏導，提高病人的自我管理能力，改善病人對DR的認知，降低DR導致的視力損害。

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（收稿日期：2023-08-28；修回日期：2024-04-28）

（本文編輯 陳瓊）