慢性病病人在線健康信息搜尋行為研究進(jìn)展

張俊娟 姚倩倩 盧穎 楊颯 李佳佳 韓瑞娟 王童玉 賈田田

基金項目 中華醫(yī)學(xué)會雜志社2021—2022年護(hù)理學(xué)科研究課題，編號：CMAPH?NRG2021026

作者簡介 張俊娟，主任護(hù)師，本科，E?mail：1973zjj@163.com

引用信息 張俊娟，姚倩倩，盧穎，等.慢性病病人在線健康信息搜尋行為研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2024，38（12）：2150?2154.

Research progress on online health information seeking behavior of chronic disease patients

ZHANG Junjuan， YAO Qianqian， LU Ying， YANG Sa， LI Jiajia， HAN Ruijuan， WANG Tongyu， JIA Tiantian

Henan Provincial People's Hospital， Henan 450003 China

Corresponding Author? ZHANG Junjuan， E?mail： 1973zjj@163.com

Keywords? chronic disease； online health information seeking behavior； information need； health information； nursing； review

摘要? 主要對慢性病病人在線健康信息搜尋行為的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，包括慢性病病人在線健康信息搜尋行為的途徑、內(nèi)容、臨床意義以及現(xiàn)存問題與建議，以期為今后醫(yī)護(hù)人員健康傳播策略的制訂和慢性病病人疾病管理能力的提高提供參考。

關(guān)鍵詞? 慢性病；在線健康信息搜尋行為；信息需求；健康信息；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.12.015

慢性病起病隱匿、病程較長且難以治愈，是造成全球死亡和殘疾的主要原因，其死亡人數(shù)約占全球總死亡人數(shù)的71%，我國慢性病引起的死亡人數(shù)約占我國總死亡人數(shù)的86%，導(dǎo)致的疾病負(fù)擔(dān)占總疾病負(fù)擔(dān)70%以上，亟須預(yù)防和控制[1]。慢性病病人存在長期的健康管理需求，然而受限于緊缺的醫(yī)療資源，健康管理需求未得到充分滿足，難以支持其進(jìn)行健康決策和自我管理[2]。新興的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為滿足病人健康需求提供了機(jī)會，超過50%的慢性病病人會利用互聯(lián)網(wǎng)查詢健康信息[3]。在線健康信息搜尋行為（online health information seeking behavior，OHISB）是指個體意識到對健康相關(guān)知識需求后，為滿足需求、減少對健康狀況的不確定性而進(jìn)行的互聯(lián)網(wǎng)環(huán)境下搜索、瀏覽、評價和選擇健康相關(guān)信息的活動[4]。研究表明，在線健康信息搜尋行為有利于慢性病病人獲取健康信息，促進(jìn)自我管理，提高生活質(zhì)量[5]。國外對于慢性病病人在線健康信息搜尋行為的研究較為成熟[6]，而我國關(guān)于慢性病病人在線健康信息搜尋行為的研究相對較少[7]。因此，本研究旨在對慢性病病人在線健康信息搜尋行為的途徑、內(nèi)容、臨床意義及障礙因素進(jìn)行綜述，以期為健康傳播策略的制訂和慢性病病人疾病管理能力的提高提供參考。

1? 在線健康信息搜尋行為的途徑

1.1 搜索引擎使用頻率最高

搜索引擎由于其操作便捷性，成為慢性病病人在線健康信息搜尋的主要途徑[8?10]。針對內(nèi)分泌病人的一項研究表明，75%的病人會選擇使用搜索引擎進(jìn)行在線健康信息搜尋，繼而根據(jù)搜索引擎提供的前幾個選項從特定網(wǎng)站收集更多信息[8]。Lim等[9]通過對381例慢性病病人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，54.7%的病人搜索過在線健康信息，其中使用谷歌作為在線健康信息搜尋來源的病人占96.2%。國內(nèi)針對慢性病病人在線健康信息搜尋的研究表明，使用百度、谷歌等搜索引擎進(jìn)行健康信息搜尋的頻率較高[10]。然而，搜索引擎呈現(xiàn)的搜索結(jié)果較多，且信息質(zhì)量難以得到保證，由于在線健康信息來源存在異質(zhì)性，在搜尋有關(guān)醫(yī)療問題的在線信息時，應(yīng)向病人解釋盡量將信息與其他信息源進(jìn)行核對，而不是依賴搜索引擎提供的結(jié)果進(jìn)行判定。

1.2 社交媒體搜尋較受歡迎

隨著移動技術(shù)的發(fā)展及智能手機(jī)的普及，社交媒體已成為近年來最受慢性病病人歡迎的在線健康信息搜尋途徑之一[11?12]。盡管許多社交媒體平臺表示并非有意設(shè)置在線健康信息搜尋渠道，但這些平臺中嵌入的豐富技術(shù)使病人能夠搜索與健康相關(guān)的內(nèi)容。YouTube通過將深度學(xué)習(xí)方法與信息系統(tǒng)和醫(yī)療保健信息學(xué)研究中強(qiáng)調(diào)的主題相結(jié)合的方式，為病人提供了慢性病管理的便利[13]，與沒有慢性肺病的互聯(lián)網(wǎng)用戶相比，慢性肺病病人在YouTube上觀看健康相關(guān)視頻的概率高出1.4倍，在YouTube上發(fā)布哮喘或慢性阻塞性肺病的視頻內(nèi)容可以為慢性肺病病人提供有效的教育策略[12]。在國內(nèi)，微信、抖音等由于其普及性與適用性較高，在慢性病病人在線健康信息搜尋的過程中也扮演著重要角色，多數(shù)病人會通過抖音短視頻、微信朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)的健康相關(guān)信息來滿足其健康需求[10]。然而，通過此渠道獲得的健康信息質(zhì)量參差不齊，多數(shù)慢性病病人又缺乏判斷信息質(zhì)量的能力，相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)注重保證在線健康信息來源的可靠性，頒布相應(yīng)的信息標(biāo)準(zhǔn)，促使信息生產(chǎn)者為病人提供準(zhǔn)確的健康信息。同時，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)尋求途徑提高病人掌握疾病相關(guān)知識的能力，促進(jìn)其信息質(zhì)量判斷能力的提升。

1.3 正規(guī)醫(yī)療途徑占比不足

近年來，醫(yī)療健康應(yīng)用、在線醫(yī)療平臺、網(wǎng)絡(luò)社區(qū)、醫(yī)院官網(wǎng)等正規(guī)醫(yī)療平臺的開發(fā)也為病人在線健康信息搜尋行為提供了途徑[10，14?15]。然而，研究表明，通過此類正規(guī)醫(yī)療途徑進(jìn)行在線健康信息搜尋的慢性病病人占比數(shù)量低于預(yù)期，多數(shù)慢性病病人甚至表示對于此類平臺毫不知情，可能是由于中老年慢性病病人占比較大，對于互聯(lián)網(wǎng)的使用存在較多障礙因素，進(jìn)行在線健康信息搜尋時存在較多干擾[10]。另外，慢性病病人在選擇搜尋途徑時主要考慮其操作便捷性，而未意識到在線健康信息的準(zhǔn)確性或接收不準(zhǔn)確的健康信息可能產(chǎn)生的后果。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及醫(yī)護(hù)人員應(yīng)考慮提高其所設(shè)計的專業(yè)健康信息平臺的宣傳力度，做好平臺管理工作，提高平臺知曉率，同時在平臺的設(shè)計方面應(yīng)充分考慮到中老年群體，為病人提供更加專業(yè)實用的健康信息平臺，以通俗易懂的形式滿足其健康信息需求。

2? 在線健康信息搜尋內(nèi)容

2.1 疾病相關(guān)信息

慢性病由于病程較長、難以治愈以及病情波動性給病人造成極大困擾，多數(shù)慢性病病人對于疾病完全治愈仍抱有較大期望，對疾病信息格外關(guān)注，如疾病病因、疾病癥狀、疾病治療方式、用藥信息、風(fēng)險因素等。Lee等[16]研究發(fā)現(xiàn)，慢性病病人進(jìn)行在線健康信息搜尋的主要動機(jī)是獲取更多疾病相關(guān)信息，與Yuan等[17]調(diào)查結(jié)果一致。研究表明，病人在線健康信息搜尋內(nèi)容的前3種類型分別是癥狀、病因、藥物，而搜索的主要原因是由于新的癥狀出現(xiàn)或健康狀況發(fā)生變化[18]。人們在獲取醫(yī)療保健資源方面面臨挑戰(zhàn)，病人表示對各種健康相關(guān)信息的需求未得到滿足，如疾病的治療、藥物的服用和后續(xù)醫(yī)療保健等[19]。此外，女性慢性病病人對于懷孕相關(guān)知識的需求也不容忽視，妊娠過程中由于從醫(yī)療保健提供者處獲得的信息不足，病人往往選擇借助互聯(lián)網(wǎng)搜尋相關(guān)知識以滿足妊娠相關(guān)信息需求。在整個妊娠過程中，可能面臨不同的挑戰(zhàn)和不確定性，其信息需求也是不斷變化的[20]。了解疾病軌跡導(dǎo)向的信息尋求行為以及疾病不同階段的信息需求對于及時的病人教育非常重要，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)了解和探索病人在不同疾病時間點的信息需求，并積極為病人提供循證健康信息。

2.2 就醫(yī)選擇信息

基于網(wǎng)絡(luò)的健康信息可以為病人提供醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)生相關(guān)信息，減少病人對醫(yī)療服務(wù)信息的稀缺性，改善病人就診體驗，促進(jìn)其參與醫(yī)療決策。例如基于網(wǎng)絡(luò)的醫(yī)生口碑信息，代表了其他病人的就診體驗，在傳統(tǒng)的線下醫(yī)院中，病人獲取醫(yī)生醫(yī)療服務(wù)信息的途徑有限，基于網(wǎng)絡(luò)的口碑信息可以告知病人有關(guān)醫(yī)生的詳細(xì)信息，也反映了線下病人感知到的醫(yī)生質(zhì)量，有助于病人更好地了解醫(yī)生[21]，繼而提高醫(yī)療服務(wù)的透明度，增強(qiáng)病人對醫(yī)療決策的信心[22]。此外，慢性病病人也會通過互聯(lián)網(wǎng)搜尋醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)信息，尤其是在疾病確診后，往往選擇借助網(wǎng)絡(luò)獲取醫(yī)療機(jī)構(gòu)對于確診疾病的治療手段來選取最先進(jìn)的治療方案。Longo等[23]在一項糖尿病病人的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，病人對醫(yī)生提供的信息不滿意時，會傾向于繼續(xù)在線搜尋信息。

2.3 日常保健信息

一項針對糖尿病病人的研究表明，日常飲食行為對糖尿病病人疾病預(yù)后起到較大影響，不合理的飲食行為會導(dǎo)致病情加重，67%的病人通過在線健康信息搜尋健康知識，搜尋的主要主題與糖尿病的治療性飲食有關(guān)[24]。患有急性冠脈綜合征的成人病人群體對準(zhǔn)確的健康信息有顯著的持續(xù)需求，主要需要二級預(yù)防知識，例如戒煙、血壓和血脂管理、減肥、增加體力活動、堅持使用心臟病治療藥物和參與心臟康復(fù)[25]。此外，患有慢性病的兒童和青少年的日常護(hù)理對家庭來說較為復(fù)雜，需要采取廣泛的行動滿足患兒需求。家庭成員通過在線健康信息搜尋行為獲取相關(guān)保健知識，為孩子采取適當(dāng)?shù)淖o(hù)理措施，補充醫(yī)療保健專業(yè)人員提供的護(hù)理，滿足健康信息需求，更好地幫助其應(yīng)對疾病，改善疾病預(yù)后[26]。慢性病病人面臨著長期的疾病管理需求與挑戰(zhàn)，醫(yī)療保健專業(yè)人員應(yīng)該認(rèn)可病人的在線健康信息搜尋行為，并在交流中與其討論這一現(xiàn)象，使病人感到被認(rèn)可并有權(quán)在其健康和醫(yī)療保健中發(fā)揮積極作用，利用病人的學(xué)習(xí)愿望作為治療和賦權(quán)的資源，同時促進(jìn)醫(yī)療保健領(lǐng)域的共享決策。

2.4 社會支持信息

慢性病由于其病情反復(fù)性等特點給病人造成極大困擾，病人在角色適應(yīng)過程中容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，往往希望獲得外部支持和幫助。在線網(wǎng)站為慢性病病人提供了一個相互交流、分享經(jīng)驗和情感支持的平臺[27?29]。Stellefson等[28]調(diào)查了Facebook上34個糖尿病支持團(tuán)體，發(fā)現(xiàn)疾病信息分享和情感支持交流是創(chuàng)建這些團(tuán)體的兩個最常見的目的，在一定程度上可以為慢性病病人提供同伴支持。在線論壇通過為慢性病病人定期傳播疾病信息和管理技巧，提供線上互動和情感交流的平臺，為慢性病病人提供了尋求情感支持的途徑，有助于減輕負(fù)性情緒，促進(jìn)自我管理[29]。醫(yī)護(hù)人員在與慢性病病人溝通的過程中應(yīng)注意關(guān)注其心理狀態(tài)，了解其在疾病發(fā)展過程中的心理變化，引導(dǎo)病人以積極的心態(tài)面對疾病。由于在線健康信息質(zhì)量參差不齊，病人在選擇在線健康信息時可能被誤導(dǎo)，部分分享的經(jīng)驗可能不具備醫(yī)學(xué)依據(jù)，僅代表分享者的經(jīng)驗和看法，存在一定風(fēng)險，未來應(yīng)關(guān)注如何幫助病人提高評估在線信息質(zhì)量水平這一問題。

3? 在線健康信息搜尋行為的臨床意義

3.1 對病人報告結(jié)局的影響

在線健康信息搜尋行為是一種積極的應(yīng)對策略，可以降低健康風(fēng)險并改善醫(yī)療保健中的健康促進(jìn)行為，在慢性病病人的健康管理中起著重要作用[30]。Mehawej等[31]調(diào)查874例患有心房顫動的病人的在線健康信息搜尋行為與自我報告結(jié)局之間的關(guān)聯(lián)發(fā)現(xiàn)，進(jìn)行在線健康信息搜尋行為的病人具有更好的生活質(zhì)量。Jamal等[24]對344例糖尿病病人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，尋求在線健康信息的病人在定期測量血糖、對血糖采取適當(dāng)措施以及采用非藥物管理等自我保健方面做得更好。然而，誤導(dǎo)性的在線健康信息會影響病人的健康行為，從而對病人造成傷害，甚至威脅到公共衛(wèi)生安全[5]。因此，應(yīng)考慮病人在進(jìn)行在線健康信息搜尋行為過程中存在的障礙因素，為病人提供疾病相關(guān)在線資源以及疾病教育計劃以幫助病人管理其自身健康。

3.2 對醫(yī)患關(guān)系的影響

在線健康信息搜尋行為可以通過增加知識和賦權(quán)感為病人與醫(yī)療保健提供者的互動做好準(zhǔn)備。當(dāng)慢性病病人感受到在線健康信息搜尋行為帶來的益處時，會改變自身健康相關(guān)行為，由于對自身健康狀況和疾病治療有一定程度的了解，能夠更好地理解醫(yī)生在與其交談時使用的醫(yī)學(xué)術(shù)語，積極自覺地與醫(yī)生互動，對醫(yī)患關(guān)系產(chǎn)生積極影響[32?33]。然而，也有病人表示擔(dān)心醫(yī)生可能會將在線信息的討論視為對其權(quán)威的挑戰(zhàn)，一些醫(yī)生也認(rèn)為在線健康信息搜尋行為會使病人過度關(guān)注自身健康，導(dǎo)致不恰當(dāng)?shù)厥褂冕t(yī)療保健服務(wù)[9]。病人獲取健康信息的模式正在從被動接受者轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃臃?wù)尋求者，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)讓病人更多地參與醫(yī)療決策過程，讓病人在共同決策中體驗到對治療的信心。同時，可以為病人推薦可靠、權(quán)威的醫(yī)療信息獲取平臺，使病人產(chǎn)生信任感，促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系的改善。

3.3 對醫(yī)療決策的影響

在線健康信息搜尋行為可以幫助慢性病病人獲得疾病有關(guān)知識，在疾病管理中由被動地位逐漸轉(zhuǎn)為主動地位，增強(qiáng)其在咨詢過程中的信心、賦權(quán)感和控制感，減少對醫(yī)療保健專家的依賴，在與醫(yī)生進(jìn)行溝通及做出醫(yī)療決策時更加自信[34]。然而，當(dāng)在線健康信息與醫(yī)療專業(yè)人員所提內(nèi)容出現(xiàn)沖突時，在線健康信息搜尋行為又會增加病人擔(dān)憂和焦慮，在與醫(yī)生交談期間表現(xiàn)得更加保守[35]。盡管在線健康信息搜尋行為已被證明可以改變醫(yī)生和病人之間的主觀感知等級，但仍有病人認(rèn)為傳統(tǒng)的醫(yī)患咨詢對其理解在線健康信息很重要，病人的賦權(quán)感在一定程度上仍取決于相關(guān)專家對其參與決策過程的接受程度，一旦發(fā)現(xiàn)其對在線結(jié)果的抵制將會導(dǎo)致病人更高水平的健康焦慮。健康焦慮越嚴(yán)重的病人在互聯(lián)網(wǎng)上搜索醫(yī)療信息的次數(shù)也越多，甚至?xí)l(fā)生網(wǎng)絡(luò)疑病癥[36]。綜上所述，由于在線健康信息質(zhì)量參差不齊，缺乏質(zhì)量控制，尤其是對于缺乏醫(yī)學(xué)信息素養(yǎng)的病人而言，可能會做出不科學(xué)的醫(yī)療決策，未來應(yīng)出臺相關(guān)政策對在線健康信息質(zhì)量進(jìn)行把控，為病人提供高質(zhì)量的在線健康信息，促使其做出正確的醫(yī)療決策。

4? 慢性病病人在線健康信息搜尋行為中的問題與建議

4.1 加大網(wǎng)絡(luò)環(huán)境監(jiān)管力度，改善在線健康信息質(zhì)量

網(wǎng)站的質(zhì)量如信息質(zhì)量、系統(tǒng)質(zhì)量和服務(wù)質(zhì)量等會影響病人的在線健康信息搜尋行為，當(dāng)前此類平臺在提供在線健康信息時也存在虛假信息、廣告信息等，進(jìn)行信息搜尋期間可能會遇到錯誤信息、相互矛盾的信息以及不相關(guān)的信息，且商業(yè)化現(xiàn)象較為嚴(yán)重，病人隱私性難以得到保證，對病人在線健康信息搜尋行為產(chǎn)生較大阻礙。此外，由于大量不相關(guān)的信息，進(jìn)行在線健康信息搜尋時經(jīng)常面臨信息過載現(xiàn)象，可能會使病人產(chǎn)生認(rèn)知負(fù)擔(dān)、情緒波動甚至影響健康決策[37]。當(dāng)前慢性病病人仍以中老年人群為主，對于信息質(zhì)量辨別能力不足，容易受到虛假信息誤導(dǎo)。相關(guān)部門應(yīng)出臺政策法規(guī)，加大網(wǎng)絡(luò)環(huán)境監(jiān)管力度，凈化網(wǎng)絡(luò)空間，對于質(zhì)量低下的信息應(yīng)及時進(jìn)行干預(yù)，并教育病人使用已被認(rèn)證為高質(zhì)量信息的網(wǎng)站。

4.2 增加相關(guān)政府關(guān)注力度，提高電子健康素養(yǎng)水平

盡管多數(shù)慢性病病人會尋求在線健康信息，但由于其電子健康素養(yǎng)水平較低，缺乏評估在線健康信息的技能，往往很難理解遇到的信息并評估其可靠性[18]。一項針對慢性阻塞性肺疾病病人的調(diào)查顯示，多數(shù)病人電子健康素養(yǎng)處于中等水平，對區(qū)分基于網(wǎng)絡(luò)的健康信息的質(zhì)量來源高低的能力相對較低[38]。當(dāng)病人具有更高的電子健康素養(yǎng)時，選擇在線健康信息也會更加謹(jǐn)慎，更傾向于較為權(quán)威來源的信息，病人可以充分了解自己的健康狀況，并演變?yōu)椤皩＜也∪恕盵39]。未來國家應(yīng)通過教育提高病人的電子健康素養(yǎng)水平，政府可以免費舉辦在線健康信息獲取技能培訓(xùn)課程，提升在線健康信息獲取技能。在線健康平臺需要更好地細(xì)分用戶，根據(jù)不同的健康素養(yǎng)水平為差異化的病人提供有針對性的專業(yè)服務(wù)。

4.3 提升病人社會支持力度，促進(jìn)健康信息替代搜尋

健康信息替代搜尋是互聯(lián)網(wǎng)的一種中介使用行為，有助于幫助電子健康素養(yǎng)水平較低、互聯(lián)網(wǎng)使用技能不足的慢性病病人獲取疾病相關(guān)信息，滿足其健康管理需求。針對慢性病病人健康信息替代搜尋的研究表明，通過健康信息替代搜尋可以在一定程度上提高病人自我健康管理能力，給予病人情感和技能支持，提升疾病應(yīng)對風(fēng)險的能力，甚至彌合數(shù)字鴻溝這一現(xiàn)象[40]。慢性病病人往往傾向于將初級群體納為其替代搜尋者，比如身邊的親人、同事、朋友等，替代其搜尋有關(guān)疾病費用、養(yǎng)生保健、醫(yī)療政策相關(guān)內(nèi)容。然而，替代搜尋者的醫(yī)學(xué)專業(yè)知識、電子健康素養(yǎng)水平等對病人獲取在線健康信息的質(zhì)量也起著重要影響。未來研究應(yīng)關(guān)注如何在慢性病病人的健康信息需求滿足中納入以社會網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的干預(yù)措施，同時提高初級群體的在線健康信息搜尋技能與水平，為慢性病病人尋求健康信息提供支持。

5? 小結(jié)

慢性病病人的在線健康信息搜尋行為是一個動態(tài)且連續(xù)的過程，良好的信息能使具有健康知識的病人改善自我保健，但錯誤信息也會導(dǎo)致混亂和不適當(dāng)?shù)臎Q策，需要進(jìn)行長期關(guān)注與指導(dǎo)，未來的研究應(yīng)關(guān)注如何提高慢性病病人的健康信息素養(yǎng)和在線健康信息的質(zhì)量以促進(jìn)在線健康信息對病人產(chǎn)生積極影響。目前，國內(nèi)對于慢性病病人在線健康信息搜尋的研究多局限于橫斷面調(diào)查，未來可通過質(zhì)性訪談深度挖掘相關(guān)需求和深層原因，借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為慢性病病人提供相關(guān)健康知識教育和專業(yè)培訓(xùn)，滿足病人健康信息需求，提高病人生活質(zhì)量和自我管理能力。

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（收稿日期：2023-07-11；修回日期：2024-06-03）

（本文編輯 蘇琳）