直到兩歲,樂樂還是不會說話。他的媽媽甘潔抱著“貴人語遲”的期望等待了很久,終于按捺不住,去兒科醫院找最權威的專家,得到了孩子被確診自閉癥譜系障礙(ASD)的結果。
ASD為很多現象提供了解釋。
比如,樂樂對人的關注度不高,缺乏察言觀色的能力,老師帶著小朋友們唱歌揮手的時候,他自顧自地滑滑梯。但最為顯著的表現還是,樂樂不說話。叫他的小名,他不應,想喝水,想上廁所,他也不表達。
小孩不言語,會讓媽媽變得自卑。剛開始,帶樂樂在小區散心的時候,甘潔會讓他和其他小朋友互動,揮揮手說再見之類的,但盡量不讓孩子們在一塊兒待太長時間,“握個手就分開了”。她說,作為一個媽媽,她還是有很多的不甘。
立夏前后,樂樂滿三歲,甘潔決心要對孩子進行言語干預。她最終前往一家名叫“兒語工坊”的機構,成為徘徊在這里的眾多家長之中的一員。
這家成立于2016年的社會企業,脫胎于一群“95后”年輕人在大學期間的公益實踐。他們從關注唇腭裂孩子發聲不清的問題開始,逐漸接觸到越來越多受困于“說話”的人,其中大部分是小孩,也偶有成年人。
對于大多數人而言,“說話”是一件再簡單不過的小事。但就是為了解決這樣一件看似微小,卻至關重要的事情,一群年輕人,磕磕絆絆地走過了八年。
安安剛把兒子小滿送去幼兒園一個月,就聽校車跟車阿姨講,“你這個小孩可能說話不清楚”。她心里“咯噔一下”,心想,校車阿姨專門負責接送這么多同齡的孩子,應該不會憑空論斷。在此之前,小滿超過兩歲都沒有說話,大家都以為是男孩發育較晚。
她自稱是那種“殺伐決斷”的母親。在全職投入育兒之前,她是職場中領導“優秀團隊”的“優秀經理”,一年12個月能拿13座獎杯,在養孩子上也延續了超強的執行能力。為了解決小滿說話的問題,她花了一整個月在網上做調研,最后給兒語工坊打去電話,預約了測評,測評當天就決定開始上課干預。
她至今仍然記得通話那天,是周二,“我打得很不巧”,周二周三都是這家語言干預機構的休息日。等待的兩天時間,每分每秒都變得很漫長。那時候,小滿會把“哥哥”說成“dēdē”,把“汽車”說成“qùhē”。她說:“這件事情(語言干預)不等同于任何事情,這就是我頭等大事,任何事情都不要妨礙我去干這件事情。”
孩子說話不清楚,對于一位母親意味著什么?安安認為這意味著,如果孩子走丟了,哪怕找到警察,都說不清楚電話號碼。
預約測評的周四,是12月里一個零下6度的暴雪天。“多冷哦。”她說。40多分鐘的測評結束以后,安安聽老師講,測試的21個拼音中,小滿錯了16個。
從專業層面講,小滿的情況被稱為“功能性構音障礙”,這意味著他的構音器官形態和運動功能無異常,聽力也正常,但將發音錯誤作為固定狀態,并且找不到明顯成因。
在兒語工坊的門店外,聚集著各式各樣受困于“說話”的孩子,包括ASD患兒、唇腭裂患兒、聾兒、語遲的孩子等。安安發現,到了周末,工坊會出現很多“拉桿箱”,來自外地的家長們會趁著放假帶孩子來上課,甚至有家長在周圍租房做干預。
如安安所說,“任何東西都要靠嘴去表達”,無法清楚準確地說話,會直接影響到一個人的生命體驗。三四歲的孩子還沒有開始社會化,但五六歲的孩子如果說話不清,就會感受到自己疏離于人群,因而變得性格自卑和內向。年齡越大,人們受說話能力的影響越大。
孩子說話不清楚,對于一位母親意味著什么?安安認為這意味著,如果孩子走丟了,哪怕找到警察,都說不清楚電話號碼。
兒語工坊的團隊成員臉臉記得,三年前,她曾給一個17歲的女孩上課。女孩的媽媽很早就發現了孩子說話清晰度低的問題,但女孩不愿意做干預;直到她需要通過藝考進入大學的時刻,如果面試的考官們聽不懂她說話,她可能會上不了大學,她這才主動讓媽媽幫她尋求語言干預。
臉臉還帶過一個名校畢業的男士。他在上海做程序員,專業能力很強,但他說話別人聽不懂,在職級晉升的道路上遇到了阻礙。因為職業的發展,必然和當眾說話相關。
作為母親,甘潔和安安都在受訪時說起她們的焦慮。成為媽媽以后,甘潔失去了她的下午茶時間,并且再沒有一天真正做過她自己,對于孩子的病情和無法交流的狀況,孩子的爸爸管得少,并且總說,沒事,不要太焦慮。
更多的壓力,由安安承受著。如果她向家里的長輩訴說她的辛苦,他們會說,你看,你連一個小孩都帶不好。
為孩子操心未來人生的壓力,母親們大多獨自扛下了。但安安明白,“如果說是親自撫養,很用心的媽媽,她多多少少是有點焦慮的”。對她們來說,重要的是,要充滿緊迫感地,幫助孩子把話說好。
臉臉認識兒語工坊的創始人杜心童時,是2017年,她大二,杜心童大三。
當時,她們都去參加了一個公益比賽。在北京798旁邊的火鍋店里,在西安上大學的杜心童向在鄭州上大學的臉臉發出邀請,想讓她加入自己正在開展的為唇腭裂孩子提供術后語言干預的項目。
起初,這個公益項目被命名為“傾音”,也就是后來的兒語工坊的前身;在陜西科技大學,“傾音”的具體形態是一個社團。在尚未真正踏入社會的時期,杜心童就已經開始走向真實的世界。在她的個人歷史中,公益不是一項大學生用以美化自身簡歷的噱頭,而是善意和需求的相逢。
2016年,杜心童在考察公益項目時,發現了唇腭裂患者中存在的言語障礙。
她向不同的人們反復講起那個9歲的女孩,在病房里,女孩長時間地保持沉默。杜心童只能在本子上寫字和她交流,在筆畫來往之間跟她建立了友誼。臨走的時候,女孩用含糊不清的聲音問她:姐姐,你明天還來嗎?
護士告訴杜心童,女孩是腭裂患者,腭咽閉合不完全,手術能夠解決器質性的問題,卻無法完全改善她因病所致的發音不明問題。因為講話不清楚,常被嘲笑,所以她漸漸就不再愿意開口說話。
2023年6月,《柳葉刀》子刊《TheLancet Regional Health - Western Pacific》刊登了中國醫學專家江帆教授課題組的論文。他們研究發現,發育性語言障礙(DLD)在普通話人群中的患病率為8.5%。
這意味著,即便是排除了聽障、智力低下、嚴重的神經精神問題、自閉癥等因素的影響,普通話語境中成長起來的200個孩子中,也會有17個孩子的語言發育水平顯著低于他們的認知水平。這一概率和英語背景兒童的DLD發生概率相當。但與之相對的,是國內專業語訓師的缺乏。
早在做公益項目之初,杜心童就敏銳地捕捉到了這一供需結構的失衡。當時,她跑遍了西安幾乎所有大醫院,只在其中的2家醫院找到了3名語訓師。
彼時的她就讀于播音主持專業,她發現,播音專業需要學到的語音發聲知識,如呼吸、發聲和共鳴的控制,完全適用于功能性構音障礙患者的語言干預。與此同時,播音主持專業的學生畢業后就業也并不容易。如果能將播音相關專業的學生培養成語訓師,就像是在河流的兩岸建起橋梁,打通了一種特別的供需關系。
為了補齊專業知識和進一步接觸到患兒,杜心童首先決定尋找能夠合作的醫院。當時,她曾帶著尚不成熟的項目書在醫院里蹲守一個星期,每天從早上8時等到醫生下班,最終以執著和真摯獲取了他們的信任。醫生決定接納這個女孩和她的團隊,為他們提供培訓,允許他們進入病房,為患兒提供語言康復訓練。
普通話語境中成長起來的200個孩子中,也會有17個孩子的語言發育水平顯著低于他們的認知水平。這一概率和英語背景兒童的DLD發生概率相當。但與之相對的,是國內專業語訓師的缺乏。
臉臉告訴南風窗,她之所以愿意在兒語工坊工作,很重要的原因是要追隨杜心童這個人。她說杜心童身上有著強烈的信念感,“很多青年會覺得很遠或不切實際的想法,在她這兒就是,我看到了,就必須做,而且必須拿到結果”。
在這樣一個年輕的團隊之中,臉臉感受到自己以遠超同齡人的速度成長起來。她說,好幾年之前,在大家都還在上大學的時候,杜心童的規劃里就已經存在一個“更加遠大的目標”。“我們現在做的是機構,但在心童的暢想里面,我們更想做行業的標桿,想推動整個國家言語康復治療師的培養,想做市場的規范化和評估體系的完善之類的事情。這是我們很多年之前就一直在提的事情,并且現在我們也希望往這個方向去做。”
2018年,臨近畢業,杜心童站在人生的十字路口,面臨著是要去工作還是要將“傾音”發展下去的抉擇。但她將后者稱為“Calling”,這意味著,她將自己為之努力的這項事業視為命運的召喚,在這樣的召喚之下,她的眼里沒有其他選項。
在“傾音”開始發展兩三年后,2018年,杜心童進入SEED社會創新種子社區學習。她在SEED和一位前輩的交流,促使“傾音”從一項免費的公益項目開始向后來的社會企業“兒語工坊”轉型。
當時,前輩問她,你做這件事情是否可持續?錢都從哪兒來?你自己以后的生活怎么辦?你團隊的生活怎么辦?她成長于一個并不算富裕的單親家庭,前輩的提問讓她第一次開始思考團隊發展的現實問題。此前,“傾音”的發展資金都來源于外界資助。“這樣的資助未必是可持續的。”她說。
“其實國家也不會那么早為這些事情買單,所以為什么不去正常地收費呢?我后來發現,為什么不行?我們是一個公益項目,那時候有個天然的誤區,(認為)是不是公益的就會比商業的差?是不是免費的就會比付費的差?我發現好像也沒有,也不一定。”
雖然她完全不懂商業,但她還是向服務的家長和團隊成員征求意見,看大家到底能不能接受這樣的轉型,最終,她得到很多的鼓勵。于是她知道了,“這件事情可以做”。
2019年4月4日,杜心童在取得種子輪融資后,早期的“傾音”團隊以如今“兒語工坊”的名義擁有了社會企業的形態。社會企業這種最早在英國興起的企業形態暫時還未被統一定義,但它們的性質大致相似,都是將商業目標和社會屬性融合起來,讓商業成為解決社會問題的有效方案。
從“兒語工坊”起源的動機和發展的軌跡來看,它不偏不倚地具備社會企業的性質。杜心童曾在講述自己的創業故事時點出轉型順利的核心:“我們只做對了一件事,那就是所有體系的設計都遵循了最初的‘滿足受助人需求’這個原則。”
公司成立以來,在新冠疫情的背景下度過了最為艱難的成長期,憑借著團隊成員不斷學習的內在驅動力,兒語工坊存活了下來。
兒語工坊團隊的成員王靜怡,幾乎在這家公司的所有崗位上輪崗過一遍,她了解一名服務對象接受干預的全部流程。
每個來到兒語工坊的服務對象,都必須經過專業的評估,語訓師會觀察他的語言能力和認知理解能力,然后結合針對性的需求為他制定訓練方案。通過長期的觀察和服務,王靜怡知道,并不是每個不開口說話的孩子都是病理性的,有時候,家人的帶養方式也會造成孩子的沉默。
她最近服務的一個小孩,被評估為“表達性語遲”,也就是說他的聽力和智力都發育正常,但他只會叫“爸爸”“媽媽”,其他所有的語言都沒有。
我們是一個公益項目,那時候有個天然的誤區,(認為)是不是公益的就會比商業的差?是不是免費的就會比付費的差?我發現好像也沒有。
在跟家長進行溝通之后,她才知道,這是由于父母工作忙碌,孩子從小就交給老人帶養,父母下班回到家的時候,小孩已經準備入睡,因此親子之間缺乏互動。平日里,小孩只要一哭鬧,老人就會拿平板或者其他電子產品給他玩。他想要什么東西,只需要用手指一指,或者眼神看過去,老人就會拿來給他。
長此以往,孩子習慣了用眼神和手勢來表達他的需求,因此始終不愿意說話。
而對于甘潔和安安這樣的母親來說,杜心童和她的團隊正在真實地影響她們孩子的命運。
經過了三個月的干預,甘潔發現樂樂的嘴里開始主動地蹦出一些字詞,比如“拿”或“掰”;他想喝奶的時候,會對大人說“nēinēi”,手里拿著維C飲料喝不到,他會對甘潔說,“開”。他也開始主動地喊爸爸媽媽,跟人的眼神交流開始變多。在此之前,他無法做到這些,心里想的事情做不到的時候,他會著急、吵鬧,但始終說不出來。
而安安的孩子小滿,從一個講一句話不超過三個字的小孩,變成了能夠完整地跟別人表達他想法的樣子。在這個過程中,安安陪著小滿,經歷了連續三個月每周上三節訓練課的日子,他們在課上課下密集地練習著那些拗口的發音。
當他們走過了上海的暴雪天,等到春天來臨的時候,小滿已經能清晰地說話了。安安帶他去學畫畫,畫完之后他總是踴躍地舉手分享自己畫的內容。看見他的畫,聽見他的分享,安安才發現,原來小滿心里一直有個色彩瑰麗的世界。
這個9月,樂樂可以上幼兒園了,甘潔還在憂慮著,他能適應幼兒園的生活嗎?到時候,他能不能像別的小朋友那樣提出自己的需求?她還在等待,等待自己能夠跟她的孩子溝通對話的那天到來。