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離開精神病院后,穿過社會的窄門

2024-09-12 00:00:00祝越陳彤郭嘉亮
南風窗 2024年18期

對于精神障礙康復者而言,出院才是治愈的開始。圖為長沙心翼精神康復所的會員在投影燈下拍照

19歲那年,劉潔決定復讀。前一年高考失利后,她鼓勵自己“我還很年輕,不要緊”。“高四”開學不到一個月,劉潔察覺到一些不對勁。以前她吃飯時都戴著耳機聽英語,但那段時間都不怎么主動學習,“看別人學習我才會學習”;她反復地想起自己高三暗戀的一個男生,為了找人傾訴,劉潔幾乎天天在寢室里打心理咨詢的熱線電話。

這有些不正常。后來看到報紙上講精神疾病的文章,劉潔擔心自己也得了病,回家求助父母。父母當時沒有馬上做出行動,劉潔著急得把家里的玻璃敲碎了。“我要快點去復讀去高考,這個病我要快點治好。”劉潔說。

她沒能做到。直到2024年,劉潔已經在治病這件事上花了25年。25年里,她多次入院,也多次因疾病而丟掉工作。直到最后一次復發確診為雙相情感障礙,知道自己應該長期服藥后,劉潔的病才很少再復發。可僅僅依靠住院、吃藥,她并沒有就此真正融入“正常人”的生活。

與劉潔相似的人并不少。在全球人口突破80億的2022年,有一個群體的覆蓋面悄悄超過了10億人,那就是精神疾病患者。在第二屆世界衛生健康論壇上,中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林說:“過去十幾年來,很多慢性病在全球發病率是下降的,但是精神疾病發病率一直在增加。精神疾病有400多種,常見的如抑郁癥、焦慮癥、睡眠障礙,比較嚴重的像精神分裂癥。精神疾病造成的疾病負擔,在全球排在第一。”

而很多人發病時,他們的人生才剛剛開了個青春的頭。為了讓他們和所有人一樣,擁有完整的生活,一群人正在付出努力。

隱形

“精神病人”常常出現在新聞里,而在現實生活中,人們已經很難看到他們——病情發作時,他們往往被送進封閉式管理的精神病醫院。一個社工十多年前曾入院參觀,一行人需要先經過一扇鐵門(只有醫護人員才有鑰匙),進門得快速,門邊還會有兩三個醫護人員守著。這些特殊的措施是為了防止病人逃走。

工作,作為參與社會最直接的方式,對康復者來說是一件難事,它有一層隱形的篩網。

沒有人喜歡住院,對于一些精神障礙患者來說尤其如此。有人病情發作時被約束帶綁住手腳,躺在床上被護士喂飯。有人因為強烈的藥物副作用,只能“吃了睡,睡了吃”。渴了,病人腦子里知道自己想喝水,但眼睛睜不開,只能把一個礦泉水瓶放到床邊,閉眼伸手把瓶子摸過來。一個病人因為用頭去撞墻、撞水龍頭,前后兩次被送進醫院,后來他知道了,住院就是“好難受好難受”,再也不想進去了。

熬到出院,這往往是故事的結局。但對于精神障礙康復者(下文簡稱為“康復者”)而言,出院反而只是治愈的開始。在通過了醫院的鐵門之后,他們還要通過一道社會的窄門,自力更生,為自己的姓名找到位置,否則,他們的名字可能會逐漸從社會上消失。

工作,作為參與社會最直接的方式,對康復者來說是一件難事,它有一層隱形的篩網。成為一名流水線工人,有時會需要先完成心理測評才能進行到下一步。即使是在專門的殘疾人招聘會上,很多崗位也更愿意招肢體殘疾、智力殘疾的應聘者,而不歡迎精神殘疾人。

就算走上崗位,他們也比一般人面對更多的挑戰。多數出院后的精神障礙患者還需要長期服藥,藥物的副作用持續地帶來影響。嗜睡是常見的副作用之一,吃過藥,康復者易新如常常在上班的公交車上睡著。他曾經的一份工作是把公司的電池推銷給酒店,在酒店見客戶前,他經常要在酒店大堂里睡一覺。好幾次,他會睡到保安把他拍醒:“這里你不能睡覺。”

康復者劉潔則變得健忘。因為健忘,她記錯過下班時間,提前半小時就關了電腦和打印機,把辦公室的門鎖好,然后馬上又反應過來,自己還沒有下班。

更多的副作用,只能被籠統地歸為“不舒服”。最近幾個月以來,每隔兩三天,康復者江坤就會突然感覺不舒服,有時候是胸悶,有時候好像耳邊有人說話,有時候隔一兩分鐘他就要跑一趟廁所,但又沒有尿。有一天下午,他連續發了五六條微信給母親,都是同一句話:“我不舒服了。”

干擾他們的不只是副作用,疾病也可能重新造訪。《今日精神病學》的數據顯示,在常規治療的前提下,初患精神疾病的人2年內的復發率可達40%~50%,5年內的復發率更高,可超過80%。這迫使他們不得不離開難得的工作崗位。很多精神疾病康復者都做過好幾份工作,每份工作的時間都不長,最短的甚至只有幾個月。

康復者李秋云曾在一家煙草公司的直營店里做營業員,這是她過去“最好的一份工作”。做了三年,在一次發病的狀態下,她覺得自己不能勝任這個工作,“無緣無故”寫了一封辭職申請。經過治療后,李秋云又想重新回到店里,對方就不再接收了。

易新如的病也曾在工作崗位上復發。第一次發病后,他去上了三年大學,畢業進入銷售公司。那時他還不了解疾病有復發的可能,嘗試停了半年藥。工作兩個多月,易新如剛剛迎來第一份業績,疾病就復發了。他感覺自己好像在爬一座山,努力了半天爬到半山腰的位置,病一來,他又掉回了山腳下。

為了能在社會上生存下去,他們學會了一種策略,叫作隱瞞。隱瞞導致的心虛,在工作的很多瞬間彌散。易新如因為生病不能喝酒,公司聚餐的時候,老板不理解:“你做銷售的,怎么不能喝酒?”但他不敢講原因。江坤的媽媽會在他每次去上班前叮囑說,這個病盡量不要讓公司知道,她把江坤的藥盒裝在口香糖的盒子里,讓他背著別人吃。

殘疾人的福利,對于他們而言有時是一種暴露的風險。坐地鐵,李秋云可以憑殘疾證走綠色通道,但有時她會正好和同事一起下班,她只能讓別人先走,“我有點事情,不用等我”。

外界的不接納會內化進他們的心里,阻礙他們的社會化進程。第一次復發出院后,每次看到電視上放與精神病人有關的新聞,或者聽到別人談論起這些事,易新如內心就會條件反射式地恐慌。

劉潔心里有更多的自我攻擊。因為生病,劉潔沒能如愿上完大學,她常常擔憂自己能力不足,別的同事會做PPT,她卻對此一竅不通。“我就去生病去了,住院去了,我沒有學習,我的畢業證都沒拿到,我能力沒有提升夠,不能勝任這份工作。”這段話像連珠炮似的,從寡言的劉潔嘴里脫口而出。

長期脫離社會后,一些在普通人看來很平常的事,對于康復者而言變得陌生。有人上學時就發病,第一次進入職場,不知道進領導辦公室要先敲門,遇見領導和同事,也不知道要跟他們打招呼。有人在工作時打瞌睡,被領導指點了一次,第二天就主動提交了辭職申請——他覺得自己工作沒做好,給單位添了很大麻煩。

他感覺自己好像在爬一座山,努力了半天爬到半山腰的位置,病一來,他又掉回了山腳下。

疾病帶來的延長效應,社會上存在的壁壘,以及內化到心里的自卑與恐慌,種種困難,讓這群人在離開精神病院后,更容易在社會里隱形。

在國外,一些人會成為無處可去的流浪漢,而在家庭觀念更重的中國,他們的終點常常是家庭,一些人的人生也就停滯在家庭。長沙市第三社會福利院院長、黨委副書記賀吉清說:“打個比方,這個人20歲得精神病,他還有60年的時間。60年,分配10年在醫院里治病,那還有50年,這么漫長的時間一定要通過康復給他改善。”

漫長的時間如果只是待在家中,人的社會功能會逐步退化。康復者杜鳴已經在家里待了十多年,因為緊張、害怕出門,他只會偶爾和母親李芬一同出門散步,并且絕不去人多的地方。很長一段時間里,他幾乎成為一個隱形人。

家庭不是一個完美的承接場所。大多數康復者的日子很雷同,每天睡到中午,有時午飯也趕不上吃,醒著的時候就面對手機、電腦,即使和家人也很少交流。李芬怕兒子在家待著退化了,起初還會把自己的工作文件拿回家,讓杜鳴幫忙做個Excel表格,或者打印一下合同。但這沒持續多久,因為“沒有壓力”,后來他也不做了。

矛盾很容易從中滋生。江坤每天在家看手機、打游戲,母親梁英免不了會念叨。有一次,江坤對著房間門打了一巴掌,把那扇空心的木門門板打壞了。還有一次,他沖著梁英的胳膊打了一下,在那里留下一個紅紅的手掌印。“我養你有什么用,最后打媽媽打成這樣。”梁英后來抱怨說。江坤也反擊:“你也拿鐵棍子打我。”他說的“鐵棍子”,是梁英叫他起床時拿的掃把棍。

李芬也打過杜鳴,打到后來杜鳴報了警,警察上門來教育李芬,可她依舊消不了氣。她感覺自己整天心中都充滿了憤恨,為什么人生是這樣?在工作中她可以處理好自己的一切事務,但回到家對著自己的兒子卻無能為力。

家庭成了另一種牢籠,只是多了一些被困住的人。退休后,李芬報名去了老年大學學樂器,可她無法專心自己的課程。上著課,她還在想杜鳴在家里干什么,有時候課上到途中,杜鳴打來電話,講自己又生氣罵人、摔東西了,李芬趕回家時又是一腔怒火。漸漸地,李芬開始失眠,體重從120斤降到90斤。我見到她那天,她穿著深色的連衣裙,人像是在衣服里晃蕩。

家庭是這個人群最后的落腳點,而這個空間也有可能失去——談到有不少家屬會把孩子留在醫院,再也不接回來,李芬馬上接上一句:“我完全能理解。”這個說話做事都雷厲風行,在工作崗位上對下屬不留情面的女人,面對自己的孩子,已經一次次地陷入絕望。“我也就覺得干脆躺平了,你愛怎么樣就怎么樣,反正我已經是仁至義盡了。”

但作為一個母親,她本能地擔心:“我有時候都不敢想,將來我哪天一蹬腿(去世了),他怎么辦呢?”

接納

周勝是一個精神分裂癥康復者,出院之后也沒有長期工作。他喜歡坐上公交車,沒有明確的目的地,在街上到處看一看。

后來他有了一個目的地,這里也逐漸成為很多人的目的地。在長沙市雨花區曙光南路769號,長沙市第九醫院門診8樓,每天大約會有40個康復期精神障礙患者來到這里。其中一個康復者家住得遠,他每天早上趕兩個小時的車,幾乎都能踩著8點的開門時間,風雨無阻地到達。

這個目的地是長沙心翼精神康復會所(下文簡稱為“心翼”或“心翼會所”)。來到這里的患者不再是“患者”,而成為“會員”。相應地,會所的工作人員被稱為“職員”。

2006年12月,在精神病專科醫院長沙市第九醫院的一場會議上,已經在醫院工作十三年的護士長羅月紅,第一次了解到“會所”模式。中國第一家會所——香港卓越之友會所的主管,和香港瑪麗醫院的精神科主任一起,在會議上介紹了這種精神障礙患者康復模式。“會所”(或者“職業康復會所”)是一種幫助精神障礙患者康復的機構,在會所內部,康復期的精神障礙患者可通過參與職業技能培訓和各項康復活動,在模擬的真實工作場景中鍛煉自己的職業能力,進而逐步實現獨立就業、重返社會。

羅月紅至今記得會上放的宣傳片帶來的震撼。大概三五分鐘的宣傳片里,呈現出的“會所”與精神科病房完全不同。在病房里,忙碌的是醫護人員,大多數病人每天只是坐在那里,等吃飯、服藥,要么就來來回回地走。但在宣傳片里,會員們像在辦公室上班一樣,操作電腦、復印機,忙著自己的工作。

在病房工作的十三年里,羅月紅有過很多感到無能為力的時刻。出院前,一些病人會圍著她問:“我出院了,要怎樣才能找到一份工作?”“十里八村的都知道有我這么個人,我怎么辦?”她還會不斷和過去的病人重逢,不少人出院時已經能很好地與人溝通,但過一兩年甚至幾個月,他們被家人送回來,又變成了胡言亂語的狀態。

在國外,一些人會成為無處可去的流浪漢,而在家庭觀念更重的中國,他們的終點常常是家庭,一些人的人生也就停滯在家庭。

這是精神科病房特有的“旋轉門”。賀吉清院長解釋,病人出院以后,如果沒有后續的服藥、康復的跟進,就會導致出院和復發的不斷循環,“給家庭造成經濟負擔,病人也痛苦,對醫療資源也是一種很大的浪費”。

身在病房內,羅月紅幫不了他們。而這個宣傳片讓羅月紅看到了“做得更多”的可能。所以,當領導宣布準備籌辦會所,在院內選拔會所主管時,羅月紅也報了名。直到2007年2月前后,羅月紅得到通知,自己被選中了。

從零開始籌備會所并不容易,因為對于康復者而言,只是走出家門就已經很難。羅月紅拿到了一份名單,里面都是從九醫院出院的精神障礙患者。她挨個去聯系名單里18至60歲的人,“(跟他們)說有這么一個地方,今后你可以來”。等到會所成立那天,名單上的200多人,只來了9個。

心翼要成為康復者心中默認的目的地,首先從環境開始。在“火爐”長沙,這里有空調,有書畫室、健身房,有自己制作的午飯。后來心翼和一家面包店合作,每天下午還有免費的面包。它甚至還提供床,會員容易因為藥物犯困,想睡覺就可以睡覺。

江坤是2024年5月才被母親梁英領著來到心翼的。最初梁英找到這里時,江坤不愿意來,梁英告訴他,這里有健身房、閱覽室,他還是跟著母親來看了一次。現在,江坤幾乎每天都會到心翼來,他做過早會的主持人,還花一下午時間學會了操作打印機。

心翼給他的感覺很放松。同樣是學技能,在心翼的學習沒有壓力,“要是帶著一定強制性的,那種(機構)我可能不會去”。而在心翼,江坤學的東西都是自己感興趣的。

“放松”的背后,是一種接納的氛圍。會員可以在心翼和職員一同工作,而職員們常常掛在嘴邊的一個詞是“邀請”——不是“安排”,也沒有“強制”。他們經常說:“某某某,你幫我做一下什么事可以不?”有了新的活動,主管羅月紅都會把通知發到群里。“南風窗記者采訪”也被寫到了早會的白板上,會員可以自行選擇是否參加。

大多數在心翼康復的會員,暫時還沒有承受更多壓力的能力。羅月紅說,這也是為什么心翼的準則之一是“自愿”,“如果(我們)說你必須每天都來,他可能第二天就不來了”。心翼提供的并非趕鴨子上架式的訓練,而是看到每個人自己前進的步伐,“我們尊重他(這個)個體,可以給他一些時間和自由”。

接納,是心翼提供的最重要的東西,這是幫助精神障礙患者社會化的第一個步驟。它與羅月紅過去在病房里的經驗一脈相承。

她在病房里看過患者的痛苦。一些處于躁狂癥狀中的病人會講個不停,有的人甚至連續講上兩三天,不睡覺也不吃飯。有人想去掃個地,剛剛拿起掃把,馬上又想去做另一件事。“(他們)思維是很奔逸的,他(講話)講得那么快,都沒辦法跟上他的腦子。”

這些行為看起來雜亂無章,但作為醫護人員的羅月紅知道,他們正被疾病控制著。很多患者講了幾天,聲音嘶啞了,嘴唇也因為沒有喝水而干枯甚至出血。長時間下來,臉龐也明顯地消瘦。即使如此,患者仍然無法控制自己停下來。羅月紅看到他們對生命的消耗,“其實是很心疼的”。

所以在病房里,護士首先要想盡辦法讓患者能吃上飯、喝上水。不止如此,洗澡、剪頭發、每周幫他們剪指甲,晚上睡覺給患者蓋被子,都需要護士來完成。因為大多數時候親人都不能入院陪護,護士就成了24小時陪伴患者的“親人”。患者不會總是愿意配合。有的人吃一口飯,注意力又轉移了。有的人不清醒,會不由分說地罵人。還有一次,羅月紅要給患者打針,握住了對方的手,患者把她的手緊緊地抓住,在她的小拇指上留下了5毫米左右的白色疤痕。“他就像那種(在)黑暗中茫然無助的(狀態),你有一個手遞給他,(他)會緊緊地抓住你的手。”羅月紅說。

主管羅月紅(左)和會員

她還會不斷和過去的病人重逢,不少人出院時已經能很好地與人溝通,但過一兩年甚至幾個月,他們被家人送回來,又變成了胡言亂語的狀態。

接納的態度建立起患者對羅月紅的信任。有了信任,患者才愿意被照顧。很多患者有被害妄想,可能會覺得飯里有毒,但“至少他不認為你是下毒害他的人”。而會所里,這種接納更大限度地展現出來。作為主管,羅月紅在會所里沒有自己的辦公室,她的辦公位置就在進門的右手邊,和所有職員一樣,每個會員都能看到。

在這里發生的是人與人的鏈接。易新如曾因為自己的病去學過心理咨詢,他想把自己學到的東西用起來,于是會去觀察其他會員,還建了很多表格,畫一些曲線圖,形成會員們的康復檔案,評估會員的狀況有什么變化。他把這些記錄帶到心翼的小組里和會員們討論,在他看來,這是一種“病友”之間的探討。

后來美國會所的專家到心翼來進行國際認證。易新如把自己做的這些嘗試告訴了一個美國專家,那個人馬上說,這樣做是不對的,當會員知道有一個人在背后默默關注自己,他會感到不自在。而且最重要的是,“會所里面沒有病人”。

一個曾經的會員大概恰好印證了這句話。五六年的時間里,他每天都會到心翼來,但從不開口講話。那時大家會一起在心翼做飯、吃飯,他有一份固定的工作,就是把洗好的碗擦干,放進消毒柜里。如果受到邀請,他也愿意參與其他活動。有時他會點個頭,但從不說話。直到有一天早晨,他來到心翼,對羅月紅說了一句:“羅主管,你吃早飯了嗎?”

羅月紅知道,這是會員的內在動力,是他愿意和大家交流。在這五六年中,心翼會所只是給了他一個空間,讓他以自己的方式參與進來。“實際上你回過頭來想,每個人都有他自己的表達方式,有些人是不怎么喜歡跟人說話對不對?”這樣一個接納的空間,是會員過去很難得到的。

2024年4月,杜鳴終于來到了心翼會所。幾年前,母親李芬帶他去湘雅附二看病的時候,醫生就曾向她推薦過心翼。李芬退休后,也好幾次提出讓杜鳴去心翼會所看看,他“堅決不去”。

直到2024年,李芬帶杜鳴到長沙市第九醫院復診。她掛了一個專門開藥的門診,掛號費只需要4塊錢,在不需要換藥的情況下,醫生只用按照過往的病歷開藥即可。過去,大部分醫生都是眼睛盯著電腦屏幕,簡單問兩句吃藥的情況如何,然后敲鍵盤、開藥,全過程不會超過10分鐘。這次不一樣。接診的醫生看上去不到40歲,很熱情,問了兩句情況后,他讓李芬出去,好單獨和杜鳴聊天,一聊就聊了半個小時。

等到杜鳴出來,李芬能明顯看到,他臉上的表情很輕松,不像以前總是“很嚴肅,好像有什么不開心的事”。

杜鳴告訴李芬,醫生說“你就把我當哥哥看”,還跟他講要怎么處理幻聽。后兩個月需要開藥的時候,李芬都掛了這個醫生的號,兩個人每次都能聊很久。有時候經過醫生辦公室門口,他還會親切地沖杜鳴說“加油啊”。第三次開藥,醫生夸他“進步很大”,建議他可以去樓上的心翼會所看看。

趁著兒子高興,李芬終于成功把杜鳴帶到了心翼。羅月紅帶著他們參觀了一圈,杜鳴臉上有了點笑容,她有些驚訝,“以前他臉上沒笑容的,好像這個世界上沒什么讓他高興的事情”。當天,杜鳴就成為了會員。

李芬意識到,兒子最需要的就是有人和他聊天。“他跟我們(家人)說已經說麻木了,真的是麻木了,而沒有人再跟他說話了。”

“生病十多年了,來到心翼才四個月。”這成了李芬在采訪里經常說的一句話。像是給生銹許久的機器上了潤滑油,與疾病僵持十多年的生活開始有了變動。

職員黃慧(右三)和會員們坐在一起聊天
江坤(右)在操作打印機
會員們折的千紙鶴

四個月里發生了太多讓她感到意外的變化。第一個變化就是出門。過去十多年,沒有李芬的陪伴、接送,杜鳴從不獨自出門。李芬說他是個“巨嬰”,“你離了我你就不要活了”。剛成為會員時,杜鳴想去心翼,但還需要李芬陪著。第二周,杜鳴希望每天都能去,可李芬有時要去老年大學上課,做不到天天接送,杜鳴說:“我一個人也可以去吧?”

像是給生銹許久的機器上了潤滑油,與疾病僵持十多年的生活開始有了變動。

獨立出門其實沒什么困難。那天以后,他就開始一個人往返心翼。心翼只有周一到周五開放,杜鳴還跟李芬講,為什么周末不開門?他周末也想去。

會所給予了康復者一個出門的理由。心翼設置的開放時間和大多數工作單位一樣:早上八點上班,下午五點半下班。有時心翼組織外出郊游,集合出發的時間也定在早上八點。這都是為了鼓勵會員們改變自己原有的生活作息。有的會員因為服藥導致作息紊亂,職員會幫助他,要么改變服藥時間,要么找醫生調整藥物,把起床時間從10點,挪到9點,再到8點。有人最開始也會打退堂鼓,“我起不來”,但心翼的活動時間不會輕易改變,職員會告訴他,“我們相信你可以做得到”。

“如果說第二天反正也沒有人邀他出去玩,家務事也不做,也沒得地方去,不需要他去完成一個什么事的話,你想睡就睡,就是這種沒有規律的。”羅月紅說,“當他知道原來還有一個地方在等他,需要他做一點事情的時候,就能夠激發他的生命力,這就是促使他起床的原因。”

這里成為一群隱形的人心中新的目的地。

抱持

接納,把精神障礙康復者留在心翼,但他們只是站在了門口,仍然沒有通過社會的窄門。

好在事情并沒有在這里結束。在心翼,會員能夠參與的事情很多,小到打掃衛生、擦一塊瓷磚,大到寫一份活動策劃、聯系活動場地等。有時候,也許職員并非真的需要某個會員幫忙,他們自己做甚至效率更高,但羅月紅經常告訴職員:“(我)不需要你們鍛煉(自己)的工作能力,是你們要去鍛煉會員的工作能力。”他們把這種協作的方式稱為并肩工作。

很多職員起初并不適應。職員黃慧已經在心翼工作11年了。剛來心翼時,她和一個會員一起在前臺負責接待,要把來訪人員的信息錄入電腦表格。會員做事很慢,黃慧看他半天沒弄完,心里著急,“哎呀,算了算了”,她說著就把所有工作接過去全做完了。做完之后,黃慧還很高興地去找另一個職員邀功。但對方給她潑了盆冷水:“如果單純是職員一個人做的,是沒有任何含義(意義)的。”

后來她也好幾次被提醒。2015年,黃慧被派去香港卓越之友培訓。卓越之友會所的人請他們吃飯,找餐廳的時候,黃慧習慣性地想去指路。一個職員就輕聲提醒她,不用太操心,這些事情可以讓會員自己慢慢熟悉,他們可以找得到路線。

到心翼來,李秋云最初也不怎么跟人說話,只是幫忙擇菜、洗菜,但有事做,她就不會總是鉆進想不明白的死胡同里。

在心翼,黃慧被大家叫作“慧媽”。她確實像一個操心的媽媽,因為我在,她會提前安排一個人多給我在食堂打一份飯,觀察我吃得多還是少。這樣一個習慣了操辦大小事的人,在這些細節里受到了震動。“我在我們會所做得太不好了”,回到心翼,她把并肩工作的理念,寫進了自己的行動計劃里。

重要的并非完成工作本身,而是讓會員得到成長的機會。黃慧曾經帶一個男會員做倉庫盤點的工作。倉庫里,白板筆、水彩筆、鉛筆之類的放在一起,他需要把各種筆分類清點好。起初,會員常常在工作中走神,或者放下工作去看書,二十幾支一盒的筆,他可能花上一整天還沒有清點完。但黃慧不再著急,她只是中途去看看會員的工作成果,哪怕他只分了兩支筆出來,她也會鼓勵:“這很不錯啊,紅的跟紅的已經放在一起了哦。”

在心翼待了四五個月,那個會員漸漸能夠獨自負責倉庫盤點了。心翼開早會的時候,倉庫管理員那一欄寫上了他的名字。他還能帶著另外兩個會員一起,花兩三天時間,把整個倉庫的物品歸位、貼上對應的標簽。很多會員像這樣在職員的等待里,走出了自己的第一步。

為了讓機會更觸手可及,心翼里的很多工作設置得很基礎。比如教育就業部的行政辦公小組里,工作分成了電腦錄入、文印工作、攝影、日報采訪、編輯等11份,每個工作只有一個小環節。健康生活部的工作更是從洗衣服、折衣服、洗菜一類的最基礎的生活技能做起。很多人來到心翼參觀會覺得不可思議:“折個衣服,還學嗎?”

實際上,這些事情對會員們不簡單,疾病的一種特征就是主動性的減退。最初有些會員就連套垃圾袋,也是把袋子往垃圾桶里一扔了事。電腦相關的工作則更難,職員得從最基礎的開始教,電腦怎么開機,鼠標怎么轉,什么時候點兩下,什么時候點一下。

會員們得以在心翼模擬“工作日”。每天早上八點上班,會員在前臺簽到,在門口的刷臉機上打卡。九點開早會時,主持人把白板上的工作分配給大家。會員可以完成自己的一兩份小工作,直到下午五點半下班回家。周一到周五,會員們是練習工作的“上班族”。

白板上的工作并不適合所有人。針對會員的興趣愛好,一些新的崗位被“開發”出來。最近,一個好久沒來心翼的人又回來了,他過去是曙光電視機廠的員工,平時就喜歡做些維修的手工活。回來幾天,他已經幫心翼修了好幾把椅子。職員們商討了一下,專門給他做了一個維修點的牌子,還劃出一小塊地方,讓這里成為他自己的工作空間。

有的工作從活動中產生。黃慧有個一對一負責的會員王輝,他原本不怎么來心翼,心翼要開展出游、生日會之類的活動,黃慧打電話邀請,他會說出很多拒絕的理由:我有事,我哥哥那里有事……或者只是“好吧,到時候再說”。偶爾線下見了面,黃慧想跟他聊聊家常,他會很設防:“你為什么要知道?”

但黃慧曾經去王輝家里家訪,看到他家里擺著一個書架,不大,所有的書按照歷史、哲學的類別分類擺放,就連書的高矮大小也做了區分。更早的時候,黃慧還讀過他寫的文章,“很有深度”。所以她知道,王輝喜歡讀書。

書成了兩人建立聯系的切入口。2024年1月,黃慧準備在心翼開展長期的讀書會。她在電話里把這個想法告訴王輝,他馬上就有了想法:“我們建個讀書會的群,把喜歡讀書的人都拉進來。”為了在群里和其他人互動,他還自制了幾個表情,在一些Q版的表情包里,添上“靜姐加油”“謝謝舒云”的字樣。

后來,黃慧讓王輝擔任讀書會會長,他要做的事就多了。兩人會討論每個月的閱讀書目,有的會員沒有書,王輝每天都會把相應的閱讀內容發到群里,其中還有他做的重點標記。讀書會要開展圍爐煮茶活動,他也會負責籌備工作。讀書會開完,王輝還要承擔起會長的責任,給大家分配善后工作:“你們不能光讀書啊,你們不能不搞衛生的!”

平等地給予每一個會員機會,有時也會面臨外部的壓力。7月23日,心翼要接待高規格的參觀團,羅月紅和會員張澤泉一起給領導做參觀介紹。在正式接待前,相關部門的領導先來演練了一次,當時張澤泉有點緊張,講話速度也慢了。領導看完就跟羅月紅講:“時間也比較緊,要不就你一個人來介紹吧。”

類似的情形經常發生。羅月紅告訴我,每次要接待更高一級的領導,上層都會有所擔心。但不論是哪個領導要來,她每一次都堅持帶一個會員作為自己的搭檔。面對領導的建議,她仍然這樣回答:“我很需要張澤泉做我的搭檔,這個人不能少。我們兩個人再好好來對臺詞,看怎樣更優化一點。”

即使外出獨立就業,會員們也可以隨時回到心翼。心翼像一個包容的家庭,給那些無處可去的困擾提供出口。

接待工作最終圓滿完成。“人們都會希望看到最好的那一面,只看結果,但我們要做的是,在這個過程中間,怎么讓我們的會員變成那個(最好的)樣子。”羅月紅說。

劉潔已經走出心翼,在九醫院的文印崗位承擔了一份工作。這是一個“過渡就業”崗位,是心翼和外部企事業單位合作談下來的,崗位歸屬于心翼,而會員能獲得報酬,在崗位上工作六到九個月,然后再輪換新的會員上崗。

正式上崗前,心翼的職員花了大概一天時間,教劉潔怎么用打印機。之后每天上班,劉潔都要把5個操作視頻看一遍,還把里面的內容寫成文檔每天看,花了一個半月,最后就可以不看視頻熟練操作了。

過渡就業是會員重返社會的第二步。接觸真實的職場前,有人會退縮,過去曾有會員原本已經定好了要去上崗,第二天卻沒去,或者是上了一段時間的班,中途突然不去了。他們可能是有畏懼、擔心,也可能只是身體不適,但卻不知道要提前和職員進行溝通。

在這種時候,心翼也能做到承接。“讓他們知道,如果遇到困難、問題,他可以找到一個適當的方法去解決。”這也是會員融入社會的一部分,學會與他人溝通、求助,而不是“我就不管了,我反正也不跟你見面了,我就這樣子消失了”。

在心翼這個共同體的影響下,他們逐漸打破封閉自我的殼,原本那些自卑、懷疑和恐懼的慣性,一點點得到改變。

通過工作,會員慢慢從疾病中走出來。過去,李秋云出院回家后,有時會沒來由地掉眼淚。在家沒事干,她的想法都是圍繞著老公轉,有時候老公接起電話,她聽見對面是女聲,就問誰打來的?老公也不耐煩了,把電話一遞,“你來接”。

“思路太窄了,有時候一些事情想不明白就老去想。”到心翼來,李秋云最初也不怎么跟人說話,只是幫忙擇菜、洗菜,但有事做,她就不會總是鉆進想不明白的死胡同里。

李芬也發現,在心翼的生活明顯減少了杜鳴的幻聽。他在心翼一會兒要寫字,一會兒要吃飯,有時候還忙點工作。有一天杜鳴回家告訴李芬,他一下午忙死了,搞了四件事情。“他在忙忙碌碌,哪有工夫去幻聽呢?”

從心翼還在籌備時,易新如就來到了這里,他慢慢感受到“工作日”的用意所在:“它是從精神疾病產生的本質去下手,通過‘工作日’不斷地營造當下的工作,讓康復者能夠回到現實中來。”他的理解,后來在香港理工大學教授葉錦成的書中得到了印證。在這本《中國取向復元模式實踐》中,葉錦成教授提到精神障礙康復者“復元”所需要的七大元素,寫在最前面的就是“與現實的聯結”“用普通的日常生活和活動去支持”。

在這個現實中,會員是有價值的,這里有他們的容身之所。在這個不大的空間里,他們從醫院離開之后,開始顫顫巍巍地把腳邁進社會,嘗試帶著疾病去生活。

共同體

心翼會所的場地、資金支持,來自長沙市第三社會福利院(市九醫院)。“我們現在就業和半就業的會員已經600多人次了。”長沙市第三社會福利院院長、黨委副書記賀吉清說。在經歷了這樣細致的抱持之后,有不少會員不再依賴心翼提供的過渡就業崗位,而是嘗試著重新找回人生的主動權。

患病曾經讓周勝感覺自己什么都做不好。他原本努力考上了西安交通大學——在1986年,他記得只有大約20%的人能上大學——因為高考成績在570分以上,入學后他還拿了三等獎學金。可是生了病,周勝學不進去專業課,在大二時退學了。回到家里,“好像天都要塌下來一樣”,他很絕望,用頭去撞墻、撞水龍頭。

杜鳴在會所里彈鋼琴

直到走進心翼,那種“沒有前途”的感覺才慢慢消散。周勝做了一段時間編輯日報、電腦錄入,后來又去過渡就業的崗位上,不僅做文印工作,還負責帶新會員。他去心翼的其他孵化基地講過課,主管還給了他報酬。他從迅雷上下載了電影,學會了用投影儀,給大家放電影。在這些細碎的時刻,周勝有了自信,感覺自己“還是能做點事情”。

通過另一個會員的介紹,周勝決定嘗試兼職送外賣。他常常晚上12點之后出發,一直送到早上六七點,騎著電動車,在長沙這個不夜城中間穿梭。那兩個月,他跑了一萬多公里,把長沙城跑得“夠夠的了”,“挺好玩的”。

即使外出獨立就業,會員們也可以隨時回到心翼。心翼像一個包容的家庭,給那些無處可去的困擾提供出口。

李秋云曾在地鐵站做安檢員。但她需要的保安證沒能辦下來。辦證的人只是告訴她,她確實沒有犯罪記錄,后面的話他沒再說。李秋云想,那只能是因為這個病了。其實她知道安檢員招聘里寫明了不能要有精神疾病病史的人。有一次,她把這件事告訴一個朋友,對方不能理解,“那你就是不應該隱瞞”。李秋云聽了很生氣:“那是的,但我還不是有生存的權利,我沒有吃飯的權利嗎?”

現在,她在一家單位負責打掃衛生之類的雜活。有一次領導發消息約她談話,她嚇得不得了,生怕是知道了她的身份。那天,她擔心自己因為焦慮睡不著覺,還是多問了一句為什么要談話。結果領導回復說,沒什么事,只是例行談話而已。

因為這件事,李秋云回到心翼咨詢了職員關于殘疾證的事。后來她又得知,自己這樣的情況,有政策可以辦提前十年退休。其實李秋云不想退休,只是她知道自己不好找工作,要是實在不行,提前退休也是一種選擇。

在心翼,她交到了不少朋友,很多話題只能在他們之間聊。比如吃什么藥,有什么藥物副作用,以前她也跟老公抱怨過,老公不理解,也沒什么反應。

我眼中的李秋云,已經和大多數人沒什么不同。自從最后一次發病來到心翼,她已經有5年沒有復發過,在所有會員里,她算是恢復得很好的那一類。因為這種差別,李秋云的姐姐總說:“少跟這些人接觸。”但李秋云還是經常瞞著姐姐回來,“因為我是在低谷期的時候從這里走出去的”,有時候她會反駁姐姐:“我要不跟他們在一起,我怎么知道可以提前10年退休呢?”

在心翼這個共同體內部,會員之間的交流也會像回旋鏢一樣,給個人固有的認知帶來改變。

這常常發生在心翼的會議上。兩三個月前,大家在會上談到在九醫院的食堂吃飯的問題。有人感覺,食堂阿姨給人打菜,總是會抖掉一部分,打得太少;也有人提出,他們去吃飯的時候,食堂的人經常讓他們坐在邊緣的一塊固定的位置,“感覺就不怎么尊重我們,為什么別人來就可以每個桌子都坐,我們來就只能坐那幾個桌子?”

討論并沒有在抱怨中間打轉。因為會員們經常比醫院其他人更早去食堂,一個會員覺得,食堂工作人員還需要打掃其他地方的衛生,所以才讓先來的人集中坐。之后有人也順勢提出,有時候大家端盤子確實應該注意,不要讓油滴到地上。

后來,一個會員提議,下次請食堂的工作人員到心翼來一次,讓他們看看會所的生活環境是怎樣的,也許就能改變他們的看法。這個提議確實被實施了,羅月紅從會員那里打聽到,那些原本對食堂有意見的人,也慢慢地改變了。“他(們)會去看到別人是怎么看待這個事的,而不是(只看到)自己一直心目中認為的(那樣)。”

“精神病人有一個共同特點,他就是不愿意跟社會交往,把自己關到房間里面孤立起來,(和)誰都不說話,脫離社會。”賀吉清院長說。而在心翼這個共同體的影響下,他們逐漸打破封閉自我的殼,原本那些自卑、懷疑和恐懼的慣性,一點點得到改變。

心翼也是這樣影響易新如的。2007年他第一次到心翼來,看到大廳里的那句話:“我們相信:縱使有會員在嚴重精神病中苦苦掙扎,他們都有迸發出有益貢獻的潛能。”他感到一種力量。在此之前,沒有人這樣對他講過,他也不曾從書上讀到。在困難的康復道路上,這句話成了一種信念,支撐著他繼續探索。

在心翼,會員們也互相支持。有一個熱情的女會員讓李秋云印象深刻。李秋云和她的第一次見面,就是她開了兩個卡拉OK包廂,喊大家去唱歌。那天陸陸續續地來了一二十個人,李秋云記得,她還買了一大袋子吃的,“百把塊錢應該有”。反而是那個女會員自己,沒唱多久就走了。

長久以來,她一直吃力地追趕,試圖融入“正常人”,而在那天,陌生人的聲音反過來加入了他們。

這樣的會員還不少。有時候他們開了個包廂,就會在群里問,有沒有人來唱歌。參加的人有的自己帶水,有的也帶點吃的,“挺團結的,沒有社會上那種勾心斗角”。

李秋云自己也把這種善意傳遞下去。剛來心翼時,她不怎么跟人說話,都是其他人給她打招呼,現在每次看到其他的會員,她都會親熱地招呼一聲“某某來啦”,有的人不愿回話,她也不介意。一次心翼年會,李秋云叫了一個不常到心翼的人來參加,結果對方沒有抽到獎品,于是李秋云把自己抽中的一床被子送給了他。

羅月紅也曾被這種善意打動。有一次打掃衛生,她在水龍頭旁邊沖水,一個會員想要幫忙。羅月紅說沒關系,她自己搞,她不想讓大家都把鞋子沖濕了。那個會員沒說什么,但跑到樓下超市去買了一瓶酸奶,拿過來給羅月紅喝。

“我覺得是一種很真摯的感情”,即使是一個這么小的舉動,羅月紅也很珍惜,“很多會員剛開始的時候,他是情感淡漠的,是因為慢慢在集體中間相處了,就不只是其他人去關心他們,他們也懂得關心我們”。

作為一個共同體,他們有了出現在眾人眼中的可能。每次有媒體到心翼采訪,羅月紅都很高興。她希望心翼會所能成為一個平臺,讓更多人走進來,看到精神障礙康復者的另一面,那是他們不曾了解過的一面。為此,心翼曾在會所里辦過招聘會,邀請了七八家企業來招聘、座談,也請過喜來登酒店來心翼辦讀書會。有時候,坐在出租車上,羅月紅都會跟司機講心翼會所的故事,講自己每天和“精神病人”打交道,“跟他們在一起都挺好的”。

有一次,心翼組織大家一起去橘子洲。在毛澤東像旁邊,大家一起朗誦《沁園春·雪》。李秋云記得,好多外地游客也加入進來,和他們一起背詩,還唱了歌。長久以來,她一直吃力地追趕,試圖融入“正常人”,而在那天,陌生人的聲音反過來加入了他們。

至少在這一刻,會員們大方地發出聲音,不再需要把自己藏起來,他們可以一起通過那道窄門。

(為保護受訪者隱私,除易新如、賀吉清、羅月紅、黃慧外,其余受訪者皆為化名)

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