全生涯視角下孤獨癥家庭支持服務(wù)體系研究

摘要：孤獨癥是伴隨一生的發(fā)展障礙，孤獨癥家庭普遍承擔了過重的照顧負擔，面臨著嚴峻的困難和挑戰(zhàn)?；趯V州市25個孤獨癥家庭生活狀況的質(zhì)性研究，文章剖析了孤獨癥成員對家庭的影響和全生涯支持的需求，嘗試構(gòu)建全生涯視角下孤獨癥家庭支持服務(wù)體系，以期為孤獨癥服務(wù)實踐提供新思路，實現(xiàn)孤獨癥的全生涯發(fā)展和家庭生活質(zhì)量的提升。

關(guān)鍵詞：孤獨癥；家庭支持服務(wù)；全生涯發(fā)展

孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder），簡稱“孤獨癥”，是一種廣泛性的發(fā)展障礙，主要特征為社會交往困難和局限而異常的興趣行為模式?，F(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥的家庭主要照顧者普遍有終生的焦慮和壓力，存在明顯的心理困擾、高度的身心倦怠和應(yīng)對能力不足，生活質(zhì)量顯著低于普通兒童照顧者，提供充分的家庭支持服務(wù)可有效提高孤獨癥家庭照護能力，緩解照顧壓力，提升生活質(zhì)量。因此，本研究深入走訪和調(diào)研廣州市25個孤獨癥家庭，通過分析孤獨癥成員對家庭的挑戰(zhàn)和家庭支持服務(wù)需求，嘗試構(gòu)建全生涯孤獨癥家庭支持服務(wù)體系，以期緩解家庭照顧壓力，改善生活質(zhì)量。

一、照顧孤獨癥成員對家庭的挑戰(zhàn)

（一）孤獨癥的家庭照顧難度大

面對孤獨癥成員的特殊發(fā)展需求，家庭照顧者需通過持續(xù)地學(xué)習(xí)和培訓(xùn)來掌握特殊的照顧技能。如協(xié)助孤獨癥子女開展家庭康復(fù)練習(xí)，到學(xué)校陪讀等。此外，家庭成員還需具備孤獨癥自理能力訓(xùn)練、情緒管理、行為管理、興趣培養(yǎng)、出行能力培養(yǎng)、獨處能力栽培、就業(yè)支持等一系列高難度的照顧技能。改善孤獨癥成員的社會適應(yīng)性行為如在公眾場所突然奔跑、破壞物件、與他人發(fā)生沖突等是不少家庭認為最大的照顧挑戰(zhàn)。

（二）全生涯照顧透支照顧者的健康

7歲之前被認為是孤獨癥早期干預(yù)“黃金期”，不少家庭會抓住關(guān)鍵期為孤獨癥子女開展治療。照顧者往往需要高密度地陪同孤獨癥子女在多個康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練，加上日常生活照顧，日均照顧長達10小時以上，身體難以得到足夠的休息。由于孤獨癥是無法治愈、伴隨一生的發(fā)展障礙，這意味著家庭照顧將貫穿孤獨癥子女的一生。有受訪照顧者已為孤獨癥提供全職照顧32年，且仍在繼續(xù)。全生涯照顧的跨度較大，且每個階段的挑戰(zhàn)難度會隨著孤獨癥成員的發(fā)展變?yōu)楦鼮閺?fù)雜，長期的高強度照顧使照顧者身體健康被嚴重透支。

（三）持續(xù)康復(fù)加重家庭經(jīng)濟壓力

目前，針對孤獨癥的服務(wù)資源較為有限且分散，除了昂貴的康復(fù)費用，家庭往往還需承擔交通費、住宿費等附加費用，家庭綜合支出費用高昂。受訪家庭在孤獨癥早期干預(yù)期間，每年康復(fù)治療的費用少則花費幾十萬，多則上百萬。為滿足高密度的照顧需求和高昂的家庭支出，不少家庭選擇夫妻一方離開職場，以確保另一方有足夠的時間和精力從事職場工作，從而穩(wěn)定家庭收入。同時，面對高昂的康復(fù)費用，經(jīng)濟相對困難的家庭只能被迫放棄部分康復(fù)或是身兼多職導(dǎo)致照顧質(zhì)量下降。

（四）社會偏見加劇家庭心理壓力

社會公眾對孤獨癥群體的不了解和負面認知無形中加重了孤獨癥家庭的恥辱感和負罪感。孤獨癥家庭成員普遍伴隨著緊張、焦慮、憤怒、疲憊、無奈、沮喪、悲傷等負面情緒，容易忽視對自我身體、心理的關(guān)注，導(dǎo)致長期積壓的心理壓力無法得到及時地排解，嚴重影響了其精神狀態(tài)。超過八成的受訪照顧者表示在孤獨癥子女確診后相當長的一段時間處于抑郁狀態(tài)，且有過自殺的念頭，甚至出現(xiàn)抱著孩子一起自殺的行為傾向。

（五）家庭破裂風(fēng)險增大，社會關(guān)系削弱

孩子被確診為孤獨癥對家庭而言是一件應(yīng)激事件，孤獨癥成員持續(xù)的發(fā)展障礙使家庭長期處于應(yīng)激狀態(tài)。家庭成員對孤獨癥孩子的不接納、不理解以及家庭成員間的質(zhì)疑和不體諒，容易激發(fā)家庭矛盾，導(dǎo)致關(guān)系破裂，常表現(xiàn)為夫妻離婚。除了家庭關(guān)系破裂風(fēng)險增大，家庭成員的社會關(guān)系也會出現(xiàn)不同程度的削弱。由于孤獨癥孩子存在社交障礙，較難與其他人建立親密關(guān)系，這也間接導(dǎo)致家庭照顧者的生活與其高度捆綁，限制了社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的維護和擴展。

二、全生涯視角下孤獨癥的家庭支持服務(wù)需求

（一）出生至確診：信息咨詢和應(yīng)激介入

孤獨癥癥狀一般會在3歲前逐漸出現(xiàn)。從孤獨癥子女出生到確診階段，家庭情緒變化較為明顯，從期待新生兒的興奮情緒到發(fā)現(xiàn)異常癥狀后的緊張、懷疑，再到周轉(zhuǎn)多個醫(yī)療機構(gòu)咨詢的焦慮和不安。不少受訪家庭表示孩子確診前并不了解孤獨癥，該階段家庭核心的需求是信息咨詢，旨在迫切獲取權(quán)威的醫(yī)學(xué)機構(gòu)信息以及有關(guān)孤獨癥的信息。其次是應(yīng)激介入。由于很多家庭在確診后難以接受孤獨癥孩子的情況，短期內(nèi)容易陷入危機狀態(tài)，亟需針對應(yīng)激事件的危機介入服務(wù)。

（二）早期干預(yù)：資源獲取和照顧技能提升

早期干預(yù)階段指孤獨癥子女確診后到7歲的期間。家庭從焦慮、悲傷、不知所措的情緒中逐步走出來，并探索有關(guān)早期干預(yù)的知識。家庭開始頻繁穿梭于各種康復(fù)機構(gòu)，以期抓緊“關(guān)鍵期”為孤獨癥子女提供最佳的康復(fù)訓(xùn)練，同時開始物色能夠接收孤獨癥子女的幼兒園。該階段家庭核心需求是獲取康復(fù)機構(gòu)資源，其次是提升照顧技能，主要表現(xiàn)為家庭努力提升自身對孤獨癥的認識，了解孤獨癥孩子的生活習(xí)慣和行為特征等，并通過參加各類講座、培訓(xùn)以提升照顧技能。

（三）適齡上學(xué)：融合教育支持和擴展同質(zhì)社交

適齡上學(xué)階段主要指孤獨癥成員從小學(xué)到學(xué)業(yè)結(jié)束的期間。伴隨對孤獨癥的深入了解，家庭逐漸找到與孤獨癥子女生活的節(jié)奏，并開始思考個體發(fā)展。該階段孤獨癥子女跨越小學(xué)—初中—中專/高中—大專/大學(xué)，成長速度較快，身體發(fā)育發(fā)生較大的變化，尤其是青春期的情緒波動較大、沖動/挑戰(zhàn)性行為頻發(fā)，是家庭照顧壓力最大的階段。該階段家庭核心需求包括：一是獲取融合學(xué)校教育資源，得到個別化教育支持；二是學(xué)習(xí)處理青春期子女挑戰(zhàn)性行為的方法和技巧；三是擴展同質(zhì)性的孤獨癥家庭網(wǎng)絡(luò)，以獲取更多資源信息和朋輩情感支持。

（四）畢業(yè)就業(yè)：就業(yè)支持和自立生活服務(wù)

當孤獨癥子女完成學(xué)校教育后，將面臨兩個重要抉擇：就業(yè)和回歸家庭。在充分的支持下，發(fā)展障礙程度較輕的孤獨癥通過學(xué)習(xí)能掌握基本職業(yè)技能，就業(yè)的可能性較高。該部分家庭對支持性就業(yè)服務(wù)的需求較為凸顯。但由于社會為孤獨癥提供合理便利的工作崗位較少，孤獨癥畢業(yè)生真正實現(xiàn)就業(yè)的人數(shù)很少。因此，對于發(fā)展障礙程度較大的孤獨癥子女，較多家庭選擇讓其回歸家庭生活。這部分家庭的核心需求則是自立生活服務(wù)的獲取，以重點培養(yǎng)其獨立生活的能力。

（五）成立新家庭：婚姻咨詢服務(wù)

從現(xiàn)有情況看，進入該階段的孤獨癥家庭較少，大多數(shù)孤獨癥依然與原生家庭生活且沒有建立新家庭的打算。但有少部分家庭認為孤獨癥子女也有追求個人婚姻幸福的權(quán)利，也鼓勵子女去認識異性。受訪家庭提及，若孤獨癥子女有合適的結(jié)婚對象，并不反對成立新家庭，但前提是對方需得到父母的認可。這部分家庭較為關(guān)心的是孤獨癥婚戀關(guān)系是否合法、子女對伴侶的判斷能力以及親密關(guān)系的處理等。因此，其核心需求是學(xué)習(xí)如何處理孤獨癥群體婚戀常見問題以及獲取相關(guān)法律知識。

（六）中年到老化：妥善安置

當孤獨癥子女進入中年時期，意味著其父母已進入老年階段。該階段家庭最擔心的是父母去世后孤獨癥子女的去向問題。受訪家庭出現(xiàn)幾種答案：一是由家庭的非孤獨癥子女照顧，但會增加其負擔；二是送到社區(qū)的老年服務(wù)機構(gòu)或殘障養(yǎng)護機構(gòu)，但照顧質(zhì)量難以保障；三是探索意向監(jiān)護的方式，但費用昂貴等。不管哪種方式均未達到家庭理想的狀態(tài)。因此，該階段家庭的核心需求是獲取中年及老年期的孤獨癥子女安置的科學(xué)建議，并希望政府盡快出臺相關(guān)政策。

三、全生涯視角下的孤獨癥家庭支持服務(wù)體系構(gòu)建

（一）構(gòu)建多元主體參與的家庭支持服務(wù)遞送體系

孤獨癥家庭的核心支持需求層次多樣，單靠政府購買項目或者家庭自行購買服務(wù)的方式均難以實現(xiàn)?；谖覈哉鲗?dǎo)、多方參與的“小政府大社會”政社關(guān)系轉(zhuǎn)型的發(fā)展背景下，可充分調(diào)動社會多元主體的參與，嘗試構(gòu)建一個以政府購買的遞送模式為基礎(chǔ)、以社會組織的合約模式為主要方式、以使用者付費的直接遞送模式為補充的家庭支持服務(wù)遞送體系。政府購買的遞送模式指由政府出資，委托第三方服務(wù)機構(gòu)開展普適性的孤獨癥及其家庭支持服務(wù)。社會組織的合約模式指服務(wù)機構(gòu)向營利組織、公益基金會、其他非營利組織等申請專項服務(wù)資金，打造專業(yè)化服務(wù)。使用者付費的直接遞送模式指由孤獨癥本人或家庭出資購買服務(wù)提供方的個別化家庭支持服務(wù)。這種模式服務(wù)匹配度更高，能夠滿足部分經(jīng)濟條件較為寬裕的家庭的個性化需求，也有利于對家庭支持服務(wù)的探索和創(chuàng)新。

（二）完善全生涯式的家庭支持服務(wù)內(nèi)容

系統(tǒng)的家庭支持服務(wù)應(yīng)貫穿孤獨癥成員的全生涯過程，從出生至確診、早期干預(yù)、適齡上學(xué)、畢業(yè)就業(yè)、獨立生活到老化安置，且關(guān)注到整個家庭的支持需求，使得家庭有能力支持孤獨癥成員發(fā)展，提升生活質(zhì)量。家庭支持服務(wù)內(nèi)容具體可包括：一是提供各類信息咨詢；二是賦能家庭，提升其照顧能力和壓力應(yīng)對能力；三是搭建家庭支持資源庫，加強各成長階段服務(wù)的銜接；四是搭建同質(zhì)性社交平臺，重構(gòu)家庭的社會支持網(wǎng)絡(luò)；五是開展喘息服務(wù)，減輕家庭照顧者的身心負擔；六是提供危機介入服務(wù)，緩解應(yīng)激事件對孤獨癥家庭的沖擊；七是社會倡導(dǎo)和政策倡導(dǎo)，促進社會對孤獨癥的正向認識，推動有益于孤獨癥及其家庭發(fā)展的相關(guān)政策出臺和完善，促進社會融合。

（三）加強家庭支持服務(wù)隊伍建設(shè)

國內(nèi)孤獨癥家庭支持服務(wù)仍在探索階段，早期孤獨癥服務(wù)機構(gòu)較多由孤獨癥家長創(chuàng)辦并運營，專業(yè)化和系統(tǒng)化支持較少，應(yīng)加強專業(yè)隊伍建設(shè)。首先，各類院校人才培養(yǎng)方案應(yīng)重視殘障福利政策、殘障社會工作等課程教授，加強殘障服務(wù)人才的培育。其次，完善殘障社會工作者等一線人員的培訓(xùn)機制和督導(dǎo)體系。最后，殘障服務(wù)機構(gòu)應(yīng)提升專職人員的福利保障，確保專業(yè)服務(wù)的持續(xù)深化，以滿足孤獨癥家庭的個性化需求和可持續(xù)發(fā)展。

（四）繼續(xù)完善關(guān)切照顧者權(quán)益的政策保障

在我國，孤獨癥家庭依然承擔著其主要的照顧責(zé)任，家庭照顧者尤其是女性的長期照顧負擔過重，嚴重影響到照顧質(zhì)量和家庭生活質(zhì)量。相關(guān)家庭政策的制定應(yīng)不僅關(guān)注到孤獨癥個體的權(quán)益，更要關(guān)注到整個家庭的發(fā)展，尤其是家庭照顧者的權(quán)益，并給予充分的政策支持。具體可包括：家庭成員創(chuàng)收的優(yōu)惠政策、女性照顧者職場的彈性支持、全職照顧的照護補貼、殘障群體家庭的心理咨詢和輔導(dǎo)等。期待更多政策能夠支持社會組織開展殘障家庭支持服務(wù)，鼓勵社會工作者發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，為殘障家庭的照顧者提供喘息服務(wù)、心理輔導(dǎo)以及康復(fù)、教育等專業(yè)指導(dǎo)，協(xié)助殘障家庭建立社會支持網(wǎng)絡(luò)，增強社會參與能力。

四、結(jié)語

孤獨癥家庭的需求，伴隨孤獨癥成員的全生涯成長呈現(xiàn)出階段性、多層次的需求特點，亟需構(gòu)建多元主體參與的家庭支持服務(wù)遞送體系，加強家庭支持服務(wù)專業(yè)隊伍建設(shè)，聚焦家庭支持需求，持續(xù)優(yōu)化全生涯式的家庭支持服務(wù)。同時，政策層面應(yīng)繼續(xù)完善殘障家庭權(quán)益保障和加大對家庭支持服務(wù)的支持，鼓勵更多社會力量參與到孤獨癥家庭支持服務(wù)體系建設(shè)，多元共建和諧社會。

參考文獻

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本文得到以下項目支持：廣東白云學(xué)院2023年度校級科研項目“廣州市孤獨癥家庭照顧者的支持服務(wù)體系研究——以Y機構(gòu)家長服務(wù)項目為例”（2023BYKY29）。

（作者單位：廣東白云學(xué)院）