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認知癥污名的研究新進展

2025-02-10 00:00:00袁易卿陳虹霖
中國全科醫學 2025年5期
關鍵詞:認知綜述

【摘要】 認知障礙又稱認知癥。隨著人口老齡化進程的加快,受認知癥和阿爾茨海默病影響的人群在不斷增多。有關認知癥的污名在國際社會被公認為普遍存在,但相關的研究卻十分有限。本文通過梳理既往有關認知癥污名的研究成果,發現有關認知癥污名的定義和測量方式有待統一,有關經濟欠發達地區的研究十分欠缺,能夠進行因果推斷的證據缺乏,干預研究的數量和質量均有很大的提升空間。對于認知癥污名的研究,為打破傳統污名研究領域中二元主體視角提供了難得的契機。同時,對認知癥污名形成機制的討論,也可以深化學界對標簽理論和歸因理論的探討。

【關鍵詞】 認知障礙;認知;阿爾茨海默??;癡呆;污名;綜述

【中圖分類號】 R 741 【文獻標識碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0437

Research Progress on Stigma of Cognitive Disorders

【Abstract】 Cognitive impairment is also known as cognitive disorders. With the rapid aging of the population,the number of people affected by cognitive disorders and the Alzheimer's disease is on the rise. The stigma associated with cognitive disorder is widely recognized in the international community,but related research in this field remains limited. This paper found that definition and measurement of stigma of cognitive disorders need to be standardized,there is a lack of research on economically underdeveloped areas and evidence to establish causal inference;and there is ample room for improvement in both the quantity and quality of intervention studies. The research on stigma of cognitive disorders provides an unique opportunity to break the binary subject perspective in the traditional field of stigma research. At the same time,the discussion on the mechanism of cognitive disorder stigma formation can also deepen the academic discussion on labeling theory and attribution theory.

【Key words】 Cognition disorders;Cognition;Alzheimer disease;Dementia;Stigma;Review

認知障礙又稱認知癥,是指認知功能中的1項或多項受損,當認知項目有2項或2項以上受到累及,并影響個體的日常或社會能力時,可考慮為癡呆[1]。最常見的癡呆癥種類是老年癡呆,阿爾茨海默病是老年癡呆中發生率最高的疾病,目前常用阿爾茨海默病代指老年癡呆。根據國際阿爾茨海默病協會的數據報告[2],2017年全球約有5 000萬人患有阿爾茨海默病,到2050年將達到1.135億。約58%的阿爾茨海默病患者生活在中低收入國家,到2050年這一比例將升至68%。

盡管受認知癥影響的人群在不斷增多,但人們對于認知癥的了解并沒有隨之增加。國際阿爾茨海默病協會2012年的報告發現,近20%的癡呆患者覺得恥辱而隱瞞或掩蓋患病事實;40%的癡呆患者稱被排除在日?;顒油?;近2/3的患者及護理人員認為其國家對癡呆的了解不深入[3]。對癡呆的錯誤印象和觀念促使公眾產生恐懼和偏見,進而出現逃避、歧視和社會隔離。這會導致一些癡呆患者出現病恥感,延遲或拒絕尋求幫助,造成癡呆高患病率、低就診率、低診斷率和低治療率的狀態,嚴重影響癡呆患者和照顧者的生活質量[4]。因此,實踐服務中迫切需要尋求對認知癥相關污名的認識,以探求更好的應對方案。

有關認知癥的污名在國際社會被公認為普遍存在[5],污名領域中卻鮮少關注認知癥。本文通過梳理既往有關認知癥污名的研究成果,介紹了認知癥污名研究的地區分布、主要的研究對象、相關的定義及測量方式、使用的研究方法、主要的研究發現等??偨Y了關于認知癥相關污名研究的特點和特殊意義。

1 文獻檢索策略

在EBSCO綜合數據庫中,使用檢索公式:“TI(dementia or alzheimers or cognitive impairment or memory loss or cognitive decline or mild cognitive impairment) AND TI stigma* Peer Reviewed AND Apply equivalent subjects on 2022-12-03 11:53 AM”。網頁顯示320篇,網頁自動查重后為152篇,導入EndNote查重后為135篇。經過摘要篩選后,剔除26篇(其中內容不相關4篇,評論或新聞14篇,非英文論文8篇)。此外,另有5篇論文因無法找到全文而未納入此次綜述中。最終納入文獻104篇。

2 認知癥相關污名的定義及測評

整體而言,文獻中較常使用的認知癥相關的污名概念和定義可以劃分為5種:公眾污名、自我污名、預期污名、禮遇污名和附屬污名(詳情可參考表1)。公眾污名通常指:大眾對異己者的刻板印象、傲慢、歧視行為。這種污名通常在文獻中被稱作“污名(stigma)”“公共污名(public stigma)”“癡呆癥相關污名(dementia-related stigma)”或“阿爾茨海默癥相關污名(AD stigma)”。對這種污名的測量通常是直接詢問大眾對認知癥患者的看法。最常用的量表是Family Stigma in Alzheimer's Disease Scale (FS-ADS)和Attribution Questionnaire (AQ) 量表。

自我污名通常指:異己者(患者)在社會環境下處在被污名位置的個人經歷、自我意識、認知過程,也有強調自我污名的后果,包括經濟上的不安全感、社會排斥、內化的羞恥感和社會孤立。在文獻中,這種污名通常被稱作“污名(stigma)”“污名意識(stigma consciousness)”“自我污名(self stigma)”“感知污名(perceived stigma)”。最常用的測量量表是Stigma Impact Scale (SIS)量表。

值得注意的是,在英文文獻中,公眾污名和自我污名,均會使用污名(stigma)這個詞來表述。類似的,感知污名(perceived stigma)有時指受污名者的自我污名,在另一些文獻中還指預期污名。預期污名通常指普通大眾(未在被污名位置的污名實施者)以為的大眾(通常是非本人)對異己者的態度。2篇來自法國和中國的研究分別用STIG-MA survey [6]和EMIC (the Explanatory Model Interview Catalogue) [7]和對其進行了測量和研究。

禮遇污名和附屬污名常被放在一起討論。通常,研究者們認為禮遇污名是由于該人群在一定程度上得到了被污名群體認可,在社會中常對被污名群體扮演理解接納和代言人的角色。這些代言人因為與被污名群體產生這樣的聯系,導致其也會遭受到污名。因此,這種污名在一些文獻中也會被認為家屬或家庭污名(family stigma)。文獻中定義的內涵有涉及:被污名的經歷,偏見和歧視,公眾形象、結構性歧視以及在社會角色履行上出現的困難。直接測評禮遇污名的研究較少,1項來自以色列的研究采用了自制量表來測量照護者對公眾刻板印象的看法[8]。附屬污名(affiliate stigma)常被定義為內化的禮遇污名,在相關的研究中主要針對認知癥患者的非正式照料者(通常指家庭照料者)。定義的內容常側重本人的負面和消極情緒、消極的行為以及負面的認知后果。最常用的標準化量表是Affiliate Stigma Scale (ASS)量表,其次是FAMSI8量表和Family Stigma Scale(FSS)量表。

在測量方式的創新上,1項來自英國的研究[9]采用了內隱關系評估程序(Implicit Relational Assessment Procedure,IRAP)通過測試受試者對認知癥和消極詞匯聯想的反應時長,來測試年輕人和照護工作者對認知癥的內隱污名,發現年輕人有反認知癥的偏見,而照護工作者對認知癥持積極態度。研究還揭示了內隱污名和外顯污名(參與者填寫量表匯報)與人們行為或情緒結果(倦怠、抑郁等)的相關性是不一致的。有關認知癥內隱污名的探索還在初期階段,需要更多的研究和證據來探索內隱污名和外顯污名的科研和實踐意義。

整體而言,目前有關認知癥污名的文獻中,許多有關污名的定義和測量是缺失的。在現存的定義和測量方案中,有關核心概念詞匯的選用、定義和測量上均沒有實現統一。未來的研究可以更多地回顧和挖掘不同研究對認知癥污名的定義和測量方式,并更好地與理論相

結合。

3 認知癥污名的研究進展

認知癥污名研究的地區分布十分不均衡。美國的研究在數量上居領先地位(共32篇,占30.8%),其次為英國和歐洲地區的研究(共27篇,占26%),以色列排名第3(共13篇,占12.5%)。除前3位之外,中國和澳大利亞的研究也占有一部分數量,均為7篇,分別占6.7%,并列排名第4。以非洲人口為研究對象的文獻僅有1篇,樣本來源于尼日利亞。以南美洲人口為研究對象的文獻僅有3篇,分別來自巴西、智利和哥倫比亞,并且這些研究常由北美或歐洲的學者團隊主持進行。經濟欠發達地區的學者在本領域的學術研究發聲較少。

有關認知癥污名的研究按不同的研究對象可以大致分為8類,包括大眾、非正式照護者、患者、專業服務人員、混合人群、項目或服務、媒體推文、論文或文學作品。本文將重點介紹前4類研究進展。

3.1 大眾認知污名研究

針對大眾的認知癥污名研究數量最多,有34篇,約占總數量的1/3,幾乎均采用了定量的數據收集和分析方式。一般針對生活或工作中較少幾乎不受認知癥影響的社會大眾,包括學生、老年人、移民人群等。針對大眾的研究多采用量表填寫的方式收集社會大眾對認知癥的態度。研究發現,社會群體對認知癥的污名跨越文化和種族普遍存在。在尼日利亞[10]、巴西[11]、美國[12-13]、法國[6]、以色列和澳大利亞[14]、中國[15]的研究中,均發現了社會大眾對認知癥存在著中度以上的污名。整體而言,不同于其他疾病,大眾對認知癥的污名常體現在感情上的同情、認知上的負面和行為上的排斥。

關于影響污名的因素,研究普遍發現:相比男性和受教育程度較低的群體,女性及受教育程度較高的群體對認知癥的污名程度較低。而關于年齡的研究結論并不統一。例如中國的研究發現,相對于年長者,年輕人的污名程度更高[16];同時,在老年人中,年紀較輕的老年人更容易擔心認知癥相關的癥狀[17]。而美國[13]和澳大利亞[18]的研究發現,年長者比年輕人更擔心認知癥受到社會排斥和歧視。

此外,對認知癥本身的了解程度(掌握相關的知識)和參與狀況(是否是親屬或從業者)對認知癥污名的影響效果相對復雜。有研究發現,參與認知癥相關的培訓和活動可以降低大眾的污名和反歧視意識[19],但也有研究發現,主觀認為的相關知識掌握情況越多,污名程度越高[14]。同時,如果有親屬是認知癥患者,人們更容易向他人自我揭露患病狀況,但同時也會更傾向于認為認知癥患者不太能感知他人的擔憂和憂慮[20]。一項法國的研究還發現,相對社工、學生、退休人員和其他大眾,醫療健康從業者的認知癥污名程度更高[6]。

3.2 專業服務人員認知污名研究

針對專業服務人員的認知癥污名研究有11篇,其中包括醫生、護士、機構中非醫療工作人員、醫學生、社會工作者、律師等。其中6篇定性研究,分別探索了英國、歐盟、澳洲、以色列地區認知癥的醫生、護士和專業服務人員的污名態度和污名經歷。有關污名專業服務人員和照護者的研究揭示了服務人員在污名場景中的特殊角色:一方面,他們因為與患者關聯密切而遭受污名;另一方面,他們在服務和照顧患者時也會對患者產生污名和排斥的態度。

在專業服務領域中,老年健康從業人員[21]和外籍護工[22]經歷著多重污名和自我認同危機,同時發現全科醫生[23-24]和法官[25]對認知癥患者持有污名態度。一項在歐盟八國的研究發現,全科醫生的癡呆污名、老年污名以及疾病后期無能為力的感覺,強化了其拒絕對早期癡呆患者進行識別和給予診斷的傾向,形成所謂“診斷障礙”[26]。

定量研究中也發現了從業人員中存在的污名及其后果。一項希臘研究發現,護士和其他護理者對患者的污名態度(認知、情緒、行為),加劇了他們的職業倦?。?7]。一項針對以色列醫學生的研究發現,污名中介了專業知識和給患者的求助建議之間的關系[28]。另一項德國的追蹤研究發現,醫生給患者的認知癥診斷準確率為51.4%,即在應當被給予認知癥診斷的患者中,有48.6%被判斷為沒有認知癥,從而錯過了早期診斷和治療的機會。而醫生給出的認知癥診斷中,僅有23.6%的患者確實患有認知癥,給其家庭以及衛生體系帶來不必要的負擔。獨自居住的老年人更容易出現醫生遺漏診斷。如果老年人有移動和聽力問題、主觀表示有記憶問題或者檔案中有抑郁診斷的,更容易出現醫生誤診的情況[29]。

綜上,有關專業服務人員的認知癥污名研究更能夠直觀反映污名態度造成的各方面的損失,包括從業人員本身的身心健康、患者和家屬的負擔以及醫療和社會資源的浪費。

3.3 非正式照護者認知污名研究

針對非正式照護者的認知癥污名研究共有23篇,其中4篇是量表開發和跨人群效度檢驗,另有8篇為定量研究,11篇為定性研究,23篇文章均為非隨機抽樣。研究中的非正式照護者包括患者子女、配偶和其他親屬。定性研究大多以描述照護者的照護體驗為主,研究發現眾多照護者在同時經歷多種污名[30],包括來自社會大環境的結構污名、禮遇污名及自我污名。照護者會為患者的非常規行為感到羞恥[31-32]、感受到負面的社會態度[33]。由于自身對這種社會負面態度的恐懼[32],為了保護患者的自尊心[34],或缺乏認知癥相關的知識[35],大部分照護者在一開始不會尋求幫助,直到出現嚴重的危機事件[31]。

定量研究探索了不同污名以及與污名相關的其他變量之間的中介或調節關系,其中相關的變量有:社會支持(通常作為中介變量)、照護者負擔(通常作為結果變量)、應對方式(通常作為調節變量)。照護者的社會經濟地位(性別、年齡、受教育年限、與患者的關系等)和患者的特征(年齡、性別、認知水平和行為問題)通常在模型中是自變量或控制變量。研究通常發現,社會關系可以調節照護者禮遇污名和自我污名的關系[36],同時照護者感受到的污名越高,照護者的照護負擔越重、情緒狀況越差、焦慮程度越高[37-38]。而具體到不同的研究中,不同的變量常在模型中角色不同,還需要更多的研究來澄清這些變量之間的關系。

3.4 患者認知污名研究

針對患者的認知癥污名研究有10篇,其中有2篇是跨人群量表效度檢驗,4篇定性研究,3篇定量研究和1篇隨機對照試驗。其中2篇量表效度檢驗的文章,檢驗了SIS量表[39]分別為英國[40]和美國[41]患者群體中的信效度檢驗。針對患者的3篇定量研究中,均使用了SIS量表。其中,來自歐洲的1項研究[42]對比了3個國家的180例癡呆癥和輕度認知障礙患者的污名體驗。研究發現,相比意大利和波蘭的患者,英國的患者經歷了更高水平的污名。同時,研究也發現,患者的污名體驗與他們的社會支持、生命質量、情緒狀況呈負相關。

另外2篇定量研究來自同一團隊,是一項對美國50例癡呆癥患者及他們的47位家屬進行的長達18個月的追蹤調查[43-44]。研究揭示了人口統計學因素(性別、受教育程度、種族)、疾病相關因素(認知功能)、環境因素(是否有同住人、居家狀況、城鄉位置)之間的眾多交互作用,對患者的生命質量(抑郁、焦慮、行為特征、個人控制、身體健康、自尊、社會支持、活動參與)和污名感受(社會拒絕、羞恥內化、社會孤立)之間的關系有不同的調節作用。這也表明,要了解和改善患者污名體驗與生命質量之間的關系,需要認識到這兩個概念的多維性,同時對不同維度之間的關系及其潛在的影響因素進行探索,從而采取更加精確的應對方案。

4篇定性研究分別探索了智利[45]、北愛爾蘭[46]、多米尼加[47]、巴基斯坦[48]的認知癥患者的污名體驗。除了多米尼加的研究采用了案例研究方法外,其余3篇研究均采用了目的抽樣和訪談法,樣本人數為11~20例。研究發現,巴基斯坦的長者更多的是在家中而不是在社區環境中感受到污名[48],患者的污名感受常受到家庭[45]和文化(尤其宗教)[48]的影響。污名感受、疾病相關的知識以及社會和經濟資源均會影響患者尋求醫療幫助的行為和得到相應服務所需的時間。支持小組可以幫助患者樹立團體認同,從而幫助患者樹立自信、降低污名的負面影響[46]。

4 認知癥相關污名研究的因果推斷

約79%的文獻使用了截面數據,或沒有進行時間相關的設計。在數據收集或分析階段考慮了時間因素的研究有17篇,約占整體文獻的16%。在認知癥相關污名的領域,能夠進行因果推斷的證據還非常有限。嘗試進行因果推斷的20篇研究中,有10篇干預研究、10篇多因素情景隨機對照試驗。本文將在下面兩小節分別進行介紹。

4.1 認知癥相關污名的多因素情景隨機對照試驗

多因素情景隨機對照試驗多用于發現影響參與者污名的因素。這些因素集中在:診斷標簽[沒有診斷/正常老化、腦損傷、阿爾茨海默癥癡呆(以下簡稱為AD癡呆,包括輕度癡呆、中度癡呆、重度癡呆)]、未來病程進展(好轉、維持現狀、惡化)、治療方案(是否有能轉變病情的治療方案)、疾病癥狀(無、記憶減退、精神行為癥狀)、接觸經歷(是否認識某些認知癥患者)、患病風險(不提及、可能有風險、可能沒有風險)、患者的年齡(50、80歲)。不同的研究情景設計中,根據不同的研究目的,采用不同的情景組合,來比較認知癥污名的影響因素。

診斷標簽對污名的影響結果不一致。一些研究發現,診斷標簽對大眾[49-50]和助理護士[51]的污名程度沒有統計學差異。而一項研究發現,對比“輕度AD癡呆”和“重度AD癡呆”的情景,大眾對“正常老化”的長者有更少的同情和更多的責備,而對“重度AD癡呆”長者有更多的社會隔離傾向[52]。

診斷標簽透露病情程度時,會對污名程度產生影響,但具體的影響方面不同。2項研究表明,病情標簽越重,污名程度越重。來自法國的研究發現,在患者資料相同的情況下,對比“輕度”診斷,助理護士會給予“重度”患者更低的疼痛評分和更少的同情行為[51]。另一項來自美國的研究也發現,對比“無AD”的情景,“輕度AD”和“重度AD”會引發大眾更高程度的污名[53]。研究顯示,相對于“正常老化”,“重度AD”會引起大眾更多的同情、更少的責備,但同時會有更高的社會隔離傾向[52]。

疾病癥狀信息的透露對污名程度的影響也沒有一致結論。一項在針對中國香港大眾的研究發現,癥狀信息的透露對大眾的污名程度沒有顯著影響[16]。而另一項來自我國香港民眾的研究發現,對比“有癥狀”“有癥狀也有診斷”的情景,“無癥狀或診斷信息”的對象會引起更高的污名[5]。

此外,一項來自美國的研究發現,生物標志物檢測結果對大眾的污名程度有顯著影響。相較于陰性結果,大眾對陽性結果的患者有更高程度的污名。具體而言,試驗材料中會告知參與者進行一項腦部掃描,這項掃描用于確認長者的記憶問題是否由阿爾茨海默病引起(模擬醫療協會的PET實驗)。在控制了臨床癥狀嚴重程度和疾病是否可治愈的情況下,如果材料中透露長者的腦部掃描結果為陽性,那么大眾對這類長者的污名程度就會更高[53]。

有關未來病程進展、治療方案的研究發現,相較于“好轉”和“維持現狀”的病情進展,如果病情“惡化”大眾會預期該患者將會面對更多的結構性污名和社會排斥[49-50]。而是否有能夠改變疾病狀況的治療方案對大眾的污名程度沒有顯著影響[53]。

此外,1項中國香港的研究還發現,相對比不了解癡呆癥患者的大眾而言,有親屬或朋友是癡呆癥患者的大眾,污名程度更低[5]。另一項針對乳腺癌患者的荷蘭研究發現,如果告訴乳腺癌患者化療可能會導致認知功能問題,無論是否提供安慰性的陳述(“當然,很多患者也并沒有遇到這樣的問題”),均會導致患者有更高的污名意識[54]。

患者的年齡會影響大眾的污名程度。相對比年輕患者,大學生對老年患者的污名程度更低[36]。而這在一定程度上與大眾更傾向于責備和較少同情“正常老化”長者的邏輯相悖[52]。

以上研究中可以發現,有關疾病信息的透露(診斷、程度、癥狀、醫學報告)、潛在危害(惡化可能、治愈可能、患病可能)對人們污名程度的影響十分復雜。這從側面也反映出,作為患者和家屬面對社會大眾甚至專業工作者時,是否透露相關信息,會面對相當復雜和未知的狀況,而這種狀況常導致其拒絕透露信息,因而減少了自己及時尋求服務和支持的機會,或至少拖延了時間。這與前面的相關研究發現也是一致的。

4.2 認知癥相關污名的干預研究

在10篇干預研究中,有1篇是研究設計,1篇是有關一個認知癥紀錄片的總結。剩余的8篇干預研究中,僅有1篇對認知癥相關工作人員的教育項目沒有檢驗出統計學意義[55],其他7篇研究均報道了積極效果。整體而言,增加社交(接觸)在跨國家、跨人群中的研究中均被發現是有效降低污名的方式。增加社交包括患者之間(如患者支持小組[46]),也包括患者及其家屬與其他大眾的社交(如合唱團[56])。同時,信息的傳播也是常用的一種喚起公眾共情、增加正面情感、減少負面情感的一種方式。這其中包括觀看介紹認知癥相關的影視作品(如音樂?。?9]、電影[15]、戲?。?7])以及一些宣傳活動(如大眾宣傳[58])。值得注意的是,1項澳大利亞針對40歲以上1 024名大眾的研究發現,干預組(參加教育、參加社交接觸、同時參加教育和社交)關于認知癥的知識均得到有效提高,其中同時參加教育和社交接觸的研究對象,其認知癥知識提高的水平在干預結束后3個月仍然持續顯著[59]。

雖然有關認知癥污名的干預研究發現了一些積極的結果,但目前有關認知癥污名的干預研究仍存在很大的發展空間:(1)目前有關認知癥污名的干預研究證據數量不夠,104篇文獻中僅有8篇。(2)相關研究的證據質量還有大幅度提高的潛力。在8篇研究中,僅有1篇是隨機干預試驗,其他7篇研究從嚴格意義上來講,均沒有較嚴謹的研究設計和對其他混淆因素的控制,較大影響了研究結論的內部效度。(3)相關干預研究缺乏清晰的變革理論指導。這一點也可以看出,雖然有關污名的理論似乎很豐富,但在實踐層面,真正能對去污名行動進行有效指導的理論還非常欠缺。這些均是研究者未來探索的方向。

5 認知癥相關污名研究的特點和特殊意義

綜上而言,目前認知癥相關的污名研究呈現以下3個特點。

首先,有關認知癥污名的定義和測量方式有待統一。研究普遍認同,認知癥污名是一個多維度的概念,但對于其究竟應當包含什么維度、測量時的指標結構均未達成共識。這一點對認知癥污名相關的理論研究提出了更高的要求。

其次,現有研究集中在發達國家或地區的都市,欠發達地區和農村地區人口被忽視。絕大多數研究在發達國家或地區進行。少部分在欠發達國家或地區(如非洲)進行的研究基本也是由發達國家地區的科研團隊主持進行的。而無論是在發達或欠發達國家或地區進行的研究,絕大多數是關注城市或大都市的人群,城鄉差距極少被探討,鄉村的患者幾乎被完全忽視。同時,由于污名高度受到文化和社會環境的影響[45,47-48],立足于本土文化的研究亟待開展。

最后,有關認知癥污名研究缺乏能夠進行因果推斷的證據,干預研究也亟待開展。有關于認知癥的污名研究,尤其是有關于從業人員、非正式照護者和患者本身的研究,缺乏考慮時間因素和控制混淆因素,能夠進行因果推斷的研究?,F有的干預研究,缺乏清晰的變革理論和嚴謹的內部效度控制。而更好的因果推斷證據,才能為干預研究提供好的證據,從而為實踐提供更有效的服務方案。

除了上述待研究的內容外,認知癥相關的污名研究與其他污名研究相關領域相比,又有其特殊意義。

首先,有關認知癥的污名研究為打破污名的二元主體論提供契機。在傳統的污名研究領域(如對艾滋病或精神疾病相關人士),長期存在污名實施者和承受者之間的二元劃分界線。在有關認知癥污名的研究中可以清楚地發現,從大眾到從業人員、非正式照護者、長者,污名研究的重點逐漸從“污名他人”到“被污名”的體驗。在從業人員中,似乎醫生更多的時候也被視為污名他人的主體,而護士及其他人員可能同時承擔著被強勢方污名,以及污名患者及其家屬的位置。長者家屬同時承擔著公眾污名、禮遇污名和附屬污名[30]。而長者在沒有成為認知癥患者前,也可能是對認知癥抱有恐懼或負面態度的社會大眾。即,在認知癥和老齡化的情景下,污名實施者和承受者之間二元劃分的界限很容易被突破,尤其在認知癥的病理性原因不明的情況下,每個人均面臨著這一污名事件的威脅。針對認知癥相關污名的研究,為打破污名研究長期以來存在的二元主體視角提供了難得的契機,有助于對污名形成機制產生新的認識。

其次,認知癥污名的存在和負面后果普遍在研究中被揭示,但相關的去污名項目和研究在質量和數量上均十分有限。認知癥相關的污名體驗不斷被患者和照護者敘述,但一部分大眾的自我敘述中常否認自己有針對認知癥的污名態度或行為?;蛟S,對于這部分大眾而言,對認知癥抱有的同情和接納態度,掩蓋了其在行為上對認知癥患者及其家人的排斥,從而否認認知癥污名的存在,進入到“事不關己”的狀態。這種心態也會導致大眾拒絕學習相關知識,以及“為了避免麻煩”而減少與相關人群的接觸,從而制造出一種“消極污名”。這種污名與大眾積極甚至激進地針對傳染性疾病或精神疾病而建立邊界相比,似乎更加溫和保守。但從結果上而言,這種滲透于人們日常生活的微小污名和排斥,對相關人群的身體健康、精神狀態可能會造成更大的影響。正如高夫曼所揭示的,被污名者會被建議用常人的立場看待自己,即常人也有自己的煩惱,所以被污名者不必感到痛苦、憤慨或自怨自艾,應當發展樂觀、開朗的性格,逐漸掌握一種“恰當調節”的能力[60]。而這意味著,被污名者攜帶污名的不公和痛苦,永遠不應顯示給常人[60]?!安槐怀姓J的污名”,在無聲地對認知癥患者及其家屬進行資源上的剝削和情感上的無視,同時,又剝奪了其為自己發聲的合法性,其結果不但影響了社會整體的健康結果,也給社會團結和道德帶來挑戰。

最后,有關于認知癥污名影響因素和形成機制的探索,可以深化學界對標簽理論和歸因理論的探討。有關于認知癥診斷標簽和癥狀等因素對大眾和部分從業人員污名影響的不一致,挑戰了標簽理論中“標簽會引起負面情緒、認知和行為”的論斷[61]。也即,不是所有的標簽均會引起污名。為什么同樣受到認知癥的影響,不同的人在污名程度上卻產生了巨大的差異?那么是否依歸因理論所言,認知加工在征兆和污名之間起到了一定的調節作用[39]?這些均需要更多的研究進行探索。

參考文獻

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