甲狀腺癌幸存者延續性照護需求的研究進展

Research progress on the continuous care needs of thyroid cancer survivors

LIU Zhaolian¹， BAO Yue^2*

1.Shandong University of Traditional Chinese Medicine， Shandong 250355 China；2.Affiliated Hospital of Shandong University of Traditional Chinese Medicine

*Corresponding Author" BAO Yue， E?mail： baobao3433@163.com

Abstract" This paper discussed the concepts related to cancer survivors and continuous care，reviewed the current situation，influencing factors and contents of the continuous care needs of thyroid cancer survivors，and summarized the application of \"Internet +\" in the continuous care of thyroid cancer survivors，in order to provide references for the formulation of individualized home care interventions.

Keywords" \"Internet+\"; thyroid carcinoma; continuous care; review

摘要" 探討癌癥幸存者及延續性照護相關概念，綜述甲狀腺癌幸存者延續性照護需求現狀、影響因素及照護需求內容，總結了“互聯網+”在甲狀腺癌幸存者延續性照護中的應用，以期為制定個體化的居家照護干預提供參考。

關鍵詞" “互聯網+”；甲狀腺癌；延續性照護；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.04.029

甲狀腺癌是全球最常見的內分泌惡性腫瘤，以分化型甲狀腺癌最多見，女性發病率比男性高^[1]。近年來，隨著診斷成像技術和超聲引導細針穿刺在臨床中的廣泛應用，甲狀腺癌的發病率逐年上升，而死亡率相對穩定^[2]。目前，手術是大多數病人的標準治療方法，接受甲狀腺全切除術的病人需要終身補充甲狀腺激素，以恢復甲狀腺功能并使血清促甲狀腺激素水平正常化，然后在適當時進行放射性碘消融術^[3]。伴隨快速康復外科理念的推廣以及日間甲狀腺手術的普及，病人術后康復進程明顯加快，縮短住院時間^[4?5]。但由于甲狀腺癌病程長、易復發、易轉移的特點，病人出院后仍需長期的治療和管理，以維持術后療效，預防癌癥的進展和復發。延續性照護作為病人出院后的連續性照護服務，對甲狀腺癌術后幸存者的治療與康復起重要作用。國家衛生健康委員會發布的《進一步改善護理服務行動計劃（2023—2025年）》^[6]的通知中再次強調了要積極創新護理服務模式，通過“互聯網+”等方式將院內護理延伸至院外。因此，如何通過“互聯網+”延續性照護的模式為甲狀腺癌幸存者提供多元、高效的健康管理，促進甲狀腺癌術后康復，提高幸存者自我管理能力，改善其生活質量是該領域的研究熱點。但目前關于甲狀腺癌幸存者的延續性照護需求并不明確，現對“互聯網+”背景下甲狀腺癌幸存者延續性照護需求現狀及其應用進行綜述，以期為“互聯網+”延續性居家護理服務干預提供參考。

1" 相關概念

1.1 癌癥幸存者

癌癥幸存者是指從確診患有癌癥那天開始，仍能保持正常生活的人，包括了從即刻開始所有癌癥病人，不論其治愈與否以及生存時間的長短^[7]。幸存者分為急性期（診斷后lt;2年）、擴展期（診斷后2～5年）、永久性（診斷后≥5年）3個階段^[8]。

1.2 延續性照護

延續性照護是指在不同健康照護場所之間，為病人提供協調、連續的健康護理。這種照護不僅涵蓋了病人在醫院的治療和護理，還延伸到家庭和社區場所，包括出院計劃、轉診以及不同照護環境中的持續隨訪和指導。延續性照護涉及信息延續、管理延續和關系延續3個維度^[9]。

2" 甲狀腺癌幸存者延續性照護需求現狀

研究表明，甲狀腺癌幸存者的照護需求隨著生存階段的進展而變化，病人報告的健康相關生活質量受生理、心理、家庭及社會等多方面的影響，期望獲得專業人員的指導，了解與疾病相關的知識和信息，并感受到家庭和社會的支持^[8，10?11]。然而，由于病人自我管理效能低，延續性隨訪時間有限，照護需求的動態變化、多學科團隊協作能力差以及傳統隨訪模式的弊端，甲狀腺癌幸存者的照護需求尚未得到滿足^[12]。同時，國內研究發現，幸存者的年齡、文化程度、婚姻狀況、月收入、居住地、合并癥、癌癥診斷時間以及手術方式等是影響延續性照護需求的相關因素^[13?14]。目前，甲狀腺癌幸存者照護需求的影響因素尚未得到充分驗證，期望下一步能開展更多大樣本、多中心的研究，深入挖掘影響幸存者照護需求的各項因素，并探討不同病人群體特異性需求以及不同生存階段照護需求的動態變化，為下一步延續性照護方案的構建與應用提供參考。

3" 甲狀腺癌幸存者延續性照護需求的內容

3.1 疾病診療知識的需求

張璟等^[15]研究發現，甲狀腺癌病人健康信息獲取處于中低水平，其中¹³¹I 治療及居家康復信息需求最高。由于分化型甲狀腺癌術后可能會殘留微小病灶，加用¹³¹I 治療可降低復發率和遠處轉移發生率。但在¹³¹I 治療準備期因激素戒斷，多數病人會出現情緒不佳、食欲減退等一系列不良反應，此外治療期間還需要與外界隔離，迫切需要醫護人員的關懷與指導^[16]。甲狀腺癌術后還須根據甲狀腺激素目標的變化調整內分泌藥物的劑量。一項縱向研究表明，在與幸存者訪談中，有幸存者表示“我現在服用的藥物劑量比以前多，我不知道我的病情是否變得不穩定或惡化，但我覺得我周圍同伴的劑量比我少”，病人對用藥劑量的變化不清楚，加重了其對于疾病的不確定感^[17]。同時，幸存者術后內分泌治療的依從性普遍較差^[18]，與長期服用內分泌藥物的副作用有一定的關系，如骨礦物質含量下降、肌肉力量和質量下降、認知功能障礙、生活質量下降，以及心血管風險增加和預期壽命縮短^[19]。提示醫務工作者應動態監測病人激素水平的變化以及可能出現的不良反應，從而制定完備的隨訪計劃方案。

3.2 康復訓練指導的需求

甲狀腺癌手術后常會出現頸肩活動受限、瘢痕增生、構音障礙及吞咽障礙等并發癥，影響幸存者預后及生活質量^[20]。在隨訪過程中，甲狀腺癌幸存者常主訴肩頸不適，這主要與手術切口和組織創傷導致的活動受限、瘢痕組織攣縮等諸多因素相關^[21]。羅馬Cristo Re醫院設計了基于選擇性拉伸和加強頸部肌肉結合呼吸的特定物理療法治療頸部疼痛和僵硬的病人，成功降低了頸部疼痛引起的住院率、相關費用和發病率^[22]。此外，甲狀腺癌術中喉上神經和喉返神經損傷的風險較高，這可能導致病人術后并發構音和吞咽功能障礙。Mihai^[23]使用ThyVoice在線平臺對甲狀腺癌術后幸存者的聲音和吞咽癥狀進行評估，以期早期識別和干預。后期的發音訓練、嗓音訓練雖是糾正構音障礙的有效措施，但因訓練過程的復雜性和多樣化，病人的配合程度和文化程度會影響康復的效果。最后，甲狀腺癌術后1周至2年部分幸存者仍會存在不同程度的吞咽障礙，此時，吞咽康復策略（包括吞咽運動和飲食調整）就顯得尤為重要，可以明顯改善幸存者的吞咽能力和營養狀況^[21]。吳文雅等^[24]研究報道，功能鍛煉對甲狀腺癌術后病人增生瘢痕具有良好的干預效果。總之，在甲狀腺癌幸存者的康復訓練中言語?語言康復學家、物理治療師以及營養師的跨學科合作至關重要。

3.3 生理和日常生活需求

一項針對亞洲分化型甲狀腺癌生存者健康相關生活質量的研究報道，疲勞和失眠是幸存者經歷的2種最常見的癥狀^[25]。盡管甲狀腺癌術后恢復良好，但手術創傷的遺留使許多幸存者出現了術后疲勞綜合征，持續時間可長達1～2個月，延長了其回歸正常生活與工作的時間，降低了術后短期的生存質量。目前，醫學界雖然在術后疲勞綜合征的治療方面取得了一些進展，但其發病原因尚未完全明確^[26]。在癌癥輔助治療階段，甲狀腺癌幸存者還因¹³¹I治療以及促甲狀腺激素水平抑制出現不同程度的睡眠障礙，給日常生活造成困擾^[27]。同時，不同年齡階段的幸存者也面臨著各自的挑戰，如老年幸存者因認知功能障礙、受外界刺激影響大、術后體質恢復慢等因素，出現日常活動及自理能力下降^[10]。而年輕的幸存者，尤其是育齡期的女性則會存在生育憂慮問題，擔心脖頸上的瘢痕影響婚姻質量和正常社交^[28]。因此，醫務人員應重點關注有特殊需求的幸存者，為其提供針對性的幫助，以滿足其個性化需求。

3.4 情感支持的需求

癌癥病人通常會出現嚴重的心理問題，包括情緒障礙、焦慮障礙等。但由于甲狀腺癌的良好預后，甲狀腺癌幸存者生存期間經歷的心理問題容易被忽視。Alexander等^[29]將甲狀腺癌幸存者的焦慮、抑郁和生活質量水平與普通人群、良性病變病人和其他癌癥類型幸存者的水平進行比較，結果甲狀腺癌幸存者與其他生存率較差的癌癥幸存者擁有相似的生活質量水平，甚至經歷更長時間的情緒困擾。Zhu等^[30]對分化型甲狀腺癌幸存者進行有目的的抽樣訪談，發現壓力感知、自我調整的挑戰以及缺乏社會支持是病人重返工作崗位和維持就業方面的難題。此外，甲狀腺癌幸存者在日常社交中常因外貌和聲音的改變產生疾病病恥感，出于自尊心受挫不愿接受他人的關心與幫助^[31]。因此，有必要動態評估幸存者的心理問題，分析原因，提出針對性的干預措施促進心理健康。

3.5 復發檢測的需求

隨著甲狀腺癌5年生存率的不斷提高，對復發性甲狀腺癌進行長期監測和隨訪是一個極大的挑戰。Radhakrishnan 等^[32]通過探討初級保健醫生（PCP）在處理分化型甲狀腺癌病人生存護理方面的參與程度和信心解決這一難題，結果表明PCP的參與意愿較高，但PCP在處理血清甲狀腺球蛋白水平、頸部超聲、轉診回癌癥專家和終止長期監測等各種幸存者護理行動方面的信心較低。相關研究還報道，甲狀腺癌幸存者更傾向于內分泌專家檢測隨訪而不是PCP^[33]。因此，可以通過制定相關指南明確內分泌學家和PCP的不同角色和責任，為支持 PCP 參與提供一個機會。同時鼓勵PCP參加培訓、學習相關知識，對其進行深入訪談，以增加PCP的參與度和信心，從而構建一個高效、協同的團隊護理模式。

3.6 “互聯網+隨訪”的需求

Pei等^[17]將分化型甲狀腺癌病人的疾病經歷和支持需求映射到時機正確（TIR）框架，該框架將疾病分為診斷階段、圍術期階段、出院準備階段、出院調整階段以及出院適應階段5個階段，在每個階段為病人提供動態護理。在出院適應階段，幸存者逐漸適應生活并承擔起社會角色，希望醫院提供相關平臺以便咨詢和溝通服務，滿足其在不同環境中的需求。葛婧等^[34]采用現象學的研究方法對甲狀腺癌幸存者進行半結構式訪談，研究發現“互聯網+”的隨訪模式迎合了幸存者的需求，“互聯網+隨訪”的管理模式已然成為未來發展的主流。

4" “互聯網+”在甲狀腺癌幸存者延續性照護中的應用

4.1 社交媒體

社交媒體是一種極具有影響力的通信工具。在國外，社交媒體平臺如Facebook、Instagram、Twitter 和 YouTube等在甲狀腺癌幸存者中非常受歡迎^[35]。在國內，微信是使用最廣泛的通信軟件，借助微信平臺對甲狀腺癌幸存者提供指導也是國內開展延續性照護的主要方式。劉柳芳等^[36]使用微信作為平臺，基于病人報告結局（PRO）的全程健康管理模式，對甲狀腺癌幸存者實行健康檔案管理，知識健康宣教，飲食、用藥指導和輻射防護指導，促進了幸存者對疾病的認知，并提高了自我管理能力。吳曉蘭等^[37]借助微信平臺開展中醫延續性護理，通過中醫情志護理、辨證施膳、穴位按摩、熱敏灸等中醫護理技術，改善了甲狀腺癌幸存者的負性情緒、疼痛、自護能力以及生活質量。微信隨訪模式相對于傳統模式有諸多優勢，但其干預往往是基于標準化的隨訪方案制定，缺乏個體化的指導與建議，因此，病人需要向醫務人員及時反饋個人情況，增強主動報備的積極性，以便快速了解幸存者的多元化需求，并提出下一步改進策略。

4.2 移動醫療APP

無線網絡可能不是移動的，但移動網絡必須是無線的。移動健康技術已廣泛應用于慢性病病人的整體支持性護理，甲狀腺癌已被納入慢性病管理的范疇。Giannoula等^[38]為分化型甲狀腺癌病人量身定制了一款移動醫療APP，包含甲狀腺信息、添加病人、病人信息和添加提醒4種功能，在病人教育、疾病自我管理、病人遠程監控、提高病人和護理人員生活質量方面發揮了重要作用。Zhang等^[39]開發了Thyroid Keeper移動APP，不僅可以幫助病人調整藥物劑量，還能預測可能的并發癥，幫助醫生更快速、精準地獲取病人的醫療信息，從而做出更準確的診斷。但目前我國各級醫院APP應用還不成熟，存在資源不足、信息不暢通、缺乏標準化和規范化等問題，針對這些不足，技術企業和醫療機構應加強合作，整合醫療資源、保障數據安全并推動技術的創新與應用，以提升APP的質量和用戶體驗度，為病人提供高效安全的醫療保健服務。

4.3 遠程醫療

遠程醫療是指在距離的影響下，醫療保健專業人員利用信息和通信技術為病人提供醫療保健服務，以交換有效信息，進行診斷、治療和預防疾病以及醫療保健提供者的繼續教育，其目標是促進個人及社會的健康^[40]。研究表明，甲狀腺疾病尤其適合遠程醫療實踐，因為甲狀腺疾病的診斷更多地依賴于影像學和實驗室評估，而不是體格檢查結果，減少了面對面訪問的需要^[41]。因此，遠程醫療護理可用于接受甲狀腺手術的特定病人。遠程醫療在甲狀腺癌幸存者的術后管理以及隨訪生存中也發揮著重要作用，如通過遠程會診監測血鈣和促甲狀腺激素水平，使用可穿戴設備監測心率和心律，電話預約¹³¹I后續治療以及遠程隨訪監測癌癥復發風險等^[42]。目前遠程醫療在我國的應用尚處于初級階段，但隨著醫療技術的不斷發展和人們對健康需求的提高，遠程醫療的應用前景非常廣闊。因此，應該積極推廣遠程醫療，提高病人和醫療機構對遠程醫療的認知度和接受度，推動我國數字化醫療的進步。

5" 小結

甲狀腺癌幸存者的疾病經歷是一個復雜、動態的過程，幸存者的照護需求和需求性質會隨著時間的推移和護理環境而變化。目前，國家不同地區醫療機構的專業知識水平存在差異，對于甲狀腺癌幸存者的管理可能存在一些異質性。因此，可以借助互聯網平臺進行指導和經驗分享，以增加不同環境中的護理提供者對幸存者支持需求的了解，然后借助互聯網為幸存者提供最佳的延續性照護，以提高癌癥護理的連續性和精確性。

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（收稿日期：2024-02-22；修回日期：2025-02-05）

（本文編輯 蘇琳）

作者簡介 劉召蓮，護士，本科

通訊作者 包月，E?mail：baobao3433@163.com

引用信息 劉召蓮，包月.甲狀腺癌幸存者延續性照護需求的研究進展[J].護理研究，2025，39（4）：695?699.