利益相關者視角下食管癌術后病人營養管理需求的質性研究

Nutritional management needs of postoperative patients with esophageal cancer from the perspective of stakeholders： a qualitative study

GUO Wei1， LIU Xue1， NI Yiqian2， CUI Jing1

1.Naval Medical University of Chinese PLA， Shanghai 200433 China；2.The First Affiliated Hospital of Naval Medical University of Chinese PLA

*Corresponding Author" CUI Jing， E?mail： jcui83@163.com

Abstract""" Objective：To deeply analyze the shifts in nutritional management needs among stakeholder groups following esophageal cancer surgery and provide a reference for improving nutritional management programs for postoperative esophageal cancer patients. Methods： Using purposeful sampling，a total of 28 participants， including esophageal cancer patients，caregivers， and healthcare professionals from the cardiothoracic surgery department of a tertiary grade A hospital in Shanghai，were selected for semi?structured interviews from October 2022 to May 2023.The Colaizzi 7?step analysis method was applied to analyze the data.Results：The interview data were organized and refined into three themes：phased changes in nutritional needs （discharge preparation phase， home enteral nutrition phase， dietary adjustment phase， and adaptation phase），explicit needs （enteral feeding operations，enteral feeding route maintenance，management of discomforting symptoms，dietary knowledge， and consultation difficulties），and implicit needs （multidisciplinary collaboration， timing of dietary transitions，awareness of malnutrition monitoring，and returning to normal life）.Conclusion：The nutritional needs of patients and caregivers following radical esophageal cancer surgery exhibit phased characteristics.Future researchers can conduct in?depth longitudinal studies to explore the trajectory of changes in nutritional needs among patients and caregivers following esophageal cancer surgery.

Keywords""" esophageal cancer； nutritional requirements； nursing management； stakeholders； qualitative study

摘要" 目的：深入剖析利益相關群體對食管癌術后營養管理需求的轉變，為完善食管癌術后病人營養管理方案提供參考。方法：采用目的抽樣法，于2022年10月—2023年5月選取上海市某三級甲等醫院心胸外科食管癌術后病人、照顧者及醫護人員共28名受訪者進行半結構式訪談，應用Colaizzi 7步分析法進行資料分析。結果：經過對訪談資料的整理，共提煉出營養需求的階段性變化（出院準備期、家庭腸內營養期、飲食調整期及適應期）、外顯需求（管飼飲食操作、管飼途徑維護、不適癥狀應對、飲食知識及咨詢困難）以及內隱需求（多學科協作、飲食過渡時機、營養不良監督意識及回歸正常生活）3個主題。結論：食管癌根治術后病人及照顧者的營養需求呈現階段性特點，未來研究者可深入進行縱向研究，探討食管癌術后病人及照顧者營養需求的變化軌跡。

關鍵詞" 食管癌；營養需求；護理管理；利益相關者；質性研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.05.009

食管癌（esophageal cancer， EC）是我國乃至全球最常見的癌癥之一。在我國，食管癌的發病率和死亡率分別位列第6位和第4位[1?2]，而營養不良的發生率則位居首位[3]。當前食管癌根治術是食管癌病人首選的治療方式，包括胃代食管手術和腸代食管手術[4]。術前病人由于吞咽困難、進食梗阻等因素已出現營養不良，術后由于創傷應激、消化道重建等因素導致病人營養狀況惡化[5]，營養不良的發生以及營養狀況的惡化嚴重影響食管癌病人的預后和生活質量。研究表明，體重變化是反映病人營養狀況最直接的指標[6]，接受營養管理的病人能夠有效避免體重減輕[7]。營養管理是指病人入院至出院期間，根據病人營養狀況、飲食攝入、進食狀況等現狀，動態調整營養干預方式、飲食結構等方面的規范化、系統化、個體化的營養管理模式[7]。在接受營養管理期間，由于病人自理能力受限，其照顧者在提供營養照護方面發揮了至關重要的作用[7]，同時病人及照顧者對營養管理的需求有所變化[8]。然而，目前尚未檢索到能夠更深入地了解食管癌術后病人在營養管理期間需求變化的研究，未檢索到對照顧者在提供營養照護需求方面的研究。利益相關者是指能夠影響組織目標實現或者被組織目標實現過程中所影響的任何個體和群體[9]。在食管癌術后營養照護階段，病人、照顧者及醫護人員的照護需求、干預方式等對病人的營養照護影響不同，只有綜合考慮與平衡各利益相關者的需求及建議，才能找到滿足利益相關者營養照護需求的突破口，促進食管癌根治術后營養照護方案的改進與實施。因此，本研究旨在從利益相關者的角度，更加全面地揭示營養管理需求的變化，更加詳盡地了解食管癌術后病人、照顧者及醫護人員對營養管理需求的主觀感知和體驗，進一步識別營養需求的階段性變化，厘清營養管理需求的特征，為完善食管癌根治術后營養管理方案提供參考。

1" 對象與方法

1.1 研究對象

于2022年10月—2023年5月，采用目的抽樣法抽取上海市某三級甲等醫院心胸外科收治的食管癌根治術后病人及照顧者和科室醫護人員作為研究對象。1）病人納入標準：經臨床病理學確診為食管癌病人；食管癌根治術后；需要居家管飼營養；年齡gt;18歲；有語言溝通能力；知情同意，愿意參加本研究者。排除標準：伴嚴重并發癥病人，如大出血、惡病質等；存在神經或精神障礙者。2）照顧者納入標準：病人的主要照顧者；有語言溝通能力；年齡gt;18歲；知情同意，愿意參與本研究者。排除標準：從事與營養相關的行業者；自身有嚴重疾病或精神障礙者；雇傭照顧者。3）醫護人員納入標準：從事食管癌治療、護理、營養照護及研究等領域的工作；工作年限gt;3年；具有初級及以上技術職稱；同意參加本研究。在研究中考慮最大差異化選擇樣本，如受訪者年齡、性別、學歷等。樣本量以資料飽和為標準[10]，最終研究共納入28名受訪者，其中病人11例，按照訪談順序對其編號P1～P11，年齡41～71歲；對應照顧者11人，按照訪談順序對其編號F1～F11，年齡27～66歲；醫護人員6人，按照訪談順序對其編號N1～N6，其中3名胸心外科護士、1名營養專科護士及2名心胸外科醫生。研究對象的一般資料見表1和表2。本研究已通過醫院倫理委員會審核。

1.2 研究方法

采用質性研究中現象學研究方法，對受訪者進行面對面半結構式訪談。

1.2.1 制定訪談提綱

根據訪談目的，基于文獻查閱[11]結果，在與課題組成員和相關專家討論后，形成初步訪談提綱，并對4名受訪者進行預訪談。根據預訪談結果和課題組內部討論后，結合相關領域專家意見修訂形成正式的訪談提綱。見表3。

1.2.2 資料收集方法

研究者在訪談前向受訪者進行自我介紹，告知研究目的、方法及意義，并向受訪者承諾研究的保密性。在取得受訪者同意并建立信任基礎后正式進入訪談。整個訪談過程在受訪者熟悉、放松的環境下進行，以保證其能以開放的心態進行訪談。為了避免受訪者之間的信息干擾，將病人及照顧者分開訪談，以期獲得更具代表性的信息。面對面訪談地點為受訪者病房或復查門診的單獨房間，訪談時間與受訪者提前確認，訪談時長為20～40 min。在訪談過程中認真傾聽并如實記錄，對其陳述不做任何評判，只做適時追問直至無新的問題出現，對有疑問的內容進行澄清和確認。訪談期間輔以錄音筆對訪談內容全程錄音，同時手工記錄關鍵信息包括肢體語言及情緒變化。受訪者均為我院胸心外科就診的病人及其照顧者和就業的醫護人員，訪談前已與受訪者有良好的信任基礎，受訪者愿意交流營養照護的需求與體驗，保證本研究的真實性和客觀性。

1.2.3 資料分析方法

為保證資料的準確與完整，訪談結束后由2名研究者獨立聽取錄音內容并在24 h內將錄音轉錄為文字。訪談內容轉錄完成并經研究者確認統一后，將文本資料返回受訪者處核實。采用Colaizzi 7步分析法對資料進行分析，具體方法：熟悉訪談內容；提取與研究相關陳述；編碼重復出現的觀點；歸納和提煉編碼后的觀點，并類聚為主題雛形；定義和描述雛形主題；反復對比類似的雛形主題和描述，辨別和抽取出相似的觀點，構建主題；將主題結構返回研究參與者處求證。利用Nvivo 12軟件對資料進行編碼，對存在爭議的主題與第3名研究者共同商討后確定。

2" 結果

食管癌術后病人營養需求的階段性變化包括出院準備期、家庭腸內營養期、飲食調整期及適應期。營養管理需求分為外顯需求和內隱需求，前者包括管飼飲食操作、管飼途徑維護、不適癥狀應對、飲食知識及咨詢困難；后者包括多學科協作、飲食過渡時機、營養不良監督意識及回歸正常生活。見圖1。

2.1 主題1：營養需求的階段性變化

2.1.1 出院準備期

出院準備期是指病人在住院期間，醫護人員根據病人的病情和照護需求，提前為病人及其照顧者提供相應的知識和技能培訓，以確保病人在出院后能夠得到妥善的照護。在此期間，病人及照顧者需遵循管飼飲食的操作規范，部分病人及照顧者想要了解將來拔除營養管后的飲食知識。F7：“希望出院前給我們演示一下，教會我們怎么用營養管推注營養液。”F11：“我第1次做這個（管飼飲食操作），不知道手該怎么擺，希望有人手把手教我。”N2：“他們（病人和照顧者）經常問什么能吃，什么不能吃，最關心的就是吃飯的問題”。

2.1.2 家庭腸內營養期

家庭腸內營養期是指在專業營養管理團隊指導下，在家庭內進行腸內營養支持，是醫院腸內營養的延續。在此期間，許多病人營養管因維護不當出現各種問題，進而引發相應的不適癥狀。P2：“出院后幾天打了營養液后，肚子發脹。”P6：“出院以后營養管不會清理。”F4：“我們營養管回家的時候脫落了，也不知道該怎么辦（急切）？”N1：“病人回家后管路問題居多，包括管路堵塞或管路脫落等。”N4：“出院后帶管期間病人睡覺期間或者鼻貼不牢，容易導致營養管脫落”。

2.1.3 飲食調整期

飲食調整期是指病人在拔除營養管后開始經口飲食的階段。在此期間，病人及照顧者關注易于吞咽食物的選擇，以防不適癥狀的發生。同時，他們想要了解如何與醫護人員取得聯系，以便及時獲得專業的指導和幫助。F2：“能吃飯以后，病人忌諱什么東西，應該跟我說一下，我盡量避免這種食物。”F5：“差不多出院后1個月，他（病人）能慢慢吃東西了。”P5：“拔管以后，特別是能吃飯以后，晚上睡覺時一起來就感覺嘴里有東西溢出來。”F5：“我覺得出現問題后不知道怎么解決，也不知道怎么及時能聯系到你們（醫護人員）。”F6：“他（病人）吃完飯后會出現嘔吐、反流該怎么辦”？

2.1.4 適應期

適應期是指病人在逐步適應經口進食過程中，調整飲食種類和性狀，并逐步回歸正常生活的階段。在此階段，病人及其照料者大多表現出對營養相關知識的缺乏，營養素養較低，對營養的認知存在誤區或不準確，進而導致營養管理的依從性較差。F1：“差不多出院后兩三個月吧，他（病人）吃的東西慢慢變多了，哪些食材搭配起來對身體比較好？早中晚三餐該怎么分配食物？”P5：“現在（出院后3個月）慢慢能吃飯后，我不知道吃什么更有營養，就有什么吃什么。”此外，多數照顧者反映病人表現出回避社交生活的傾向，并缺乏與人交談的意愿。F1：“他（病人）以前喜歡出去遛彎、釣魚，但現在基本就在家門口附近散步，再遠他也不愿意去了。”F5：“他（病人）常常在家發呆或者只看看電視，不怎么愿意講話”。

2.2 主題2：外顯需求

外顯需求是病人及照顧者的基礎需求，構成營養管理的基本內容，是病人及照顧者自己能夠直接反映的需求。

2.2.1 管飼飲食操作

管飼飲食作為食管癌術后病人的重要治療手段，包括鼻空腸管和空腸造瘺管兩種方式，是病人獲取營養的主要途徑。因此，為確保病人的營養需求得到滿足，幾乎所有病人及照顧者都認為需要進行規范的管飼飲食操作教學。P6：“不管什么方式，最好教我們怎么護理營養管。”F7：“希望出院前給我們演示一下，教會我們怎么用營養管推注營養液。”F11：“我第一次做這個，不知道手該怎么擺，希望有人手把手教我。”N2：“關于通過營養管給病人加強營養，我們側重于教會照顧者如何操作”。

2.2.2 管飼途徑維護

營養管維護在病人帶管期間是關鍵的護理環節，正確維護能夠延長營養管的使用壽命，確保病人獲得充足營養，不正確的維護可能導致不良后果。P2：“出院2周后這個營養管弄得鼻子這里疼得不得了，也不知道怎么辦。”P6：“鼻子里面有鼻涕時跟營養管黏在一起，我們不知道怎么解決。”P7：“我擔心回家后換人照顧我，營養管他就不會操作了。”F4：“我們營養管回家的時候脫落了，也不知道該怎么辦（急切）！”F8：“這個營養管萬一堵掉了我們該怎么辦”？

2.2.3 不適癥狀應對

不適癥狀是指病人在治療期間出現的一系列身體不適癥狀，包括但不限于吞咽困難、進食疼痛、口干、反流、便秘和腹瀉等。多數病人在不適癥狀出現時，往往不知所措，無法采取有效的應對措施。同時，照顧者也可能因為缺乏相關知識和經驗而無法給予病人適當的幫助和支持。P1：“感覺燒心，但不知道該怎么處理。”P2：“打了營養液后，肚子就發脹。”P9：“吞咽有點堵的，不敢隨便吞咽口水。”F3：“他（病人）肚子脹，是因為我們營養液用量用多了還是其他原因？”F9：“第4天吃肉沫的時候就反流嘔吐，之后不敢給他（病人）吃肉沫”。

2.2.4 飲食知識

飲食知識包括食物種類的搭配以及食物制作的方法。對于區分流質、半流質及軟食以及選擇有益于病人補充營養的食物類型，幾乎所有病人及照顧者都表示缺乏了解。P2：“我想嘗試我喜歡吃的食物，可是被告知不允許。”P6：“希望教我們怎么吃，吃什么。”F1：“哪些食材搭配起來對身體比較好？早中晚三餐該怎么分配食物。”F2：“病人忌諱什么東西，應該跟我說一下，我盡量避免這種食物。”N4：“回家給予清流半流的飲食需要他們（病人照顧者）自己做，但把食物做成什么性狀他們也把握不住”。

2.2.5 咨詢困難

咨詢醫護人員在進行出院后的營養管理過程中起著至關重要的作用。然而，許多病人及照顧者反映，他們缺乏與醫護人員溝通的途徑，無法及時獲得幫助來解決棘手的問題。F4：“不管什么途徑通俗易懂最重要，最好是視頻或者面對面說。”F8：“我希望出院后，能及時跟醫生溝通獲得指導。”F9：“希望醫患之間有個對話的地方，要不然我們出院后有什么事找不到人咨詢”。

2.3 主題3：內隱需求

內隱需求是病人及照顧者意識不到的深層次需求，指導營養管理的設計與實施，需要醫護人員引導病人及照顧者意識到的需求。

2.3.1 多學科協作

多學科協作需要醫療、護理、營養、藥學、康復等專業人員共同參與合作，以確保病人獲得全面、專業的醫療服務。然而，據醫護人員反映，目前營養專業人員嚴重缺乏，與高血壓、糖尿病等慢性病專業人員的合作也亟待加強。N1：“營養管理不僅需要護理，還需要醫生和營養科的各方面的一個支持，這樣才可以讓病人營養狀態有所改善。”N2：“建議多學科參與合作，比如說對患有高血壓、糖尿病等慢性病的病人進行一些相關知識的宣教。”N4：“目前對于食管癌病人術后這些營養方面的指導，還是缺乏營養科的指導”。

2.3.2 飲食過渡時機

飲食過渡是指食管癌術后病人需要經歷流質、半流質、軟食、普食的變化。然而，根據醫護人員的反饋，病人及其照顧者往往難以明確意識到何時應該逐漸過渡到不同的食物性狀，從而導致病人營養補充不足，進而可能造成營養狀況的惡化。F5：“出院時（醫生護士）說過渡到幾個月能吃什么東西，但我們感覺含糊不清也不知道怎么做。”N2：“有些照顧者由于沒什么經驗，不敢給病人亂吃就一直給病人吃流質食物，導致營養跟不上。”N3：“有的病人感覺自己能吃東西了，就什么都想吃也不管食物是軟食還是普食”。

2.3.3 營養不良監督意識

營養不良監督是指病人及照顧者應具備對營養狀況的關注和敏感度，以便及時發現并應對營養不良問題。然而，根據醫護人員的反饋，許多病人及其照顧者在這方面的意識較為薄弱。N1：“體重是最明顯反映病人營養狀況的指標，但是我們之前隨訪了很多病人和照顧者，他們都沒有這個測量體重的意識。”N4：“病人和照顧者缺乏定時監測體重、觀察病人體力恢復的意識。”N5：“給病人和照顧者宣教每日營養液補充多少才能達標，但時間久了他們就放松了警惕，不按照要求來”。

2.3.4 回歸正常生活

營養管理的核心目標是促進病人恢復正常的日常生活能力，而這一目標通常在適應期才會逐漸顯現。P3：“我現在吃飯不能吃太快，不能吃太多，這讓我外出就餐時很困擾。”P5：“感覺還是和以前不一樣了，不知道怎么恢復以前的愛好。感覺干什么都沒興致。F1：“現在他（病人）進食也基本恢復正常飲食了，那他能吃住院前的喜歡吃的東西嗎？”F5：“以前他（病人）喜歡出去打牌、遛彎，現在自從生了病以后話也不愛多說，也不喜歡出去社交。”N5：“有些病人也會反饋說感覺在公共場合吃飯感到尷尬，就不愿意出去社交”。

3" 討論

3.1 營養需求具有階段性特征，應開展時機性支持以滿足營養管理需求

在食管癌術后病人營養管理期間，根據營養管理需求特征將其分為外顯需求和內隱需求，隨著時間的推移，營養管理的需求強烈程度不一樣。因此，本研究認為營養需求具有階段性特征，并將其分為出院準備期、家庭腸內營養期、飲食調整期及適應期，這與時機理論的理念[12]相似。造成病人及照顧者營養管理需求發生階段性變化的主要原因是病人進食行為的改變，這與Sjeltoft等[8，13]的研究結果相似，其研究結果顯示病人及照顧者缺乏對飲食過渡時機以及過渡持續時長的認知，這一定程度上不利于病人營養狀況的改善。在我國，醫護人員對病人的需求評估不夠客觀、精準，特別是對需求時機的掌控方面，往往滯后于病人及照顧者的實際需求[14]。因此，管理者應根據營養需求的階段性特征，厘清病人及照顧者需求變化軌跡，并以此為切入點，開展時機性支持，從而滿足病人及照顧者的階段性需求。“時機性”指突出營養管理的時機性、連貫性。“時機”的第一層含義是介入的時機點，比如食管癌術后病人照顧者首次進行管飼飲食操作、食管癌術后病人首次經口飲食等，這些關鍵時間點是病人及照顧者需求最強烈的時機。因此，管理者在這些關鍵時機進行管飼飲食操作培訓、營養管維護教學、飲食知識講解等將獲得事半功倍的效果。此外，“時機”也是不同階段的過渡點，這意味著營養管理的連貫性，主要存在于出院后中轉過渡，這也側面反映了醫院與社區服務脫節的現實問題。比如在出院準備期除了為病人及照顧者提供出院宣教外，還要聯動社區資源，協助食管癌術后病人順利進入家庭腸內營養期。因此，管理者應關注與社區的合作，在社會支持下幫助病人及照顧者順利過渡院外的家庭腸內營養期、飲食調整期和適應期，從而滿足不同階段的主要需求。

綜上，未來我國學者可進一步開展縱向研究了解食管癌術后病人及照顧者營養需求變化軌跡，結合營養需求的階段性特征，開展時機性支持，讓病人及照顧者切實得到具有時效性的醫療服務。

3.2 重視照顧者的營養知識及實踐培訓，利用家庭支持改善病人營養狀況

經過訪談發現，病人及照顧者在營養知識、營養實踐以及不適癥狀應對方面存在明顯的短板和不足。在營養管理期間，尤其是出院準備期和家庭腸內營養期，由于病人的自理能力有限，其照顧者在照護過程中發揮了至關重要的作用。既往研究表明，照顧者營養知識、態度、行為的轉變是順利開展營養管理的關鍵[15]，而要實現這一轉變，照顧者的依從性至關重要[7]。因此，管理者應重點關注對照顧者的營養知識及實踐培訓，通過提高家庭支持改善病人營養狀況。此外，訪談醫護人員的研究結果顯示，以多學科協作為基礎開展病人及照顧者營養培訓成效更佳。研究表明，在營養管理期間（包括醫院與家庭環境）未能對影響病人營養狀況的生物學與心理等因素提供充分指導[16]。因此，管理者應具備前瞻性思維，結合病人及照顧者的營養需求階段性特征，制定相應的營養培訓計劃。通過多學科協作團隊的指導，滿足病人及照顧者的外顯需求，并引導他們認識到自身的內隱需求。

3.3 加強溝通技巧培訓，搭建護患信任橋梁

在與病人進行訪談時，本研究發現，許多病人在試圖表達他們所面臨的問題和疑慮時遇到了困難。進一步研究發現，病人很少明確表達他們的情感及營養需求，這使得醫護人員難以發現并滿足病人的需求。對于食管癌術后病人而言，與醫護人員保持聯系并建立信任關系，是實現有效營養管理的關鍵。這種關系的建立，有助于雙方更好地理解和溝通，從而達成一致的營養管理方案。然而，既往研究表明，由于醫護人員時間和資源緊張，難以與病人保持有效溝通[17]。此外，營養管理的順利開展，不僅依賴于營養培訓的提供，更關鍵的是向病人及照顧者闡釋培訓目的及其長遠意義，并指導他們將營養不良的監督意識融入到日常生活中。這意味著，醫護人員需要掌握有效的溝通技巧，以便更好地理解病人和照顧者的需求，從而提供有針對性的幫助。這些技巧有助于加強醫護人員與病人及照顧者之間的信任和理解，形成良好的互動關系[18]。因此，管理者應重視醫護人員的溝通技巧培訓，強調以病人及照顧者理解為首要目標，以增進護患之間的信任與理解，確保營養管理工作的順利進行。

4" 小結

本研究深入了解食管癌根治術后病人營養管理現況，以利益相關者的角度展現這個群體營養需求的階段性變化以及營養管理需求的特征，并提煉出營養需求的階段性變化、外顯需求及內隱需求3個主題。食管癌術后病人及照顧者迫切需要來自醫院、社區等多方面的支持與幫助，醫護人員應重視照顧者的營養培訓，并與病人及照顧者建立和維持信任關系，社區應配合醫院的營養管理模式并為病人及照顧者提供社會支持。本研究根據營養需求的階段性特征，以滿足營養需求為目的提出了多種建議，以期為完善食管癌根治術后營養管理方案提供參考。

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（收稿日期：2023-12-21；修回日期：2024-12-13）

（本文編輯 崔曉芳）