兒童腫瘤患者照顧者健康素養與互聯網健康信息搜索的關系研究

【摘要】 背景 腫瘤是兒童死亡的第二大原因。兒童腫瘤患者照顧者的健康素養水平不僅影響其互聯網健康信息搜索的能力，還對患兒的健康結局有一定的影響，較少有研究探討兒童腫瘤患者照顧者健康素養與互聯網健康信息搜索的關系。目的 探究兒童腫瘤患者照顧者健康素養與互聯網健康信息搜索的關系，并分析影響照顧者互聯網健康信息搜索的因素。方法 于2021年5—8月在山東省三家醫院采用目的抽樣、2022年6—8月通過深圳市恒暉公益基金會在廣東省采用整群抽樣和滾雪球抽樣法選取424名兒童腫瘤患者照顧者為研究對象。采用基本特征調查表、健康素養問卷進行調查，通過照顧者的主觀回答確認是否進行互聯網健康信息搜索。采用點二列相關分析檢驗兒童腫瘤患者照顧者健康素養與互聯網健康信息搜索的相關性；采用二元Logistic回歸（基于最大似然估計的向前逐步回歸）分析兒童腫瘤患者照顧者互聯網健康信息搜索的影響因素。結果 兒童腫瘤患者照顧者健康素養在“感受到醫務保健人員的理解和支持”“對健康信息的評估”“與醫務保健人員積極互動的能力”“足夠了解健康信息并知道該怎么去做”4個維度的得分分別為（2.60±0.30）（2.76±0.34）（3.91±0.32）（4.07±0.30）分；高健康素養比例分別為56.13%、63.21%、62.97%、35.61%；“感受到醫務保健人員的理解和支持”維度得分與互聯網健康信息搜索呈負相關（r=-0.161，Plt;0.01），“足夠了解健康信息并知道該怎么去做”維度得分與互聯網健康信息搜索呈正相關（Plt;0.05）。受教育程度為初中、高中/中專、大學/大專及以上，獨生子女家庭，“對健康信息的評估”“與醫務保健人員積極互動的能力”是照顧者進行互聯網健康信息搜索的促進因素（Plt;0.05）；“感受到醫務保健人員的理解和支持”是照顧者進行互聯網健康信息搜索的阻礙因素（Plt;0.05）。結論 大多數兒童腫瘤患者照顧者會進行互聯網健康信息搜索，受教育程度較高、獨生子女家庭、對健康信息評估能力較強、與醫務保健人員保持積極互動、很少感受到醫務保健人員理解和支持能夠促進兒童腫瘤患者照顧者互聯網健康信息搜索行為的發生。政府及相關部門要針對兒童腫瘤患者照顧者積極開展健康教育行動，提高其健康素養水平和使用互聯網搜索健康信息的能力。

【關鍵詞】 腫瘤；兒童；照顧者；健康素養；互聯網健康信息搜索；相關性研究

【中圖分類號】 R 739 【文獻標識碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0814

The Relationship between Health Literacy and Online Health Information Search among Caregivers of Pediatric Oncology Children

SU Jun1，2，WANG Jiamin1，2，SUN Xiaojie1，2*

1.Center for Health Management and Policy Research，School of Public Health，Cheeloo College of Medicine，Shandong University，Jinan 250012，China

2.NHC Key Laboratory of Health Economics and Policy Research（Shandong University），Jinan 250012，China

*Corresponding author：SUN Xiaojie，Professor/Doctoral supervisor；E-mail：xiaojiesun@sdu.edu.cn

【Abstract】 Background Cancer is the second leading cause of death among children. The level of health literacy of caregivers of pediatric oncology patients not only affects their ability to search for health information on the Internet，but also has an impact on the health outcomes of patients. There is a lack of study exploring the relationship between health literacy and online health information search among caregivers of pediatric oncology patients. Objective To explore the relationship between health literacy and online health information search among caregivers of pediatric oncology patients and to analyze the factors that influence caregivers' online health information search. Methods A total of 424 caregivers of pediatric oncology patients were included in the study using purposive sampling in three hospitals in Shandong Province from May to August 2021，as well as whole cluster sampling and snowball sampling in Guangdong Province through Shenzhen HengHui Public Welfare Foundation from June to August 2022 as subjects. The survey was conducted using the basic characteristics questionnaire and the health literacy questionnaire，and subjective answers from caregivers were used to confirm whether online health information searches were done. Point two-column correlation analysis was used to test the correlation between health literacy and online health information search among caregivers of pediatric oncology patients；binary Logistic regression（forward stepwise regression based on maximum likelihood estimation）was used to analyze the influencing factors of online health information search among caregivers of pediatric oncology patients. Results The health literacy scores of caregivers of pediatric oncology patients were（2.60±0.30）（2.76±0.30）（2.76±0.30），and（2.76±0.30）for the four dimensions of \"Perceived understanding and support from healthcare professionals\"\"Evaluation of health information\"\"Ability to interact with healthcare professionals\"，and \"Know enough about health information to know what to do\"，respectively；the proportion of high health literacy was 56.13%，63.21%，and 63.21%，35.61%，respectively；negative correlation（r=-0.161），positive correlation（r=0.006），positive correlation（r=0.073），positive correlation（r=0.102），with online health information search，respectively. The education level of junior high school，high school/vocational school，or college/junior college and above，one-child family，\"evaluation of health information\" and \"ability to interact with healthcare professionals\" were facilitating factors for caregivers to conduct online health information search；and \"perceived understanding and support from healthcare professionals\" was a hindering factor for caregivers to conduct online health information search. Conclusion Most caregivers of pediatric oncology patients search for health information on the Internet，and a higher level of education，being a one-child family，having a better ability to assess health information，maintaining positive interactions with healthcare professionals，and rarely feeling the understanding and support of healthcare professionals can promote the occurrence of online health information searching behaviors among caregivers of pediatric oncology patients. The government and related departments should actively carry out health education initiatives for caregivers of pediatric oncology patients to improve their health literacy and ability to use the Internet to search for health information.

【Key words】 Neoplasms；Child；Caregivers；Health literacy；Online health information search；Correlation study

據統計，腫瘤是導致兒童死亡的第二大原因［1-2］。我國每年新增約4萬名腫瘤患兒且患病比例逐年上升；由于患者及其照顧者對疾病的認知不足以及缺乏早期篩查機制，兒童腫瘤患者常錯過最佳治療時間［3］。照顧者在患者的治療和康復過程中承擔著至關重要的角色，為醫護人員提供患者的健康信息并從醫護方獲取治療信息，幫助患者做出臨床決策，因此需要照顧者有一定的健康素養［4-5］。有研究發現，低水平的健康素養不僅與患者的不良健康行為和健康結局有關，也是患者過早死亡率較高、不遵醫囑以及直接和間接健康成本較高的一個重要因素［6］。數字時代的發展浪潮使得從互聯網搜索健康信息成為主流形式［7］。互聯網健康信息搜索作為一種應對策略，有助于解決與健康相關的問題，緩解因健康問題帶來的擔憂和壓力［8］。有研究表明，互聯網是慢性病患者的主要信息來源之一；互聯網健康信息搜索在慢性病患者的健康管理中起著重要作用，高健康素養的患者可能更有能力去搜索和選擇互聯網健康信息［9-10］。一項研究表明，腫瘤患者照顧者的健康素養水平和互聯網健康信息搜索及照顧策略之間相關［11］。但是，目前的研究多聚焦于成人腫瘤患者群體，較少有研究探討兒童腫瘤患者照顧者健康素養水平和互聯網健康信息搜索行為現狀以及分析兩者之間的關系。因此，本文調查兒童腫瘤患者照顧者健康素養水平，探索其與互聯網健康信息搜索的相關性，并分析影響兒童腫瘤患者照顧者互聯網健康信息搜索的主要因素，為兒童腫瘤防治和提高兒童腫瘤患者照顧者健康素養提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣，于2021年5—8月在山東省腫瘤醫院、山東大學齊魯醫院、山東大學齊魯兒童醫院3家三級甲等醫院線下抽取兒童血液腫瘤和實體腫瘤患者照顧者作為調查對象。納入標準：患者年齡在18周歲以下；患者被診斷為腫瘤；無嚴重視聽、認知障礙和精神病史者；自愿參與本研究并簽署知情同意書。共發放問卷305份，回收有效問卷303份，有效回收率為99.34%。

于2022年6—8月通過深圳市恒暉公益基金會的“聯愛工程”項目在廣東省河源市采用整群抽樣，在云浮市和汕尾市采用滾雪球抽樣線上選取兒童白血病患者照顧者作為調查對象。納入標準：患者年齡在18周歲以下；戶籍所在地為河源市或汕尾市或云浮市；基本醫療保險所在地與戶籍所在地一致；患者治療階段為維持期或停藥期；自愿參與本研究并簽署知情同意書。共發放問卷159份，回收有效問卷121份，有效回收率為76.10%。

1.2 調查內容

調查內容包括照顧者基本特征、健康素養問卷以及是否進行互聯網健康信息搜索。

本研究自行設計基本特征調查表，包含性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、職業類型、長期居住地、家庭常住人口數、是否為獨生子女家庭、確診后家庭月收入、患者腫瘤類型。

健康素養問卷（Health Literacy Questionnaire，HLQ）是由OSBORNE等于2013年開發的一個適用于中低收入國家的普適性量表，包括9個維度，共44個條目。在取得OSBORNE的授權后，本研究使用了經過標準翻譯程序的漢化版問卷，信效度良好［12］，并選擇能夠強烈反映照顧者參與醫療服務過程需要的不同能力的維度，包括“感受到醫務保健人員的理解和支持”“對健康信息的評估（指個體判斷健康信息是否對自己有用的能力）”“與醫務保健人員積極互動的能力”“足夠了解健康信息并知道該怎么去做”4個維度，每個維度4～6個條目，共19個條目。前兩個維度采用4級評分法，“很不同意”至“很同意”分別賦1～4分；后兩個維度采用5級評分法，“很不容易”至“很容易”分別賦1～5分。以每個維度的平均值來判斷照顧者在該維度健康素養水平的高低［13］：在“感受到醫務保健人員的理解和支持”維度，gt;2.6分視為高健康素養水平；在“對健康信息的評估”維度，gt;2.76分視為高健康素養水平；在“與醫務保健人員積極互動的能力”維度，gt;3.91分視為高健康素養水平；在“足夠了解健康信息并知道該怎么去做”維度，gt;4.07分視為高健康素養水平。本研究中，4個維度的內部一致性系數為0.878～0.911。

根據照顧者回答問題“您是否通過互聯網獲取孩子健康照護的知識？”的情況來判斷照顧者是否進行互聯網健康信息搜索。如果回答“是”，則視為進行了互聯網健康信息搜索；如果回答“否”，則視為沒有進行互聯網健康信息搜索。

1.3 質量控制

本研究在調查的各個階段都進行了嚴格的質量控制。調查開始前，確保參與者知情并自愿簽署同意書；調查時，尊重參與者的意愿，可隨時退出調查；調查結束后，調查員對問卷的邏輯性和完整性進行核查。問卷剔除標準：（1）數據缺失；（2）根據IP地址，重復填寫的問卷僅保留1份；（3）邏輯有誤；（4）不符合納入標準。

1.4 統計分析

運用Excel 2019和SPSS 26.0進行數據分析。計數資料用相對數表示，組間比較采用χ2檢驗；符合正態分布的計量資料用（x-±s）表示，不符合正態分布的計量資料用M（QR）表示；使用點二列相關分析檢驗兒童腫瘤患者照顧者健康素養與互聯網健康信息搜索的關系；影響因素分析采用二元Logistic回歸（基于最大似然估計的向前逐步回歸）。檢驗標準均取α=0.05。

2 結果

2.1 兒童腫瘤患者照顧者基本特征

本研究共納入424名兒童腫瘤患者照顧者，平均年齡為（36.3±6.1）歲；女性居多（303名，71.46%）；在婚者為主（397名，93.63%）；受教育程度集中在初中及以上（392名，92.45%）；職業類型多為農民（125名，29.48%）和企業員工（109名，25.71%）；長期居住地是城鎮的患者家庭約占一半（216名，50.94%）；非獨生子女家庭居多（332名，78.30%）；家庭常住人口數平均為（4.9±1.4）名；確診后家庭月收入為4 000（0，6 000）元；進行互聯網健康信息搜索的照顧者超出一半（235名，55.42%）；患者腫瘤類型以血液腫瘤為主（274名，64.62%）。

不同性別、婚姻狀況、確診后家庭月收入的照顧者互聯網健康信息搜索率比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05）；不同年齡、受教育程度、職業類型、長期居住地、家庭常住人口數、是否為獨生子女家庭、患者腫瘤類型的照顧者互聯網健康信息搜索率比較，差異有統計學意義（Plt;0.05）。見表1。

2.2 兒童腫瘤患者照顧者健康素養情況

各維度得分和健康素養水平情況見表2。各維度按高健康素養比例由高到低依次為“對健康信息的評估”“與醫務保健人員積極互動的能力”“感受到醫務保健人員的理解和支持”“足夠了解健康信息并知道該怎么去做”。

2.3 兒童腫瘤患者照顧者健康素養與互聯網健康信息搜索相關性

“感受到醫務保健人員的理解和支持”維度得分與互聯網健康信息搜索呈負相關（r=-0.161，Plt;0.01），“足夠了解健康信息并知道該怎么去做”維度得分與互聯網健康信息搜索呈正相關（r=0.102，Plt;0.05），“對健康信息的評估”“與醫務保健人員積極互動的能力”維度得分與互聯網健康信息搜索無直線相關關系（r=0.006、0.073，Pgt;0.05）。

2.4 兒童腫瘤患者照顧者互聯網健康信息搜索影響因素分析

以是否進行互聯網健康信息搜索為因變量，照顧者性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、職業類型、長期居住地、家庭常住人口數、是否為獨生子女家庭、確診后家庭月收入、患者腫瘤類型、健康素養4個維度得分為自變量進行二元Logistic回歸（基于最大似然估計的向前逐步回歸）。變量賦值情況見表3。

二元Logistic回歸結果顯示，受教育程度、獨生子女家庭、患者腫瘤類型、“感受到醫務保健人員的理解和支持”“對健康信息的評估”“與醫務保健人員積極互動的能力”6個變量進入回歸方程，方程擬合優度較好（χ2=4.813，P=0.777）。受教育程度為初中、高中/中專、大學/大專及以上，獨生子女家庭，“對健康信息的評估”“與醫務保健人員積極互動的能力”得分是照顧者進行互聯網健康信息搜索的促進因素（Plt;0.05）；“感受到醫務保健人員的理解和支持”得分是照顧者進行互聯網健康信息搜索的阻礙因素（Plt;0.05）。見表4。

3 討論

本研究以山東省和廣東省兒童腫瘤患者照顧者為研究對象，對兒童腫瘤患者照顧者的健康素養水平和互聯網健康信息搜索行為現狀進行描述，并分析兩者之間存在的關系，為提高兒童腫瘤患者照顧者的健康素養水平和加強兒童腫瘤防控能力提供參考依據。本研究顯示，兒童腫瘤患者照顧者健康素養4個維度中，高健康素養比例最低的維度是“足夠了解健康信息并知道該怎么去做”（35.61%），其他維度均處于中等水平。可能的原因是受教育程度較低的照顧者獲取健康信息的渠道有限，無法充分理解和最大化利用健康信息，限制了健康素養的提升［14］；而本研究中有51.18%的照顧者學歷集中在初中及以下，文化程度偏低。以往研究表明，受教育程度越高，發生互聯網健康信息搜索行為的概率越大［15］，本研究結果與之一致。受教育程度較低的照顧者受知識技能水平的約束，其對互聯網健康信息的篩選能力和信任度不高，以至于較少使用互聯網搜索健康信息［16］。這提示醫護人員要注重提高照顧者健康素養的認知能力和使用互聯網搜索健康信息的技能水平；同時也要培養自身健康素養的評估能力，以便精準識別健康素養水平低的照顧者［17-18］。在進行健康教育時，也要關注到可能無法從互聯網健康信息受益的照顧者群體。

本研究發現，兒童腫瘤患者照顧者“對健康信息的評估”這一維度得分越高，進行互聯網健康信息搜索的可能性越大。互聯網健康信息量大，質量和實用性難以保證，而當照顧者對互聯網健康信息的評估能力較強時，便能夠對信息進行有效辨別、篩選，在正確的指引下獲得專業的醫療服務，從而改善患者的健康結局。這與李穎等［19］研究結果相似。此外，“與醫務保健人員積極互動的能力”這一維度正向影響互聯網健康信息搜索行為的發生。可能的原因是照顧者和醫務保健人員在交流過程中對某些醫學術語無法理解或對就診結果持懷疑態度，想了解更多與疾病相關的健康知識；也有可能是照顧者想通過與醫務保健人員的積極溝通，參與患者的醫療決策［20-22］。

本研究表明，相比多子女家庭，獨生子女家庭的照顧者更傾向于使用互聯網搜索健康信息，與 JAKS等［23］的研究發現相似。這可能是由于獨生子女家庭的照顧者能夠將更多的時間和精力集中在一個孩子身上；并且隨著我國互聯網普及率的逐漸升高，從互聯網獲取健康信息具有及時性和便攜性，極大地滿足了照顧者的信息需求，同時也為照顧者們搭建了健康信息共享平臺。但兩者之間的關系還需進一步探討。本研究還發現，照顧者“感受到醫務保健人員的理解和支持”越強烈，進行互聯網健康信息搜索的概率越低，LIM等［24］、CHU等［25］的研究也有類似發現。原因可能是醫務保健人員越能給予患者和照顧者足夠的關心和照料，越能解決患者在就診前后遇到的問題，照顧者就越有可能不從其他渠道獲取健康相關信息。

4 小結

互聯網健康信息的快速、便捷可以彌補線下醫療的不足，更好地服務患者；健康素養水平越高，互聯網健康信息搜索行為發生的概率越大。目前我國兒童腫瘤患者照顧者健康素養水平和互聯網健康信息搜索能力有待提高。建議重點關注照顧者互聯網健康信息搜索的渠道、頻率和內容，針對性地開展宣傳教育活動，提高照顧者搜索、理解、評估和運用健康信息的能力，以及使用獲得的信息解決健康問題的能力，促進互聯網健康信息的利用效率。其次，政府及相關部門要做好頂層設計，加強網絡監管，嚴厲打擊虛假、詐騙信息，為公眾創造良好的網絡環境。最后，醫護人員也要積極適應互聯網環境下的醫患溝通模式。同時，本研究也存在一定的局限性：樣本量較小，僅在山東省和廣東省抽樣，樣本代表性受到一定限制；兒童腫瘤患者照顧者健康素養的評估未使用特異性量表，可能會產生測量偏倚。未來可開展多地區、大樣本的研究，引進或研制兒童腫瘤患者照顧者健康素養量表，以期更全面地分析兒童腫瘤患者照顧者健康素養與互聯網健康信息搜索的關系。

作者貢獻：蘇軍提出主要研究目標，負責研究的構思與設計，研究的實施，數據的處理和撰寫論文；王佳敏負責文章的質量審查；孫曉杰負責文章的質量控制與審查，對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。

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（收稿日期：2024-03-15；修回日期：2024-08-26）

（本文編輯：崔莎）