基于賦能理論構(gòu)建系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案

Construction of mindfulness intervention program for systemic lupus erythematosus patients with anxiety or depression based on the empowerment theory

WU Wei1， SI Xia2， SHI Huimin1， ZHANG Bailing2， LI Na2， LIAN Fenping2*

1.Nursing College of Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China；2.Second Hospital of Shanxi Medical University

*Corresponding Author "LIAN Fenping， E?mail： hlblfp@126.com

Abstract "Objective：To construct a mindfulness intervention program for systemic lupus erythematosus（SLE） patients with anxiety or depression based on the empowerment theory.Methods：The mindfulness intervention program for SLE patients with anxiety or depression based on the empowerment theory was constructed through literature review，semi?structured interview and Delphi expert consultation.Results：The positive coefficients of the two rounds of expert consultation were 96.00%（24/25） and 100.00%（24/24），the expert authority coefficients were 0.91 and 0.94 respectively，the Kendall's W were 0.43 and 0.54（Plt;0.05），and the coefficients of variation of the indicators were 0.00?0.22 and 0.00?0.15，respectively.The final mindfulness intervention program for SLE patients with anxiety or depression included 5 primary items，41 secondary items.Conclusion：The mindfulness intervention program for SLE patients with anxiety or depression based on the empowerment theory is scientific，reliable，specialized and specific，which can provide reference for nurses to implement mindfulness intervention.

Keywords "systemic lupus erythematosus， SLE； empowerment theory； mindfulness intervention； anxiety； depression； program construction

摘要 "目的：基于賦能理論構(gòu)建系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案。方法：通過(guò)文獻(xiàn)回顧、半結(jié)構(gòu)式訪談、德?tīng)柗品▽＜液儤?gòu)建基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案。結(jié)果：2輪函詢專家的積極系數(shù)分別為96.00%（24/25）和100.00%（24/24）；專家權(quán)威系數(shù)分別為0.91，0.94；肯德?tīng)柡椭C系數(shù)分別為0.43，0.54（Plt;0.05），各項(xiàng)指標(biāo)的變異系數(shù)分別為0.00～0.22、0.00～0.15。最終構(gòu)建的基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案包含5個(gè)一級(jí)條目、41個(gè)二級(jí)條目。結(jié)論：基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案具有科學(xué)性、可靠性、專科性和特異性，能夠?yàn)樽o(hù)士對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人實(shí)施正念干預(yù)提供參考依據(jù)。

關(guān)鍵詞 "系統(tǒng)性紅斑狼瘡；賦能理論；正念干預(yù)；焦慮；抑郁；方案構(gòu)建

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.07.007

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種多系統(tǒng)受累、高度異質(zhì)性的自身免疫性疾病[1]，其發(fā)病機(jī)制尚未明確，普遍認(rèn)為與免疫失衡密切相關(guān)。我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患病率為（30～70）/10萬(wàn)，位居世界第2位[2]。研究表明，約25.8%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人伴有焦慮情緒，35.0%的病人伴有抑郁情緒，可能會(huì)進(jìn)一步造成病人免疫功能紊亂，誘發(fā)疾病活動(dòng)，導(dǎo)致病情惡化[3?4]。Pisetsky等[5]將焦慮、抑郁歸類于系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀分類模型中的“2型癥狀”，認(rèn)為其對(duì)病人的健康狀況和生活質(zhì)量起決定性作用。然而，目前治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡常用的藥物，如激素、免疫抑制劑并不能有效改善病人焦慮、抑郁情緒，而抗焦慮、抑郁藥物往往存在藥物依賴成癮、遠(yuǎn)期療效不佳等問(wèn)題[6]。正念干預(yù)是指有意識(shí)地將思維和注意力集中于當(dāng)下的行為而不加任何評(píng)判，僅感知自身內(nèi)在與外在體驗(yàn)的一種自我心理調(diào)適的方法[7]。2019年，我國(guó)心理學(xué)會(huì)正念心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)頒布的《正念干預(yù)專家共識(shí)》[8]指出，正念干預(yù)能有效調(diào)適焦慮、抑郁等消極情緒，而現(xiàn)有系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人的正念干預(yù)研究較少，缺乏高質(zhì)量的循證依據(jù)，缺乏明確的結(jié)論。因此，有必要構(gòu)建適合我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人本土化的正念干預(yù)方案。本研究基于賦能理論，強(qiáng)調(diào)以病人為中心，激發(fā)病人自身潛能和自我管理責(zé)任感，推動(dòng)其內(nèi)在行為改變，促使其主動(dòng)參與疾病管理[9]，通過(guò)文獻(xiàn)回顧、半結(jié)構(gòu)式訪談、德?tīng)柗茖＜液兎ǎ瑯?gòu)建系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人的正念干預(yù)方案，旨在為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人實(shí)施正念干預(yù)提供參考。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 "研究方法

1.1 成立研究小組

小組成員包括風(fēng)濕免疫科醫(yī)生2人、風(fēng)濕免疫科護(hù)士5人、具有正念減壓（MBSR）資質(zhì)的心理治療師1人；博士研究生2人，碩士研究生2人，碩士研究生在讀3人，本科1人。小組成員的主要任務(wù)是檢索文獻(xiàn)及文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)、方案設(shè)計(jì)、發(fā)放及回收問(wèn)卷、專家意見(jiàn)匯總、指標(biāo)篩選、方案調(diào)整及反饋等工作。

1.2 構(gòu)建基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案初稿

1.2.1 理論基礎(chǔ)

賦能理論是一種能激發(fā)個(gè)體主觀能動(dòng)性的理論，其理論核心是以病人為中心，護(hù)患雙方在相互支持、相互尊重的前提下，通過(guò)激發(fā)病人自身潛能和自我管理責(zé)任感，推動(dòng)其內(nèi)在行為的改變，促使其主動(dòng)參與疾病管理，對(duì)改善病人臨床結(jié)局以及心理狀態(tài)均有積極作用[10]。賦能包括明確問(wèn)題、表達(dá)情感、設(shè)立目標(biāo)、制定計(jì)劃和評(píng)價(jià)結(jié)果5個(gè)步驟，本研究以賦能理論為框架，進(jìn)行干預(yù)方案的構(gòu)建。

1.2.2 文獻(xiàn)回顧

計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、Web of Science、PubMed、the Cochrane Library、澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute Library，JBI）循證衛(wèi)生保健中心數(shù)據(jù)庫(kù)等指南網(wǎng)站，采用主題詞與自由詞結(jié)合的方式檢索并輔以手工檢索及文獻(xiàn)追溯。中文檢索詞為：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡/紅斑狼瘡，系統(tǒng)性/紅斑狼瘡/神經(jīng)精神狼瘡/狼瘡腦病”“焦慮/焦慮癥”“抑郁/抑郁癥”“正念/正念干預(yù)/正念冥想/正念減壓/正念認(rèn)知”；英文檢索詞為：“systemic lupus erythematosus/lupus erythematosus，systemic/lupus erythematosus/neuropsychiatric systemic lupus erythematosus/lupus encephalopathy”“anxiety/anxiety disorder”“depression/depressive disorder” “mindfulness/mindfulness?based interventions/mindfulness meditation/mindfulness?based stress reduction/mindfulness?based cognitive therapy”，檢索時(shí)限為各數(shù)據(jù)庫(kù)建庫(kù)至2023年3月。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：1）研究對(duì)象為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人；2）研究?jī)?nèi)容為正念干預(yù)；3）研究類型為系統(tǒng)評(píng)價(jià)、隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)、類試驗(yàn)研究、混合方法研究、指南和專家共識(shí)等；4）發(fā)表語(yǔ)言為中文或英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）一般的描述性文獻(xiàn)及綜述；2）重復(fù)發(fā)表或無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)。最終納入1篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)[11]、5篇隨機(jī)對(duì)照研究[12?16]、5篇類試驗(yàn)研究[17?21]、1篇混合研究[22]，共12篇文獻(xiàn)。課題組成員依據(jù)JBI循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)量評(píng)價(jià)工具對(duì)納入的系統(tǒng)評(píng)價(jià)、隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)和類試驗(yàn)研究進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)[23?25]，依據(jù)混合方法研究評(píng)價(jià)工具（MMAT）對(duì)混合方法研究進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)[26]。質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果：納入的1篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)在條目9“是否對(duì)可能的發(fā)表偏倚進(jìn)行評(píng)估”給予“不清楚”，其余條目均評(píng)價(jià)為“是”；納入的4篇隨機(jī)對(duì)照研究[12，14?16]在條目2“分組方案是否采取了分配隱藏”、條目4“是否對(duì)研究對(duì)象采取了盲法”、條目5“是否對(duì)干預(yù)者采取了盲法”、條目6“是否對(duì)結(jié)果測(cè)評(píng)者采取了盲法”給予“不清楚”，其余條目均評(píng)價(jià)為“是”。1篇隨機(jī)對(duì)照研究[13]在條目2、條目4～6評(píng)價(jià)為“不清楚”，條目8“隨訪是否完整，如不完整，是否采取措施處理”、條目9“是否將所有入組的研究對(duì)象均納入結(jié)果分析中”評(píng)價(jià)為“否”，其余均評(píng)價(jià)為“是”；納入的3篇類試驗(yàn)研究[19?21]在條目5“是否在干預(yù)前后對(duì)結(jié)局指標(biāo)進(jìn)行了多維度測(cè)量”評(píng)價(jià)為“否”，其余條目均評(píng)價(jià)為“是”。1篇類試驗(yàn)研究[17]在條目4“是否設(shè)立了對(duì)照組”、條目6“隨訪是否完整，如不完整，是否報(bào)告失訪并采取措施處理”評(píng)價(jià)為“否”，其余條目均評(píng)價(jià)為“是”。1篇類試驗(yàn)研究[18]在條目4～6評(píng)價(jià)為“否”，其余條目均評(píng)價(jià)為“是”；納入的1篇混合研究[22]所有條目均評(píng)價(jià)為“是”。課題組成員對(duì)文獻(xiàn)內(nèi)容進(jìn)行整理、分析，提取相關(guān)內(nèi)容形成方案條目。

1.2.3 半結(jié)構(gòu)式訪談

采用目的抽樣法，于2023年7月—9月選取9例系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人（焦慮自評(píng)量表評(píng)分≥50分或抑郁自評(píng)量表評(píng)分≥53分）為訪談對(duì)象[27?28]，深入了解病人正念干預(yù)的需求。訪談提綱：1）疾病給您帶來(lái)了哪些不適？2）對(duì)于此病，您想得到哪些方面的幫助和支持？3）醫(yī)護(hù)人員為您提供了什么心理服務(wù)？4）請(qǐng)談?wù)勀鷮?duì)正念療法的認(rèn)識(shí)？5）您對(duì)正念干預(yù)課程的形式、干預(yù)時(shí)長(zhǎng)等有何建議？6）您還有其他想要補(bǔ)充或分享的內(nèi)容嗎？開(kāi)始訪談前向受訪病人介紹訪談目的，病人知情同意后自愿加入本研究并簽署知情同意書(shū)。訪談結(jié)束后由2名課題組成員在48 h內(nèi)對(duì)資料進(jìn)行整理，根據(jù)Colaizzi 7步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析，形成訪談結(jié)果。通過(guò)文獻(xiàn)回顧結(jié)合訪談結(jié)果初步擬定了基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案，包括5個(gè)一級(jí)條目（明確病人問(wèn)題、傾聽(tīng)病人表達(dá)情感、設(shè)立正念干預(yù)目標(biāo)、制定正念干預(yù)計(jì)劃、評(píng)價(jià)正念干預(yù)效果）和36個(gè)二級(jí)條目。

1.3 擬訂專家函詢問(wèn)卷

基于賦能理論制訂系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案初稿第1輪專家函詢問(wèn)卷，內(nèi)容包括致專家信、方案內(nèi)容、專家基本情況調(diào)查表3部分。致專家信簡(jiǎn)要介紹了課題背景、研究目的、方法、主要內(nèi)容和意義等。專家函詢表涵蓋基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案初稿，各指標(biāo)的重要程度采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)價(jià)，另外，請(qǐng)專家對(duì)方案內(nèi)容提出補(bǔ)充或修改意見(jiàn)。專家基本情況調(diào)查表包括專家基本信息、對(duì)所填內(nèi)容的判斷依據(jù)和熟悉程度。

1.4 確定函詢專家

納入標(biāo)準(zhǔn)：1）從事風(fēng)濕免疫科臨床醫(yī)療、護(hù)理、臨床心理、護(hù)理管理等領(lǐng)域的工作，且本專業(yè)工作年限≥10年；2）本科及以上學(xué)歷；3）中級(jí)及以上職稱；4）對(duì)本研究有濃厚興趣、積極參加本研究。本研究結(jié)合實(shí)際情況，最終納入來(lái)自黑龍江省、湖南省、河南省、福建省、貴州省、山東省、廣東省、山西省、北京市三級(jí)甲等醫(yī)院的24名專家。

1.5 實(shí)施專家函詢

于2023年10月—11月通過(guò)發(fā)放紙質(zhì)版問(wèn)卷和電子郵件2種方式進(jìn)行函詢。函詢問(wèn)卷回收，課題組對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析、討論和修改后，形成第2輪函詢問(wèn)卷。以重要性均分gt;3.50分，變異系數(shù)（coefficient of variation，CV）lt;0.25為指標(biāo)篩選標(biāo)準(zhǔn)[28]。經(jīng)過(guò)2輪函詢后，專家意見(jiàn)趨于一致，停止函詢。于2023年12月，課題組對(duì)方案進(jìn)行修改和完善。本研究經(jīng)山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院倫理委員會(huì)審批[批號(hào)：〔2023〕YX第（194）號(hào)]。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用Excel軟件和SPSS 25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述；定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述。專家積極程度采用問(wèn)卷有效回收率表示；專家權(quán)威程度采用專家權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，Cr由判斷依據(jù)系數(shù)（Ca）和熟悉程度系數(shù)（Cs）決定，計(jì)算公式為Cr=（Ca+Cs）/2；專家意見(jiàn)集中程度采用重要性評(píng)分表示；專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度采用變異系數(shù)和肯德?tīng)枀f(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall's W）表示。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 "結(jié)果

2.1 函詢專家的一般資料（見(jiàn)表1）

2.2 專家的積極程度

第1輪發(fā)放函詢問(wèn)卷25份，回收有效問(wèn)卷24份，專家積極系數(shù)為96.00%（24/25），48.0%的專家提出修改意見(jiàn)；第2輪發(fā)放函詢問(wèn)卷24份，回收有效問(wèn)卷24份，專家積極系數(shù)為100.00%（24/24），16.7%的專家提出修改意見(jiàn)，專家積極程度較好。

2.3 專家的權(quán)威程度

第1輪函詢專家的Ca為0.90，Cs為0.92，Cr為0.91；第2輪函詢的專家Ca為0.95，Cs為0.93，Cr為0.94，表明專家的權(quán)威程度較高。

2.4 專家意見(jiàn)集中程度與協(xié)調(diào)程度

第1輪函詢中，各級(jí)條目的重要性均數(shù)為3.20～5.00分。在第2輪函詢中，各級(jí)條目的重要性均分為3.79～5.00分。2輪專家函詢各條目的變異系數(shù)分別為0.00～0.22和0.00～0.15 。2輪函詢的專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度見(jiàn)表2。

2.5 專家函詢結(jié)果

第1輪專家函詢結(jié)束后，課題組整理專家意見(jiàn)，根據(jù)條目篩選標(biāo)準(zhǔn)、專家修改意見(jiàn)以及小組成員討論，對(duì)條目進(jìn)行如下修訂。1）增加條目：有專家建議應(yīng)在一級(jí)條目“制定正念干預(yù)計(jì)劃”下增加條目“干預(yù)前準(zhǔn)備：提前告知病人每周課程安排，時(shí)間沖突者，另選1 d安排補(bǔ)課”，考慮到不同病人時(shí)間安排的差異性，予以采納。2名專家認(rèn)為應(yīng)在一級(jí)條目“評(píng)價(jià)正念干預(yù)效果”下增加條目“根據(jù)病人的練習(xí)天數(shù)評(píng)估病人的依從性”，因病人的依從性在一定程度上反映了正念干預(yù)效果，予以采納。有專家建議將二級(jí)條目“正念干預(yù)每周課程安排，第1周為理論學(xué)習(xí)，介紹正念療法的起源、意義、適用范圍、效果以及正念練習(xí)時(shí)的注意事項(xiàng)，讓病人深入了解正念；第2周～第7周的主題為正念呼吸、坐姿冥想、正念進(jìn)食、身體掃描、正念行走、視覺(jué)正念和聽(tīng)覺(jué)正念（順序可視病人實(shí)際情況進(jìn)行調(diào)整）；第8周進(jìn)行回顧總結(jié)，鼓勵(lì)病人表達(dá)正念練習(xí)中的正負(fù)性體驗(yàn)及各種訓(xùn)練內(nèi)容的熟練程度及效果評(píng)價(jià)，鼓勵(lì)病人提出合理訓(xùn)練的建議”的內(nèi)容細(xì)化。故增設(shè)5個(gè)二級(jí)條目，對(duì)該條目?jī)?nèi)容進(jìn)行相應(yīng)調(diào)整。2）修改條目：有專家建議將“明確病人問(wèn)題”改為“評(píng)估病人，明確社會(huì)、心理問(wèn)題”，經(jīng)課題組考慮予以采納。有專家建議將一級(jí)條目“傾聽(tīng)病人表達(dá)情感”和“評(píng)估病人，明確心理、社會(huì)問(wèn)題”的順序調(diào)換，考慮到賦能理論的5個(gè)步驟是一個(gè)完整的程序，環(huán)環(huán)相扣，故經(jīng)課題組討論，未予采納。有專家建議將“與病人面對(duì)面交談”改為“與病人面對(duì)面或線上交談”，考慮到部分病人可能更傾向于線上交流及線上交流的便利性[29]，予以采納。有專家建議將正念干預(yù)的形式“團(tuán)體干預(yù)/一對(duì)一干預(yù)”改為“團(tuán)體干預(yù)”，考慮到不同干預(yù)方式可能導(dǎo)致干預(yù)效果的差異，且團(tuán)體干預(yù)是正念干預(yù)應(yīng)用更為廣泛的形式[30]，予以采納。有3名專家建議將“每次時(shí)長(zhǎng)控制在60 min以內(nèi)，以8周為1個(gè)周期”修改為“每次時(shí)長(zhǎng)控制在45 min以內(nèi)，以6周為1個(gè)周期”，考慮到系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人易出現(xiàn)疲乏，每次課程時(shí)長(zhǎng)不宜過(guò)長(zhǎng)，此外，整個(gè)干預(yù)周期過(guò)長(zhǎng)可能會(huì)影響病人全程參與的積極性和依從性，適當(dāng)縮短正念干預(yù)時(shí)長(zhǎng)并未降低干預(yù)效果且能提高依從性[31]，予以采納。有2名專家指出，可將二級(jí)條目“對(duì)病人的正念練習(xí)狀況進(jìn)行隨訪監(jiān)測(cè)，每周正念練習(xí)總次數(shù)、總時(shí)長(zhǎng)、病人對(duì)所練技術(shù)的反饋”移至一級(jí)條目“制定正念干預(yù)計(jì)劃中”下，考慮到對(duì)病人隨訪監(jiān)測(cè)是正念干預(yù)的重要一環(huán)，而非干預(yù)效果評(píng)價(jià)指標(biāo)，予以采納。3）刪除條目：有1名專家建議刪除一級(jí)條目“設(shè)立正念干預(yù)目標(biāo)”下的2個(gè)二級(jí)條目“降低病人疾病活動(dòng)度”和“改善病人免疫功能”，指出正念干預(yù)對(duì)此作用甚微，且2個(gè)二級(jí)條目的重要性均分均lt;3.5分，故予以刪除。第2輪函詢專家未對(duì)條目提出增加或刪除的建議，只是為使表述更加準(zhǔn)確，對(duì)部分條目的語(yǔ)言表述進(jìn)行修改，將“病人熟悉并掌握正念療法的核心要領(lǐng)及主要技術(shù)”修改為“讓病人熟悉并掌握正念療法的核心要領(lǐng)及主要技術(shù)”；將“正念干預(yù)過(guò)程中，鼓勵(lì)病人講述正念練習(xí)的感受及練習(xí)時(shí)的問(wèn)題”改為“引導(dǎo)病人完成正念練習(xí)后，鼓勵(lì)病人講述正念練習(xí)的感受及練習(xí)時(shí)的問(wèn)題”。通過(guò)2輪專家函詢，最終構(gòu)建了基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案，包括5個(gè)一級(jí)條目、41個(gè)二級(jí)條目，詳見(jiàn)表3。

3 "討論

3.1 基于賦能理論構(gòu)建的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案具有較高的科學(xué)性和可靠性

本研究基于賦能理論，全面檢索系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人正念干預(yù)相關(guān)文獻(xiàn)，對(duì)最終納入的文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)，從而決定納入文獻(xiàn)是否適用。根據(jù)納入文獻(xiàn)提取相關(guān)內(nèi)容，形成系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案初稿，之后嚴(yán)格按照德?tīng)柗茖＜液兊牟襟E和標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行2輪函詢，對(duì)函詢結(jié)果進(jìn)行整理分析，使方案的構(gòu)建具有科學(xué)性。本研究以賦能理論為框架，將賦能理論與正念干預(yù)實(shí)踐聯(lián)系起來(lái)，通過(guò)賦能的5個(gè)步驟激發(fā)、調(diào)動(dòng)病人內(nèi)在積極力量，促使病人參與正念訓(xùn)練，幫助緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[10]。研究顯示，該理論指導(dǎo)下的情緒管理方案能有效改善病人心理狀態(tài)和生命質(zhì)量[8，32]。本研究函詢專家遴選標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格，選取來(lái)自全國(guó)13所三級(jí)甲等醫(yī)院的24名專家，專家研究方向涵蓋風(fēng)濕病醫(yī)療、護(hù)理、心理護(hù)理及護(hù)理管理等領(lǐng)域。24名專家均有10年以上工作經(jīng)驗(yàn)，高級(jí)職稱占83.34%，碩士研究生及以上學(xué)歷占45.83%，專家地域和學(xué)術(shù)代表性較好。本研究2輪專家函詢的有效問(wèn)卷回收率分別為96%、100%，第1輪中，48.0%的專家提出了修改意見(jiàn)，第2輪中，16.7%的專家提出了修改意見(jiàn)，表明專家對(duì)本研究具有較高積極性。2輪函詢的專家Cr分別為0.91，0.94，均gt;0.80，說(shuō)明專家的權(quán)威性較好；在第2輪函詢中，各級(jí)條目的重要性均分為3.79～5.00分，且各條目變異系數(shù)均lt;0.20，2輪專家函詢的肯德?tīng)枀f(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.43，0.54（P均lt;0.05），表明專家意見(jiàn)的集中程度和協(xié)調(diào)程度較好。因此，本研究構(gòu)建的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案具有科學(xué)性和可靠性。

3.2 基于賦能理論構(gòu)建的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案具有較強(qiáng)的專科性和特異性

本方案是由風(fēng)濕免疫科醫(yī)生、護(hù)士與心理治療師等多學(xué)科合作依據(jù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人的身心特點(diǎn)制訂的，關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡此類慢性病病人的身心困擾，旨在為病人提供持續(xù)支持，體現(xiàn)風(fēng)濕免疫科專科性特點(diǎn)。此外，課題組結(jié)合文獻(xiàn)回顧及半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)果發(fā)現(xiàn)，此類病人常出現(xiàn)睡眠障礙、疼痛、疲乏、食欲不佳等特異性癥狀[5]。本方案根據(jù)風(fēng)濕免疫病專科特點(diǎn)及系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病特異性癥狀，在一級(jí)條目“評(píng)估病人，明確心理、社會(huì)問(wèn)題”下增設(shè)了對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人睡眠障礙、疼痛、疲乏和食欲的評(píng)估。此外，對(duì)干預(yù)時(shí)長(zhǎng)、干預(yù)技術(shù)選擇、課程安排等二級(jí)條目?jī)?nèi)容進(jìn)行調(diào)整。在干預(yù)時(shí)長(zhǎng)方面，考慮到系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人易出現(xiàn)疲乏，每次課程時(shí)間不宜過(guò)長(zhǎng)，以及整個(gè)干預(yù)周期過(guò)長(zhǎng)可能會(huì)影響病人全程參與的積極性和依從性。結(jié)合專家意見(jiàn)和文獻(xiàn)回顧結(jié)果，將每周課程時(shí)長(zhǎng)控制在45 min以內(nèi)，以6周為1個(gè)干預(yù)周期[12，17]。在干預(yù)技術(shù)的選擇方面，考慮到系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種高度異質(zhì)性的疾病，不同病人的癥狀表現(xiàn)、受累器官及病程預(yù)后存在較大差異[1]。因此，在一級(jí)條目“制定正念干預(yù)計(jì)劃”下增設(shè)二級(jí)條目“正念干預(yù)技術(shù)的選擇：全面評(píng)估病人，結(jié)合病人實(shí)際情況選擇合適的正念訓(xùn)練，以耐受為度”。在課程安排方面，考慮到系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人睡眠障礙、關(guān)節(jié)疼痛、食欲缺乏等問(wèn)題，在每周課程安排中設(shè)置正念與睡眠、疼痛和飲食的相關(guān)主題，同時(shí)選擇針對(duì)性的身體掃描訓(xùn)練、正念進(jìn)食訓(xùn)練、3 min呼吸空間練習(xí)等正念練習(xí)以幫助解決相應(yīng)問(wèn)題。同時(shí)，本方案在課程安排中增加系統(tǒng)性紅斑狼瘡睡眠、營(yíng)養(yǎng)和運(yùn)動(dòng)等知識(shí)宣教，豐富了課程內(nèi)容。因此，基于賦能理論構(gòu)建的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案具有較強(qiáng)的專科性和特異性，關(guān)系到病人實(shí)際問(wèn)題及需求，切合病人切身利益，有利于指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行規(guī)范化的正念干預(yù)。

4 "小結(jié)

本研究基于賦能理論，通過(guò)文獻(xiàn)研究、半結(jié)構(gòu)式訪談和德?tīng)柗茖＜液兎?gòu)建了基于賦能理論的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)方案，包括5個(gè)一級(jí)條目、41個(gè)二級(jí)條目，方案具有科學(xué)性、可靠性、專科性和特異性。但由于時(shí)間、資源等方面的限制，尚未進(jìn)行該方案的實(shí)證研究，未來(lái)將開(kāi)展系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并焦慮、抑郁病人正念干預(yù)的隨機(jī)對(duì)照研究，以驗(yàn)證其臨床應(yīng)用效果。

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（收稿日期：2024-02-27；修回日期：2025-01-08）

（本文編輯 曹妍）