怎樣讓“星星的孩子”散發光芒？

早上9點，中國康復研究中心國家孤獨癥康復研究中心，已有不少家長帶著孩子在特教老師的引導下做康復治療。

孤獨癥譜系障礙（ASD）也稱自閉癥，是一種以啟動和維持交互的社會互動和社會交流能力持續不足，以及一系列限制、重復、刻板的行為、興趣、活動為特征的廣泛發育障礙性疾病。

目前，我國孤獨癥發病率達到0.7%—1.8%，所有年齡段的總人數在1000萬以上，其中14歲以下的孤獨癥患者有500萬左右，他們常被稱為“星星的孩子”，意指他們就像夜空中的星星一樣，獨自閃爍，活在自己的世界里。

4月2日是第18個“世界孤獨癥日”，今年的宣傳主題是“?落實關愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發展”。

此前，中國殘聯等七部門聯合印發《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，首次以國家級政策文件形式明確“全生命周期支持體系”建設目標。關愛孤獨癥患兒，成為全社會一項長期系統的民生工程。

在康復過程中，患者家庭如何甄別可靠的康復機構？公眾對孤獨癥最常見的誤解是什么？如何推動社會對大齡孤獨癥患者的幫助？就相關問題，《民生周刊》記者采訪了中國康復研究中心兒童康復科主任張雁和中國康復研究中心國家孤獨癥康復研究中心特教部主管駱維維。

民生周刊：目前孤獨癥康復的核心手段有哪些？康復機構良莠不齊，患者家庭怎樣科學選擇？

張雁：中國康復研究中心的核心手段是綜合康復，用多專業結合的訓練方法為孤獨癥孩子做個性化服務，比如特殊教育、言語治療、音樂治療、感統訓練、多感官訓練、作業療法、心理課等。根據兒童具體情況，采用康復訓練、行為治療、家庭支持和干預及必要的藥物對癥治療等綜合措施進行干預，提高兒童的社會適應能力和生活質量。

我國孤獨癥康復機構非常多，選擇可靠的機構很重要，目前主要有這3種渠道：

一是向中國殘疾人聯合會進行了解，殘聯定期對下屬掛靠的康復機構進行評估，這些機構相對來說比較規范和可靠。

二是國家衛健委的衛生機構有很多在做孤獨癥方面的服務，比如婦幼保健院、兒童醫院，都會經過衛健委康復質控中心的規范化評估。

三是教育系統的特教學校。現在有很多學校專門建立了孤獨癥康復中心，比如北京各區的特教學校，我們也會與特教學校合作，對學校老師進行相關培訓。

民生周刊：公眾對孤獨癥最常見的誤解是什么？怎樣科學區分孤獨癥與性格內向、語言發育遲緩等問題？

駱維維：不太了解孤獨癥的人群會認為孤獨癥兒童就是性格孤僻，不愛交往，沒有認識到這類群體在智力、語言甚至情緒、行為上都可能存在嚴重問題。

另外，很多孤獨癥的孩子早期沒有被發現，多是有一定功能的孤獨癥患者。功能越高，掩蓋性就越強，不容易被識別。這類患兒早期在認知、語言方面都沒有明顯異常，但融入幼兒園集體后，就發現社交、規則意識有問題。

其實大部分孤獨癥孩子能力發育極不均衡，與社交相關的能力都伴隨發育落后，即使前期不顯現，也肯定在某一方面落后，有些家長忽視這些問題，認為孩子是正常的，當前某一方面欠缺并不是問題，但一旦進入同伴交往階段，問題就會凸顯，才得知孩子屬于ASD群體。

有一部分家長認為孩子只存在語言問題，康復目標是會“說話”，但是語言是認知發展的一部分，如果沒有感受力、學習力、思維能力的鋪墊，很難見到康復效果。如果家長急于求成，一直盯著孩子的語言，逼孩子練習說話，但孩子的認知和發聲能力不足，就會意識到學說話太難，并且刻意回避學語，更不愿與時刻盯著語言訓練的父母進行互動。

建議家長對孩子進行教學時，不要給孩子太困難的任務，困難任務會讓孩子產生逃避心理，要制定難度適當的目標，合適的目標能促進孩子一點點進步，目標太高反而會降低進步的速度。語言學習中，盡管孩子的發音不對，仍要鼓勵和表揚孩子任何主動發聲的行為，表揚孩子為學語做出的任何努力和嘗試。

如果發現孩子學習語言時出現“鸚鵡學舌”現象，不斷重復動畫片里的名字、廣告詞，這只是模仿說話，并不叫“會說話”，只有當他學會命名，用語言去溝通，表達需求，提高溝通意識，才達到了語言學習的目的。

民生周刊：對孤獨癥患者家庭成員的日常照護和心理調節，您有哪些建議？

張雁：孤獨癥孩子的家長的心理狀態對于孩子來說非常重要。實際上，不僅僅是孤獨癥孩子的家長，所有家長的心理狀態對孩子都有很大影響。

作為孤獨癥孩子的家長，首先要保持情緒穩定。所有家長都愛自己的孩子，可是即使有愛，也不一定會對孩子有足夠的耐心和正確的態度。如果情緒不穩定，經常發火、沮喪、崩潰，總在一個比較迷茫或者失控的狀態下，肯定會導致孩子不良的情緒和行為。家長應該認識到自己的不良情緒，進行良好調節。

其次，家長要和孩子有一個共同成長的過程，需要學習孤獨癥相關的育兒知識，學習如何調節自己的心理狀態，學習如何更好地照顧孤獨癥孩子的情緒。

另外，家長需要和其他家庭成員之間有較好的合作，和老師之間有比較好的配合，不僅僅是和康復機構的老師，包括上學后孩子的老師、同學，都要進行良好的溝通，對孩子有良好的影響和引導。

民生周刊：針對康復資源不足、費用高昂的問題，康復機構怎樣幫助經濟困難家庭？

張雁：孤獨癥孩子的家長的經濟負擔比較重，根據估算，一個孤獨癥孩子平均每個月的康復經濟負擔大概在9000多元，將近1萬元。目前，全國各地殘聯對孤獨癥家庭給予幫助，北京殘聯每個月給每個孤獨癥患者3600元康復補助，有的省份還有民政補助、醫保補助。

從我們中心的角度來說，如果孤獨癥患者家庭經濟條件不是很好，我們可以把常規的每日訓練改成定期指導，指導家長在家里加強康復訓練。不管輕癥還是重癥的孤獨癥孩子，家庭訓練都非常必要，訓練方法要在家庭生活中進行泛化和強化。

民生周刊：大齡孤獨癥患者的職業培訓和社會融入是難題，怎樣推動社會消除對孤獨癥患者的歧視？在融合教育、就業環境等方面，需要哪些政策和社會支持？

張雁：孤獨癥患者是一個非常特殊的群體，特點是社交障礙、行為異常，不能適應陌生的環境或者新的環境。孤獨癥患者一生的不同階段會有不同的表現，并不是從小到大慢慢進步，就會一直穩定下來，而是時常產生波動。

隨著生活環境的變化以及環境對孤獨癥患者社交要求的變化，癥狀會忽輕忽重，比如進行康復訓練后狀態好一些了，但隨后進入一個陌生的環境，能力又下降了，經過適應后又變好了，一換環境又倒退了，這是常見的正常表現，所以孤獨癥患者的生命全程都需要幫助。

現在，我國融合教育雖然還沒有普及，但學校可以給予孤獨癥兒童一定的包容，現在有越來越多的學校接收孤獨癥學生，并配備影子老師輔助他們在學校中的學習和生活。目前，北京市海淀區所有普校都與特教學校協同，配備了資源教室和特教老師為普校的特殊孩子提供專業服務。中康也與一些普通幼兒園和小學有合作，可以推薦合適的孤獨癥孩子入園，提供教師培訓服務；還可以接收入學的孤獨癥孩子邊接受普校教育，邊進行康復訓練。

隨著孤獨癥人士年齡增大，進入社會后，周圍環境對孤獨癥人士的社交要求會越來越高，他們會逐漸出現很多社會適應問題。為使孤獨癥人士更好地融入社會，我們作為康復機構，不但為孤獨癥人士提供康復訓練，還會進行一些同伴訓練，訓練孤獨癥的同伴、同事，給周圍的人提供與孤獨癥人士相處的相關知識。

希望社會能提供越來越多適合孤獨癥人士工作的環境，比如他們可能無法適應人很多、很嘈雜的環境，但可以適應一些比較刻板的、單純的、安靜的環境，如做咖啡師、烘焙師、圖書館管理員……有適合他們融入社會的工作，其實是對他們最好、最切實的幫助。

2024年，中國殘聯等七部門聯合印發《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，首次提出孤獨癥的康復原則是生命全程，殘聯反復強調對孤獨癥孩子進行生命全程的幫助。孤獨癥的孩子病情輕重不一樣，賦能方式不一樣，發展也不一樣，孤獨癥人士不一定長大后一事無成，希望家長們放松心態，盡自己的力量去培養，我們也將繼續承擔引導與輔助的責任，為他們提供生命全程的幫助，使他們真正融入社會，感受到理解與關愛，實現自己的社會價值。