ICF視角下中青年腦卒中患者社會參與潛在剖面分析

[摘要]"目的"基于國際功能、殘疾和健康分類理論框架，探討中青年腦卒中患者社會參與的潛在剖面特征及其影響因素，為制定個性化干預措施提供依據。方法"采用便利抽樣法，選取2024年5月至10月暨南大學附屬第一醫院的中青年腦卒中患者為研究對象。通過一般資料調查表、自主參與測評問卷和腦卒中患者病恥感量表收集數據，并采用潛在剖面分析對患者的社會參與水平進行分類，利用無序多分類Logistic回歸分析其影響因素。結果"中青年腦卒中患者的社會參與可分為三類：自主社交生活型（47.87%）、社交互動受限型（28.20%）和家庭責任弱化型（23.93%）。病恥感、腦卒中類型和腦卒中個人史均是不同類別社會參與的影響因素（Plt;0.05）。結論"中青年腦卒中患者的社會參與水平存在異質性。醫務人員應針對不同潛在類別特征進行個性化康復指導，提高患者的社會參與水平和生活質量。

[關鍵詞]"腦卒中；社會參與；病恥感；潛在剖面分析；中青年

[中圖分類號]"R473.2""""""[文獻標識碼]"A""""[DOI]"10.3969/j.issn.1673-9701.2025.13.011

Potential"profile"analysis"of"social"participation"of"young"and"middle-aged"stroke"patients"from"the"perspectivenbsp;of"ICF

PENG"Ying，"HUANG"Xiaojiao，"YAN"Fengxia

School"of"Nursing，"Jinan"University，"Guangzhou"510632，"Guangdong，"China

[Abstract]"Objective"To"explore"the"potential"profile"characteristics"and"influencing"factors"of"social"participation"in"young"and"middle-aged"stroke"patients"based"on"the"theoretical"framework"of"international"classification"of"functioning，disability"and"health，"so"as"to"provide"a"basis"for"formulating"personalized"intervention"measures."Methods"From"May"to"October"2024，"convenience"sampling"was"used"to"select"young"and"middle-aged"stroke"patients"in"the"First"Affiliated"Hospital"of"Jinan"University"as"research"objects."The"data"were"collected"through"the"general"information"questionnaire，"impact"on"participation"and"autonomy"questionaire"and"stroke"stigma"scale."The"potential"profile"analysis"was"used"to"classify"the"patients’"social"participation"level，"and"the"disordered"multinomial"Logistic"regression"was"used"to"analyze"its"influencing"factors."Results"The"social"participation"of"young"and"middle-aged"stroke"patients"could"be"divided"into"three"types："independent"social"life"type"（47.87%），"limited"social"interaction"type"（28.20%）"and"weakened"family"responsibility"type"（23.93%）."Stigma，"stroke"type"and"personal"history"of"stroke"were"the"influencing"factors"of"different"types"of"social"participation"（Plt;0.05）."Conclusion"There"is"heterogeneity"in"the"level"of"social"participation"in"young"and"middle-aged"stroke"patients."Medical"staff"should"provide"personalized"rehabilitation"guidance"according"to"different"potential"categories"to"improve"the"level"of"social"participation"and"quality"of"life"of"patients.

[Key"words]"Stroke;"Social"participation;"Stigma;"Potential"profile"analysis;"Young"and"middle-aged

腦卒中作為一種嚴重威脅人類健康的慢性非傳染性疾病，是全球范圍內導致死亡和殘疾的主要病因之一[1]。近年來，腦卒中的發病率呈現明顯的年輕化趨勢，尤其在中青年群體中，其患病率和復發率逐年上升[2-3]。中青年腦卒中患者由于處于社會勞動力的核心階段，承擔著重要的家庭與社會角色，其健康狀況不僅關系到個人生活質量，也對家庭穩定和社會和諧產生重要影響。腦卒中患者常伴有認知功能障礙、運動功能損傷等后遺癥，這些問題嚴重限制患者的日常生活能力，并降低其社會參與水平[4]。研究表明社會參與水平低的腦卒中患者更易出現抑郁、焦慮、生活質量下降等不良健康結局，甚至增加死亡風險[5]。此外，中青年腦卒中患者由于其特殊的社會角色及心理狀態，更容易受到病恥感的影響，進一步降低其社會參與能力[6]。國際功能、殘疾和健康分類（international"classification"of"functioning，disability"and"health，ICF）提供一個基于生物–心理–社會模式的理論框架，用于全面評估個體的功能、殘疾及健康狀況。ICF框架不僅關注身體功能與結構，還涵蓋活動與參與、環境因素及個人因素，為評估和干預腦卒中患者的社會參與問題提供科學依據[7]。然而，現有研究對中青年腦卒中患者社會參與特征的異質性及其影響因素關注較少，尚缺乏基于ICF框架的潛在剖面分析研究。因此，本研究基于ICF理論框架，采用潛在剖面分析方法探討中青年腦卒中患者的社會參與特征，并分析其影響因素，旨在為制定個性化干預措施提供科學依據，從而促進患者的康復與社會融入，提高其生活質量。

1""資料與方法

1.1""研究對象

選取2024年5月至10月暨南大學附屬第一醫院的中青年腦卒中患者為研究對象。納入標準："①年齡18～59歲；②符合《中國各類主要腦血管病診斷要點2019》[8]的腦卒中診斷標準；③受試者已閱讀并簽署知情同意書。排除標準：①因認知障礙、語言障礙不能交流的患者；②心、肝、腎等器官嚴重損害的患者；③惡性腫瘤患者。

1.2""調查工具

1.2.1""人口統計學和臨床特征問卷調查""研究人員自行設計問卷。①人口學特征：性別、年齡、居住地、婚姻狀況、家庭人均月收入、文化程度；②疾病特征：腦卒中類型、腦卒中個人史及疾病病程。

1.2.2""自主參與測評問卷""該量表由李紅[9]編制，用于評估腦卒中患者的社會參與水平，包括室內自主參與、室外自主參與、家庭角色自主參與、社會生活與社會關系4個維度，25個條目。問卷分兩部分：第一部分采用Likert"5級評分（0=很多，4=很少），得分越低表明日常生活參與機會越多；第二部分采用Likert"3級評分（0=沒有影響，2=影響很大），評估健康與殘疾對日常生活參與的影響。

1.2.3""腦卒中患者病恥感量表""該量表由朱敏芳等[10]編制，可有效評估腦卒中患者病恥感狀態，包括軀體障礙、社會交往、受歧視經歷、自我感受共4個維度，16個條目。采用Likert"5級評分（1=從不，5=總是），其中正向計分11個條目，反向計分5個條目，總分16～80分，得分越高表示病恥感程度越高。

1.3""資料收集方法

在獲得醫院及科室同意后，研究者向研究對象詳細說明研究的目的和意義，現場發放問卷進行填寫。本研究共發放問卷310份，有效問卷305份，剔除回答一致問卷5份，有效率98.39%。

1.4""統計學方法

采用Mplus"8.3進行潛在剖面分析。采用似然比檢驗（likelihood"ratio"test，LMR）和Bootstrap似然比檢驗（Bootstrap"likelihood"ratio"test，BLRT）比較兩個相鄰模型的擬合效果。采用SPSS"26.0軟件對數據進行統計學分析，符合正態分布的計量資料以均數±標準差（"）表示，組間比較采用單因素方差分析；計數資料以例數（百分率）[n（%）]表示，組間比較采用χ2檢驗或Fisher確切概率法。采用無序多分類Logistic回歸分析探討不同社會參與類別的影響因素。Plt;0.05為差異有統計學意義。

2""結果

2.1""中青年腦卒中患者人口統計學和臨床疾病特征

本研究共納入305例患者，平均年齡（51.02±7.23）歲，男242例，女63例；學歷為小學及以下123例，中學126例，大專及以上56例；已婚287例；居住地在農村166例，城鎮139例；缺血性腦卒中264例，出血性腦卒中41例；病程處于急性期140例，恢復期139例，后遺癥期26例；有腦卒中個人史患者41例。

2.2""中青年腦卒中患者的社會參與研究現狀

中青年腦卒中患者的社會參與得分為（53.66±16.83）分。其中家庭角色自主參與得分最高，為（12.14±5.27）分，其次為室內自主參與（10.81±5.37）分、社會生活與社會關系（11.67±3.16）分，室外自主參與得分最低為（10.13±3.46）分。

2.3""中青年腦卒中患者社會參與潛在剖面分析

以中青年腦卒中患者自主參與測評問卷的4個維度得分為外顯變量，采用Mplus"8.3軟件進行潛在剖面分析，依次進行5個剖面的分析。與模型1、模型2相比，模型3的赤池信息準則（Akaike"information"criterion，AIC）、貝葉斯信息準則（Bayesian"information"criterion，BIC）和樣本校正貝葉斯信息準則（sample"size-adjusted"BIC，aBIC）均降低，LMR和BLRT均有統計學意義；而模型4的AIC、BIC和aBIC雖均有所下降，但下降幅度較模型3幅度減小，且該模型擬合結果第2個類別的概率為8.85%，樣本代表性不足。因此，選擇模型3個作為最優模型，見表1。

在模型3的3個類別中，類別1（C1）患者146例，其特點是在社會參與各個維度得分均最低，顯示其社會參與受限程度最輕。其中室外自主參與得分最低，表明該類患者可按照自己想要的方式去支配閑暇時間和社交生活的可能性較大，故命名為“自主社交生活型”。類別2（C2）患者86例，該類型患者各個維度得分均處于中等水平，但在社會生活和社會關系上得分最高，表明這類患者在社會互動頻率和質量上存在明顯局限，表現為社會支持網絡薄弱、互助行為減少等特征，故命名為“社交互動受限型”。類別3（C3）患者73例，其特點是各個維度的得分均處于較高水平，反映社會參與受限程度較高，特別是在家庭角色自主參與維度方面，表明該類患者在履行家庭職責（包括家務承擔和經濟決策等）方面存在明顯功能障礙，故命名為“家庭責任弱化型”，見圖1。

2.4""中青年腦卒中患者社會參與不同潛在特征的單因素分析

不同潛在類別中青年腦卒中患者的家庭人均月收入、文化程度、腦卒中類型、腦卒中個人史及病恥感比較差異均有統計學意義（Plt;0.05），見表2。

2.5""中青年腦卒中患者不同潛在特征的多因素分析

以中青年腦卒中患者的社會參與潛在特征為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量（經濟狀況、文化程度、腦卒中類型、腦卒中個人史及病恥感）為自變量，進行無序多分類Logistic回歸分析。結果顯示病恥感、腦卒中類型和腦卒中個人史均是不同類別社會參與的影響因素（Plt;0.05），見表3。

3""討論

3.1""中青年腦卒中患者社會參與現狀分析

腦卒中后遺癥對患者的社會功能恢復具有長期且持續的負面影響[11]。本研究結果顯示，中青年腦

卒中患者的社會參與水平處于中等偏低水平，這與文曉芬等[12]研究結果一致，其在家庭角色、社會生活與社會關系等維度上的參與極為受限。分析原因：腦卒中后遺癥導致患者的身體障礙、認知功能下降，直接限制患者的社會交往能力[13]。同時，經濟負擔加重患者的心理壓力，進一步降低其參與社會活動的意愿。社會支持系統的缺失使得患者在疾病恢復過程中缺乏外部幫助和鼓勵，難以恢復正常的社會角色[14]。因此，醫務人員應關注患者的心理健康，及時提供心理疏導，并積極鏈接社區資源，如康復中心、志愿者組織，為患者提供外部支持。通過鼓勵患者積極參與康復鍛煉，可幫助其逐步恢復社會功能，促進早日回歸正常生活。

3.2""中青年腦卒中患者社會參與的潛在剖面分析

本研究將中青年腦卒中患者的社會參與分為三類，分別為自主社交生活型、社交互動受限型、家庭責任弱化型，反映其社會參與水平具有異質性，提示單一干預策略可能難以滿足所有患者的需求。

家庭責任弱化型患者的社會參與水平最低，且該類患者經濟狀況差、文化程度低、居住在農村的比例較高。這可能由于農村患者不愿給外地工作的子女增加經濟和照顧負擔，往往在疾病后期放棄社會角色的恢復[15]；且由于其文化程度較低，對疾病缺乏認知，康復意識較弱，同時社會醫療資源獲取能力有限[16]。因此針對此類患者，醫務人員應利用通俗易懂的話語加強健康教育，幫助其提升對疾病的認知水平，并通過以家庭為中心的護理模式和社區資源支持，逐步引導其恢復社會功能。

社交互動受限型患者的社會參與水平較家庭責任弱化型患者有所提高，但在社會生活與社會關系維度上仍然受限。這可能與患者腦卒中后生理功能障礙，難以維持長時間的社交活動，降低社交信心有關。此外，患者由于疾病突然致殘，出現負性情緒，擔心被歧視或成為他人的負擔，進一步回避社交。醫務人員可積極鏈接社區康復資源，增強患者康復治療信心，指導患者在家持續訓練。同時，可通過促進患者與外界溝通緩解患者的消極情緒，如建立中青年卒中聯盟，利用同伴之間相互鼓勵來提升社會互動能力。

自主社交生活型患者的社會參與水平較高，其特點是經濟條件較好、受教育程度較高，且家庭支持系統較完善。提示社會經濟地位和教育水平是患者社會參與恢復的重要影響因素。究其原因：此類患者通常具備較高的健康素養和自我管理能力，能夠主動遵循醫囑、堅持康復訓練，從而更快恢復身體功能，為回歸社會奠定基礎。醫務人員應進一步鼓勵該類患者積極參與社區活動，幫助其建立更完善的社會支持網絡，同時定期隨訪評估身心狀態，并指導患者加強自身疾病管理，防止因疾病復發或心理問題導致社會參與水平下降。

3.3""中青年腦卒中患者潛在類別的影響因素

本研究顯示病恥感、腦卒中類型及腦卒中個人史均是影響中青年腦卒中患者社會參與潛在類別劃分的主要因素。表明患者的心理狀態、疾病特征和既往病史在社會參與水平的差異中起到關鍵作用。

3.3.1""中青年出血性腦卒中患者的社會參與水平較低""本研究發現，與缺血性腦卒中患者相比，出血性腦卒中患者的社會參與水平顯著降低，這與羅義等[17]研究結果一致。這可能是由于出血性腦卒中患者通常伴有更嚴重的神經功能損傷，導致其康復周期更長，恢復難度更大，影響他們的正常生活和社會活動[18]。此外，出血性腦卒中患者往往感知自身負擔較重，在情感和日常照護上對家屬依賴性較強。當康復進展不如預期時，患者容易產生沮喪情緒，進一步減少社會活動的參與[19]。醫務人員應根據患者的腦卒中類型及功能損傷特點，制定個性化的康復方案，提供持續的情感及社會支持，幫助其逐步恢復社會功能。

3.3.2""有腦卒中個人史的中青年患者的社會參與水平較高""本研究發現，與無腦卒中個人史患者相比，有腦卒中個人史的中青年患者社會參與水平較高，這與文曉芬等[12]的研究不一致。這可能是因為無個人史的患者在疾病急性發作后，無法適應腦卒中后導致的日常生活能力下降，同時對疾病預后感到擔憂，從而減少社交活動[20-21]。此外，無腦卒中個人史的患者往往對突如其來的疾病缺乏應對能力，產生消極的疾病感知，降低參與康復鍛煉的自我效能感，阻礙康復進展，不利于重返家庭與社會[22-23]。因此，醫務人員可通過舉辦腦卒中患者之間的經驗分享會，幫助首次發病的患者了解疾病知識，提升其對疾病的認知水平，增強康復信心，促進患者盡早恢復社會功能。

3.3.3""病恥感高的中青年腦卒中患者的社會參與水平較低""本研究發現病恥感是社會參與的影響因素，這與鄧翠玉等[24]研究結果一致。分析原因：中青年腦卒中患者由于身體形象受損和社會角色的改變，常遭受嚴重的生理和心理打擊，感到不如以前受到重視和尊重，從而產生對外界的抵觸心理，降低參與社會活動的積極性[25]。此外，病恥感高的患者往往存在社交回避行為，感覺自己被歧視，不愿與他人交流，社交圈逐步縮小，導致社會支持減少，進一步降低社會參與度[26-27]。針對這種情況，醫務人員應為患者建立傾訴和支持渠道，幫助其緩解消極情緒，改善自卑與羞恥心理，并通過心理干預提高患者的康復積極性，促進其重新融入社會。

本研究基于ICF視角，探索中青年腦卒中患者社會參與的潛在特征類別，豐富關于該群體社會參與水平的研究。然而，本研究仍存在一定局限性。首先，本研究僅在一家醫院進行調查，樣本代表性不足，研究結果的普適性有待進一步驗證。其次，本研究為橫斷面研究，無法動態評估患者社會參與水平的變化軌跡。因此，未來研究應擴大樣本范圍，覆蓋更多地區和醫療機構，并結合縱向研究方法，探討患者社會參與水平的動態變化過程，為中青年腦卒中患者的康復和社會融入提供更加全面的指導。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。

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（收稿日期：2024–05–09）

（修回日期：2025–04–18）