一、引言
安寧療護是指多學科團隊協作,為疾病終末期患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世[。WHO在2020年發布的數據顯示,全球每年約有5680萬人需要姑息治療,而其中只有 14% 的人接受到姑息治療。安寧療護旨在減少患者身體上疼痛的同時,更關注患者的內心感受,給予患者“靈性照護”,因此安寧療護是個綜合性的照護工作,不僅需要專業的醫生、護士、社工及心理師等,更需要有志愿者為患者及其家庭提供幫助。
參與安寧療護志愿服務不僅能夠提升終末期患者的生命質量,還能夠減輕家庭照顧者的負擔并有效緩解患者的負性情緒,減少其對死亡的恐懼感。志愿者是安寧療護團隊的重要組成部分,社會角色理論可以探討個體在特定的環境扮演了什么樣的特定角色,以角色理論的視角來理解安寧療護志愿者可以為志愿者工作提供新視角。
二、文獻檢視:安寧療護志愿者角色理論研究
安寧療護志愿者是指,在現有社會關系或家庭關系以外的某種組織結構中,以安寧療護的方法,改善處于疾病終末期的病人及其家屬的生活質量,而無償提供時間和精力,不期望經濟回報的人。據統計,美國有近50萬名安寧療護志愿者,英國也超過10萬名,而我國大陸地區安寧療護志愿者的數量還相對較少,處于起步階段,僅有1029人[2。相應地,國內對安寧療護志愿者的研究尚處于起步階段,研究主要以定量研究的方法考察志愿者的動機與實踐效果。例如,張倩等[3(2024)通過志愿者動機量表對316名安寧療護志愿者進行了調查分析,發現組織者可以通過崗位設置和任務分配,提高志愿者滿意度。然而,張倩等[4](2020)的研究指出,志愿者在服務過程中也會承受較大的心理壓力,研究發現安寧療護工作者的自我保健能力與壓力倦怠呈顯著負相關。
要對志愿者的心理與實踐互動機制進行研究,一個可供借鑒的重要理論視角為角色理論。角色理論也稱社會角色理論,美國學者米德教授被廣泛認為是社會角色理論的奠基人。社會學中“角色”這一概念是由社會學家從戲劇舞臺中借用而來,用于對社會學中的問題進行研究。角色,作為社會或團體對個體所規定的理想規范和公認的行為模式的集合(即期待角色),是個體理解并內化的行為模式(即領悟角色)。然而,理論上的角色規范與個體在實際操作中所展現的行為模式往往存在差異,這種差異被稱為角色距離。角色距離的產生,源于個體在實踐角色過程中,受到個人認知理解、環境因素等多重影響的綜合結果。
從角色理論的視角關注志愿者,主要圍繞志愿者的服務體驗、培訓模式以及服務壓力,分布在社會學和心理學領域。盧艷齊在《社會治理共同體視域下社區志愿者的角色困境與進階路徑》中研究發現,志愿者在角色扮演中會經歷初階狀態、角色困境、進階狀態的三個階段[5。隨著角色互動的深入,志愿者會面臨角色困境問題,在突破角色困境之后,志愿者走向進階狀態。這一發現表明,角色理論為理解志愿者的服務行為和心理狀態提供了一個有力的分析框架。
盡管已有大量研究取得了顯著成果,但仍然存在一些問題需要進一步探討,例如多數文獻聚焦于志愿者的動機與培訓方面,少有文獻提及志愿者在角色實踐中的定位與應對多方的期待可能會出現的角色困境問題。因此,本文將以角色理論為視角,基于以上的文獻梳理,提出以下幾個問題:醫院、志愿者個人對安寧療護志愿者這一角色有何期待?安寧療護志愿者在病房服務的實踐中領悟到了什么樣的角色?安寧療護志愿者在角色實踐中的角色距離及其可能會產生什么角色困境?
三、研究方法
本研究以成都市為例,并以Y公益基金會所發起的暑期安寧療護志愿者活動(以下簡稱“志愿活動”)為依托,志愿活動時間為一個月余,從2024年7月15日至8月16日。服務具體周期為每周一次,地點為K醫院。服務內容以病房伴讀、視頻拍攝、音樂療愈為主。活動共開展了9次,服務了12位患者,共有29位志愿者參與活動。本研究通過半結構式深度訪談及參與式觀察對志愿活動中10位志愿者、社工、醫院工作人員進行研究。
在研究對象的選擇上主要基于以下幾個方面的考慮:第一,截至2023年成都全市共有安寧療護定點機構34家,實現市級全覆蓋,安寧療護專業化程度上相對較高;第二,志愿活動由5A級社會組織承辦,在運行上較為成熟;第三,筆者與K醫院工作人員和志愿者一直保持聯系,便于研究資料的獲取。
四、安寧療護志愿者的角色期待
(一)醫院對安寧療護志愿者的角色期待
筆者采訪了K醫院的社工、志愿活動籌劃工作人員,梳理出從醫療行業人員對志愿者持有以下兩個方面的角色期待:服務方面和宣傳方面。
在服務層面,醫院期望志愿者關注并滿足患者的深層愿望,從而提升他們的生活質量。一位社工在訪談中表示:“因為我們在日常工作當中,你想做到每一個人 100% 去關注患者的心靈是不現實,這就需要志愿者去打開他的心扉。” (S1)
在宣傳層面,醫院設有專業的宣傳部門,希望志愿者積極記錄服務過程,通過照片和視頻的方式呈現,在志愿服務期間,醫院公眾號已發布5篇推送,累計吸引了2891次的閱讀關注,志愿活動籌劃的工作人員表示:“和志愿者對接過程中,我們希望在志愿服務中完成一定的宣傳任務。”(S2)總之,K醫院希望安寧療護志愿者在服務和宣傳方面都能有所作為。
(二)志愿者個體對安寧療護志愿者的期待
本次參與志愿活動的志愿者年齡小至 11 歲,長至68歲,分布在各個年齡段,大部分志愿者在30-45歲之間,以女性為主,她們分布在各個行業,其中以商業養老保險從業者為主。在訪談中,志愿者對自我有以下三種期待:自我療愈、利他服務、服務與利益兼顧的復合期待。
自我療愈的期待,一般指個體對于通過自身努力和內在資源來實現心理或情緒恢復的預期和信念。首先是情感支持層次,在安寧療護服務中,志愿者期待獲得情感上的慰藉和支持,幫助他們處理未完成的情感,如對親人離世的哀傷,與遺憾和解,這包括了志愿者對服務對象的共情和關懷,以及對自身情感需求的滿足。一位訪談者在提及動機時反復談到“盡孝”的遺憾:“我奶奶最后在ICU的時間是很孤獨的,家人有很多遺憾,因為我們中國人都是講最后要去盡孝,但是你沒有做到。所以是希望可以在服務中慢慢走出來。” (S9)
個人成長是自我療愈的第二個層次。大多數志愿者的年齡分布在中年至老年年齡段,在面臨至親離世后,可能會使得志愿者對生命意義和價值有更深層次理解,他們基于過去的經驗和志愿服務體驗,對未來進行選擇和判斷。一位68歲的志愿者在談及至親的遺憾時提到了“未來的選擇”:“因為我媽媽是在ICU走的,她走得很難受。臨終關懷也涉及我們將來,如果我以后是像我媽媽這種情況,我是堅決不同意去救治。” (S7)
其次,是利他服務的期待,在提供服務時,安寧療護志愿者展現了以利他為目的的心理動機,這種利他行為通常與愉悅、滿足感和社會責任感等內在回報相關[12]。他們希望通過自己的行動,給予他人溫暖和關懷:“其實我們可以做的陪伴只是小事,想讓別人可能也能感覺到一些溫暖快樂。”(S3)
這種利他服務的期待,還來源于志愿者的共情能力,共情能力指的是“展示友好、溫暖和安慰性的方式應對患者”的能力,志愿者期待通過自己的共情去堅持服務,傳遞社會關懷,正如一位青年志愿者所言:“每個人都會變老,此時更應該關注老人的身體與心理健康,讓他們在最后時刻過得快樂幸福。”(S5)
然而,鑒于志愿者來自各行各業,這使得他們可能會有“服務與利益兼顧的復合期待”,例如,一位商業養老保險從業人員對于安寧療護志愿者的期待呈現出一種雙重目的性,即在履行志愿服務的同時,尋求個人職業發展的潛在機會:“我做志愿者一方面想陪伴送溫暖,另一方面是我覺得部分志愿者可能會成為我的潛在客戶。”(S9)
五、安寧療護志愿者的角色實踐
(一)跟隨者和學習者
本次志愿活動中三分之二的志愿者并沒有任何相關的服務經驗。因此,他們的志愿者角色會分為兩個層次:初入病房的跟隨者和積累經驗的學習者。
跟隨者這一角色主要體現在志愿者與醫院的良性互動上。志愿者在進入病房前,醫院社工會提前同病患與志愿者確認雙向的服務意愿,同時,會和志愿者交代病患身體情況、愛好與禁忌:“我就是一個跟隨者的角色,就跟著他們去參考學習。”(S7)
志愿者還會積極充當學習者。志愿者不斷的學習和實踐,掌握如何與患者溝通、如何處理突發情況等技巧,例如志愿者在服務后會主動向社工尋求建議,以優化下次服務:“之前我沒有想法,因為不了解情況。今天我找到了切入點,該怎么站在什么角度,用什么方式去接近這些你想幫助的人?因為我和社工面對面的溝通后,我向她請教了很多做法。”(S7)
(二)情感支持者
志愿者的重要任務之一是為患者及其家屬提供必要的情感支持,情感支持者主要包括三個方面的支持:忠實的傾聽;個體的尊重;真誠的陪伴。
首先是忠實的傾聽,病患在被照護過程中,他們積累了負面情緒,需要傾訴以緩解心理壓力。然而,醫院通常將重點放在病患的身體照料上,忽視了其心理需求,志愿者的適時介入為病患提供了的傾訴機會,這不僅有助于舒緩老人的孤獨感,還能改善其心理健康狀況,正如一位志愿者所言:“人在臨死之前,他肯定很多心愿。我去傾聽他的心愿,給他同理心的慰藉,讓他在世的這些日子里覺得還有溫暖。”(S7)
其次是對個體的尊重,志愿者需要處理老年病患身體變化的各種情況,同時需要理解他們在不同情緒狀態下的波動。患有面癱的王奶奶,因嘴角歪斜,在接受服務過程中會經常流口水,志愿者會耐心地用紙巾擦去,提供舒適且有尊嚴的服務:“我第一次來的時候,我在筆記本寫了三個詞‘關心、照顧與陪伴’,但是,經過幾次的去病房服務后。我覺得是‘愛、理解與尊重’”(S5)
最后是真誠的陪伴,由于疾病本身的特殊性,加之經濟和情感的雙重壓力,患者或者家屬有時會表現出抗拒或憤怒等情緒反應,拒絕來自志愿者的陪伴。志愿者根據病患個案的不同去了解病患愛好與內心,同時幫助他們找到表達和宣泄情感的有效途徑,2位志愿者在遇到病患家屬抗拒的情況時,有養生經驗的志愿者選擇了從“睡眠不好”人手,幫助病患家屬按摩穴位,以真誠的陪伴拉近與病患家屬的距離:“病患老伴本身是不接受我們的陪伴,我們就從幫她按摩切入,打開她的心扉,最后她也開心地笑了。”(S10)
六、安寧療護志愿者的角色距離
(一)角色沖突:服務的表面性與患者真實需求的背離
角色沖突是指互動對象對同一角色抱有不同期望時,可能產生角色內沖突。志愿者期望可以在病房中可以讓患者感到舒適快樂,同時,醫院期望志愿者承擔宣傳服務的工作,然而,在追求宣傳效果的過程中,部分志愿服務活動可能會注重形式而忽視了患者的真實感受。在一次志愿活動中,7位志愿者一起圍著病患唱歌,在服務后,志愿者表示感受到了患者內心抗拒的情緒:“她說我配合你們的工作,言下之意,她并不是很愿意接受那么多人在她面前,實際上她是不是就喜歡我們這么多人圍著她唱歌呢?可能也不見得。” (S4)
醫院在安排志愿活動時,由于志愿者時間、人數的不確定,且患者服務需求時間常常發生變動,會出現多個志愿者安排在同一時段的情況,陪伴服務容易出現過于表面化的問題,志愿者們僅僅進行“打卡式”的探望。這種本末倒置的做法,會給患者帶來額外的心理負擔,同時會降低志愿者的體驗感,與志愿服務的初心相悖,志愿者坦言道:“今天的工作就是打卡。幾個人圍著患者,然后呢,你在那邊拍照,就是為了任務完成的。”(S7)
(二)角色模糊:專業期待與能力不足
角色模糊是指個體對于所承擔角色的期望存在不明確性和不一致性。本次志愿活動中有許多新志愿者,他們對承擔陪伴照護服務的這一角色所需要的準備并不明確,他們希望可以在社工的帶領下進入病房,這可以使得他們更有信心,然而,受醫院人力資源的限制,新志愿者僅能參加一次線上的集體培訓后直接進入病房服務,缺乏充分的心理準備和培訓。一位志愿者在第一次直接進入病房后覺得服務流程設置不合理:“我是想先看看很有經驗的社工他們是怎么服務的?因為我首先是個旁觀者,去看別人怎么做,結果沒想到直接就上手了。”(S3)
志愿者在服務過程中感到準備不足,難以滿足病患的需求,加之與最初對角色的專業期待相悖,不僅影響志愿者個人體驗,還可能對志愿服務的整體質量產生負面影響,進而降低患者對服務的滿意度和信任感,志愿者在服務后反思道:“陪伴患者家屬也不能直接什么話題都往上堆,這是不太好的,因為有時會說到一些禁忌的東西,志愿者你還是要專業一點,不是什么人都可以的。”(S8)
(三)角色超荷:情感過載
當個體在同一時間段內所承擔的角色責任總和超出其個人能力范圍時稱為角色超荷。志愿者需要直面死亡和病痛帶來的情感創傷,以及各種負面情緒,如恐懼、抑郁和焦慮,其會面臨負性情緒的過度卷入,且患者生命的倒計時常常以天來計算,隨著志愿服務活動的深入,志愿者們會經歷服務對象的離世:“我感到壓迫,五天前我還和她一起唱歌,對于我們普通人平常的五天,卻是她生命的最后五天,我花了很長一段時間去消化這件事。”(S10)
尤其是在經過2至3次探望后,志愿者與患者之間產生了情感聯結,對病患所經歷的痛苦和不幸產生同理心,對于年輕志愿者來說,由于缺少對病痛和死亡的處理技巧,往往在心靈深處造成情感壓力,甚至停止志愿服務等。在服務期間,志愿者在與患者結成了“棋友”,然而,一周后患者病情加重離世,隨后該位志愿者也減少了服務頻率:“在下象棋時,他快要‘將軍’的時候,他甚至會哼歌,我能感受到他的高興,所以他走后,我就很少來了,因為很消耗。”(S4)
七、結論與探討
本研究旨在探討安寧療護志愿者角色實踐的所面臨的具體問題,通過文獻綜述和實證研究,我們發現志愿者在扮演跟隨者、情緒支持者等多重角色時,面臨著角色沖突、角色定義模糊以及角色負擔過重等多重挑戰。與張倩等(2021)的研究一致,發現安寧療護志愿者在服務過程中承受的角色困境來自內外雙重壓力來源。然而,本研究發現志愿者的壓力還與角色超荷密切相關,這與張倩(2021)的研究結果有所不同,后者認為角色壓力主要與角色的模糊和不確定性有關。本研究還提出,培訓不充分時會直接影響志愿者角色的適應能力。然而,如何設計有效的培訓方案和支持系統,以及如何評估這些方案的效果,仍是一個需要深入研究的課題。
通過以上討論,本研究不僅分析安寧療護志愿者角色實踐的具體案例,也為未來的研究提供了方向和啟示。希望本研究能夠為安寧療護志愿服務的改進和發展提供參考。本文也有一些不足,在之后的研究中會不止局限于一家醫院,而是擴大研究對象的數量,同時增加訪談的數量,進一步合理地分析文獻,運用材料,為安寧療護志愿者研究提供更典型的參考建議。
參考文獻
[1]張靜,陳佳蕾,王莉蕓,等.促進全科醫學臨終關懷亞專科發展的有益嘗試——編撰《臨終關懷學詞典》的體會分享[].中國全科醫學,2024,27(09):1150-1151.
[2]丁炎明,黃子葉,王軼等.安寧療護志愿者服務的發展現況[J].中國護理管理,2021,21(7):984-987.
[3]張倩,張福霞,王福茹.安寧療護志愿者動機和志愿服務滿意度在人格特質和志愿行為中的鏈式中介作用[].循證護理,2024,10(09):1647-1651.
[4]張倩,閆春旭,李倩,等.安寧療護志愿者壓力與應對的真實體驗[].醫學與哲學,2021,42(11):40-44,50.
[5]盧艷齊.社會治理共同體視域下社區志愿者的角色困境與進階路徑[J].理論月刊,2023(06):122-130.
本文得到以下項目支持:西南民族大學大學生創新創業訓練計劃項目(202410656003)。
(作者系西南民族大學本科生)