3~12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護 體系的構建

AbstractObjective：Toconstructaclinicalcaresystemforpaliaivecareofchildrenaged3-12yearsoldwithmalignanttumor，to providreferenceforpallativecareofchildrenaged3-12yearsoldwithmalignanttumor.Methods：Guidedbythetheoreticalframeworks ofsocialwormtheorycomfortcaretheory，basedonliteraturereviewsemi-structuredinterviews，theDelphimethodwas usedtoconducttwooundsofexpertconsuationswith16experts.Acinicalcaresystemforpallativecareofcdrenaged-years old with malignant tumor wasconstructed.Results：Theeffectivequestionaireresponserates forthetworoundsofinquirywere 90.00% （204號 88.89% ，respectively.The authoritycoeficientsof experts wereO.839O.857.Andthe Kendalsconcordancecoefficients were 0.159 0.243（all Plt;0.001 ）.The clinical care system for pallative care of children aged 3-12 years old with malignant tumor included 4 primaryindicators，9secondaryindicators48tertiaryindicators.Conclusions：Theclinicalservicesystemforpalitivecareof childrenaged3-12yearsoldwithmalignanttumorsconstructedintisstudyasgodsientificityapplicabilityAnditouldpovide reference for clinical nursing practice.

feywordsmalignant tumors;children;palliative care;clinical care;Delphi methoc摘要目的：構建3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系，為3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護提供參考。方法：以社會沃姆理論為指導、以舒適護理理論為目標，在文獻回顧、半結構式訪談基礎上，運用德爾菲法對16名專家進行2輪專家函詢，構建3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系。結果：2輪函詢的有效問卷回收率分別為 90.00%.88.89% ，專家的權威系數為0.839，0.857，肯德爾和諧系數為0.159，0.243（均 Plt;0.001 ）。構建的3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系包含4個一級指標、9個二級指標和48個三級指標。結論：構建的 3～12 歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系具有較好的科學性和適用性，可為臨床護理實踐提供參考。

關鍵詞惡性腫瘤；兒童；安寧療護；臨床照護；德爾菲法 doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.12.003

兒童惡性腫瘤已成為世界范圍內兒童死亡的主要原因，嚴重影響著兒童的生命質量[1-3]。近10年，我國兒童惡性腫瘤的發病率相對穩定，但死亡率呈上升趨勢[4]。惡性腫瘤兒童在生命終末期往往遭受疼痛、呼吸困難、嘔吐等多種癥狀的折磨[5]，積極控制癥狀，最大限度減輕痛苦，全面滿足終末期患兒及家屬身體、心理或精神需求，是兒童安寧療護（palliativecareofchildren，PCC）的宗旨[6-8]。據統計，全球每年約有800萬例兒童需要安寧療護[9，但即使在發達國家也僅有不足 10% 的患兒能在生命最后階段獲得安寧療護[10]，兒童安寧療護具有巨大的現實需求。目前，我國的安寧療護工作正在大力發展中，關注較多的為老年病人，兒童安寧療護事業正處于起步階段。因此，本研究以社會沃姆理論[1]為指導理論，以舒適護理理論[12]為目標理論，通過家人陪伴、醫護人員及社會干預，讓終末期患兒實現身體、心理、社會、精神方面的舒適。本研究在文獻回顧、對患兒家屬及醫護人員半結構式訪談的基礎上運用德爾菲法構建 3～12 歲惡性腫瘤兒童安寧療護的臨床照護體系，旨在為醫護人員的臨床照護提供參考。

1 研究方法

1.1 成立研究小組

研究小組由8人組成，包括主任護師1人、主治醫師1人、主管護師2人、護理碩士研究生2人、心理學副主任醫師1人、社會工作者1人，均長期從事與兒童腫瘤疾病相關的臨床醫療、護理、安寧療護以及心理、兒童服務工作。本研究已通過青島大學附屬婦女兒童醫院倫理委員會審批（審批號：QFELL-YJ-2023-89）。

1.2初步擬訂 3～12 歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床服務指標

1.2.1 文獻回顧

以“惡性腫瘤/白血病\"\"兒童/患兒/小兒\"“安寧療護/舒緩療護/姑息照護/緩和醫療/臨終關懷\"為中文檢索詞，檢索中國知網、維普數據庫、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、國家衛生健康委員會網站等中文數據庫。以“malignant tumor/leukemia\"\"child/children/pediatrics”“palliative care/terminal care/hospice care/end-of-lifecare/advancecareplanning\"為英文檢索詞，檢索PubMed、EMbase、theCochraneLibrary、CINAHL、美國兒科協會網站、英國皇家兒科和兒童健康學會網站等英文數據庫。檢索時限為建庫至2023年3月1日。文獻納入標準：1）研究對象為兒童或惡性腫瘤患兒；2）研究內容為安寧療護相關指標或工具；3）文獻類型不限。排除標準：1）非中英文文獻；2）無法獲得全文；3）文獻信息不全。同時，經小組討論，結合臨床實踐，對4例惡性腫瘤患兒家屬及6名醫護人員進行訪談，最終形成3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系初稿，包含4個一級指標、10個二級指標和50個三級指標。

1.2.2 專家函詢

1.2.2.1 擬定專家函詢問卷

專家函詢問卷由卷首語、填表說明、函詢內容、專家基本情況及專家對研究內容的判斷依據和熟悉程度5部分組成。各級指標采用Likert5級評分法，“非常重要\"到“不重要\"依次計 5～1 分。請各專家對指標的重要性進行評分，同時可以對指標進行修改、刪除或增加。

1.2.2.2 確定函詢專家

專家納入標準：1）本科及以上學歷，中級及以上職稱；2）從事兒童腫瘤、安寧療護醫療或護理工作 ?10 年或其他相關專業 ?5 年；3）自愿參加本研究，調查前對本研究領域比較熟悉，能夠提供具有參考價值的意見。本研究共函詢專家18人，包括臨床醫療、護理、安寧療護專家15人，心理專家1人，教育專家1人，社會工作者1人，分別來自內蒙古、北京、山東、河南、湖南、浙江、江西、云南、廣東等11個省市。

1.2.2.3 實施專家函詢

采用函詢表的形式進行專家函詢，通過微信、電子郵件的方式發送至函詢專家，專家按照說明填寫后返回。第1輪問卷收集完畢，研究小組對專家意見進行整理歸納、分析討論，對函詢問卷進行修改后形成第2輪問卷，再次發放。對第1輪專家意見的處理在第2輪函詢時與專家做好溝通、解釋。專家函詢時間為2023年8月—10月。

1.3 統計學方法

采用Excel2019、SPSS22.0軟件進行數據管理及統計學分析。符合正態分布的定量資料采用均數士標準差 表示，定性資料采用頻數和百分比 （%） 表示。專家的積極程度用有效問卷回收率表示；專家的權威系數（ （c_r） 由判斷依據系數（Ca）和熟悉程度系數（Cs）決定， Cr=（Ca+Cs）/2 ；專家意見的集中程度采用重要性均分和變異系數表示；專家意見的協調程度采用肯德爾和諧系數表示。

2結果

2.1專家基本資料

共16名專家完成2輪函詢。16名專家年齡 35～ 54（42.93±5.30） 歲；工作年限 5～30（18.44±7.49） 年；學歷：博士研究生3人（ 18.75% ），碩士研究生5人（ 31.25% ），本科8人（ 50.00% ）；職稱：正高級2人（ 12.50% ），副高級7人 （43.75% ，中級6人 （37.50% ），其他1人 6.25% ）；臨床醫療、護理、安寧療護專家13人 （81.25% ），從事心理咨詢、護理教育的專業人士及社會工作者各1人（ 18.75% ）。

2.2專家的積極程度及權威系數

第1輪發放函詢問卷20份，回收有效問卷18份，第2輪發放函詢問卷18份，回收有效問卷16份，2輪有效問卷回收率分別為 90.00%.88.89% 。其中9名專家提出了修改意見。第1輪函詢Ca為0.889，Cs為0.789，Cr為0.839；第2輪函詢Ca為0.913，Cs為0.800，Cr為0.857，函詢專家的權威程度較高。

2.3專家意見的協調程度與集中程度

第1輪專家函詢中，各級指標的變異系數為0.05～0.24 ，肯德爾和諧系數為0.159（ Plt;0.001 ；第2輪專家函詢中，各指標的變異系數為 0.00～0.21 ，肯德爾和諧系數為0.243 （Plt;0.001） 。說明專家意見的一致性較好，協調程度高。

2.43～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系

經過2輪專家函詢，研究小組根據專家的反饋意見，經過查閱資料、討論后對指標做如下修改。

2.4.1 合并指標

1）合并二級指標“癥狀評估及護理”“舒適護理”“日常活動”，因護理有交叉，合并為“臨床護理評估”及“癥狀管理與舒適照護”；2）合并三級指標中“為患兒父母提供心理咨詢”與“鼓勵患兒父母表達情緒、釋放壓力”合并為“通過傾聽、擁抱等措施幫助患兒父母釋放情緒、緩解壓力；必要時，由心理醫生為患兒父母提供心理咨詢”；3）合并三級指標中“為患兒及其父母提供情感支持”“鼓勵患兒父母表達情感需求\"合并為“鼓勵患兒及父母通過繪畫、信件、傾訴等及時表達情感需求，為其提供情感支持，幫助其應對不良情緒、認識并接納現狀”；4）合并三級指標中“提供符合患兒需求的環境”“提供良好的睡眠環境，保證患兒充足的睡眠，必要時采用非藥物或藥物方法助眠”合并為“為患兒提供舒適的環境（如適宜的光線、溫濕度、聲響、裝飾等），以促進休息和睡眠”；5）合并三級指標中“為其父母提供善終指導”“指導患兒父母做好善終準備，為其提供善終護理\"合并為“指導患兒父母做好善終準備，提供瀕死期安靜的告別環境、重要的儀式、記錄或保存曾經的記憶，講解喪葬流程”。

2.4.2 增加指標

增加“評估患兒的疼痛情況，充分考慮導致疼痛的原因”“根據風險評估結果制定有效的預防措施（合理安置患兒體位，防止壓力性損傷；使用床檔，防止墜床；進行床上主動/被動運動，防止血栓形成；避免使用熱水袋、遠離熱源，防止燙傷；選擇合適的進食方式，做好呼吸道管理，防止誤吸）”“評估患兒及父母對疾病的接受度[疾病接受度量表（AIS-CHI]\"\"評估患兒父母的社會支持情況社會支持度量表（SSRS）\"4個三級指標。

2.4.3 刪除指標

刪除“根據患兒年齡選擇合適的評估工具，動態評估患兒焦慮、抑郁、創傷后應激反應指數等”“評估患兒及父母對疾病和死亡的認知\"2個三級指標。

2.4.4其他

有專家提議疾病應對方式及照顧者負擔和壓力屬于心理范疇，將一級指標“滿足家庭的社會需求”下的三級指標“評估患兒父母的疾病應對方式”“評估患兒父母照顧負擔和壓力”納入“維系患兒及父母心理健康”下的三級指標。將部分評估指標加入評估量表，將護理措施更加具體化。

最終形成包含4個一級指標、9個二級指標和48個三級指標的 3～12 歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系。詳見表1。

3討論

3.1構建3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系的必要性

兒童安寧療護的主要目的是為臨終患兒及其家庭提供生理、心理、精神和社會的全方位照護，以減輕臨終患兒及其家庭的痛苦，提高其生存質量。由于惡性腫瘤患兒年齡的特殊性，停止疾病導向治療對其父母來說是一個艱難的決定，但額外的治療和試驗療法，不僅加大了惡性腫瘤患兒及其家庭的痛苦，還對實施兒童安寧療護提出了更高的要求[13]。Dunbar等[14]研究發現，當父母接受并同意為惡性腫瘤患兒實施專業的安寧療護后，患兒不僅能享受醫療資源的支持，又能感受“家\"的溫暖，終末期生活質量顯著提高。Lyon等[15研究發現，惡性腫瘤患兒比非腫瘤終末期患兒需要更多、更專業的醫療服務，且癌癥患兒及其父母的癥狀負擔和痛苦程度遠高于正常患兒，這間接證明了惡性腫瘤患兒開展兒童安寧療護的必要性。本研究立足臨床實際，無論從患兒還是家庭或是醫院層面考慮，為終末期惡性腫瘤患兒提供兒童安寧療護，不僅能降低患兒及其家庭的癥狀負擔和痛苦，還能使終末期惡性腫瘤患兒得到的更專業的醫療支持，降低醫療成本，促進醫療資源合理配置[16]。

3.23～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系的科學性和可靠性

本研究通過文獻回顧與臨床實踐相結合的方法，對兒童安寧療護的相關文獻進行整理與分析，并對惡性腫瘤患兒家屬和醫護人員進行半結構式訪談，初步形成3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系初始指標。參與本研究的函詢專家遍布全國，均為中級及以上職稱，從事兒童腫瘤、安寧療護醫療或護理工作 ?10 年或其他相關專業 ?5 年，且均來自三級甲等醫院和高校，涵蓋了安寧療護、兒童腫瘤醫療及護理、心理學、護理教育以及社會公益的領域，說明所選專家代表性較好。2輪專家函詢的有效問卷回收率分別為 90.00%.88.89% ，說明專家具有較高的積極程度。2輪函詢的專家權威系數分別為0.839，0.857，說明函詢專家的權威程度較高。2輪專家函詢的肯德爾和諧系數分別為0.159，0.243（均Plt;0.001 ），說明專家意見趨于一致，協調程度好。2輪函詢后各指標重要性均分均 gt;4 分，變異系數 lt; 0.25。因此，本研究構建的3～12歲惡性腫瘤幾童安寧療護臨床照護體系具有較高的科學性和可靠性。3.33～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系的全面性及適用性

本研究以社會沃姆理論為指導，以舒適護理理論為自標，以患兒及其父母的整體感受為中心，以提高終末期患兒生活質量為目的，在文獻綜述的基礎上結合惡性腫瘤患兒家屬和醫護人員的訪談結果及專家函詢意見，對該方案的臨床適用性和可行性進行嚴格審查，最終構建了3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系?？紤]到研究群體的特殊性，本研究增加了符合兒童特點的安寧療護計劃及條目，如通過游戲、繪畫、信件、電影等方式開展安寧療護工作，促進患兒與父母間的互動，充分尊重患兒的意見，鼓勵較大患兒參與治療決策等，指標內容符合兒童的年齡特點[17-18]。由于惡性腫瘤患兒其父母心理痛苦水平較高[19]，增加了對患兒父母精神指導與優逝教育，保證了該臨床照護體系的全面性。本研究從臨床照護實際出發，給予患兒癥狀、心理、營養、社會支持等全面、個體化的管理與指導，實施過程具體、細化、適用性強。

4小結

本研究以社會沃姆理論為指導，以舒適護理理論為目標，立足臨床實際，通過專家函詢構建了3～12歲惡性腫瘤兒童安寧療護臨床照護體系，具有較強的科學性和實用性。由于當前兒童安寧療護開展較少，尚處于探索階段。因此，本研究構建的指標體系仍需在臨床實踐中不斷完善，以期為惡性腫瘤患兒提供更高質量、更規范的安寧療護。

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（收稿日期：2024-03-05；修回日期：2025-05-10） （本文編輯 曹妍）