AbstractThisrticleintroducedtheconceptofmedicaldelayandthestatusquoofmedicaldelayforpatientswitheumatoidrtris. Theinfluencingfactorsofmedicaldelayforpatientswithheumatoidarthrtiswereanalyzedfrotheaspects:patientfactorsdisease factorsandsocialmedicalfactors.Themanagementstrategiesforimprovingthemedicaldelaytreatmentbehaviorofpatientswith rheumatoidarthritiswereexploredfromaspectssuchastrengtheningtheconstructionofthetalentteamintroducingdigialedical services,enhancingpopularsciencepublicityand improvingthemedical system,soastoprovidereferenceforconductingrelevant research and implementing targeted interventions domestically.
Keywordsrheumatoid arthritis; medical delay;influencing factors; management strategy; review摘要介紹就醫延遲的概念及類風濕關節炎病人就醫延遲的研究現狀,從病人因素、疾病因素和社會醫療因素3個方面分析類風濕關節炎病人就醫延遲的影響因素,并從加強人才隊伍建設、引入數字醫療服務、提高科普宣傳及完善醫療制度等方面探討改善類風濕關節炎病人就醫延遲的管理策略,旨在為國內開展相關研究和實施針對性干預提供參考。
關鍵詞類風濕關節炎;就醫延遲;影響因素;管理策略;綜述doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.12.026
類風濕關節炎(rheumatoidarthritis,RA)是一種侵蝕手足小關節的慢性自身免疫病,我國發病率為0.42% ,約有500萬例病人。類風濕關節炎無法治愈,主要管理策略是進行早期診斷實現達標治療2]。癥狀出現后的前12周是類風濕關節炎最佳治療時間窗,此時干預可使緩解概率增加2倍,但就醫延遲行為的存在嚴重阻礙了這一進程[3-4]。據報道,僅 20% 的類風濕關節炎病人在該時間窗內就診, 8%~42% 的病人在此階段啟動治療[5-6]。就醫延遲可顯著增加關節畸形、軀體功能障礙及殘疾發生風險,降低臨床治療效果,嚴重影響生活、工作及自理能力,最終累及全身器官導致死亡,極大加重家庭與社會的經濟負擔[7-8]。因此,本研究從就醫延遲的概念現狀、影響因素及管理策略3個方面進行總結,旨在為國內醫護人員開展類風濕關節炎疾病健康教育、提供良好醫療服務、改善病人就醫行為提供參考。
1 就醫延遲概念
就醫延遲概念由Pack等9于1938年提出,指病人首次出現不適癥狀至首次就診的時間間隔超過3個月。目前,國內外對于類風濕關節炎病人就醫延遲定義尚未達成共識。美國風濕病學會-歐洲抗風濕病聯盟(ACR-EULAR)工作組建議,類風濕關節炎就醫延遲分為4個階段:1)病人延遲,從癥狀出現到首次初級保健評估;2)初級保健延遲,從首次初級保健就診到風濕病科轉診;3)風濕病延遲,從風濕病轉診到風濕病門診評估;4)治療延遲,從風濕病門診預約到開始啟動改善病情抗風濕藥(DMARDs)治療[10]。每個階段都可能存在延遲[1],目前已有糖尿病、腦卒中等多種慢性病病人就醫延誤的評估工具,尚未檢索到針對類風濕關節炎的測評工具[12]。建議未來根據既往研究結果,考慮類風濕關節炎疾病的特殊性,制定符合其特征的就醫延遲標準,并研制出類風濕關節炎就醫延遲的標準化測量工具。
2類風濕關節炎病人就醫延遲時間
各個國家經濟狀況、醫療水平等存在差異,故就醫延遲時間長短不一。Rosa等13]對阿根廷246例類風濕關節炎病人進行觀察性研究,報告了從癥狀發作到首次就診風濕病學家平均延遲9.2個月,類風濕關節炎診斷延遲平均14.2個月,診斷后16.9個月開始使用DMARDs治療。巴基斯坦調查顯示,當地類風濕關節炎診斷平均延遲1年,治療延遲1.5年[14]。德國研究報道,病人從癥狀出現到風濕病醫生就診的中位時間為30周[15]。冷芳群等[16]調查四川省農村居民就醫延遲現狀,結果顯示伴關節疼痛僵硬等肌肉骨骼癥狀病人的延遲就醫行為發生率最高,占比 18.33% 。湘西地區類風濕關節炎病人自癥狀出現至確診歷時 0~30 年,中位延遲時間3年[17]。整體來看,我國類風濕關節炎病人從癥狀出現到確診平均需要2.5年,遠超過3個月的最佳治療機會[4]。
3類風濕關節炎病人就醫延遲的影響因素
3.1 病人因素
3.1.1 社會人口學因素
社會人口學因素主要包括年齡、文化程度、經濟條件和居住地等。年齡對類風濕關節炎病人就醫延遲的影響結果不一。Cho等[8報道,發病年齡較大的病人會及早就診,可能隨著年齡增長,病人就醫積極性增加,老年人對醫療服務的利用率普遍比年輕人高。但Naeem等[14認為,年齡越大就診越延遲,原因是老年人身體機能衰退及多病共存,疾病感知能力較弱,忽視了類風濕關節炎癥狀。而Jain等的縱向調查顯示,年齡并不是類風濕關節炎就醫延誤的影響因素。有研究報道,文化程度低的病人延遲現象越嚴重,由于其對醫療服務的認知和參與度有限,健康信念水平較低,就醫意識薄弱,難以做出理性的健康求醫行為[5,14,19]。類風濕關節炎作為慢性疾病,因無法承擔其治療所需的高昂醫療費用而導致診斷延誤仍是許多病人的主要障礙[20]。經濟收人較高的病人更傾向選擇三級醫院就診,這類人群首先考慮的是醫療質量并非價格。同時農村居住的病人距大型機構較遠,交通相對閉塞,需投入大量資金和時間才能獲得醫療服務,因此導致延遲現象的發生[21]。
3.1.2類風濕關節炎認知水平及健康素養
我國類風濕關節炎病人疾病認知度較低,健康意識不強,不注重定期體檢,缺乏對病情危險性的科學認識,獲取類風濕關節炎信息的質量差,存在就醫方向不明確、就診時機延誤等問題[22]。據報道,約 90% 的公眾不清楚類風濕關節炎的正確就診科室,通常選擇骨科、全科等初次就診,僅有 23.2% 的病人首診科室為風濕科[4.23]。Fazaa等[21]報告了同樣的結果。既往研究證實健康素養與就醫延遲相關,健康素養水平低的病人,獲取和理解相關信息的能力較弱,維護自身健康的意識不足,易錯過就醫最佳時機[24-25]。因此,提示醫務人員需從病人自身求醫行為和相關信息辨別方面著手,提高其疾病認知度和健康素養水平,進而轉化為積極就醫行為。
3.1.3 應對方式
多數病人認為關節疼痛是年齡原因,沒有意識到與自身免疫問題有關,因而繼續觀望,等待自行緩解[26]。部分年輕病人選擇購買非處方藥、在關節上進行熱/冰敷或其他補救措施暫時緩解癥狀,直到關節靈活性受到損害,止痛藥無法控制迫使其就醫[,由于這類病人作為家庭主要勞動力,在癥狀影響到生活前都會優先考慮工作。也有病人對疾病存在錯誤理解,認為類風濕關節炎不可治愈而放棄規范治療[27]。此外,少數病人不愿承認自己患病,或由于社會文化及角色壓力而產生病恥感,采取回避或屈服的消極應對方式,導致就醫延遲[28]。
3.2 疾病因素
3.2.1 癥狀嚴重程度
癥狀嚴重程度會影響類風濕關節炎病人的就醫及時與否情況。早期癥狀隱匿、缺乏特異性,以關節疼痛為主,病人易忽視而未尋求醫療服務,當疾病呈進行性發作,出現關節僵硬、腫脹變形、持續壓痛等典型表現時,病人才會有強烈的就診意愿[24]。此外,當病人合并其他慢性病,出現難以解釋的彌漫性癥狀時,醫生會誤將這些癥狀歸因于原本疾病,延誤了進一步調查診斷過程,與陳萍麗等[29研究結果一致。
3.2.2 炎癥因子
異常的實驗室結果會促使病人盡早求醫,并提示醫生及時轉診至風濕病學家。部分病人在臨床前階段自身抗體已經產生,但未表現任何臨床關節炎最初癥狀,因而無法及時確診類風濕關節炎延遲治療[30]。類風濕因子和抗瓜氨酸肽抗體的血清學狀態是類風濕關節炎重要的診斷和預后因素。與血清陽性病人相比,血清陰性病人在首次關節腫脹后到滿足國際分類標準需 ?16 周,到臨床診斷為類風濕關節炎的中位時間超過26周,會頻繁錯過干預機會之窗[31]。提示醫務人員未來應準確識別處于疾病活動穩定期及類風濕關節炎高風險的無癥狀個體,并盡早干預。
3.3社會醫療因素
3.3.1 社會支持
部分病人對疾病的了解來自家庭、朋友等周圍人,當其察覺到癥狀出現,處于就診猶豫狀態時會向親屬尋求幫助,而各成員缺乏類風濕關節炎知識或對疾病的負面評論(如類風濕關節炎會導致癱瘓且無法治愈)會增加病人的恐懼及精神壓力,產生病恥感[32]。家庭親密度是影響延遲的又一因素。家庭關系和諧親密,病人獲得良好照顧和支持有助于提高自身希望水平,主動積極面對疾病,而有些病人由于獨居、行動不便不想麻煩家人,導致就醫時機延誤[25.33]。提示醫護人員需對病人及親屬等均開展科普宣教,并鼓勵家庭成員及時關注、了解病人需求,減少延遲現象的發生。
3.3.2 醫療環境
我國風濕科起步較晚,仍有 60% 的醫院未開設獨立的風濕免疫專科,同時從業人員少,有7200余名醫師且 80% 以上在三級醫院工作,而類風濕關節炎病人群體龐大,與醫生比例不平衡,每千萬人擁有風濕科醫師僅16.7人,基層病人可能無法獲得專業診治[4.23]。目前專科醫生隊伍整體年輕化,多數臨床經驗不足10年,診療水平參差不齊,并且非風濕科醫生難以準確識別類風濕關節炎,導致誤診、漏診現象[4]。據報道,病人在類風濕關節炎診斷前至少咨詢 7.3±4.2 次,平均問診3名醫生,僅一半的全科醫生能正確判斷類風濕關節炎, 48.3% 的病人就診于風濕病專家之前被誤診為痛風性關節炎和未分化關節炎,采取錯誤的治療手段掩蓋類風濕關節炎表現,導致病情延誤[21.34]。此外,同級機構與各級醫院之間處于信息孤島狀態,轉診系統存在技術障礙,協同不足,造成類風濕關節炎病人延誤就醫[35]。
3.3.3 醫療保險
我國已啟動醫療費用異地結算,但由于各地報銷政策及各類醫療保險待遇水平差異較大,類風濕關節炎門診統籌報銷率低、報銷困難,而藥品費、化驗費價格相對較高等,導致病人出現嚴重的疾病負擔。一項縱向觀察性研究顯示, 43.6% 的病人指出難以承擔自付費用[36]。
4類風濕關節炎病人就醫延遲的管理
4.1加強基層隊伍建設,優化醫療資源配置
由于衛生服務的可及性,多數病人首選基層醫療機構就診,但目前仍存在大量未經培訓或使用傳統治療手段的衛生人員,加之醫療設備不足、管理制度不健全等問題,導致類風濕關節炎病人就醫延誤[5.21]。因此需整合全國各大醫院、企業資源與力量,成立風濕免疫專科聯盟,強化類風濕關節炎防治團隊及學科建設,著力推進“一市一科一中心\"計劃,培養大批高素質、高水平的專業醫師隊伍,健全多學科聯合診療模式,提升非專科醫生(如全科、骨科等)準確識別類風濕關節炎的能力;派遣專家及骨干對下級醫院定點幫扶,鼓勵醫師多點執業,開通“流動診療車\"下鄉入村,建立早期關節炎診所[37],開展“互聯網 + ”醫療服務,通過線上和線下相結合,克服時間和地理限制,實現不同區域間資源共享;建設區域專科醫聯體[38],完善風濕病服務體系,實現雙向轉診、上下聯動的分級診療模式,提升服務便捷性,從而降低類風濕關節炎就醫延遲發生率。
4.2引入智能醫療系統及家庭醫生,提供篩查預防及延續護理服務
使用數字健康應用程序,并開發類風濕關節炎的多基因風險評分及機器學習算法實現個性化預測,提高類風濕關節炎疾病控制率,達到精準預防及治療[39]。同時提供電子病人報告結局(ePRO)或可穿戴設備(如智能手套)等,獨立監測病人健康狀況,使其對早期和潛在發生的變化保持高度的感知力,最大限度降低類風濕關節炎風險。積極開展遠程醫療,將虛擬現實(VR)和增強現實(AR)兩種新興交互技術引人病人教育中[20.40],對其進行隨訪和自我管理,提供可視化延續性護理,滿足病人獨特需求。此外,可簽約家庭醫生,根據轉診程序和標準,及時幫助病人轉診至合適的上級醫療機構就診,引導其逐步形成科學的健康理念和健康的就醫習慣[41]。通過無縫銜接與高效配合的首診與轉診程序,為病人、醫療系統和社會節省了不必要的就診、時間和資源。
4.3識別疾病信息需求,加強知識科普宣傳
醫療機構應定期開展類風濕關節炎健康教育講座,或上下級醫院聯合義診、組織病友交流會,也可通過網絡(如微信公眾號、視頻號等)平臺進行知識普及,鼓勵開設類風濕關節炎護理門診,增加獲取疾病知識的途徑,確保信息的專業性與權威性,推動病人及家屬的類風濕關節炎認知教育。社區衛生人員可深人社區篩查具有風濕病家族史的高危人群,建立健康檔案。
此外,還應重視藥房工作者在病人就醫延遲方面的潛在作用,加強相關知識培訓和基于藥房的干預機會,提高類風濕關節炎關注度和防范意識。多方共同努力以實現“早診早治、規范治療”的目標。
4.4政府需更加完善社會和醫療保障制度
類風濕關節炎病患多、病程長且致殘,年經濟負擔達0.72億元,遠超高血壓等常見慢性病,存在醫療保險支持力度不足、報銷比例較低等問題,亟須政府及全社會廣泛關注[4,42]。建議衛生行政部門進一步深化醫療體制改革,加大對類風濕關節炎門診特殊醫療保險的投入力度,提高費用報銷比例,建立藥品“零加成\"政策,盡早將治療類風濕關節炎的有效藥納入醫保,惠及更多病人。同時醫師需以病人為導向,推薦高效、經濟的治療方案,鼓勵病人參與醫患共同決策,提高其醫學常識和理論素養,增強醫患互信及對醫療服務的滿意度,從而降低延遲發生率。
5小結
綜上所述,我國類風濕關節炎病人就醫延遲現象普遍存在,嚴重影響疾病預后及生活質量。目前國內外多為類風濕關節炎病人就醫延遲行為的現狀調查,各因素對就醫行為的影響尚不一致,未來可開展大量質性研究深入探討,并通過構建有效的風險防范措施和多渠道、多樣化的綜合管理干預方案改善病人、疾病和社會醫療等各個層面的延遲,梳理各環節之間復雜的相互作用,從而改善類風濕關節炎病人的就醫延遲行為,提高其生活質量。
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(收稿日期:2024-06-14;修回日期:2025-06-05) (本文編輯 蘇琳)