糖尿病足非截肢(趾)病人出院準備服務需求的質性研究

Keywordsdiabetic foot; non-amputated（toe）; discharge preparation services; qualitative study; nursing

糖尿病足（diabeticfoot，DF）是糖尿病病人死亡和致殘的嚴重并發癥之一，主要由于糖尿病引發的下肢神經病變和（或）外周動脈病變導致足部出現感染、潰瘍或組織的破壞[1]。現已成為全球范圍內的重大公共健康問題[2]。據統計，全球糖尿病病人糖尿病足發病率約為 27% ，足部潰瘍愈合病人在出院后1年內復發率高達 40% ，截肢率超過 52% ，且5年病死率約為30.5%^[3-4] 。雖然糖尿病足非截肢（趾）病人避免了截肢（趾）帶來的肢體缺損，但在出院時傷口尚未完全愈合，普遍存在專業化健康指導需求，尤其在專業醫療服務突然中斷、自我護理能力不足及相關疾病知識缺乏時[5]，會面臨復雜的護理需求和長期的健康管理挑戰。因此，為保證病人出院后安全及快速康復，從而回歸社會，個性化出院準備服務（dischargepreparationservices，DPS）顯得尤為重要。出院準備服務是指醫護人員基于病人臨床評估并結合心理、生理和社會背景制訂的個性化照護計劃，以增強病人出院后的康復能力和生活質量[6]。目前，國內外缺乏糖尿病足非截肢（趾）病人出院準備服務需求的相關研究，本研究旨在通過質性研究方法深入探討糖尿病足非截肢（趾）病人的出院準備服務需求。通過了解病人的實際需求，以期為臨床護理實踐提供理論依據。現報道如下。

T 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2024年2月一5月江蘇省某三級甲等醫院內分泌代謝科住院的14例糖尿病足病人為研究對象。納人標準：1）糖尿病足的診斷符合中華醫學會糖尿病學分會糖尿病足診斷標準，Wagner分級為 1～5 級；2）年齡 ?18 歲；3）認知正常，具有良好的溝通能力;4）簽署知情同意書。排除標準：1）合并惡性腫瘤、嚴重糖尿病合并癥者；2）由于其他原因所致的周圍神經病變和下肢動脈病變者。本研究遵循最大差異化抽樣原則，選擇不同年齡、性別、文化程度、職業類別、糖尿病足分級的病人納入研究，樣本量以訪談信息達到飽和為準。本研究已通過醫院醫學倫理委員會審批[倫理審批號：（2024）科第060號]。

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱

依據研究目的查閱相關文獻，圍繞身體功能、心理應對能力、院外獲得社會支持程度及院外獲得信息和知識能力4個方面擬定初步的訪談提綱，征求專家小組（1名內分泌科主任醫師、3名糖尿病專科護士、1名足病治療師、1名傷口造口專科護士）意見對提綱進行修改，并對3例病人進行預訪談，預訪談結果不納入最終訪談結果，僅作為修訂參考，根據預訪談結果調整并確定最終的訪談提綱。具體如下：1）您對糖尿病足有哪些了解？2）您可以談一下當前身體狀況、足部傷口感覺以及疾病對生活、工作、社交的影響和心理感受嗎？3）您出院后能通過哪些途徑獲取您想要的信息？4）您認為出院后可能存在哪些困難？您希望獲得哪些幫助？由誰提供幫助？5）您認為我們的出院管理工作對您有哪些幫助？哪方面還需改進？

1.2.2 資料收集方法

遵循知情同意的原則，在訪談前向病人充分溝通此次訪談的背景和目的，獲得訪談對象同意后簽署知情同意書。訪談過程中，根據訪談對象實際情況靈活、動態調整訪談提綱順序。在出院前1d進行訪談，每次訪談時間為 30～45min ，避開訪談對象進餐、午休、治療等時間段。對訪談內容進行錄音，訪談時觀察并記錄訪談對象的神態、動作等非語言性資料，并做好筆記。對其闡述的觀點不給予評價，不做任何暗示，根據訪談對象的敘述適當追問，鼓勵其充分表達內心的真實想法，以便獲得更多信息，最后向訪談對象詢問是否有其他觀點需要補充，待訪談對象無補充后結束訪談，對訪談對象的參與表示感謝。所有訪談資料嚴格保密。

1.2.3 資料分析方法

采用Nvivo12.0軟件及Colaizzi7步分析法8從訪談資料中提取主題并分析觀點。具體步驟為：1）詳細記錄并仔細閱讀所有的訪談資料；2）摘錄出與所研究對象相吻合的、有意義的陳述；3）從有意義的陳述中歸納和提煉意義；4）尋找有意義的共同概念或特征，形成主題、主題群、范疇；5）將主題聯系到研究現象進行完整表述；6）陳述構成該現象的本質結構；7）將所得結果返回給被訪者，求證內容的真實性。由2名研究者進行內容分析，訪談者已接受質性研究培訓，熟練掌握訪談技巧。所有訪談均由同1名研究者實施，以保證訪談過程的一致性。訪談結束后 24h 內由訪談人員將錄音轉化為文本。由2名研究者獨立分析訪談資料，選擇舒適、安靜、空閑的示教室，以保護訪談對象的隱私，保證訪談效果。各自基于分析結果融入個人的理解與見解，最終共同整合并提煉核心主題。

2 結果

最終納人14例訪談對象，分別以 A{～N 編號，研究對象一般資料見表1。本研究最終將病人存在的出院準備服務需求歸納為5個主題，即疾病管理需求、改善情緒體驗需求、多源支持需求、渴望恢復正常重返社會需求和過渡期延續護理需求。

表1研究對象一般資料 ：n=14 1

2.1疾病管理需求

2.1.1 提高舒適度

許多受訪者因足部感染或下肢血管神經病變，尤其在傷口清創和換藥過程中體驗到不同程度的疼痛。病人普遍表示疼痛不僅影響日常生活，還嚴重干擾其睡眠質量，期望在換藥時能通過有效措施減輕疼痛。N：“腳太疼了，換藥更疼，我現在一看到你們來換藥就害怕，但是又不能不換藥，換藥的時候能不能叫醫生輕一點”。部分受訪者對傷口包扎方式表示不滿，認為包扎過于厚重，影響了日常生活的舒適性，且不便于活動，希望能夠通過調整包扎方式提高足部的舒適感，從而增加活動能力。C：“給我包得像粽子一樣，能少纏幾圈嗎，還老是松掉，害得我腳都不敢動”。

2.1.2 疾病感知及應對

部分受訪者對其發生的危險因素認知不足，包括糖尿病足的預防、創面處理等不知曉，存在較高的再復發率，部分病人有快速識別、有效感知及正確應對傷口的需求。E：“我天天在工地干活，也沒覺得哪里痛啊，就是后來腳特別臭，一看發現腳底爛了個大洞，家里人怪我干活不小心，那我以后要怎么預防這種情況啊”。F：“我以前腳破了很快就長好了，這次我看到腳上長了水皰，也沒當回事，沒想到過幾天就爛成這樣了，那之后再有水皰，我要怎么處理啊”。H：“我腳底疼，以前我也有過，就是雞眼的地方走路就疼，我自己貼了雞眼膏，后來走路越來越痛，雞眼的地方也老長不好，到了你們這邊一看，才知道是糖尿病足，那我以后腳再長雞眼該怎么辦啊”。

2.1.3 信息資源獲取

部分受訪者疾病獲取的知識有限，來源不一，多源于家屬、親戚或網絡，他們獲取的信息可能基于個人經驗、傳聞或誤解，缺乏科學性和準確性。這樣的信息會導致受訪者對疾病的理解產生偏差，甚至可能影響他們的健康決策和行為，這些受訪者存在獲取具有科學性和準確性的疾病信息的需求。A：“現在我開始打胰島素了，醫生說打胰島素對我病情好，但我兒子說打胰島素會依賴，而且平時在家也沒人給我打，我回去有點不想打（胰島素），但又不知道該聽誰的”。I：“在醫院的時候，護士讓我盡量少走動，但是鄰居來看我說，人能動還是要多動動，一直躺在床上不動不好，我不知道回去后怎樣才好”。K：“我看抖音上有好多說中藥膏貼，聽說華糖貼對糖尿病足很有效，不知道到底有沒有用”。

2.1.4有效血糖管理

控制血糖是預防和治療糖尿病足的關鍵措施。但訪談結果顯示，部分受訪者未充分重視血糖控制的重要性，且缺乏有效的管理策略，在飲食與營養、藥物知識、血糖監測等方面存在明顯的需求。1）飲食與營養：血糖管理中，飲食管理是重要環節，也是挑戰。雖部分受訪者對飲食控制有所了解，但飲食知識不全面或自控力差，需要進一步系統的飲食知識教育。B：“我知道糖尿病病人不能吃甜的，別的我就正常吃，這樣可以嗎”。D：“我就是控制不住嘴，住院時有你們管著我還能控制，但一回家就忍不住，你們有什么好的辦法讓我既能吃得飽，血糖又不高嗎”。部分病人表現出對營養補充的矛盾心理，盡管他們意識到營養對傷口愈合的重要性，但也擔心營養攝入會導致血糖升高，對其他方面的健康狀況產生影響。J：“我腎功能不好，我平時都不吃豆制品，醫生說傷口愈合需要增加蛋白質，我也不知道該吃什么，吃多了又怕影響腎功能和血糖，我該怎么辦呢”。2）藥物知識欠缺：部分受訪者對降糖藥物的使用存在困惑和不當行為。D：“我每次注射完胰島素會用乙醇消毒針頭，那個針打得痛了再換新的，你們護士告訴我這樣不可以，但我也沒打出硬塊出來啊，有什么不可以的”。M：“我每天早上要吃七八種藥，我都分不清哪個是降糖藥，哪個要飯前或飯后吃，你們有什么方法能讓我搞清楚這些藥啥時候吃嗎”。3）血糖監測：部分受訪者對血糖監測的重要性認知不足，甚至不會使用血糖儀。A：“我沒有血糖儀，偶爾去藥店測，現在住院時你們天天測，手指都扎得沒地方下針了，為什么要測這么多次”。C：“我自己不會測，平時兒子周末回來的時候幫我測一下，我自己學不會，又不敢下手，按照你們說的頻率我怎么做得到啊”。

2.2改善情緒體驗需求

由于糖尿病足傷口潰爛所散發的惡臭，使受訪者陷入尷尬與不安的情緒之中。因此，產生了強烈的病恥感，部分受訪者想要改變自卑情緒。M：“我的腳特別臭，那股臭味整個病房里都是，別人不想和我住一個房間，我自己都覺得不好意思，你們能不能把我調到單人房，這樣就不會有其他病人嫌棄我了”。還有部分受訪者由于疾病預后不確定、生活質量下降以及經濟壓力等因素，感受到極大的心理負擔，渴望改變現狀。F：“我最近心理壓力特別大，又不知道能和誰講，也不知道怎么緩解”。G：“我后悔死了，早知道早點來看了，我以為這個腳過幾天就會好，沒想到現在這么嚴重，我現在希望不要截肢，不能成為家里的累贅”。

2.3 多源支持需求

1）醫護支持性溝通：病人在面對足部傷口未見明顯改善時，無法得到更加明確和有效的治療方案，希望醫護人員能夠詳細解釋治療過程和預期效果。G：“我覺得我的責任護士不知道我腳的情況，都讓我去問醫生，醫生也只是大概交代幾句，我明天要出院了，這個腳可以出院了嗎？出院之后我有問題應該和誰聯系呢”。2）家庭的支持與理解：部分受訪者存在孤獨感和無力感，渴望得到親友的生活照顧和情感支持。D：“我女兒總怪我血糖控制不好，又說出院后沒空陪我換藥，我也不希望變成這個樣子啊，我希望女兒能多理解我，換藥的時候也可以送我過來”。C：“我平時和老伴住一起，子女也都忙，現在我腳不方便，老伴年紀也大了，不能照顧我，還是說他們要把我送到養老院去，我其實還是挺想和小孩們住一起的”。

2.4渴望恢復正常及重返社會需求

部分受訪者是家庭的主要經濟支柱，他們期望身體康復后能夠重返工作崗位，恢復在社會和家庭中的角色。K：“家里全靠我工作賺錢，身體好了之后還想去上班”。

2.5過渡期延續護理需求

病人期待醫護人員能主動關心并提供后續的跟蹤服務，以便在出院后出現任何癥狀時，能迅速得到專業且及時的指導與幫助，以協助解決當前所面臨的健康問題。K：“我感覺出院后傷口還是有很多問題，如果我有問題要怎么問你們，你們會定期打電話給我嗎”。當前，多數社區衛生院醫療資源匱乏，難以滿足病人出院后傷口換藥等康復需求，受訪者普遍渴望獲得延續性服務，包括社區內的基本醫療支持和上門換藥服務。B：“我偏癱了，行動不便，上、下樓都要他們推輪椅或扶我，來醫院換藥也不方便，到醫院還要排好長的隊，家里人為了我換1次藥要請1d的假，你們能不能提供上門換藥的服務啊”。E：“醫生和護士很關心我的傷口，讓我出院后堅持換藥，但我家離得遠，我也不知道家門口哪里可以換藥，你們能告訴我哪些社區或醫院可以換藥嗎”。

3 討論

3.1重視糖尿病足病人的生理性不適體驗，完善個體化、針對性的癥狀管理策略

本研究結果發現，傷口清創與換藥時的疼痛、惡臭以及包扎帶來的身心負擔往往會影響病人的日常生活。目前，糖尿病足疼痛管理主要依賴藥物治療，缺乏綜合性、個體化的管理策略。足部減壓是糖尿病足非截肢（趾）病人臨床管理的重要部分。有研究顯示，有效使用足部減壓裝置有助于促進足潰瘍愈合[3.9]，建議指導病人選擇合適的減壓支具，并教會其在出院后正確使用。更有研究表明，采用芒硝與鹽酸利多卡因濕敷以及 37^°C 的生理鹽水清洗傷口，能有效減輕疼痛，并減少換藥頻次，加速傷口愈合[10-11]。在傷口包扎方面，建議根據病人的傷口類型、身體狀況及個人需求，定制個性化的敷料和包扎方案，可以選用物美價廉且符合傷口需求的敷料，如藻酸鹽敷料、凡士林紗布等。同時，結合病人出院服務需求，將藥物治療與非藥物治療相結合，制訂可行的傷口管理策略，并延續到病人出院后，幫助病人減輕疼痛。

3.2強化糖尿病足病人自我管理能力，優化出院準備階段的健康教育策略

病人對糖尿病足早期癥狀識別能力不足是影響其康復效果的關鍵因素[12-13]。本研究結果發現，受訪者缺乏糖尿病足癥狀識別及自我護理知識，在出院前未能獲得充分的康復指導，對血糖管理重要性認識不足，且信息獲取途徑單一，缺乏科學性及準確性，導致疾病管理不當，還導致在癥狀出現時無法采取適當措施，延誤就醫時機。建議在病人人院后 24h 內盡快開展出院準備服務[14-15]，組建多學科診療團隊（MDT）教育團隊，依據病人年齡、創面情況、身體功能及心理狀態等為病人制訂個案管理手冊及個性化多樣性的健康教育方案，如采用回授法結合多媒體教育[16]、并發癥體驗教育[17]及看圖對話工具[18]等對糖尿病足病人進行自我管理教育，內容應涉及用藥指導、血糖管理、膳食計劃的制訂、運動方案、足部護理及創面處理等，鼓勵病人主動融人治療過程，提升其自我保護意識，指導病人掌握識別糖尿病足潰瘍風險因素的方法，積極參與足部自我照護、自我監測及癥狀上報。在過渡階段，建議建立以醫院為主導的醫護院外信息化交流平臺，聯合二維碼健康宣教及公眾號直播等手段為病人提供持續性專業信息支持，讓健康教育更加便捷、高效，使病人在院外也能獲得細致關懷與精準解答。目前，在防止糖尿病足復發方面，單一健康教育方法的成效并不明顯，且信息化平臺不完善，需要探索更為高效的教育策略，并與其他預防措施相結合，以確保病人能夠欣然接受并持續遵循，順利從院內過渡到院外。

3.3醫院-家庭-社會一體化支持，滿足糖尿病足病人心理狀態

本研究結果發現，糖尿病足病人面臨多重問題，如疾病預后不明、身體受限、生活質量下降等，常伴焦慮、抑郁等負性情緒，心理痛苦高。糖尿病足病人抑郁發生率是糖尿病病人的2倍，嚴重影響其康復及病情進展[19-20]。早期給予支持性心理治療能緩解糖尿病足病人負面情緒，提升自護能力[21]。因此，從醫院層面，醫護人員需全程關注糖尿病足病人心理健康，在治療過程中做好積極溝通，持續評估心理狀態，可以運用正念認知療法[22]、敘事心理護理[23]等心理干預手段減輕病人心理負擔。糖尿病足病人需長期接受疾病相關的治療與精心護理，而家庭與社會構成了他們獲取必需信息、照護技能及情感慰藉的關鍵支撐體系[24]。應重視評估病人的家庭社會支持，鼓勵家屬共同參與病情管理，并提供情感與經濟支持。利用醫聯體與護聯體的聯動機制，聯結三級甲等醫院與基層醫院的力量，攜手合作，共同承擔起推廣糖尿病足知識的重任。通過構建密集的宣傳網絡，增強公眾對這一領域的認識。同時，呼呼各用人單位展現其人文關懷的一面，為糖尿病足病人營造一個充滿理解與支持的職場環境，幫助他們重建自信，順利回歸社會生活。

3.4構建可行的延續醫療服務體系，提供專業性的服務支持

糖尿病足病人在住院期間通常能夠獲得高質量的護理服務，但在出院之后，護理干預往往會出現明顯的中斷[25]，延續性護理模式的應用可有效減少糖尿病足的復發率，并提升病人的生活質量[26]。本研究結果發現，病人出院后對傷口護理及定期隨訪有迫切需求，他們渴望獲得持續的醫療關懷與專業指導，以預防并發癥，降低糖尿病足復發風險。建議組建專業的延續性護理團隊，在過渡期提供聯絡和支持，依據病人個體狀況、傷口愈合進度及生活環境量身定制延續性護理計劃。同時，借助信息化手段，如微信、電話回訪[2]及“互聯網 + \"互動式護理平臺[28]、手機應用程序等實現病人出院后的無縫跟蹤與指導。此外，政府、醫療機構及社會各界應共同努力，加強基層醫療體系建設，完善醫保政策，推動醫院與社區的聯動，提升社區醫療服務能力，并優化雙向轉診流程，鼓勵病人按需分級就醫[29]。社區醫院可以采用定期免費篩查、舉辦講座等形式提升病人認知，并推廣上門服務，特別是為農村行動不便的病人提供便利，確保病人在社區就能獲得必要的醫療服務，從而提升治療體驗，改善生活質量，降低糖尿病足的復發與再住院率。

4小結

本研究采用現象學研究方法探討了糖尿病足非截肢（趾）病人的出院準備服務在癥狀管理、改善情緒體驗、多源支持、渴望恢復正常重返社會、過渡期延續護理等方面存在較大需求。未來的護理實踐應重視糖尿病足病人的生理性不適體驗，提供多元化健康教育策略，強化糖尿病足病人自我管理能力，給予醫院-家庭社會一體化心理支持，探尋并構建可行的延續醫療服務體系，從而給病人提供個體化、針對性的管理策略，構建完善的出院準備服務方案，幫助病人提高自我管理能力，減輕心理負擔，促進其疾病康復和重返社會。

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