我的女兒來自星星

朱矛矛的父母都患有精神疾病，并且很有可能遺傳給下一代，害怕“瘋血”遺傳的她曾拒絕生育：自然流產(chǎn)過一個，人流過三個。

2014年，她決定打開長久的心結(jié)——有一個屬于自己的孩子，然后認真撫養(yǎng)他/她。

女兒樹兒出生了。在成為母親的第四年，朱矛矛卻患上雙相情感障礙，同年樹兒也被懷疑可能患有孤獨癥。而她還要照顧患有阿爾茨海默病的母親……

怎樣養(yǎng)育一個孤獨癥孩子？以下是朱矛矛的講述……

迎來“星星的孩子”

樹兒是我的第五個孩子，注定是“吾兒”。“樹兒”這一乳名是我在懷孕期間就想好的，我希望她能安穩(wěn)、正直地過一生。她不一定非得成為參天大樹不可，也可以是矮小的灌木叢。只要她肯向下扎根、腳踏實地地努力向上生長。

樹兒是個虎妞，她精力異常充沛，從不睡午覺，是一個渾身冒著老壇酸菜味的汗涔涔的豁牙老妹兒。但她總體發(fā)育偏慢，奶粉喝到三周歲，尿布也是快四周歲了才戒斷?？煳鍤q時，她能說的句子最長也不超過五個字，從1數(shù)到100學(xué)不會。樹兒爸擔(dān)心她是弱智，我則擔(dān)心她會遺傳到我和母親的雙相情感障礙。

2018年6月，我被確診雙相情感障礙，定期帶著樹兒去找一所私立醫(yī)院的凌醫(yī)生看門診。第四次門診快結(jié)束時，凌醫(yī)生砸出一枚“彩蛋”——樹兒可能患有孤獨癥。

雖然我一直不愿意承認，但她的種種表現(xiàn)也讓我不禁懷疑她是否真的患有此病癥。終于，樹兒在五歲零一個月大的時候，被確診輕度孤獨癥，也就是自閉癥。

從確診那一刻起，樹兒就不再是個普通的活潑好動的孩子了，她曾治愈我們的哈哈大笑，一下子變成了孤獨癥兒童的刻板行為。

我逐漸接受這個事實。盡管樹兒爸一直未能從樹兒患孤獨癥的打擊中走出來，但我們非常果斷地達成一致——不生二胎。因為我們都覺得這對二胎不公平——憑什么要求弟弟/妹妹一出生就背負起照顧孤獨癥姐姐的負擔(dān)？

我放棄了追求“正?！钡膱?zhí)念，慢慢接受樹兒患孤獨癥這一生活中的非正常因素。拋棄對孤獨癥的偏見后，我的生活也趨于平和了。我不再帶著自責(zé)去幻想要是不是她，或者她是個普通的小姑娘該多好。我內(nèi)心那些復(fù)雜糾結(jié)的情感漸漸消退了，被貼上孤獨癥標簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒。

養(yǎng)育一個自閉兒，就像經(jīng)歷一場當(dāng)代的教育實驗，樹兒就是小白鼠。

教育牽扯到了方方面面的利益博弈。我唯一能做的就是在國家還沒有禁止融合教育前，在樹兒還沒有到不得不去讀特校的地步前，珍惜她能在普校上學(xué)的時間。

上普校對于自閉兒而言，某種意義上是特權(quán)，是殊榮。我在普小校長面前做出保證，陪讀一年。

樹兒對學(xué)校的新鮮勁兒逐漸消散，送樹兒上學(xué)的時候，她開始像復(fù)讀機一樣向我提問：“為什么我要陪讀，別的孩子不用陪？”

“因為媽媽舍不得離開你，想跟你在一起，看看你在學(xué)校過得好不好，有沒有交到新朋友?！?/p>

“媽媽走，我不要媽媽陪?！?/p>

“等你再獨立點，媽媽就離開學(xué)校，讓你一個人上學(xué)?！?/p>

“我已經(jīng)獨立了?！?/p>

循環(huán)往復(fù)一周N遍后，我不耐煩地說出了真話：“因為校長要求媽媽陪讀，媽媽不陪讀，你就不能上學(xué)。你也爭氣點，在學(xué)校乖乖的，爭取讓校長老師都放心，這樣媽媽也可以早點結(jié)束陪讀的生活?！?/p>

我不清楚樹兒是否理解這個答案，但自此以后，她再也沒有問過這個問題。

接下來的近一個月里，每天上學(xué)和放學(xué)的途中，她都在自我確認：“別的小朋友不用媽媽陪，我得媽媽陪?！?/p>

學(xué)著去接受現(xiàn)實

但是，到了一年級下學(xué)期，情況反轉(zhuǎn)了。樹兒說：“校長說了，我還小，得媽媽陪上學(xué)。”我由此斷定，樹兒的分離焦慮出現(xiàn)在了一年級下學(xué)期，她的反射弧長度是以月為計量單位的。

樹兒的韋氏智力得分，八歲上一年級的時候測試為62分。這個智商，在學(xué)業(yè)上基本是沒戲的。

一年級上學(xué)期過了大約一半，我和樹兒爸達成一致，放棄讓樹兒能夠跟得上全班末流學(xué)業(yè)水平的奢望。

但我始終沒法做到在樹兒的學(xué)業(yè)教育上完全不管，盡管自知跟不上班上最末流的節(jié)奏，我和樹兒爸還是達成了一個共識：學(xué)業(yè)上保持對她最低限度的期待，即要學(xué)會基本的東西，會拼拼音、會查字典、會讀會寫字、會做加減法、會買東西找零。

樹兒的真實學(xué)業(yè)水平大概是幼兒園中班，這就意味著我們得尋找課本以外的教學(xué)方法。

不斷試錯下來，我發(fā)現(xiàn)玩游戲、貼近生活實際的教學(xué)比較適合她。

為了提高數(shù)學(xué)成績，樹兒爸決定教樹兒打麻將。別人家的孩子晚上挑燈練習(xí)口算，樹兒和我們一起打麻將。她從最基礎(chǔ)的摸牌學(xué)起，麻將的規(guī)則比較復(fù)雜，樹兒對于規(guī)則的理解是在實際運用中通過試錯慢慢學(xué)會的。

我們每天晚飯后雷打不動打三圈，三個月后樹兒就學(xué)會了打麻將的基本規(guī)則。

打麻將充分激發(fā)了樹兒的勝負欲，隨著麻將技藝的精進，她甚至初步學(xué)會了做大牌。

樹兒不喜歡八筒，嫌棄八筒丑，只要摸到八筒就會打出去，哪怕八筒有用。她喜歡紅中，哪怕紅中沒必要留，她也會留住，她還說出了有點倉央嘉措味道的話：“我喜歡紅中，討厭八筒，不管我討厭不討厭，八筒都在那里?！?/p>

學(xué)麻將的經(jīng)歷印證了我的猜想：只要找到合適的方法，樹兒還是具備一定的學(xué)習(xí)能力的。只是“因材施教”對她來講太重要了，而樹兒這塊“材”的“教”不能用常規(guī)邏輯，得打破常規(guī)去琢磨才行。

“不恰當(dāng)社交行為”是孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域的一個專業(yè)術(shù)語，我第一次聽說是在2021年。

我被告知樹兒在康復(fù)機構(gòu)里踢一個小朋友小菡，踢了好幾次，對方家長很惱火，要我去道歉。當(dāng)時我先向樹兒求證，她承認自己踢了小菡，是猛地抬高腿踢了她三次。

小菡是一個個頭迷你、能說會道、規(guī)則意識較薄弱、對幼兒園的集體環(huán)境適應(yīng)得不太好的孩子。我心想，小菡被樹兒踢中，怕不是會掛墻上了。

于是和樹兒爸商量，先去道歉，然后協(xié)商賠償費用，并要求對方出具醫(yī)院的治療費用清單。但之后我和康復(fù)師Wing了解情況，才知道樹兒的確在小菡面前踢腿踢了三次，但并沒有踢到她。

當(dāng)時樹兒正在學(xué)舞蹈基本功“搬盤腿”，她會不分場合地練搬盤腿，比如去便利店排隊無聊了會突然向上一飛踢。所以真相可能是，樹兒想引起小菡的注意，在她面前炫耀舞技。

在機構(gòu)的休息室，我向小菡媽媽從頭到尾道歉了大約半個小時。

小菡媽媽的話以及她那驚恐、憤怒、委屈的眼神令我至今難忘。Wing在一旁打圓場，和小菡媽解釋，的確是樹兒做錯了。但小菡媽認定樹兒是校園霸凌者，我是不負責(zé)任的媽媽。Wing叫來了樹兒和小菡，樹兒道了歉。

這起烏龍事件讓我意識到，樹兒需要學(xué)會用合理的行為去打招呼，而我也不能太護犢子，否則在家長中會處于被孤立的狀態(tài)。

媽媽被邊緣化以后，孩子可能會受到媽媽連累，也被邊緣化。

2023年之前上小學(xué)的孤獨癥孩子，假如想在上學(xué)后堅持康復(fù)，需要自費。對于低收入家庭來說，康復(fù)費用占家庭支出比重實在過高?！盎ㄥX買命”的潛規(guī)則在孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域同樣適用，低收入家庭的孤獨癥孩子假如沒補貼、沒醫(yī)保，很難獲得足夠的康復(fù)服務(wù)。

長期的康復(fù)費用支出令許多家庭不堪重負，家長們紛紛“獻計獻策”，想著怎樣去社區(qū)把低保戶的待遇辦下來。

當(dāng)時我也去社區(qū)打聽，社區(qū)工作人員算來算去，我家都不夠格評低保，盡管當(dāng)時我一家四口人里面，母親因雙相情感障礙住院多次，2021年又確診了阿爾茨海默病初期；樹兒被評定為精神殘疾三級；我無業(yè)。

“你有沒有辦法去殘疾證？你家兩個殘疾人，可以嘗試辦低保?！鄙鐓^(qū)工作人員委婉說出了一個主意。

“精神殘疾最輕一級的可以嗎？你看我四肢健全，怎么看也不像肢體殘疾的。”

“精神殘疾挺難評的，一旦被評上精神殘疾，就自動認定為喪失勞動力?！?/p>

我有三年以上的精神類藥物服用史，門診病歷保存完整，并享受著國家重大情感障礙特病醫(yī)保待遇。這樣的“履歷”讓我看到了評定精神殘疾四級的希望。多領(lǐng)一本殘疾證，樹兒就可以享受每個月2400元的補貼至十八周歲。

認識的精神科醫(yī)生傳授了“經(jīng)驗”給我：“去評估前，提前幾天不要洗頭，衣服和包都臟一點，眼神不能過于靈活，語速放慢，最好有點語無倫次……”

于是，我提前把衣服刻意弄成“自然臟”，忍了一周不洗頭。但在評估時，鑒定專家一問，得知我沒有精神病院住院史，便斬釘截鐵地對我說：“沒住過精神病院的，一律評不上?！本駳埣矇羲椤?/p>

這段狗血的經(jīng)歷，一段時間內(nèi)成了群里分享失敗經(jīng)驗的談資。

裂縫中捕捉微光

養(yǎng)一個自閉兒，單靠一個家庭成員的照顧與關(guān)愛是不夠的。每一個家庭的成年成員都有他獨特的照顧孩子、與孩子相處的方式。讓自閉兒多接觸所有的家庭成員，更能提升他們的靈活性。

我曾經(jīng)就犯了喪偶式育兒的錯誤，大包大攬了一切。樹兒從出生開始到現(xiàn)在，近十年間，我沒有讓其他人幫我照顧過一天，就連樹兒爸都沒有參與過。而這也就導(dǎo)致了父女溝通上的誤差。

在樹兒小時候，樹兒爸堅持每半個月帶她去爬山。一直到樹兒七歲那年的父親節(jié)，我給她錄制了一個父親節(jié)小視頻，她才在視頻中對爸爸透露心聲：“爸爸，我討厭爬山，華蓋山、楊府山、大羅山、海坦山，我通通討厭！”從此，我們一家子改為地面運動。

自2018年確診雙相起，樹兒爸才真正認識到我生病了，而且病得不輕。發(fā)病的我整個人時不時木僵，走在山路上會突然雙腿無力而摔倒。

于是樹兒爸不得不承擔(dān)起照顧樹兒的責(zé)任。樹兒爸不厭其煩地復(fù)述著編的故事給她聽，盡管這強化了樹兒的刻板，但在當(dāng)時，面對媽媽情緒失控?zé)o法照顧她的現(xiàn)實，這種明顯帶有溺愛縱容的言語陪伴也是有必要的。

禍福相依，我經(jīng)歷雙相的至暗時刻，反而促進了父女關(guān)系，增進了父女倆的親密度。

樹兒爸的自律和務(wù)實，也成了維持這個家不散掉的關(guān)鍵因素之一。

有困難時他能夠托底：“我們先把自己保好，等她長大了，給她辦低保。情況再好點，還能找到一份簡單的工作。或者我退休在廠里當(dāng)保安，讓她進廠，我?guī)е苫?，這樣生活問題就能解決了。腦子不好不要緊，關(guān)鍵是學(xué)會節(jié)省，肯干活，性格不悲觀，才能活得好?！?/p>

這種樂觀的看法與孤獨癥家長圈里流行的“爸媽走出來，孩子有未來”的觀點不謀而合，多少撫平了我的焦慮。

外婆住精神病院的時候，最想念的就是樹兒。但因為精神病院特殊的環(huán)境并不適合小孩子出入，所以樹兒往往只能在家等外婆回家。

然而她一回家，與樹兒的交流又是比較刻板的。她要求樹兒每天回到家就得問候她：“外婆，我回來了。”“外婆，我在這兒?！奔偃缬幸惶鞓鋬和浾f了，她就會起疑心，樹兒是不是不喜歡她了。

她也有著隔代老人的“通病”。樹兒晚上總想吃花菜、肥肉。外婆每天燒晚飯，總會記得燒樹兒愛吃的菜。我看到老是忍不住說：“媽，別老給她吃肥肉，她太胖了。”

“胡說，小孩子有什么肥胖的，她愛吃就吃，好好吃飯才長得壯。”

家里人只有外婆不接受樹兒患上孤獨癥的事實，認為樹兒像一塊石頭，要千鑿萬刻，血肉模糊，才能脫胎換骨，變成一件雕塑品。

外婆也是唯一一個試圖走進樹兒的繪畫世界，認真和她討論她在畫什么的人。

不管是樹兒在畫畫老師那里完成的習(xí)作，還是在家里敷衍潦草的涂涂畫畫，外婆都如獲至寶般將它們放進文件夾里收好，并且一直強調(diào)樹兒書讀不起來不要緊，好好培養(yǎng)畫畫的愛好，將來也能成才。

“你別老罵樹兒笨，她很聰明，一點都不笨。你小時候自尊心那么強，她隨你，罵不得的?！?/p>

樹兒最喜歡的藝術(shù)家是梵高，有一次我?guī)戳髓蟾咚囆g(shù)展，展板上寫著“每個人的心里都有一團火，路過的人只看到煙”。

她在梵高的畫作前駐留了很久……

編輯/邵鸞飛