患者意見領袖通過社交媒體參與患者健康管理的范圍綜述

中圖分類號：R47 文獻標識碼：A

Abstract Objective To conduct a scoping review of research related to the involvement of patient opinion leaders （POLs） in patient health management through social media.MethodsA systematic search was conducted in domestic andinternational databases for relevant studies，withthesearch period spanning fromthe inceptionof thedatabases to June 27，2024.The included literature was analyzed in terms of the types of POLs identities，types of information support provided，role characteristics，scopeand content of interventions，and evaluation indicators.ResultsA total of 35 studies wereultimately included in the analysis.The types of POLs'identities included healthcare professionals and non-healthcare professionals.The types of information support provided through social media encompassed factual information，opinion，personal stories，emotional，online interaction，andtangiblesupport，amongothers.Therolecharacteristics included profesional expertiseand experience，information dissemination skills，broad influenceinthe field， as wellas initiative anda sense of responsibility.POLs participated in patient health management through means such as health information dissmination，health risk prevention and control，disease management，and psychological and emotional support.Evaluationindicators included both process indicators andoutcomeindicators.ConclusionItis recommended to match POLs diferentially to precisely align with patientshealth management needs，leverage the advantages of dual-subject POLs tocollaborativelyempower patient healthmanagement，and reasonablyselect evaluation indicators to comprehensively assess the effectiveness of POLs health management.

Keywords Patient Opinion Leaders；Social Media；Health Management；Health Information First-author'saddress School of Nursing，Fudan University，Shanghai，2Ooo32，China

《“十四五”國民健康規劃》提出全民健康信息化的發展目標，力求形成以數據資源為關鍵要素，以引領支撐衛生健康事業高質量發展為主題，以數字化、網絡化、智能化促進行業轉型升級，重塑管理服務模式的體系框架[1]。在此背景下，新媒體呈現出傳播主題大眾化、傳播媒介多樣化、傳播內容多元化及傳播影響復雜化的特點[2]。患者意見領袖（patient o-pinionleaders，POLs）是指利用在線信息平臺向他人分享健康信息，并且對健康相關主題有詳細了解的人，如患者或醫護人員，其通過分享知識和經驗，對其他患者的健康決策和信息需求產生積極影響[3]。POLs通過社交媒體廣泛接觸受眾，在健康信息傳播中具有顯著優勢。目前，國內外POLs研究集中于其在單一疾病領域（如肺癌、乳腺癌）或特定人群（如HIV感染患者）中的信息傳播影響力，對于其在社交媒體中的具體干預范圍、內容、身份及信息支持類型、角色特征，以及對患者健康行為和結果的影響等評估不充分。因此，本研究以范圍綜述的報告框架為指導，探索POLs通過社交媒體參與患者健康管理的現狀，以期為健康管理政策制訂和實踐策略改進提供參考，從而促進健康信息的普及和患者健康行為的改變。

資料與方法

1. 1 明確研究問題

（1）POLs通過社交媒體參與患者健康管理的現狀；（2）POLs的身份類型、信息支持類型和角色特征；（3）參與患者健康管理的干預范圍和內容；（4）評價指標和干預效果。

1.2 文獻納入和排除標準

根據PCC原則[4]制訂納人標準：（1）研究對象（population）為POLs;（2）概念（concept）涉及POLs在社交媒體平臺中參與患者健康管理；（3）研究情境（context）為不同的社交媒體平臺、患者社群等。同時，不限制研究類型，包括質性研究、量性研究、混合研究等。排除標準：（1）非中英文文獻；（2）無法獲取全文文獻、會議論文、研究報告等；（3）重復發表文獻。

1.3 文獻檢索策略

檢索PubMed、Web of Science、Embase、EBSCO、Cochrane、生物醫學文獻數據庫、知網、維普中文期刊服務平臺和萬方數據庫中的相關研究，檢索時限為建庫至2024年6月27日。英文檢索詞為：health、nor-mality、normalizes、normalcy、normal-cies、individual health、health care、healthcare、KOL、key opinion leaders、PKOLs、patient key opinion leaders、opinion leaders、network、Internet、Twitter、Instagram、Facebook、You-Tube、TikTok、socialmedia、commu-nity等。中文檢索詞為：健康、康復、醫療衛生、醫療保健、健康行為、關鍵意見領袖、意見領袖、社交媒體、微博、抖音、快手、小紅書、B站、BiliBili、博主、達人等。

1.4 文獻篩選與資料提取

將文獻導入EndNote20軟件去重，由兩名研究人員根據納人與排除標準，閱讀文獻的題目和摘要后進行初步篩選，然后通讀全文進行二次篩選。若意見出現分歧，由第三名研究人員介入，共同討論確定最終納入分析的文獻。由兩名研究人員獨立提取資料，包括第一作者、發表年份、國家、社交媒體平臺、研究主題、分析方法、研究類型等基本特征，以及POLs身份類型、信息支持類型、角色特征、干預范圍與內容、評價指標等。

2 結果

2.1 文獻篩選結果

《衛生質量管理第32卷第7期（總第212期）2025年7月初步檢索獲得2744篇文獻，進行引文追溯后，未獲得相關主題文獻。剔除重復文獻586篇，閱讀題目和摘要后剔除文獻2106篇，通讀全文后剔除無法獲取全文文獻2篇、會議文獻4篇、研究內容不符文獻11篇，最終納入分析35篇文獻。

2.2 納入文獻基本特征（表1）

2.3POLs身份類型、信息支持類型、角色特征

2.3.1身份類型

納入研究的POLs身份類型主要包括醫護型POLs和非醫護型POLs。醫護型POLs[3，5-9，11-12，15，23，25-26，30-32，36-37]包括醫生、護士、衛生專家等人員，其擁有醫學專業背景，掌握扎實的醫學知識，能夠為患者提供準確的醫學信息，在信息傳播中具有權威性和可靠性。非醫護型POLs主要包括：（1）非醫學專業背景健康博主[7，9，12-14，18，20－2，26－28，30-31，53638]其憑借社會地位或影響力占據了社交網絡中的核心位置，積極為大眾提供各類健康信息，成為了大眾尋求健康支持與指導的重要來源。（2）患者 [3，6-8，17，19，21-23，30，33-34，38] 。通過問診和疾病康復等親身經歷獲得相關疾病知識和經驗，在社交媒體中主動分享信息，提供建議和情感支持。（3）主要照護者[3，5-6]。通過照護患者積累豐富的經驗，從而為其他患者提供情感支持。

2.3.2信息支持類型

ZhuY等[3]擴展了SuhrJA等[39]原有的社會支持行為方案，將POLs在社交媒體中發布的支持信息分為7種類型：（1）事實信息支持。涉及疾病相關藥物使用說明、治療方案、醫院信息等。（2）意見支持。對疾病診療相關問題表達個人意見的信息。（3）個人故事支持。披露個人關于癌癥診療經歷的信息。（4）情感支持。表達感同身受、關心、關懷、愛和信任的信息。

《衛生質量管理》第32卷第7期（總第212期）2025年7月（5）網絡互動支持。指傳達歸屬感的信息（如問候、歡迎），并以互惠的方式尋求更多信息。（6）尊重支持。表達自信、鼓勵和肯定他人優勢的回復信息。（7）有形支持。包括提供經濟援助或其他物質上的幫助。

表1納入分析的患者意見領袖通過社交媒體參與患者健康管理文獻的基本特征 （n=35 ）

注：online healthcommunities（OHCs）即在線健康社區。

結合身份類型來看：醫護型POLs信息支持類型主要涉及事實信息支持、意見支持、情感支持、有形支持；非醫學專業背景健康博主POLs信息支持類型主要涉及事實信息支持、意見支持、個人故事支持、網絡互動支持、有形支持；患者型POLs信息支持類型主要涉及意見支持、情感支持、個人故事支持、網絡互動支持、有形支持；主要照護者POLs信息支持類型主要涉及意見支持、情感支持、個人故事支持、有形支持。

2.3.3角色特征

主要包括以下幾個方面：（1）專業知識和經驗。POLs擁有與特定健康問題相關的知識和經驗，通過分享準確的醫學信息和個人經驗，幫助大眾更好地了解疾病、治療方案和預期結果，減少不確定性和恐懼感[37]。（2）信息傳播能力。信息在傳播過程中通常不會直接傳達給信息接受者，而是先流向意見領袖，再由意見領袖傳遞給接受者，信息流動呈現出“信息源一意見領袖一信息接受者\"特征[40]。（3）廣泛影響力。POLs在社交網絡中占據核心地位，具有廣泛的社交聯系和較高的信任度，對群體的健康決策和行為可以產生顯著影響[12]。（4）主動性和責任感。POLs在社會互動中扮演著積極角色，主動提供建議和信息，并通過互動獲得反饋[3]

2.4 POLs干預范圍與內容

2.4.1健康信息傳播

POLs通過社交媒體平臺，利用其影響力和專業知識傳播健康信息，主要涉及以下幾個方面：（1）健康信息審核與驗證[24，31，33-34]。在信息發布之前核實數據以及結果的準確性，以保證健康信息傳播質量。（2）報告研究進展和臨床試驗動態[16]。從研究者和臨床試驗負責人獲取可靠信息后，通過社交媒體平臺分享。（3）國家會議和主要期刊的健康資訊[28-29]。通過“實時推文\"分享會議內容與討論重點。（4）健康信息共享與指導[9-10，35]。采用通俗語言，通過分享博文、回復留言和點贊評論等形式傳遞健康信息，促進有價值的信息在更廣泛的群體中流動。在信息大爆炸時代，社交媒體雖是獲取信息的重要渠道，但患者往往還需要進行信息篩選、確認、討論等。POLs將自身在特定健康領域的專業知識和經驗，通過社交媒體平臺進行分享，提供實用性建議，解答疑問，幫助患者理解復雜的醫療信息，減少信息不對稱。

2.4.2健康風險防控

POLs在突發公共衛生事件和疾病防控方面發揮著關鍵作用，具體表現為：（1）HIV預防與控制[21-22，29]。通過分享基于證據的HIV預防知識，倡導安全性行為、定期檢測和早期治療的重要性，提高公眾對HIV傳播途徑和預防措施的認識。（2）傳播防疫相關內容 [8，13，26-28] 。在傳染病暴發期間，迅速傳播官方防疫指南，實時更新疫情進展，強調勤洗手、戴口罩和保持社交距離等衛生措施的重要性，幫助公眾保護自我。（3）傳播疫苗接種信息 [11-12，15，20，24-25] 。澄清公眾對常見疫苗的誤解，增強公眾對接種疫苗的信心，提高疫苗接種率。（4）識別與管理健康風險[18，23，27]。通過披露疾病早期相關癥狀和患病風險行為，幫助公眾識別潛在健康問題，以增強公眾健康風險管理意識。通過推廣具體疾病預防措施、鼓勵大眾參與早期篩查和健康監測，幫助公眾改善健康行為，提升健康管理能力。

2.4.3疾病管理

POLs通常是經歷過相似健康挑戰的個體，其提供的信息往往在患者中具有可信度和影響力。他們通過社交媒體中的論壇、博客等平臺分享自身經驗和見解，引導患者管理疾病，如早期診斷、就診選擇、治療選擇、飲食指導、運動與藥物等，提高了患者的健康管理能力和生活質量。在乳腺癌[17-18]和肺癌[3]相關健康管理中，POLs通過建立和維護在線社區，分享癌癥相關風險因素、早篩早診重要性、最新研究進展、藥物使用說明、治療方案選擇、副作用緩解、個人診療經驗，并鼓勵患者踐行戒煙、健康飲食和定期體檢等健康行為。在房顫[32患者居家健康管理中，POLs通過社交媒體平臺，宣傳并幫助患者使用移動健康設備監測心率。在糖尿病[3]、系統性紅斑狼瘡[6.34]、關節炎[19]、自閉癥[5]和骨髓增生異常綜合征[16]等慢性疾病的癥狀管理中，POLs在社交媒體平臺發布相關疾病文章，并參與討論，為患者提供信息支持。

2.4.4心理與情感支持

POLs結合自身經驗和專業知識，分享應對疾病的親身經歷，一方面為患者提供健康指導和醫療建議，幫助患者更好地管理疾病；另一方面提供情感與尊重支持[3，7，9，12，23]，引導和鼓勵患者積極面對健康問題。

2.5 評價指標

2.5.1過程性評價指標

過程性評價指標包括點贊數[9，12，14，22]、評論數[6，9，12，14，23，26，3，33]和轉發量[9，12.14，23，26，31，33]，旨在衡量患者對健康信息的即時反應和傳播廣度，揭示健康信息在社交媒體上的即時傳播效果。

2.5.2結局性評價指標

研究者綜合運用了多種評估方法來了解患者對健康信息的掌握情況和行為改變情況。（1）自制量表。主要評價患者健康知識回答正確率[7]、健康信息理解度[17]、健康信息滿意度和接受度[11.18]、健康決策能力[17]。（2）簡短應對方式問卷（BriefCOPE）[17]。主要了解患者如何應對乳腺癌帶來的壓力以及POLs對患者疾病應對策略的影響。（3）世界衛生組織生活質量量表（WHOQOL）[17]。評估心理社會、社會和整體生活質量水平。（4）患者報告結局[19，21，30]。以患者自我報告的形式，評估OHCs中其他患者自我效能和應對行為，如成功管理疾病的信心、飲食行為改變。（5）定性研究。例如，運用網絡民族志方法[19，38]，觀察和分析患者的在線行為，揭示患者在獲取健康信息后的知識和行為變化，以及這些信息對患者長期健康管理的潛在影響。

3 討論

3.1差異化匹配POLs，精準鏈接患者健康管理需求

在疾病不同階段，患者的健康管理需求呈現動態變化特征[17]。本研究結果表明，不同類型的POLs，能夠在患者特定階段提供針對性健康管理支持。因此，建議在疾病不同階段，結合互聯網技術和社交媒體傳播特點，差異化匹配不同類型POLs，靈活對接公眾階段性健康需求，精準傳播健康信息，改善患者長期健康結局。疾病預防階段，主要健康需求以提升疾病風險認知和培養良好生活方式為主。醫護型POLs可提供權威的健康信息，普及傳染病、突發公共衛生事件的防護知識，推廣慢性病預防策略[3，16，21，32]。非醫學專業背景健康博主和患者型POLs可通過推廣健康生活理念和分享個人故事經歷，鼓勵公眾培養健康生活方式，增強疾病預防意識[3，18]。早期篩查階段，主要健康需求以獲取疾病篩查資訊和早篩早診支持為主。醫護型POLs可向公眾宣傳早期篩查的重要性，發布早期篩查服務機構、時間和具體參與路徑等信息。患者型POLs則可以通過分享癌癥和慢性病篩查的個人經驗，鼓勵公眾主動接受早期篩查[3]。治療階段，主要健康需求以疾病診治、癥狀管理和情感支持為主。醫護型POLs可提供事實信息支持，如疾病分期、癥狀、預后、治療方案、前沿實驗方案等[3]。患者型和主要照護者POLs可通過網絡社群分享親身經歷，提供癥狀應對、副作用緩解等建議，同時給予情感支持[3，21，30]。居家管理階段，主要健康需求以康復指導、自我護理和重返社會為主。醫護型POLs可提供疾病康復相關事實信息支持，如疾病預后、康復鍛煉方法、病情監測、用藥知識等[6]。患者型POLs 則在提供長期情感支持以及居家生活指導等方面具有獨特優勢。

3.2 發揮雙主體POLs優勢，協同賦能患者健康管理

雙主體（醫護型與非醫護型）POLs協同可提升健康信息的準確性和科學性，提高公眾對健康信息的接受度和互動性，拓寬健康信息傳播的廣度和深度，從而促進患者健康行為改變。研究表明，醫護型POLs擁有醫學專業知識背景，其影響力建立在專業知識基礎上，對公眾的健康行為和決策有直接影響[3，7]。然而，在衛生資源短缺的現實困境下，僅由醫護型POLs傳播健康信息，難以滿足患者全周期的多維度需求。非醫護型POLs通常具有較強的信息傳播能力和公眾影響力，一方面通過傳播自身或親屬的疾病經歷、照護經驗和治療等信息，提高公眾對健康問題的認識和關注[6，27]；另一方面通過表達同理心和關心，為其他患者及家屬提供情感支持[3]。因此，應協同發揮雙主體POLs優勢。在實踐層面，可通過共建知識共享平臺和智能決策支持系統，將AI和大數據技術相結合，按不同時點、不同需求為患者篩選匹配POLs，提升健康信息傳播的精準性和實效性[21.36]

3.3 合理選擇評價指標，全面評估POLs健康管理效果

為了全面驗證POLs在患者健康管理中的效果，應合理選擇不同類型的評價指標。第一，過程性評價指標的優先選擇與動態反饋[9，21]。在評估POLs健康信息即時傳播效果時，應優先選擇過程性評價指標，根據患者互動數據，靈活調整信息傳播的頻率和方式，如圖文結合、視頻教程配備語音講解，使健康信息傳播更具有針對性。第二，結局性評價指標的深人運用與長期追蹤[17-18]。評估患者健康知識掌握程度、行為變化和生活質量時，可選擇結局性評價指標，以驗證POLs在患者長期健康管理中的作用。第三，采用定性與定量相結合的評價方式，通過多維度綜合評價，驗證干預的量化效果，同時揭示健康信息傳播對公眾心理和行為產生的質性變化。

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通信作者：袁長蓉：復旦大學護理學院教授E-mail：yuancr@fudan.edu.cn收稿日期：2025-03-14修回日期：2025—03—27本文編輯：任紅霞