農村早期腫瘤患者就醫過程的生成性風險：類型、過程與影響

[中圖分類號]C91 [文獻標識碼]A

[文章編號]1673-0186（2025）007-0110-015

[DOI編碼]10.19631/j.cnki.css.2025.007.008

2005年至2020年，我國癌癥相關死亡人數和早死壽命損失年分別增長了 21.6% 和 5.0% ，肺癌、肝癌和胃癌是前三位死因;城市地區多數癌種的標化死亡率呈現顯著下降，而農村地區過半癌種標化死亡率持續上升[1]。從更廣的時間跨度來看，1973年到2016年間，我國胃癌、食管癌、宮頸癌的死亡率出現了明顯下降，但肺癌、結直腸癌和女性乳腺癌的死亡率卻逐漸上升，并且農村與城市的癌癥死亡模式存在時間差[2]。在新時代，為了高質量推進癌癥綜合防治、緩解城鄉患者的疾病負擔，黨和政府正加強兩項重要工作：完善“國家一省—地市—縣\"四級癌癥防治網絡、癌癥篩查與早診早治持續擴點擴面。農村地區的早期腫瘤人群已成為疾病預防的重中之重。

臨床治療中，腫瘤有良性、惡性之分，癌癥是惡性腫瘤的一種。國際通行的TNM腫瘤分段方法根據腫瘤的大小、浸潤、轉移狀況，把腫瘤區分為 I，II，III，IV 期，前兩者一般被稱為早期、中期，但有些癌癥有專屬分期標準（如宮頸癌、結腸癌和乳腺癌的ⅡI期屬于早期，胰腺癌的ⅡI期則可能是晚期）。在癌癥防控形勢和患者疾病負擔依然嚴峻的當下，在倡導身體、精神、社會交往不斷改善的“整體健康觀\"向“健康中國\"戰略的實踐過程中，農村早期病人面臨著哪些持續演化的疾病風險？借鑒健康社會學的“全人\"模式與唐鈞提出的“整體健康觀”3]，本文以農村戶籍的I、ⅡI期腫瘤患者為分析對象展開分析，嘗試闡述該群體面臨的生成性風險和制度防范之道

一、文獻回顧與研究方法

對于腫瘤患者的就醫與生活困境，當前研究有本質論、差異論和策略論三種視角。本質論關注患者的疾病負擔及影響，包括經濟壓力、身體疼痛、心理負擔和社會交往障礙。一項覆蓋了我國近800名終末期癌癥患者的調查研究表明，大額醫療支出與非醫療支出所構筑的“生命代價\"對終末期病人的“優逝善終\"愿景形成了巨大挑戰[4]。本質論還關注這些負擔之間的關聯，例如神經的退行性改變和慢性身體疼痛，研究發現藥物、手術、放化療等干預方法也常常導致急性局限性疼痛，以及意志消沉、疲倦、壓力[5]。

差異論關注就醫行為和醫療救助，從性別、年齡、戶籍、社會經濟地位考察了健康的影響因素與效應。李前文和季國忠指出腫瘤患者的就醫行為受到個體因素（如性別、家庭收入、教育程度）和環境因素（如醫療資源可及性、便捷性）的影響，它貫穿了疾病認知、風險感知、診斷治療和腫瘤康復的全過程[6。程誠和任奕飛實證地檢驗了社會經濟地位變量與疾病眾籌行為間的顯著關聯[7]。另有學者通過對病友組織的田野調查，指出了罕見病群體在藥品流通、臨床決策方面的參與可能比其他患者更為有效[8]，該研究表明了病患應對醫療困境的主體性差異，是差異論在就醫場域中的微觀呈現。

策略論揭示了患方、醫方、醫療衛生管理方在多元制度情境中的實踐。胡翔鳳和劉啟明的研究具有代表性，其考察了一個異地就醫家庭聚集地，發現在緊急治療和常規治療階段，農村大病患者家庭善于通過自主行動和循環調適來吸納、利用更多的社會資源，解決社會保障不足、低水平抗逆力的難題9。家庭抗逆力的形成還體現了時空分異：就醫初期的行動空間生產、就醫中期的行動空間嵌人、就醫后期的行動空間賦能[10]。這兩項研究突顯了策略和制度的張力。相較之下，關于醫方和管理方的研究則側重于風險環境中的癌癥防治工作、患者就醫延遲的風險預測模型、腫瘤病人風險管理[1I-13]等。

三個視角兼具理論導向和現實關切。本質論嘗試澄清腫瘤患者的基本困境，為另外兩個視角奠定了研究基礎;差異論納入了影響患者就醫行為的多元變量，揭示了腫瘤人群的異質性和同質性；策略論闡釋了患者行動與醫療制度的關聯以及時空線索的重要性。它們為該領域奠定了“制度一觀念一結果\"的分析進路，也為腫瘤群體的醫療救助與社會服務提供了政策依據。不過，研究淡化了城鄉二元社會結構的影響，將城鄉差異當成基本背景而非分析對象，尚未充分關注農村與城市腫瘤患者的根本差異，結果是城鄉差異導致的人群差異被看成是恒定的而非生成性的，是難以改變的事實而非可以防范的風險。本研究聚焦農村地區的早期腫瘤病人及其家庭，是因為他們的治療和預后康復的周期較為完整，跨地區的流動就醫經歷相對豐富和典型，比城市患者更能夠呈現就醫過程中的生成性風險，研究結論能為制度防范與優化奠定基礎。

本研究主要通過質性研究法提煉風險的類型、生成過程與影響。通過多階段、跨區域的田野調查，深度訪談了多名醫護人員、患者及照顧者、社區工作者和醫務社工，對醫院科室、出租社區、家庭環境、社會服務空間開展了參與式觀察①，并借助田野記錄材料輔助論證。具體分為如下階段：2020年12月至2021年2月，對福建省某腫瘤專科醫院周邊的兩處患者聚居社區進行調研，考察患者的院外生活狀況以及社區服務情況，訪談了部分患者、家屬、房屋出租人、社區負責人;2023年7月和8月，在青海、云南、湖北、天津、山西、湖南和北京等七地的腫瘤醫院、三甲醫院腫瘤科室、院內外社會工作機構開展調研，考察更多腫瘤病種的農村患者到城市醫院的就醫和生活困境，收集了該領域醫務社會工作者的工作記錄、報告、文件;2024年1月至2月，向福建省某婦幼保健醫院放療科的女性腫瘤患者開展心理支持服務，并開展患者、家屬、臨床醫生和醫務社工共同參與的焦點座談，了解早期腫瘤女性患者的疾病風險。

社會學家考克漢姆（WilliamC.Cockerham）認為，疾病風險指的是“對疾病的后果的預測，以及疾病可能導致的威脅或損失的大小”[14]82-83。受此啟發，本文的“生成性風險\"概念旨在表明：第一，它們是業已出現但是在不同變量下存在差異的、尚未被深入探討的風險，并隨著時空條件的不同而生成新的內容;第二，它們不是各自獨立的，而是可以相互影響甚至轉化，其交互效應已經對社會結構產生系統性影響;第三，其表現形式多樣，而生成動力來源于城鄉社會結構和醫院制度機構的互構，這意味著風險既是總體性的，也是不穩定的。因此，關鍵的因應之策在于制度防范。

本文從時空線索考察風險的生成性特征，一方面是因為時空是關聯社會結構和社會行為的理論基礎，相關學者曾有過深入論述;另一方面時空線索貫穿于本質論、差異論、策略論研究以及各類癌癥防治行動和健康管理政策之中，具有現實意義。例如，《健康中國行動——癌癥防治行動實施方案（2023—2030 年）》指出，到2030 年我國癌癥發病率、死亡率上升趨勢將得到遏制，總體癌癥五年生存率將達到 。總之，自然時間進程和主觀時間體驗交互地影響著患病經歷[15]，對于農村患者而言，流動就醫可能意味著更多的非醫療費用、更不確定的家庭關系以及更復雜的醫療決策。種種風險都指向了時空意義上的生成性特質。

二、就醫風險的基本類型與生成過程

風險的生成性和總體性呼應了“整體健康觀”3]的行動倡導和制度構建，它主張從身體、心理、經濟、社會等方面來理解疾病風險。結合實地調研，圍繞四大風險進行論述。

（一）非醫療費用水平過高、制度扶持薄弱

無論確診為實體瘤還是非實體瘤，I期和ⅡI期階段農村病人的首要疾病負擔都是經濟支出。流行病學把疾病的經濟負擔分為三個部分：一是直接醫療費用，即臨床治療過程中的門診、住院、手術、藥物、檢驗、護理、材料、氧氣等支出；二是直接非醫療費用，即就醫占用的醫療資源以外的支出，包括交通費、膳食費、住宿費、營養供給費用;三是間接費用，即因傷病或死亡而導致的個人與家庭的勞動時間及生產力的損失。

針對農村腫瘤群體，目前研究集中于直接醫療費用現狀、趨勢和影響因素[16]。楊駿等回顧了1996年至2015年間我國肝癌的經濟負擔研究，發現了個體的直接醫療費用（包括例均費用年度中位數、次均費用年度中位數、日均費用年度中位數）呈上升趨勢，但個體的間接醫療費用卻缺乏探討[17]。由于影響因素眾多，不同腫瘤類型的經濟負擔有著較大差異，而直接非醫療費用和間接費用又因涵蓋項目及計算方法不同，尚未有權威的宏觀數據。調研案例之一——北京新陽光慈善基金會的統計數據能夠予以補充。

北京新陽光慈善基金會是我國規模最大、專注于醫療衛生服務（尤其是大病救助）的慈善組織之一。2023年，基金會收集了全國31個省（自治區、直轄市）591個家庭的數據，發布了《惡性腫瘤患兒生存情況與教育狀況報告》。在所有樣本中，實體瘤患兒占 25% ，淋巴瘤患兒占 8% ，白血病患兒占 67%^[18] 。報告顯示，每個家庭在居住地和就醫地間的交通費用年均0.4萬至0.45萬元，在醫院周邊的租房費用年均2萬至4萬元，通過各類醫保報銷后的每年醫療支出達到16萬元[18]。該組數據大大高于以往研究的“例均年度中位數”，除了因為時間差而產生費用差距的原因以外，它側面反映了非醫療費用占據自付費用的比重之高。

高企的非醫療費用主要源于患方往返于居住地、工作地和醫院的交通支出，以及每個放化療周期在醫院周邊的租房和異地生活開支。醫保制度能夠顯著減輕患方的直接醫療負擔，但對于非醫療費用的緩解十分有限。以醫療保障較為完善的上海市為例，其針對惡性腫瘤患者的門診大病醫保范圍包括“化學治療（含內分泌特異抗腫瘤治療）、放射治療、同位素抗腫瘤治療、介入抗腫瘤治療、中醫藥抗腫瘤治療以及必要的相關檢查”[19]，而以“三明醫改\"為示范的福建省也清晰劃定了醫療保險可支付惡性腫瘤門診放化療的用藥和診療項目，其中診療項目涵蓋綜合醫療服務類、醫技診療類、臨床診療類（臨床各系統診療，除口腔頜面以外）[20]。對于無法報銷且需自付的非醫療費用，各地則由社會慈善組織、醫療救助平臺以及農村宗族、老人協會、各類宗教理事會予以資助，但它們缺乏持續性和穩定性，甚至容易陷入疾病眾籌的“求助悖論”7]。一旦如此，家庭將成為“自我保障\"和兜底的主體，其致貧返貧風險將大大提高。

（二）疼痛干預技術同質性高、流程虛化

第二種生成性風險來自身體疼痛及其干預技術。以乳腺癌為例，《柳葉刀·腫瘤學》相關報告指出，2020年全球帶病生存患者的“健康相關性嚴重痛苦\"天數預計達到5.2億天，許多患者在不同階段都可能缺乏參與，疼痛干預也不夠及時有效[21]。從臨床醫學角度，腫瘤疼痛包括：腫瘤相關疼痛（如腫瘤增大壓迫、阻礙或破壞其他組織），腫瘤治療相關疼痛（如手術、化療藥物引起的不良反應）和各類并發癥引起的疼痛。本調研中的宮頸癌II期患者劉某家住福建省北部農村，2018年確診后，她先經歷手術后開始化療，前三年身體疼痛癥狀明顯，醫護人員根據臨床實踐指南和量表對其疼痛等級進行了評估，認為疼痛程度在可接受范圍內，因此醫方不建議停藥。劉某和許多農村患者一樣，對醫護人員十分信任，依從性高，但他們面對重復的疼痛評估和干預方案，仍難以適應，甚至懷疑與疼痛共存的生活是否有意義。

一邊化療一邊吃這個藥，刺激太厲害，就是血小板低，還有白細胞低，還有貧血。醫生說，那你再疼幾天，這個（藥）不能停。（劉某，宮頸癌I期，2022-03-14）

在干預方面，福建省某公立三甲醫院疼痛科的模式具有代表性。該科室擅長通過微創技術治療疼痛，而對于等級較高、難治性的癌痛，醫方采取通用的自控鎮痛術（PCA）幫助病人自行控制鎮痛藥物的用藥時機，還采用從靜脈、皮下、鞘內、硬膜外等區域輸入藥物的鎮痛技術;對于無法到醫院的患者，醫護人員還可以遠程無線監控居家的鎮痛泵。盡管干預技術和設備多樣，三級醫院的疼痛干預模式依然具有同質性。2018年，世界衛生組織發布了新版《國際疾病分類》（ICD-11），隨后我國國家衛健委組織相關專家進行編譯、發布并實施中文版，把“慢性癌癥疼痛\"列為獨立病種。近期，中國醫師協會發布的《癌癥相關性疼痛評估中國專家共識2023》針對神經病理性疼痛、骨轉移性癌痛、癌性內臟痛提出了更具體的干預方案。即便如此，現代醫學都習慣于把患病視為一種偏離日常的負面狀態，它通過醫學話語而非病人的“主訴\"來定義病癥[22]，導致了統一化干預和腫瘤病人的差異化疾痛體驗之間的錯位。有些干預方案和遠程的、跨學科（MDT）診療過程、家庭決策便流于形式化。

（治療方案是）根據自己身體來的，根據治療效果來的。開始做四個（化療周期），沒長沒消嘛，當時做第五個的時候，他（注：指受訪者的丈夫）就不愿意（在這兒）做了。第五個化療，在那個過程當中，做得不是很好。治療當中，（他）吃不了，不吃飯，回去讓他吃口服藥，口服藥也沒吃。我們比較擔心，第五個治療他準備放棄算了。結果回去之后，到第六次來，他的腫塊消了，那個穿刺的地方流血，流了快四個月，愈合了。我說這治療效果就出來了，他就堅持做，又做了一個（化療周期）。（湖北省肝腫瘤II期病人的照護者張某，48歲，2023-08-10）

以上訪談——出自湖北省某三甲醫院的照護者張某——即為佐證之一。患者的治療歷經多個階段，藥物和穿刺檢查效果并不穩定，他們又按照醫方的反饋去學習關于疼痛狀況的醫學話語（如微創、穿刺、化療），否則很難理解和實踐醫方所囑附的出院康復計劃。總之，疼痛“雙重解釋\"（醫方解釋和患方理解）的存在以及不同患者對疾痛干預的適應差異，使得疾痛的遠程干預流程趨于虛化。

（三）疾病污名的連帶性強

第三種生成性風險涉及變化的社會關系。確診后，農村患者被動進入“病人角色”，也常常經歷外界的區別對待，區別的程度與病種類型和村民的疾病認知相關。福建患者陳某在村里是瓜果采購人，2020年確診鼻咽癌I期以后，他和愛人階段性地到省城某部隊醫院進行治療。預后效果良好，他便回村繼續原來的采購工作。他沒有明顯的外貌變化，村民也確信他不具有傳染性，所以日常交易并不受影響。其他病人則可能面臨嚴重的區別對待，尤其是身患的是被社會文化定義為異類、厄運、不潔、恐怖等負面印象的病種（如宮頸腫瘤、乳腺腫瘤、肺部腫瘤），下文患者即為典型。

我跟醫生說，我是想有小孩，沒有家、沒小孩根本不像一個家庭。因為每個家庭都是需要一個小孩的，是吧？（福建省患者張某，宮頸癌ⅡI期，31歲，2023-12-20）

要自覺，一般公共場所我都不去，自己看電視、玩手機。我休息好了，出去轉轉，早睡早起，然后回來。（湖北省患者裘某，肺癌II期，60歲，2023-08-10）

在2023年確診宮頸癌時，張某面臨的難題是先備孕還是先做子宮切除手術。她的配偶和父母認為手術更迫切，但張某認為“沒小孩根本不像一個家庭”，即便痊愈了，她也不是“完整的女人”。裘某感到村民忌諱自己，自覺將自己孤立起來。兩相比較，一種是大眾對于患者本身的負面定義，一種則連帶地定義了患者和家庭。戈夫曼曾經論述了處于同一情境中的污名現象以及針對污名的抵抗策略，指出污名是一種使個體異于正常人的身份受損的特征，如身體殘障、精神疾病，受污名者被看作無法承擔正常的社會角色、發揮正常的社會功能。戈夫曼認為污名有三種形式：對身體缺陷的污名、對個人性格特征的污名以及與種族、宗教等利益集團相關的污名[23]3-5。最后一種形式產生了“連帶污名效應”，所以在患者張某的故事里，疾病污名化波及了家庭。除了腫瘤疾病，連帶效應還存在于麻風病、孤獨癥[24-25]等病種。

戈夫曼認為，“一種污名具有從污名攜帶人向其近親傳播的趨勢，這解釋了為什么此類關系只要有，就容易被避免或者終止”[23143。在農村，連帶污名導致了以家庭或家族作為分界的新型社會排斥，它給農村的社會整合帶來了挑戰。來自福建省北部農村的肺癌Ⅱ期患者家屬秦先生長期遭遇此類排斥。下述訪談中，“家”一詞出現頻繁，這意味著社會排斥通常以家庭為單位，家既是一種物理邊界，也是被連帶定義的關系邊界。

人家看見你這樣的病，他都不敢進來了，不敢靠近你。我們也不敢去別人家，最多在自己的那個房（間）、操場還是馬路上走走人家看見你是病人好像會傳染，看見你這個運氣不好，晦氣。不比你們有知識的人，你是醫生，了解我們心里的話。（福建省肺癌I期患者家屬秦某，58歲，2022-03-14）

（四）職業保護政策滯后

第四種生成性風險是患病后的職業中斷、收入銳減和政策性職業保護滯后。調研中，農村患者大多處于兼業狀態，即在地或外出務工，或者半工半農；中青年患者作為家庭的主要勞動力，患病對其職業和家庭收人的影響是深刻的。這類風險有三種形式：一是農村患者在確診為早期腫瘤以后，個人和家庭一致決定中斷農業生產或者務工生涯，投入更多精力和時間在治療上，家庭收入進而銳減。湖北肺癌Ⅱ期患者裘某說道，工友曾經得過肺癌，花費許多錢進行治療，為了維持生計，工友選擇在尚未痊愈時外出務工，包工頭知道了他的病情后不同意他歸隊，所以他只能托人介紹到另一個工隊。

（工友）見到我（的時候），他頭發全部掉了，他比我早（得病），早多了。他現在喝中藥，每回到醫院來開幾副（藥）帶回去，他現在還沒好，就打到外頭打工。他不能說他是肺癌，有肺癌沒人要。他不知道怎么辦？（看病需要）那么多錢，他都沒有。（湖北省患者裘某，肺癌I期，60歲，2023-08-10）

二是就醫過程中，家庭成員承擔陪護角色，中斷或改變了原來的工作（如固定工作換為靈活就業），降低了家庭收人。患者裘某是典型。雖然他年事已高，但自我供養意識仍然很強，他認為不能一直依靠親友的資助，而要力所能及地外出謀生，要自主承擔養家義務，為下一代減輕負擔。無論是自主承擔還是對外求助，農村患者幾乎都是以家庭為行動單元。

我是體力勞動者，我不勞動，收益少了。如果真的走了（去打工），兩個人一年毛收入有十多萬，十幾萬是有，小娃要用，讀書要用。…農村，還是有經濟壓力的，沒辦法我不能去求著別人，只能求著自已的兒子、家里人。退一萬步說，別人想給你幾個錢你還不好意思要的。（湖北省患者裘某，肺癌II期，60歲，2023-08-10）

三是患者家庭往返于生活地、就醫地、工作地，時間投入疊加勞動力損耗，給患方帶來身心壓力，這可能反過來影響治療成效、造成無形的疾病負擔。福建省林某是中學教師，曾患乳腺腫瘤，現已康復。2023年她的嫂子被診斷為乳腺癌ⅡI期，她幫忙預約了醫生，帶著哥哥嫂子多次奔波于城鄉之間。她還向單位多次請假，其兄長也放下了在飯店的工作，整個求醫問診之路讓他們感到很疲憊。

我哥哥也七十多歲了，這個化療已經是第九次了，都是靠他一個人在這里陪。那我沒辦法，我早晨我就得把課調開，我早上要過來，昨天已經在這里一整天，兩點鐘才回去生活質量肯定有差別，比如說在治療期間，你就不方便經常出去工作了嘛。其實工作也是一種幸福嘛。（福建省照護者林某，女，42歲，2023-12-13）

四、生成性風險的影響

農村腫瘤群體所面對的生成性風險具有鮮明的特征。首先是生成因素的疊加性。疾病轉型[26]老齡化、二元醫療衛生體制構成了風險的生成基礎。權威數據顯示，2022年我國所有癌癥合計的死亡數量更多是由于人口老齡化導致的[27]，同時2021年我國惡性腫瘤人群在生前的最高診斷單位中，選擇三級醫院的占比達到了 71.37% ，選擇鄉鎮衛生院或社區衛生服務機構、村衛生室、其他醫療機構以及未就診的比例僅為 1.6%^[28] ，這表明了絕大部分腫瘤病人生前就醫于醫療資源集中的城市。其次是演進過程的擴展性。患方承擔了高企的交通費、住宿費、營養費，也面臨著因患病而中斷職業的風險。租住在醫院周邊時，患方經常經歷本地居民的社會排斥；而返鄉后，農村醫療衛生資源又難以滿足其健康需求，反過來強化了患方的疾病風險。因為“放大效應”的存在，疾病風險可能帶來國家和社會發展的全局風險[29]。最后是風險效應的長久性。農村地區的公共衛生系統薄弱、專業性技術人員（如內鏡科醫生、影像科醫生）缺乏，削弱了政府主導的癌癥防治行動的效果[2]，這可能對風險防范構成了長久的挑戰。另一種特殊情況來自我們在西北地區的調研。轄區有著濃厚的宗教信仰，信眾通過靈性關懷開展自我保健，但他們堅信疾病是一種“宿命”而使得臨床干預治療困難重重。可見，社會文化深刻影響了患者是否就醫以及通過何種形式就醫[14]83。由于復雜因素的存在，生成性風險給患方帶來了多重影響。

（一）患方的非醫療負擔過大

過高的非醫療費用和家庭收入、時間成本、照護壓力相疊加，常常形成患方的非醫療負擔。以下用三個調研案例予以說明。李某，福建人，在2017年被確診宮頸癌II期。她就醫的醫院放療科床位充足、就醫環境較好，所以不用在外租房，這緩解了其經濟壓力。近幾年她每隔21天到省城福州接受一次持續7天的化療，多次往返于家鄉、工作地和省城醫院，不但支出了不菲的交通費用，還兼顧就醫和工作，她與丈夫都感到身心疲憊。

他每趟都要往龍巖回來，車費也用了很多。因為像我這樣中年的（病人），（家里）老的老、小的小，沒人照顧，沒辦法…他往龍巖跑，他在幫我大伯看那個店，送貨什么的。我大伯前幾天也來（看我），他說不要想那么多，小孩他幫我帶著。（李某，宮頸癌II期，2024-01-05）

第二、三個案例來自青海省，均是急性淋巴細胞白血病（L1型）兒童，分別為6歲、9歲，照護者分別為患兒的爺爺馬某、父親魏某。二者的典型性在于，其居住地、工作地、就醫地都處于幅員遼闊的中西部地區，醫療資源更為分散、可及性較東部區域更低，因交通而產生的費用以及時間成本問題十分突出。如受訪的醫務社工所說，偏遠地區的患者輾轉各類交通工具到省會就醫常常超過10個小時。

我們這邊很極端。要不就是西寧周邊的就還行。基本上一個小時就能到達，然后就像玉樹、果洛，這些患者基本上沒有十幾個小時是過不來的。（青海省某機構醫務社工，2023-08-01）

租房是另一項重要開支。每一個化療階段，馬某、魏某在醫院周邊租房的平均時長約為30天。房屋被隔成3到5個小間，供外來就醫者合租，他們共用廚房、浴室、客廳和家具，每個小間的價格日均30至120元，月租在1000到2000元之間，短租至少七天，長租為半年以上。一些醫院有職工宿舍，職工轉租給病人，一居室日均在100到150元。

又要（能）住人，還要（能）做飯那種，（月租）1000（元）。好一點的話，可能要貴一點，只能做個飯（的旅館）就是七八百。吃飯的話，自已在家做外面買的飯小孩不能吃，他們打藥的時候，在飲食上面非常限制。（患兒爺爺馬某，2023-08-01）

這個路費來回啊，買那些東西，外面又買藥，太多了，算不了。比如說你現在手里有10萬塊錢，然后你治療8個月，到時候這些錢完了以后才能知道從去年12月份底到現在的話，去了一趟華西（醫院），全部都自費檢查，吃飯、租的房子，來回的路費，那一次就是6萬多。來回就是50多天，再就是以前這個病沒診斷出來之前在門診檢查都是自費的…那個錢大概花了14萬。（患兒父親魏某，2023-08-01）

調研顯示，農村腫瘤患者和家屬頻繁在城鄉之間流動就醫，一段時期內難以兼顧農活、工作和治療，家庭收入隨之降低。雖然不同區域的醫療資源可及性和便捷性存在差異，但患方幾乎都承擔著大量非醫療支出，它與直接醫療費用相疊加，形成了多重疾病負擔。

（二）患方的疾痛體驗被遮蔽

如前述，疾病階段的變動和醫患話語的分殊很可能是當前的臨床疼痛干預難以讓醫患雙方都滿意、讓生成性風險得到控制的重要原因。具體到農村患者，更突出的后果是其疾痛體驗被整體性忽視了。疾痛干預既基于執業醫師的日常經驗，更有賴于患方的主訴（即疾痛敘事），但是當前的干預實踐過度依賴同質性方案，加之學界的疾痛體驗研究難以實現范式突破，使得農村患者的疾痛之聲被進一步遮蔽。

首先，學界關于疾痛體驗的研究重“解釋”、輕“解決”。近來，社會學和人類學結合了患者的主位敘事和研究者的客位理解，把“病\"和\"人\"關聯到“疾痛體驗”（illness experience）研究視域之中。克萊曼（Arthur Kleinman）系統地論述了疾痛體驗之于個體生命、社會結構的意義[30]。在其框架下，我國學者對白血病患兒、腦卒中患者[31-32]等群體展開了研究，也提出了頗具解釋力的本土概念，如“過坎”[33]。這些研究本可以在腫瘤疼痛介入方面發揮作用，但它們將“體驗\"當作既成事實，缺乏批判性反思，缺少對其前提條件（例如病種、病程、疾病認知、病癥頻率和程度、信息利用能力）的區分，而恰恰是這些變量體現了城鄉腫瘤患者的差別。并且，它們解釋了疾痛與自我認知、身體感受和社會互動間的關系，但是對如何解決疾痛帶來的破壞性影響則論述極少，這大大限制了它的實踐潛力。

其次，農村患者欠缺疾痛呈現的能力。一個相對理想的干預鏈條是;疾痛者的疾痛發生，他/她通過文字、影像、圖案、口述的形式呈現疾痛，疾痛得到患方或研究者的識別進而施以干預。其中，疾痛的呈現環節極為關鍵，它常常通過敘事來實現問題外化。這類似于社會學家薩奇曼指出的“患病五階段論”：經歷疾病、進入病人角色、接受治療、成為依賴性病人角色、康復[14]78-80。每個階段有不同的軀體化特征，而將軀體反應進行外化和陳述的能力則與病人的職業、教育程度、健康觀念有著強相關性。有研究指出，農民就醫的主要目的是減輕病痛、獲得安慰，他們往往選擇重過程、輕結果（治愈）的“儀式性治療”34]。更重要的是，農村患者受教育程度較低、缺少醫患溝通實踐、對醫療方案的判斷水平不高、主訴的邏輯性偏低，這意味著他們普遍欠缺疾痛敘事的能力，因此他們的疾痛很少被呈現，疾痛體驗研究中幾乎著不到農村腫瘤群體，面向這些“無聲疾痛\"的干預實踐也變得困難重重。

（三）區域性社區治理面臨新挑戰

患方到了城市后，其特殊身份界定了新的生活秩序，與\"正常人”\"本地人\"進一步形成了空間區隔。調研中的福建某專科醫院和某單位型小區僅一墻之隔，該小區共6棟樓房，每棟5層，每層2間套房，其中沿街的2棟樓的房內被分隔成3至5個小間供腫瘤病人和家屬租住，剩余4棟樓為較年長的本地居民和醫院實習生居住。2010年以后，該小區的外來病人逐漸增加，居民的抱怨也越來越多。受訪者黃某是社區負責人，她期待通過互動和融合改善社區生活秩序、解決本地人和外來者的矛盾。

（本地居民）不愿意（外地患者家屬）加入他們的（廣場舞）隊伍另外一個問題，一般來這邊就醫的人，就是一個星期或幾天就是要化療，這個流動性比較強，因為我們做任何事情都要有個領頭人，除了我們社區以外，比如說就醫人員也要有一個領頭人，你們才好組織起來活動，唯獨現在就是還沒找到這個契機，這個領頭人沒找出來。本地居民他們不愿意（和患者有聯系）。（福州市某單位型社區居委會負責人黃某，2021-01-13）

訪談內容引出了一種專屬于農村腫瘤患者的“道德生涯”。在戈夫曼看來，道德生涯是那些有著相似污名標簽的人們所共享的。它有時候源于與生俱來的污名，例如孤兒生來就被貼上了“缺陷者\"的標簽;有時候則是人們在初級社會化之后才經歷的，例如殘障兒童最初在家庭和社區的保護下得以免受外界污名，當他們進入更廣的社會情境，便逐漸有了被區別對待以致污名化的經歷[231446。總之，道德生涯勾連著廣闊的社會化進程。如果農村患者在家鄉所經歷的道德生涯是一種以病人角色為基礎、以家庭為邊界的連帶污名，那么進城之后的經歷則更像“去家庭化”的、以空間為表征的社會排斥。

2021年下半年，福州市實施“連片舊房改造計劃”，征收、拆遷了該小區和附近多處老舊小區，原有的患者租住地不復存在。農村患者陸續轉租至醫院西北邊的區域。此次自發轉移人數較多，而且是在較短時間內進行的，這讓社區居民感到擔憂，居委會的壓力也與日俱增。一位閩南農村的受訪患者反復強調“我兒子都（往返）跑了幾百趟了”，由此可見，污名化和流動性的不同困局交織疊加，給醫療資源核心區的社區治理帶來了新挑戰。

（四）職業中斷常態化

《2022年中國肺癌患者生存質量白皮書》數據顯示，有 70.4% 的肺癌患者認為病情對學業或工作產生不同程度的影響，其中重度、中度和輕度影響的比例分別為 28.2%，21.0%，21.2%^[35] 。職業中斷的風險對不同年齡別、不同家庭結構患者的影響存在差異。一般而言，青壯年是家庭收入的主要來源，他們患病后的勞動力受損對家庭收入的影響更大。不過，負面影響也取決于照護者的數量：“擴展家庭\"成員的職業中斷風險能夠分散給更多家人，一定程度上分散了總體風險；而“核心家庭”或少子女家庭則可能相反。面對常態風險，患方采取的策略包括：隱瞞病情、暫停勞作、恢復生產、替換工作。患者向家人或者向用人單位隱瞞的出發點有所不同：前者是怕家人擔心，后者是怕失去工作。湖北腫瘤患者裘某及其工友屬于后一類。到了病情相對穩定的階段，一些家屬為了同時照顧患者和貼補家用，會在就醫地靈活就業，如醫院內保潔、護工、后廚、傳單員。當患者為年幼子女時，照護者通過臨時務工緩解經濟壓力的意愿會更加強烈。福建省某公益協會發起的“鋼鐵俠爸爸\"項目為典型案例。該機構致力于為血液病兒童鏈接救助資源，其創始人還組建了“空調清洗隊”，培訓在福州市就醫的白血病患兒父親，介紹他們為居民清洗空調，以此增加家庭收入。

《中華人民共和國勞動法》規定“癌癥病人享有與其他勞動者平等的就業權利，不得因患癌而被歧視或拒絕錄用;癌癥病人在工作期間，應享受與其他員工同等的工資和福利待遇;癌癥病人因治療需要，應享受合理的休息和休假，包括病假、探親假、年假等\"①;《中華人民共和國職業病防治法》也規定“企業必須采取措施預防職業病的發生，為癌癥病人提供必要的健康檢查和醫療保障”②。企業應遵循政策框架并履行多項義務，包括安排合適的崗位、提供心理咨詢、協助癌癥病人申請相關救助、不得因員工患癌而拒絕錄用或解除勞動關系等等。然而，這些綱領性規定是普適的，對不同類型腫瘤患者缺乏區分，用工單位的規避空間也比較大。此外，一些政策的概念界定不夠清晰，獎懲機制不夠明確，尚不足以全面而有效地消除兼業患者、務工患者的職業風險。

五、結語

基于健康社會學“全人\"模式和“整體健康觀\"視角，研究從經濟、身體、社會交往和職業生涯四個維度考察了農村早期腫瘤病人在就醫過程之中面臨的生成性風險。研究表明，生成性風險包括：非醫療費用水平過高、制度扶持薄弱;疼痛干預技術同質性高、流程虛化;疾病污名的連帶性強;職業保護政策滯后。它們具有生成因素的疊加性、演進過程的擴展性、風險效應的長久性等特征，給農村家庭的“非醫療負擔”、醫方的疾痛干預實踐、城市社區治理以及患方的職業保護帶來了深遠影響。

與以往研究的三種取向相比，本文在本質論的基礎上進一步討論了被較少關注的農村患者的基本困境;在關注因果關系的差異論的基礎上，詳細闡釋了因果效應的生成過程與邏輯。以下嘗試循著策略論的思路，將制度（尤其是城鄉社會體制和醫院規章制度的交互影響）帶人風險分析的核心位置，提出防范生成性風險的對策建議。

（一）多渠道制度保障，分散非醫療負擔

《健康中國行動——癌癥防治行動實施方案（2023—2030 年）》指出：鼓勵有資質的商業保險機構開發癌癥防治相關商業健康保險產品，引導公益慈善組織積極開展癌癥患者醫療扶助；完善防止返貧動態監測和幫扶機制，將因病返貧致貧風險人口納入監測幫扶范圍，落實各項救治和醫保政策[36]。一方面，未來的制度建設應充分調動社會組織、藥企和民間團體的積極性，將醫院內外的互助措施進一步制度化，從規章和政策上予以肯定。另一方面，不斷完善針對農村腫瘤病人的定向救助或特設救助項目，結合政策分析和學術研究，科學調研和預測病患的非醫療負擔，對于非醫療負擔較重的患者盡可能地簡化資助流程。還可以通過醫務社會工作者、社區工作者宣傳各類社會資助項目。同時，拓寬資金來源，拓展資助渠道，增加資助形式（例如鼓勵有條件的社區、餐飲、住宿企業專門設置農村腫瘤患者差旅救助項目），面向更多本地就職的異地戶籍腫瘤人群，緩解其非醫療費用和間接費用負擔。

（二）多層次制度細化，改善疼痛干預成效

由于許多農村病人更傾向于選擇能夠立即減輕病痛而非完全治愈的“儀式性治療”[34]，在這種情況下，輔助性的鎮痛治療甚至優先于外科和放療等局部治療。鎮痛治療分為藥物和非藥物治療，一般以藥物治療為主，非藥物治療又包括介人、針灸、醫學心理干預、音樂行為療法、靈性舒緩治療、營養治療等。從醫院層面細化診療制度和組織流程是可行的破局方向：一方面可以細化認知行為干預，適當地簡化跨學科專業團隊的組織、申報、審核、備案程序，更聚焦于農村早期患者的鎮痛需求;另一方面細化“癌癥管理和有意義地生活\"（managing cancer and livingmeaningfully，CALM）療法，實現醫療場景和非醫療場景的交叉干預，把解決農村患者的直接疼痛延伸為那些加劇疼痛的家庭秩序和社會環境。

（三）多方位制度創新，破除社會排斥困局

挖掘城鄉的傳統制度優勢（存量）與新質制度優勢（增量），打破疾病污名向社會排斥轉化的中間環節，紓解城市的社區融合困局。在存量方面，我國城市積累了大量行之有效的制度資源，如“工作組\"（或“工作隊”）模式，它帶有很強的科層性和結構性特征，具有貫徹黨的方針政策、推動農村經濟社會穩定協調發展和組織資源的作用，是一種有效的治理形式[37]。通過工作組牽頭，把發掘腫瘤疾病源的工作納入社區治理工作的日常清單，這樣一來污名不再是某個病人所面對的境況，而是所有居民都可能遭遇的困擾。在增量方面，當前鄉村振興背景下的街道社工站（或社區衛生服務中心）可以和疾控部門、醫療機構開展聯合行動，共同推動癌癥預防、篩查、早診早治工作，緩解當前癌癥防治工作在基層社區流于形式化和醫療部門單兵作戰的困局，社會工作者還能夠通過即時支持干預、互助交往干預、社會網絡干預、社區融合干預來促進外來人口聚居社區的社會融合[38]。

（四）動態性制度調適，保護患方職業穩定

這需要醫療衛生機構、政府、企業和家庭的合力推動。農村患者以務工和農業生產兩者兼顧的情況居多，靈活雇傭和非全日制務工者普遍存在，醫院在出院計劃中盡可能清晰說明患者康復水平和允許從事的工作強度，有助于患者出院后的職業接續。對于有條件為農村腫瘤患者解決職業接續問題的用工方，政府可以通過就業援助政策為其減免部分稅收、提供雇傭補貼，引導中介機構開展職業介紹、職業培訓，為短期內不能就職而疾病負擔較高的腫瘤家庭提供失業救濟。長期地看，政府要通過社會政策、分類分階段地提升康復后的農村患者的自我發展能力和社會參與，防止政策供給不足而導致的“負激勵\"就業。此外，農村患者家庭以靈活就業為主，包括非全日制就業、短期就業、派遣就業、季節性就業等，立法部門首先應當就勞動關系的判定方法進行調整，根據患者的疾病狀態及其所處的不同用工狀態，綜合考量農村腫瘤群體的職業現狀，考慮康復者的疾病負擔、勞動時間、收入來源，以及社會保護的必要性等因素，推進非全日制用工配套制度改革與信息化管理改革[39]，還可以靈活界定非全日制用工的時間下限和上限，使患者在面對用工單位的時候更加有法律保障。

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Generative Risks in the Medical Process of Early-stage Cancer Patients in Rural China： Types， Processes and Impacts

Chen Zelin

（School ofHealth，FujianMedicalUniversity，Fuzhou，Fujian350122）

Abstract：Based on the Whole Person model and Overall Health perspective in health sociology， this study examines the generative risks faced by early-stage cancer patients in rural areas on economic， physical，social and occupational dimensions. According to the survey of diffrent stages and regions in China，these generative risks are as followed： first is high level of non-medical expense and weak institutional supports；secondly， intervention techniques of the pain are of high homogeneity and simplified processes； thirdly，the affiliated stigma of cancer is strong;the last is lack of policy protection towards patients’occupation. The risks are characterized by comprehensiveness of generating factors，extensiveness of evolution process，and constancy of risk effects，which has profound impacts on the non-medical burden of rural families，the pain interventions of hospitals， community governance of the cities，and the occupational protection of patients.

Key Words： Disease Risk; Non-Medical Expense; Pain Intervention; Stigma; Occupation Protection（責任編輯：楊果）