治療:可分對癥治療、眼炎治療、血管炎治療幾個方面,任何一種治療都不能取得根治的效果。多采用激素和免疫抑制劑治療及其他輔助治療。
預后:大部分患者預后良好。根據累及的臟器不同,可有不同的并發癥發生。
家庭治療及護理的方法、措施及注意事項
心理護理:長期患病,患者會產生焦躁不安、郁悶或其他精神癥狀。心情郁悶、生活緊張、勞累可誘發本病的發生。所以作為家庭成員,應對患者理解,并適當給予照顧。給患者創造一個寬松、和諧的生活環境。能堅持工作者要注意勞逸結合,不要過于勞累或太緊張。給患者以安全感,溫暖感,讓其體會到家庭的溫暖和幸福,減輕患者的緊張情緒,調動患者的積極性,使之樹立戰勝疾病的信心,主動配合治療和護理。
口腔護理:患者出現口腔潰瘍時常為多發、疼痛劇烈,張口、進食困難,刷牙也不能進行。除進行糖皮質激素和抗生素全身治療外,還應注意口腔的清潔和局部治療。可從醫院購置慶大霉素32萬單位+生理鹽水25ml浸泡棉球來清潔口腔,每日2次或更多,再用冰硼散局部涂擦。若無上述液體,可用食用鹽和溫開水,大約配制成0.9%的濃度,每天漱口數次,然后涂擦冰硼散。或用生理鹽水500ml+2%利多卡因5ml+維生素B210mg×10片+維生素C0.1×10片+強的松5mg×10片,研碎混合液漱口,每日數次,每次約20ml。
眼部護理:患者若出現了視物模糊、視力減退、眼結膜充血、眼球或眼眶疼痛,尤以見光時明顯,多為虹膜睫狀體炎,應及時給予擴瞳劑,如用阿托品眼藥水擴瞳,地塞米松或0.5%可的松眼藥水滴眼。出現了上述任何一種癥狀,都應及時采取上述方法治療,以防色素膜炎癥后粘連。操作時注意保持雙手清潔,藥水不可觸及睫毛,以防感染;滴藥水時,要將眼瞼分開,將藥水滴到下眼瞼上,以減少對眼球的刺激,同時注意藥瓶不要太低,以免損傷角膜,最好由家屬操作。如有畏光、流淚、異物感及飛蚊癥等,應少看電視、書報、注意休息,出門時應戴太陽鏡或墨鏡,若出現了飛蚊癥,可用安妥碘400mg+玻璃酸酶100mg肌肉注射,連用2周,以促進炎癥物質的吸收。
外生殖器及肛周的護理:平時應注意保持局部清潔、干燥,可用溫開水擦洗或沖洗局部,洗后要注意擦干局部,擦干時要注意動作輕柔,用柔軟的毛巾、紗布或柔軟的布類輕輕沾干局部,以免將皮膚擦破。經常換洗內褲,內褲最好為寬松柔軟的棉質內褲。
若局部出現潰瘍時,可用0.2‰高錳酸鉀溶液坐浴,或用苦參、蛇床子煎液洗浴,注意洗浴的溫度不要過高,用軟毛巾沾干,然后用0.1%利凡諾爾清潔外陰潰瘍處的分泌物,涂以紅霉素軟膏。若出現小水泡破潰時,在清潔局部后,可涂以龍膽紫液。已婚男女,出現外陰和陰道潰瘍加重或陰莖出現潰瘍時,應避免性生活。
皮膚護理:高熱、神志恍惚等危重病人,每2小時翻身1次,注意動作要輕柔,避免托、拉、推等動作,避免骨隆突部位受壓;同時用紅花酒精涂擦、按摩受壓部位,以促進局部血運。注意保持床鋪干燥、平整、清潔、柔軟、以防止褥瘡的發生;皮膚有膿皰疹、毛囊炎、癤腫、多形紅斑、水泡、蜂窩組織炎樣病變、康疹樣苔蘚、結節性紅斑、皮膚針刺反應等者,做好皮膚護理十分重要。做到勤洗澡、勤換衣服、保持皮膚清潔,局部皮膚可根據情況采取熱敷或外敷物,以促進炎癥消散、吸收,忌擠壓。如局部出現結節性紅斑,熱敷或理療可加重疼痛,此時可采用冷敷或局部涂抹肝素鈉乳膏輕輕按摩來減輕疼痛。破潰時按外科無菌傷口換藥處理,換藥時注意無菌操作。做各種注射穿刺時,消毒要徹底,提高成功率,降低針刺反應,避免繼發感染。
關節損害的護理:此病主要累及膝、踝、腕、肘等關節。合并關節痛或關節炎的患者,應臥床休息,將患肢墊高、采取舒適的體位,以減輕疼痛,病情穩定、疼痛減輕后可適當增加活動。除藥物治療外,可配合理療、按摩等物理手段來減輕疼痛,減輕關節的僵硬不適。
消化道護理:本病可出現消化道的潰瘍,要注意有無腹痛、黑便等癥狀。出現上述癥狀時,可經過纖維胃鏡或纖維結腸鏡檢查確診,根據情況采取相應的內科治療,飲食上應給予柔軟、高熱量、高蛋白、高維生素、易消化有營養的食物,少量多餐,少食辛辣刺激性食物,藥物應盡量在飯后服用、尤其是采用激素治療的患者,更應注意這一點。
并發癥的預防:自身免疫性疾病多采用激素療法或應用其他的免疫抑制劑,難免會產生一些并發癥。為了減少或盡量避免產生這些并發癥,我們可在醫生的指導下或根據自己的護理經驗,調整用藥,可在1個月之內有計劃地服用一些鈣劑、維生素AD、氯化鉀、利尿劑、保肝藥、維生素C、復合維生素B等,并注意服藥方法,因這類慢性病患者,服用激素或其他藥物時對胃的刺激性較強,對肝、腎損害較重,對造血系統影響也較明顯,故在服藥的過程中,要經常復查血常規、肝功、腎功、電解質等。做到心中有數,提前預防,避免或減少并發癥的發生。
家庭治療及護理的必要性
白塞氏病是一種慢性反復發作性疾病,在病變發作的間歇期或病情較輕時,不影響正常的工作和日常生活,但治療又不能間斷,故采用家庭治療及護理比較方便;另一方面,從心理角度出發,本病為一慢性病,患者心情比較煩躁或郁悶,加之醫院的環境、氣味、周圍面對的人多為愁眉苦臉的患者或家屬,對病人是一種惡性刺激;再者,患者太專注病情反而造成心理負擔過重;若離開了醫院,他認為自己的病情不是太重,可以減輕心理負擔,甚至忘掉自己是一個病人,感到自己和正常人一樣,增強了戰勝疾病的信心。從家屬和家庭方面說也給家庭減輕了負擔,經濟上,不住院減少了大筆的住院費,生活上,也便于照顧,減少了既要工作又要照顧家,又要到醫院奔波、忙碌等等一些麻煩。所以家庭治療和護理是非常必要的。