新生兒疾病篩查管理工作體會(huì)

摘 要 營口市2002～2009年累計(jì)采血87 669例，苯丙酮尿癥患病率1/7969;甲狀腺功能減低癥患病率1/4174。健全篩查網(wǎng)絡(luò)，職責(zé)到位是新篩基礎(chǔ)，實(shí)現(xiàn)信息化管理是促進(jìn)新篩工作的有效手段;先進(jìn)檢測(cè)設(shè)備，規(guī)范檢測(cè)方法是新篩工作質(zhì)量核心;做好健康教育是新篩工作發(fā)展的推力;陽性召回、確診、治療是新篩目的;政策支持是開展新篩工作的保障;建立救助基金是患兒可持續(xù)治療的有效方法。

關(guān)鍵詞 新生兒疾病篩查 網(wǎng)絡(luò)管理 體會(huì)

doi:10.3969/j.issn.1007-614x.2010.15.255

新生兒疾病篩查(以下簡稱新篩)是指在新生兒期對(duì)嚴(yán)重危害新生兒健康的先天性、遺傳性疾病施行專項(xiàng)檢查，提供早期診斷和治療的母嬰保健技術(shù)，是提高人口素質(zhì)、減少出生缺陷的三級(jí)預(yù)防措施之一。對(duì)這個(gè)工程的每個(gè)環(huán)節(jié)必須實(shí)行規(guī)范化管理，才能達(dá)到預(yù)期的篩查效果。臨床上每100個(gè)新生兒中4～6個(gè)有先天缺陷，這些缺陷有一些全然是由遺傳因素所引起，包括單一基因異常及染色體異常，另一些則是受到遺傳及環(huán)境的多因子異常。有部分先天性代謝性疾病，在疾病早期往往癥狀不明顯，可是一旦發(fā)病不是危及生命，就是造成智力或機(jī)體永久性的損傷，給家庭及社會(huì)帶來一輩子遺憾和負(fù)擔(dān)。為使出生缺陷得到及時(shí)的治療和有效的控制。醫(yī)學(xué)界在疾病早期沒有癥狀的時(shí)候，就能將患兒檢查出來，而開展了一系列方法，在新生兒出生后不久，就進(jìn)行檢查，這就是我們現(xiàn)行的新生兒疾病篩查工作。營口市是2002年初開展新篩工作的。2002年～2009年累計(jì)采血87669例，確診患PKU(苯丙酮尿癥)病例11例，患病率1/7969;CH(甲狀腺功能減低癥)19例，患病率1/4174。患病率低于全國水平^[1]。我市篩查覆蓋率達(dá)100%，2009年篩查率達(dá)到94.8%，治療有效率100%。通過篩查管理實(shí)踐，得到如下體會(huì)。

新生兒疾病篩查的運(yùn)行管理體會(huì)

健全篩查網(wǎng)絡(luò)，職責(zé)到位是新篩基礎(chǔ):新生兒疾病篩查，是集組織管理、實(shí)驗(yàn)技術(shù)、臨床診治、健康教育為一體的系統(tǒng)工程，我市自2002年初開展新篩工作開展以來，努力完善網(wǎng)絡(luò)管理，建立了比較全面篩查管理機(jī)構(gòu)、篩查服務(wù)機(jī)構(gòu)，制定了采血、傳遞、檢測(cè)、報(bào)告、陽性召回、診斷、救助治療的網(wǎng)絡(luò)化、制度化、信息化管理運(yùn)行模式，使篩查率穩(wěn)步上升。要想把新篩工作開展好，應(yīng)當(dāng)建立包括市新生兒疾病篩查中心——縣篩查分中心——采血助產(chǎn)機(jī)構(gòu)三級(jí)采血篩查網(wǎng)絡(luò)，市新篩組織組——縣新篩組織組——鄉(xiāng)村(社區(qū))組織組陽性召回網(wǎng)絡(luò);市保健機(jī)構(gòu)——縣保健機(jī)構(gòu)——助產(chǎn)機(jī)構(gòu)計(jì)算機(jī)信息互動(dòng)網(wǎng)絡(luò)，三網(wǎng)即各自為線又交叉合作。各級(jí)篩查機(jī)構(gòu)職責(zé)明確、任務(wù)清楚，在組織管理、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、血樣采集、標(biāo)本遞送、實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)、患兒復(fù)查、確診、隨訪治療及治療基金的使用等方面，作了詳盡的規(guī)定，機(jī)構(gòu)之間既有分工又有合作。注重信息管理，所有數(shù)據(jù)錄入計(jì)算機(jī)，進(jìn)行計(jì)算機(jī)管理。市新篩中心按時(shí)將篩查信息上報(bào)至省新篩中心，為上級(jí)制定有關(guān)政策提供依據(jù)，每月向各縣、區(qū)篩查分中心反饋實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)結(jié)果，進(jìn)行信息的雙向交流。只有這樣才能保證篩查工作的可持續(xù)開展。

實(shí)現(xiàn)信息化管理是促進(jìn)新篩工作的有效手段:建立全方位的微機(jī)網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)，自助產(chǎn)機(jī)構(gòu)分娩開始就全面錄入新生兒信息，各級(jí)保健機(jī)構(gòu)可動(dòng)態(tài)掌握新生兒是否進(jìn)行了新篩，篩查中心可非常及時(shí)督促助產(chǎn)機(jī)構(gòu)對(duì)新生兒進(jìn)行采血篩查，可快捷通知各層網(wǎng)絡(luò)篩查結(jié)果。同時(shí)也可將系統(tǒng)連接168查詢臺(tái)，產(chǎn)婦可實(shí)現(xiàn)自動(dòng)查詢結(jié)果。信息化系統(tǒng)建立是促進(jìn)新篩開展有效手段。

先進(jìn)檢測(cè)設(shè)備，規(guī)范檢測(cè)方法是新篩工作的質(zhì)量核心:按照衛(wèi)生部新篩管理規(guī)范要求，我市新篩實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)人員、房屋和設(shè)備均按要求配置，建立了嚴(yán)格登記、交接、質(zhì)量控制新篩專項(xiàng)實(shí)驗(yàn)室。按照實(shí)驗(yàn)室的操作規(guī)范，從標(biāo)本的驗(yàn)收、實(shí)驗(yàn)操作步驟、結(jié)果的分析報(bào)告、室間質(zhì)控的分析等均進(jìn)行正規(guī)操作，嚴(yán)格管理。到目前沒有出現(xiàn)假陰性而導(dǎo)致漏診的現(xiàn)象發(fā)生。

做好健康教育是新篩工作可持續(xù)發(fā)展推力:我市每年均對(duì)全市縣、區(qū)級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)人員、鄉(xiāng)村(社區(qū))保健員進(jìn)行新篩知識(shí)培訓(xùn)，通過電視、報(bào)紙、板報(bào)、發(fā)放健康教育資料、“新生兒疾病篩查”家長告知等多種方式，進(jìn)行了廣泛開展有關(guān)新篩知識(shí)的健康教育宣傳活動(dòng)，讓全社會(huì)形成一個(gè)“為了你的孩子的幸福，請(qǐng)配合進(jìn)行新生兒疾病篩查工作”的氛圍。

陽性召回、確診、治療是新篩工作目的:我院同市三甲中心醫(yī)院聯(lián)合，建立新篩疾病專家組，負(fù)責(zé)對(duì)確診患兒進(jìn)行專案管理、規(guī)范治療、定期隨訪。對(duì)陽性患兒科學(xué)系統(tǒng)治療是新篩工作目的所在，是降低出生缺陷干預(yù)工程有效方法。

政府支持是開展新篩工作保障:通過廣泛宣傳和積極呼吁讓政府部門支持新篩工作，由衛(wèi)生行政部門主管全市新生兒疾病篩查工作，負(fù)責(zé)制定有關(guān)政策并對(duì)新生兒疾病篩查工作進(jìn)行監(jiān)督管理。我市衛(wèi)生行政部門把新生兒疾病篩查率納入創(chuàng)建愛嬰醫(yī)院考核標(biāo)準(zhǔn)中，實(shí)行新篩率達(dá)不到標(biāo)準(zhǔn)實(shí)行一票否決制度，極大提高了新篩率。

建立救助基金是患兒可持續(xù)治療的有效方法:我院從每例篩查檢驗(yàn)費(fèi)中提留3元作為“治療基金”，給予確診苯丙酮尿癥患兒食療補(bǔ)助一半費(fèi)用。對(duì)新篩的“兩病”全部免收治療期間檢查費(fèi)。對(duì)保證患兒持續(xù)治療起到了促進(jìn)作用，建立救助基金是患兒可持續(xù)治療的有效方法。

存在問題及建議

新生兒疾病篩查是一項(xiàng)神圣而嚴(yán)肅的執(zhí)法工作，應(yīng)抓好每一個(gè)環(huán)節(jié)，避免患兒的漏診、誤診。實(shí)施中發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過醫(yī)務(wù)人員的健康教育、耐心講解，多數(shù)家長選擇的是同意篩查，而醫(yī)務(wù)人員的不耐心、不良暗示，是影響篩查率提高的主要原因之一，因此，強(qiáng)化醫(yī)務(wù)人員職業(yè)教育是提高新篩率重要的環(huán)節(jié)。

部分助產(chǎn)機(jī)構(gòu)沒有冷藏儲(chǔ)存設(shè)備，在氣溫過高的夏季，易導(dǎo)致血片蛋白質(zhì)變性造成血片洗脫不好，從而增加了復(fù)采率。建議把冷藏設(shè)備也作為助產(chǎn)醫(yī)院評(píng)審條件之一。

應(yīng)由政府出面，由慈善總會(huì)牽頭，建立新篩患兒基金，吸納全社會(huì)善款，對(duì)患兒全部實(shí)行免費(fèi)治療，達(dá)到篩出即治的目的。

參考文獻(xiàn)

1 吳瑞萍，胡亞美，江載芳.實(shí)用兒科學(xué).第6版.北京:人民衛(wèi)生出版社，1996:1944-2099.