陳偉玲 李緯明 馮懌霞 中山大學附屬第一醫院風濕內科,廣東省廣州市 510080
系統性硬皮病是一種以皮膚炎性、變性、增厚、纖維化和萎縮為特征的結締組織病,除皮膚、滑膜、指(趾)動脈出現退行性病變外,消化道、肺、心臟和腎等內臟器官也可受累[1]。由于疾病病程較長,久治不愈,患者對病情進展感到恐懼,而且為了治病,在經濟上及精力上消耗很大,使她們以悲觀消極的態度對待治療并且產生嚴重的焦慮抑郁情緒,而這些情緒反過來影響患者的依從性和臨床療效。因此護理在本病尤為重要。2007年6月-2010年8月筆者在給予患者精心治療的同時,對其心理狀態進行研究,針對其心理狀態給予護理干預,取得良好效果。現報告如下。
1.1 臨床資料 本組40例患者,男 10例,女30例;年齡12~76歲,平均年齡41歲,首次住院30例,10例反復發作,多次住院。所有病例都有不同程度的皮膚變硬、腫脹,有關節疼痛、肌痛,有些患者肺臟受累,表現為活動后氣促,胸部CT示雙肺間質性病變,肺功能測定為肺彌散功能減退;部分患者食道受累,表現為吞咽困難、腹脹、反酸、噯氣;心臟受累者表現為房性心律不齊、頻發室早;腎臟受累時表現為腎病性高血壓,實驗室檢查發現蛋白尿及血肌酐升高。
1.2 治療方法 給予皮質類固醇激素治療,并使用免疫抑制劑環磷酰胺(CTX)和甲氨蝶呤(MTX),合并肺部感染者同時使用抗生素和免疫球蛋白治療。有腹脹、反酸、噯氣者給予耐信、嗎丁啉、達喜等藥治療。
1.3 評定工具 采用焦慮自評量表[2](Self-rating anxiety scale,SAS)和抑郁自評量表[2](Self-rating depression scale,SDS),在干預前和患者出院時進行評定,比較干預前、后患者情緒的變化,用以評定強化心理護理對患者情緒的影響。統計學處理采用配對t檢驗。
1.4 治療效果 皮膚腫脹變硬減輕,皮膚變軟,關節肌肉疼痛減輕,活動后氣促改善,腹脹、反酸、噯氣癥狀緩解。
通過SAS和SDS評定發現,干預前本組患者均存在不同程度的焦慮、抑郁、消極、恐懼情緒,進行心理及護理干預后,患者精神上得到了安慰,均樹立了戰勝疾病的信心。出院時,SAS和SDS評分低于干預前,差異有統計學意義,均P<0.01,見表1。
表1 護理干預前、后SAS和SDS評分比較(分,±s)

表1 護理干預前、后SAS和SDS評分比較(分,±s)
量表 n 干預前 干預后 t P SAS 40 68.4±9.8 55.3±7.3 5.96 <0.01 SDS 40 71.5±8.6 63.5±6.9 4.67 <0.01
3.1 系統性硬皮病患者的心理特征
3.1.1 焦慮抑郁型。多數為首次住院患者,由于對硬皮病知識缺乏或對病情估計過重,不知道對于慢性病不能以每天的變化來判斷病情的好轉或惡化,而需要經過幾周或幾個月,甚至幾年,才能做出評價。擔心疾病的發展影響工作、生活和家庭穩定,擔心疾病使自己生活不能自理,給家庭造成負擔,從而受到家人的嫌棄。表現為感覺過敏、內感性不適、精神緊張、坐立不安、失眠以及植物性神經功能紊亂。
3.1.2 悲觀失望型。由于疾病導致患者面部皮膚出現“面具臉”、張口困難、關節屈曲、攣縮,外形的改變使患者產生自卑悲觀情緒。長時間的求醫問藥,反復治療而效果不理想,使患者耐心幾乎耗盡,以至于影響到患者的工作及前途時,就可以引起嚴重的失望感,表現為對治療缺乏信心。
3.1.3 恐懼絕望型。系統性硬化癥病程長、易反復,需長期治療,治療過程中出現的并發癥及免疫抑制劑的副反應和疾病引起內臟器官損害時,患者常有一些瀕死、恐懼的心理,難以忍受疾病的折磨而對治療產生對立態度,認為無藥可醫,自暴自棄,不與醫護人員配合,對周圍一切都表現出冷漠、絕望的態度。
3.2 護理干預的方法
3.2.1 心理護理。(1)建立良好的護患關系:護士可通過自己良好的語言、神情、態度和行為去影響患者的感受與認識,改變其不良的心理狀態和行為,并幫助患者建立起有利于治療和康復的最佳心理狀態。以高度的同情心關心體貼他們,多與患者交談,讓患者把所有的擔心和顧慮都說出來,了解其思想動態,取得患者的信任,以建立良好的護患關系[3]。(2)進行疾病的健康教育:系統性硬皮病并不是普發病,通過評估了解到大多數患者缺乏該病的相關知識,擔心疾病的預后。因此責任護士在入院時通過講解、發放健康教育宣傳單向患者介紹疾病的相關內容、飲食指導和注意事項,平時也通過舉行該疾病的相關講座進行系統指導;在平時用藥中及時向患者進行藥物作用介紹及有可能出現的副作用及相關預防措施的介紹,以取得患者對治療方案的配合。(3)創造舒適的住院環境:優美舒適的環境對患者的心理會產生良好影響,使患者心情舒暢,根據實際條件使患者的環境盡可能舒適,如保持床單柔軟、整潔,室內光線適宜,定時播放輕松和諧的音樂,廁所、陽臺有扶手支撐等。(4)構造和諧的人文環境:護士自身的健康心理和職業修養是人文環境的主體要素,在進行心理護理過程中,護理工作者應具有高尚的醫德、精湛的技術,同時必須具備良好的心理品質和人文素養,在向患者投入人文關懷過程中不斷完善自我,不斷學習新知識、新技術,提高臨床專業護理水平,努力學好心理護理知識和干預的專業知識,正確解決與患者交往中出現的各種問題。患者的主觀性、能動性是核心要素,因此鼓勵患者主動參與,傾聽他們的想法,建立“共同參與型”模式,努力取得更好的合作,順利達到目標,同時促進患者間良好的情感交流也是增強患者信心的途徑。患者之間的情緒可以相互影響,能帶來積極和消極兩方面的作用,所以可以請恢復自理能力的患者現身說法。(5)建立社會支持系統:多與家屬進行交流,并將患者的治療進展及時告訴家屬,將治療過程中有賴家屬配合的部分告訴家屬,以取得家屬的配合和支持。家屬的言行與支持是患者配合治療的最大動力,動用家屬的力量給予患者關懷與支持。同時囑咐家屬不要在患者面前流露悲傷情緒,避免給患者以絕望的暗示。
3.2.2 癥狀護理。(1)皮膚護理:隨時觀察患者皮膚損傷的范圍,皮膚彈性的變化,保持床鋪的清潔和平整,避免皺褶,告訴患者選擇舒適、柔軟的內衣。注意保護患者的手和手指,盡量避免接觸冷水,必要時可戴手套。禁止用熱水燙洗,有皮膚干燥、瘙癢的患者,洗浴后用滋潤皮膚、溫和潤滑劑止癢,避免搔抓、擦破皮膚。對長期臥床的患者,每天用75%酒精或爽身粉按摩骨突出部位,必要時使用氣墊或棉墊,防止局部皮膚長期受壓,致血液循環受阻而產生壓瘡或皮膚潰瘍。而對于骨骼肌受累、肌力下降、下蹲困難或手指屈曲不能伸直、有嚴重雷諾現象的患者給予協助穿衣、梳頭、進食、喂藥、大小便和防止跌傷[4]。(2)消化道護理:觀察患者有無出現口裂縮小、黏膜干燥、牙周疾病引起的咀嚼困難、牙齒脫落和營養不良。反流性食管炎患者常有反酸、燒心、胸骨后燒灼感。臨床護理中應囑患者多進食易消化、富含蛋白質和維生素的流質或半流質,少食多餐,用餐時盡量采取坐位或抬高床頭30°,細嚼慢咽,吃固體食物時多飲水,片狀藥物可研成粉末和水沖服,必要時鼻飼流質。癥狀緩解后,給予普通飲食,注意食物的色、香、味,增進食欲,保證營養的供給。(3)呼吸道護理:囑患者注意休息,防止勞累,避免受涼,積極治療上呼吸道感染。觀察患者的體溫、呼吸、血壓、血氧飽和度及監測血氣分析。隨時觀察病情變化,特別是呼吸的頻率、節律、深淺度,如發現呼吸淺快,頻率大于 30次/min,應提高警惕,及時報告醫生,同時注意患者的神態、反應狀況、面色及末梢循環的溫度變化等。出現呼吸困難及時暢通呼吸道,改善通氣,嚴密觀察缺氧改善情況,及時調節氧濃度及氧流量。做好氣管插管或氣管切開的準備工作。(4)功能鍛煉:為了防止肌肉、骨骼的廢用性萎縮,鼓勵患者積極進行功能鍛煉,如屈伸肘、雙臂、膝及抬腿等活動,若病情允許宜經常下地行走、做保健操、打太極拳等。對已有關節僵硬者予以按摩、熱浴或輔以物理治療,增加組織的軟化。
[1] 蔣明,等,主編.中華風濕病學〔M〕.北京:華夏出版社,2004:1058-1068.
[2] 張作記.行為醫學量表手冊〔M〕.北京:中華醫學電子音像出版社,2006:213-214,223-224.
[3] 劉啟華,王玉玲,張鶴,等.護理干預對類風濕關節炎患者焦慮、抑郁心理的影響〔J〕.齊魯護理雜志,2004,10(10):730.
[4] 孿姝瑤,張淑梅,姜敏.系統性硬皮病患者的臨床護理〔J〕.黑龍江醫學,2007,31(2):144-145.