姐弟

蘇俊杰

這是一個關于重生的故事。

故事的主人公是一個叫王藝潔的小女孩，今年4歲，患有重型地中海貧血（人們簡稱為“地貧”）。自4個月大被確診患上地貧以來，小潔就只有依靠著每隔2至4周定期輸血和每個月20次注射去鐵針續命。每次注射要8至10小時。

王曉春和羅麗華這對來自江西的80后小夫妻常常回憶起女兒當初被確診為地貧時的絕望。為了讓小潔接受更好的治療，父母把她接到了廣州。從此，這個家庭開始了與地貧的苦苦抗爭。

接受移植手術是唯一希望。早在2011年，王曉春和羅麗華就在南方醫院建檔，試圖在中華骨髓庫里尋找相配的骨髓。但近兩年過去了，他們仍未找到與小潔配對的骨髓。轉機出現在去年8月，羅麗華意外懷孕了。

羅麗華在懷孕12周時做了絨毛檢測。幸運的是，胎兒臍帶血造血干細胞與小潔配型成功，羅麗華生產時的臍帶血能為小潔進行移植手術。這是羅麗華的第二次剖宮產手術，“這是最后的機會了”，羅麗華擔憂地說，“我們不愿意放棄。”

在人們的幫助下，父母在手術前基本湊夠費用。2013年5月10日，小潔入院。在術前化療期間和移植手術后，小潔就曾出現兩次維持數天的心臟衰竭的危殆情況，引發了高燒、嘔吐、水腫等一系列癥狀。幸虧藥物及時見效，加上及時的輸血，小潔才得以度過難關。

5月21日中午，小潔有了一個5斤8兩的弟弟。他的臍帶血將為姐姐帶來重生的希望。由于臍帶血不夠，還要抽取弟弟一部分血液補充。

一聽到剛剛出生的孩子就要被抽血，媽媽的眼淚馬上就流出來了。但感傷沒有持續多久，因為她的另一個孩子正在生死關頭。

5月21日，移植手術完成。經過一個多月的留院觀察，小潔體內白細胞生長情況良好，并于6月24日出院。接下來的半年至1年內，免疫力低下的小潔要在家中接受無菌隔離護理，定期抽血化驗，直到她體內的造血干細胞能發揮作用，生成血液。護理階段也很重要，萬一小潔感染病毒的話，很可能會前功盡棄。為了給小潔營造無菌的環境，一家人換走了容易藏細菌的床鋪，改為打地鋪睡覺，每天都勤用消毒液打掃衛生，就連天花板也要保持干凈無菌。

重生的路還很漫長。但在弟弟的幫助下，小潔生命中最艱難的時候過去了。

小潔生活的廣東是地貧高發區。數據顯示，廣東省人群地貧基因攜帶率約11%，部分高發地區高達16%。廣東的地貧病人總數約為3000，治療費用每年約人均10萬元，有九成以上病人無錢醫治。設立地貧專項救助基金與設立專門的血小板庫，也至關重要。不是每個地貧寶寶都能得到社會的關注，救助基金和血小板庫在關鍵時刻能起到雪中送炭的作用。