基因歧視的社會倫理與法律分析*

周蒔文，李晨曦

(華南理工大學法學院，廣東 廣州 510006，shwzhou@scut.edu.cn)

·科研倫理·

基因歧視的社會倫理與法律分析*

周蒔文，李晨曦

(華南理工大學法學院，廣東 廣州 510006，shwzhou@scut.edu.cn)

基因權利具有基本人權的屬性，應確認其基本法律地位，以作為解決基因歧視問題的法律依據。針對基因歧視在保險和就業領域中引起的倫理和法律問題，提出以下解決措施:保險領域中在遵循最大誠信原則的同時防止基因信息的不科學使用;就業領域中一般禁止原則與有限例外原則相結合。

基因歧視;基因隱私;基因權利

20世紀末的人類基因組計劃將人類對自身遺傳特性的認識推向前所未有的高度，也預示著基因時代的全面到來。近年來，基因科技取得了迅猛發展，科學研究表明許多疾病與基因存在著密切聯系，如纖維性囊腫化、鐮刀型細胞貧血等，甚至最常見的心臟病、高血壓都與基因有關。致病基因的攜帶者如其基因信息被他人所知，就有可能在就業、保險等與自身生活密切相關的領域遭遇不合理的區別對待。

納特維茲(Natowicz)認為，基因歧視是“單獨基于個人基因構造與正?；蚪M的差異，而歧視該人或家庭成員?！保?］而何謂“正常基因”，何謂“變異基因”，納特維茲并未給予界定。我國臺灣學者何建志認為:“在Natowicz的定義模式下，如果因為遺傳因素發病而遭受歧視時，則不屬于基因歧視，因為疾病已經表現出來，因此歧視是針對疾病而不是單純根據基因?！保?］我國學者王遷認為:“基因歧視指的是根據一個人的基因狀況預示他在未來可能患上某種疾病或出現不健康身體狀況這一信息而對他進行的歧視?！保?］

基因科技的發展和基因檢測成本的降低可能使更多的人因攜帶缺陷基因而遭受不同程度的歧視，基因歧視帶來的社會問題將越來越嚴重。如何應對基因歧視已經成為我國法制建設的一項嚴峻挑戰。

1 基因事關主體的基本權利

基因是人體生命的基礎，是一種與生俱來的權利;基因與人的尊嚴是密切聯系的，不可隨便轉讓;對基因權利主體的范圍而言，任何屬于人類這一普遍性主體的個人都毫無例外地享有這一權利?；驒嗬哂泄逃行?、不可轉讓性、主體的普遍性和不可侵犯性的特征，不難看出，基因權利屬于基本人權的范疇，在法律層次上具有基本權利的屬性。

1.1 基因隱私權

隱私權是指人們有權自主決定是否將個人隱私公開給他人，基因隱私權就是個人對自己基因秘密(基因信息)不被他人隨意獲取、利用的權利。從傳統的隱私層次來看，包括對個人領域、個人空間和個人信息，這三個層次對個人的影響力依次加重，基因信息承載個人生命秘密，是揭示個人本質的信息，屬于個人信息的層次，屬于隱私權保護的核心層次。我國在《侵權責任法》中將隱私權作為一種民事權益加以保護，但我國目前并沒有關于基因隱私權保護的專門法律。

1.2 基因平等權

文明社會中的人們都認同一個最基本的人權觀念，即人人生而平等?；蚴菦Q定人體性狀的內在因素，現實中，人人都不應因其膚色、性別、種族這些先天屬性的差異而遭受不公待遇，當然也不應因基因的差異而遭受不公待遇?；蚱降葯嗍枪竦囊豁椈緳嗬?，將基因進行優劣之分的基因決定論是對基因平等權的侵犯。當然，平等不等于平均，在特定的情況下對不同基因合理的差別對待并不是對平等權的侵犯，這樣才能避免走向另一個極端。

1.3 基因不知情權

基因信息往往預示著個人未來的健康狀況，特別是顯性基因控制的單基因疾病如“亨廷頓氏舞蹈癥”，如果通過基因檢測發現某人攜帶這樣的基因，這無疑是給其開具了一張疑難雜癥的“確診書”，可能導致檢測者產生消極絕望的心理。特別是在目前公眾普遍缺乏對基因的科學認識的情況下，對檢測結果預測性的錯誤認識而帶來的消極影響已經大于該檢測本身的積極作用，因此，對個人基因的不知情權才作為一種基因科技帶來的新型權利而被提出。

國際條約和宣言中也有基因不知情權的相關規定，《世界人類基因組與人權宣言》第5條規定:“每個人均有權決定是否要知道一項遺傳學檢查的結果及其影響，這項權利應當得到尊重。”［4］《歐洲人權與生物醫學公約》第10條規定:“每個人有權知悉搜集的關于其健康的信息。然而，若有人不想知悉，其意愿應得以尊重?！保?］

2 對常見基因歧視的倫理分析

基因歧視是基于基因的預測功能而產生的，帶因者現實中并未表現出某一疾病特征，未來也未必一定會患此類疾病，但由于公眾的普遍理解，這些帶因者存在將來患病的可能性，這時不加區分的將帶因者攜帶致病基因的事實與將來患病的預測聯系起來，形成對帶因者的歧視。現實生活中，保險領域和就業領域是基因歧視最容易發生的領域。

2.1 保險中的基因歧視

隨著基因檢測技術的成熟及成本的降低，商業保險公司越來越多的選擇運用基因檢測的結果作為評估投保人健康風險的依據。在英國，一項調查顯示，在被調查的2167名具有某種基因缺陷的保險申請人中，34%的人在申請保險時遇到了問題，其中48.7%的人被保險公司拒絕承保，41.6%被收取了高額保費，41.2%的人被要求進行本來不必要做的體檢，28.5%的人遇到了其他問題。而未被保險公司獲知有基因缺陷的保險申請人中，遇到問題的只有5%，其中只有4%的人支付了高額保費，只有1%的人被拒絕承保。［6］

之所以保險基因歧視如此嚴重，與保險業的運作理論有關，保險在某種意義上是建立在“歧視”的基礎上的，即風險越高的人，其支付的保險金額也應該越大。以健康保險為例，性別、年齡、職業等情況與個人的健康風險有著很大聯系，如從事些職業的人遭受意外事故負傷及患職業病的風險顯然要大得多，因此同等情況下需支付更高的保費。這種對投保人的區別對待為保險基因歧視提供了理論基礎和現實可能性。

現實社會中，商業保險已成為市場上自由交易的商品，投保人可以自由選擇保費適合的保險公司投保，保險公司也可以根據對投保人的風險評估確定投保人的保費和賠率，即只有在雙方均自愿的情況下才能簽訂保險合同。當保險公司根據投保人提供的個人信息而計算出的保費不能如實反映投保人的真實風險程度時，高風險者就會因其購買保險而帶來的避險利益大于其投入的保費成本，進而增加購買保險，同時低風險者減少購買保險，這就是所謂的逆選擇。逆選擇的發生將會導致低風險者逐漸退出保險市場，這樣使得風險無法通過群體加以分散，并有可能危及整個保險業的生存。

因此，基于保險業的運作規則，保險公司為進行風險評估的需要，獲取投保人的基因信息，并在此基礎上對投保人進行區別對待，以致產生保險基因歧視現象。

2.2 就業中的基因歧視

就業中雇主為自身利益考慮通常會選擇身體健康、工作效率高的員工錄用，以提高勞動效率，降低經營成本，而對應聘者是否錄用，最終取決于雇主的意愿。就業是民生之本，與人的生存息息相關，少數群體因其群體特征很有可能和他人在同等情況下喪失就業機會，因此，各國法律均對這些不合理的區別錄用行為加以禁止。20世紀以來，用人單位普遍運用醫學檢查來挑選健康的員工，而基因科技的發展使得雇主完全有可能通過基因檢測挑選員工，由此產生的便是對某些致病基因攜帶者拒絕錄用，導致基因歧視。

之所以就業中歧視現象如此嚴重，直接原因就是雇主對經濟效益的追求。市場經濟社會是“以資本為核心和靈魂來運作的社會”。［7］雇主在員工方面支出的費用不僅包括員工的工資，還包括員工的醫療費用和培訓費用，因此，在同等條件下，健康狀況不佳的員工不僅勞動效率底于其他員工，雇主因其健康狀況而支出的醫療費用及健康保險費用也高于其他員工。不僅如此，員工因病請假和曠工將會影響到整個員工隊伍的穩定，增加人力資源管理費用，一旦員工因病離職或提前退休，雇主更要承擔新員工的招聘及培訓費用。因此，雇主在招聘時出于成本效益的考慮，傾向于挑選身體健康、工作效率高的員工，而不愿雇傭存在健康風險的員工?？梢姡瑢洕娴淖非笫钱a生就業基因歧視的直接原因。

其次，雇主通常對基因存在著錯誤認識，由于公眾對基因存在普遍的誤解，認為致病基因的帶因者在未來必然患病或極有可能患病，而科學研究已經證實，存在致病基因只是誘導疾病發生的諸多因素之一，僅從基因這一個方面判斷員工將來的健康狀況，顯然是以偏概全的行為，不僅是對基因的無知，也是對帶因者的一種偏見。這種錯誤觀念是雇主對員工進行基因歧視的根本原因，若剔除雇主固有觀念中攜帶致病基因與員工將來患病的必然聯系，則在招聘員工時，基因因素將不在考慮范圍之內，基因歧視也就不可能發生。

3 基因歧視的法律對策探討

3.1 保險基因歧視的法律對策探討

3.1.1 遵循保險的最大誠信原則。

保險上的公平在于保費與風險的平衡，而如何計算出對于保險雙方都公平的費率，在于保險公司充分掌握與風險有關的各種信息，這些信息卻掌握在投保人單方手中，保險雙方本身就處于一個信息完全不對等的狀態。保險中的最大誠信原則就是為了打破這種信息不對等的狀態，要求投保人基于誠實信用向保險公司如實披露與風險有關的全部信息，以此來維護保險中的公平精神。而投保人擁有對自己基因信息的各項基因權利，此時就出現了基因權利與保險最大誠信原則的沖突，而如何解決這一價值沖突，筆者提出如下觀點:

首先，在投保者已經得知自己基因信息的情況下，應當允許保險公司運用基因信息進行風險評估。保險是應對風險而產生的，只有具有偶然性、意外性的事件才具有可承保性，而如果投保人的基因信息已經預示著存在未來發病的風險，就使得該風險缺乏偶然性，這將促成保險上的逆選擇。保險公司會通過普遍提高保費來分攤逆選擇的風險，這就相當于將帶因者的健康風險轉嫁到其他投保人身上。這樣，法律在試圖消滅一種歧視的同時，又人為地創造了對未攜帶致病基因的投保人的“歧視”。

其次，在投保者不知道自己基因信息的情況下，為了保護投保者的基因不知情權，保險公司不得要求獲得投保者的基因信息。因為，由于投保者也不知道自己的基因信息，此時就回到了保險雙方信息對等的狀態，排除了投保人逆選擇的可能性。對不知道自己基因信息的投保人均根據已有信息進行風險評估，回歸到保險是通過多數人進行風險分攤的本質上來，使真正的高風險者也能夠獲得保險來應對風險。

3.1.2 防止基因信息的不科學使用。

公眾擔心保險基因歧視的直接原因是保險公司提高對自己的保費，而更深層的原因在于擔心保險公司濫用基因信息做出錯誤的風險評估。百余年來，保險公司一直使用傳統醫療信息來評估投保者的健康風險，這些醫療信息足以反映投保者目前的健康情況，投保者當然充分了解自身的健康情況，通過掌握基本科學知識就能對自身的健康風險做出大致的預測，因此，保險公司據此由科學精算得出的風險評估并未超出投保者的預期，其制定費率的標準能夠為公眾所接受。

然而，基因科技是近年來出現的全新技術，保險公司運用基因信息做出的風險評估由于科技的限制和缺乏實務中統計數據的證實，不能使投保者信服?；虮旧砭哂锌茖W未探究到的復雜性，目前無法科學的預測因存在致病基因導致基因疾病的概率，臨床數據也缺乏足夠多的病例來統計這一概率。因此，保險公司為了獲得自身利益的最大化，降低這種不確定性對將來可能導致索賠的損失，有可能不實的運用基因信息做出風險評估，單方面對投保者的健康風險做出虛假描述。這種沒有合理根據的風險評估，違反了保險中的公平精神。因此，應當限制保險公司對基因信息的適用范圍，只有在某一基因信息對未來發病的概率有醫療統計數據或科學研究證實可以計算的時候，才允許保險公司運用這一基因信息，而對其他對風險評估無關的基因信息，則基于基因隱私權的保護，應禁止保險公司要求投保者披露這些無關基因信息。

3.2 就業基因歧視的法律對策探討

3.2.1 就業基因歧視的一般禁止原則。

一般情況下雇主對攜帶致病基因的員工的歧視是缺乏經濟合理性的，有損社會整體利益，就業基因歧視無疑應在道德上加以譴責。但法律對歧視標準的認定不同于道德，并非所有違反道德的歧視行為都受到法律禁止。

一種歧視行為之所以被法律所禁止，在于其侵犯了某一法律。在就業領域，只有確定了基因隱私權的法律地位，才能使公眾有權不向雇主提供個人基因信息，也能保障對個人基因信息有保密義務的他人，如保險公司、醫療單位等不得隨意向外界透露其基因信息。一般情況下，員工的基因信息與其目前工作能力沒有必然聯系，員工獲得某一工作的決定因素是其擁有相應的工作能力，因此，雇主不能像保險公司那樣要求獲知基因信息作為對價。在這種權利模式下，若發生基因歧視的行為，必是因為基因隱私權這一權益遭到了侵犯，被歧視者也可以尋求法律救濟，這樣就可以從源頭上避免致病基因攜帶者遭受不利待遇。

3.2.2 就業基因歧視的有限例外原則。

基因信息的合理使用在一定情況下對勞動者是有利的，如預防職業病的時候。有些特殊工作要求員工長期處于具有有害物質的環境，這常常誘發員工患基因疾病，而致病基因和外界環境都是誘發基因疾病的重要因素，倘若有人攜帶致病基因，而其工作環境又剛好容易誘發這一基因疾病，則在基因與環境的共同作用下，發病的概率被大大提高，這對員工的健康是極其不利的。因此，出于對員工自身利益的考慮，也為預防職業病，應允許雇主使用其基因信息，當然，這一例外是具有嚴格條件限制的，即這一特定工作環境對基因疾病的誘導作用必須已經得到科學的證實，這一疾病能夠嚴重威脅勞動者的安全，并且雇主無法通過改變工作環境來消除這種危險。

傳統的隱私權并不是一項絕對的權利，當其與國家或社會公眾的利益發生沖突的時候，不再受到法律的保護，基因隱私權也不例外?，F實工作領域，某些特殊職業中，如果勞動者突發健康狀況，可能對第三人或社會公眾的安全造成威脅，法律基于公共利益的考慮允許雇主使用特定的基因信息是符合法理的，而特殊職業的范圍及其突發性疾病有關的特殊基因的范圍，應由法律專門規定的審查機構批準，這時雇主對特定基因信息的使用是合法的。

［1］Natowicz，Marvin R.，JaneK.Alper，Joseph S.Alper.Genetic Discrimination and the law［J］.American Journal of Human Genetics，1988，(50):466－477.

［2］ 何建志.基因歧視與法律對策之研究［M］.北京:北京大學出版社，2006:3.

［3］ 王遷.論基因歧視及其法律對策研究［M］.北京:中國人民大學出版社，2005:12.

［4］UN.Universal Declaration on Human Genome and Human Rights［Z］.1997.

［5］Council of Europe，Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine［Z］.1997.

［6］ 王遷.保險中“基因歧視”的立法對策［J］.法學，2003，(12):103－108.

［7］陸學藝.當代中國社會階層研究報告［R］.北京:社會科學文獻出版社，2002:56.

〔修回日期 2015－07－29〕

〔編 輯商丹〕

第十屆“建構中國生命倫理學”研討會論文征稿

香港浸會大學應用倫理學研究中心擬于2016年6月22至24日(6月22日報到)在香港舉辦第十屆“建構中國生命倫理學”研討會。會議學術委員會由羅秉祥、陳強立、張穎和范瑞平組成。本次會議討論的重點議題是:①建構中國生命倫理學的一般理論問題(如:何為“中國生命倫理學”?何為“建構”?如何“建構”?);②建構中國生命倫理學的特殊理論問題(如:中西倫理理論關系、四原則是否適用?);③中國哲學視域下的某種生命科技倫理探索或某項政策、法律的倫理評估。論文須以中文撰寫，字數為七千至一萬字，包括中英文摘要、關鍵詞、注釋及參考文獻。論文以原創性、未曾公開發表、無侵害他人著作權為要求。參會論文須以電子文檔于2016年4月15日之前提交至郵箱cae@hkbu.edu.hk。會議不收取會務費，中心將為所選論文作者提供會期食宿，并將挑選優秀論文正式出版《建構中國生命倫理學:十年探索》文集。

Ethical and Legal Analysis on Genetic Discrimination

ZHOU Shiwen，LI Chenxi
(School of Law，South China University of Technology，Guangzhou 510006，China，E－mail:shwzhou@scut.edu.cn)

Because the gene right has the attribute of basic human right，as a legal basis for resolving the problem of genetic discrimination，we should confirm its basic legal status.Genetic discrimination has caused the ethical and legal issues in the field of insurance and employment，then put forward the following measures to solve these issues:In the field of insurance，the principle of utmost good faith should be followed to prevent the unscientific use of gene information;In the field of employment，the principle of general prohibition should be combined with the principle of limited exceptions.

Genetic Discrimination;Gene Privacy;Gene Right

R－052

A

1001－8565(2015)05－0675－04

2015－05－29〕

教育部人文社科研究規劃項目(編號:11YJA820123)