譚小林,程 雪,趙 科,文 宴,黃 杰,李 遠,趙 晉,張 驍(重慶市精神衛生中心 401147)
?
·論 著·
阿爾茨海默病患者照料者的心理健康狀況及其影響因素的調查*
譚小林,程 雪,趙 科,文 宴,黃 杰,李 遠,趙 晉,張 驍(重慶市精神衛生中心 401147)
目的 探究阿爾茨海默病(AD)患者照料者的心理健康狀況及其影響因素。方法 對AD照料者進行癥狀自評量表(SCL-90)、扎瑞特照料負擔量表(ZBI)、社會支持評定量表(SSRS)評定,對患者做簡易精神狀態檢查表(MMSE)、日常生活功能量表(ADL)及神經精神科問卷(NPI)調查,并對各組照料者心理健康狀況及其影響因素進行比較分析。結果 (1)192例AD照料者SCL-90總分(133.76±15.58)分及其軀體化、抑郁、恐怖得分明顯高于中國常模(t=3.380,P<0.05),其中軀體化、飲食睡眠、強迫得分高居前三位。住院組、家庭組及機構組SCL-90總分及各因子得分(敵對除外)差異均有統計學意義(F=6.680,P<0.01),其中住院組SCL-90總分明顯低于家庭組(t=-3.525,P<0.05),機構組與其他2組差異無統計學意義(P>0.05)。(2)AD照料者SCL-90總分與照料時間、SSRS評分呈正相關(P<0.05),與照料者年齡、是否家屬、軀體疾病、ZBI評分呈明顯正相關(P<0.01)。住院組和家庭組SCL-90總分均與ZBI總分呈明顯正相關(P<0.01),與主觀支持呈明顯負相關(P<0.01),機構組SCL-90總分則與ZBI、SSRS得分相關,差異均無統計學意義(P>0.05)。(3)ZBI總分、個人負擔、照料者軀體疾病、照料者年齡是AD照料者SCL-90總分得分的主要預測因子。結論 AD照料者存在明顯心理健康問題,其主要影響因素是照料負擔。
阿爾茨海默病; 照料者; 心理健康; 影響因素
我國癡呆流行病學調查結果顯示,65歲以上老年人的癡呆患病率為7.8%,其中患病首位是阿爾茨海默病(AD)[1]。目前沒有治療AD的較好方法,照料者雖對患者進行精心護理,但患者的癥狀卻持續性加重,導致照料者承受巨大壓力而使心理問題的發生率逐年增高[2]。研究表明,照料者因照料行為所造成的心理障礙高達70%[3]。由于獨生子女政策和空巢家庭的格局,越來越多的AD患者入住醫療和養老機構接受專業照料服務[4-5]。因此,本研究從不同居住環境著手探討照料者的心理健康及影響因素,以期對照料者的心理問題及時發現和干預。現將研究結果報道如下。
1.1 一般資料 選取2013年1~12月本中心住院、門診、同期同地區養老機構中臨床確診的AD患者的照料者192例為研究對象。納入標準:(1)屬于患者的主要照料者,若同時有幾個照料者,則根據實際情況選定1名照料時間最長的照料者作為主要照料者;(2)年齡不低于18歲,照料時間不低于3個月,照料者平均每周照料患者5 d以上,每天平均不少于8 h;(3)照料者對整個家庭情況、患者疾病情況較為了解,能提供全面可靠的信息。AD患者符合美國國立神經病學、語言障礙和卒中研究所-老年癡呆及相關疾病學會(NINCDS-ADRDA)和WHO頒布的《國際疾病分類》(ICD-10)的AD診斷標準,年齡60~90歲,病程不低于6個月[6-7]。排除不能理解本研究問卷內容,不愿意配合調查者。參加研究前,每名受試者都要簽署知情同意書或口頭同意。符合入組條件的照料者,男81例,女111例;年齡23~80歲,平均(54.98±8.67)歲;受教育年限0~17年,平均(6.47±3.58)年。患者中男66例,女126例;年齡60~94歲,平均(72.55±7.90)歲;受教育年限0~16年,平均(6.55±4.17)年。按居住環境不同分為3組:住院組63例,家庭組64例,機構組65例。3組照料者及其患者在性別構成、年齡分布、教育程度方面差異均無統計學意義(P>0.05)。
1.2 方法 采取問卷方式調查,匹配病例對照研究。參考孫振球老師主編的《醫學統計學》第2版中樣本量估計方法(樣本含量可取分析變量的5~10倍),確定抽取的AD患者照料者樣本量為195例[8]。根據本研究的實際情況,按就診線索收集AD患者,采用方便取樣,當場發放調查問卷,由經培訓的調查員進行現場調查,并指導照料者進行自評,60~80 min內完成問卷后當場收回問卷。共計發放問卷195份,回收有效192份,總體回收率98.46%。主要觀察指標為AD患者及其照料者的一般人口學資料和照料者的心理健康狀況。
1.3 工具 (1)一般情況問卷:包括AD患者及其主要照料者的社會人口學資料和疾病情況,如性別、年齡、教育程度、職業情況等。(2)癥狀自評量表(SCL-90)用于評價AD照料者的心理健康狀況,共有90個條目,包括10個因子,分別是軀體化(12項)、強迫癥狀(10項)、人際關系敏感(9項)、抑郁(13項)、焦慮(10項)、敵對(6項)、恐怖(7項)、偏執(6項)、精神病性(10項)和其他(7項)[9]。SCL-90總分為90個項目所得分之和,反映心理健康狀況的總體水平,總分越高,說明心理健康的總體水平越低,反之,其心理健康的總體水平越高。(3)扎瑞特照料負擔量表(ZBI)用于評價照料者的護理負擔[10]。(4)社會支持評定量表(SSRS)用于評定照料者在社會中所獲得的支持[11]。(5)簡易智力狀態檢查(MMSE)、日常生活功能量表(ADL)、神經精神科問卷(NPI)分別用于評定患者的癡呆嚴重程度、患者軀體功能狀況、患者精神行為癥狀[12-13]。

2.1 192例AD照料者SCL-90評分情況 192例AD照料者SCL-90總分及其軀體化、抑郁、恐怖得分明顯高于國內成人常模(P<0.05),人際、敵對、偏執得分明顯低于常模值(P<0.05),強迫、焦慮、精神病性得分與常模差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。各組間比較,SCL-90總分及各因子得分(敵對得分除外)差異均有統計學意義(P<0.05),其中住院組SCL-90總分明顯低于家庭組(P<0.05),與機構組差異無統計學意義(P>0.05),家庭組SCL-90總分與機構組差異也無統計學意義(P>0.05)。住院組強迫、焦慮得分明顯低于家庭組(P<0.05),軀體化、其他、抑郁得分明顯低于機構組(P<0.05);家庭組強迫、人際、恐怖、偏執、精神病得分明顯高于機構組(P<0.01),軀體化、飲食睡眠得分明顯低于機構組(P<0.01)。見表2。

表1 192例AD照料者SCL-90評分與中國常 模比較,分)
注:-表示無數據。
2.2 影響AD照料者SCL-90評分的單因素相關分析 192例AD照料者SCL-90總分得分與照料時間、SSRS評分呈正相關(P<0.05),與照料者年齡、是否家屬、軀體疾病、ZBI評分呈明顯正相關(P<0.01)。住院組SCL-90總分得分與照料者年齡、照料時間、是否家屬呈明顯正相關(P<0.05),與ZBI總分呈明顯正相關(P<0.01),與SSRS總分得分相關差異無統計學意義(P>0.05),與主觀支持得分呈明顯負相關(r=-0.309,P<0.01)。家庭組SCL-90總分得分與照料者軀體疾病、患者NPI得分呈明顯正相關(P<0.05),與患者MMSE得分呈明顯負相關(P<0.05),與ZBI總分、個人負擔(r=0.884)、責任負擔(r=0.828)各維度呈明顯正相關(P<0.01),與社會支持總分、主觀支持因子得分(r=-0.355)呈明顯負相關(P<0.05)。機構組SCL-90總分得分與16個分析變量相關均差異無統計學意義(P>0.05),其中強迫、人際、焦慮、敵對得分分別與患者病程(r=0.268)、照料者收入(r=0.276)、患者NPI得分(r=-0.282)、患者年齡(r=-0.301)呈明顯相關(P<0.05),焦慮得分與責任負擔呈明顯呈負相關(r=-0.250,P<0.05)。見表3。
2.3 影響AD照料者SCL-90評分的多因素回歸分析 以SCL-90總分得分為因變量,以經相關分析有意義的變量(照料者年齡、照料時間、是否家屬、照料者軀體疾病、ZBI評分、SSRS評分)為自變量進行逐步回歸分析。結果有5個變量進入總體回歸方程,r=0.653,r2=0.427,方程檢驗F=34.809,P=0.000。可見,ZBI總分、個人負擔、照料者軀體疾病、照料者年齡是AD照料者SCL-90總分得分的主要預測因子。見表4。

表2 3組SCL-90評分比較,分)
注:經方差分析及SNK檢驗,aP<0.05,bP<0.01。F為3組間比較;t1為住院組與家庭組比較;t2為住院組與機構組比較;t3為家庭組與機構組比較。

表3 影響AD照料者SCL-90評分的單因素相關分析
注:aP<0.05,bP<0.01;-表示無數據。

續表3 續影響AD照料者SCL-90評分的單因素相關分析
注:aP<0.05,bP<0.01;-表示無數據。

表4 影響192例AD照料者SCL-90評分的多因素回歸分析
3.1 AD照料者的心理健康狀況評價 大量研究結果顯示,AD照料者的心理健康狀況明顯不良,主要表現為情緒方面的問題,如焦慮、抑郁、軀體不適等[14]。國內外研究結果均證實,AD照料者的心理健康狀況普遍比非AD照料者差[15-16]。本研究結果顯示,AD照料者SCL-90總分得分及其軀體化、抑郁、恐怖得分均明顯高于中國常模(P<0.05),其中軀體化、飲食睡眠、強迫因子得分依次位居前三位,提示本地區AD照料者的心理健康狀況較差,軀體不適癥狀及抑郁情緒發生率高,此與文獻報道相一致。其次發現,各組照料者SCL-90總分得分及各因子得分差異均有統計學意義(P<0.01),說明不同居住條件下照料者的心理健康水平是有明顯差異的。本研究結果顯示,家庭照料者的心理健康狀況最差(P<0.05)。分析原因,家庭組以家屬為主要照料者,這些家屬往往文化程度較高,經濟收入也高,但由于受傳統文化的影響,家屬不愿意將患者送入醫院或養老機構接受治療和照顧。由于患者患病時間長,照料時間也長,照料者的經濟和身體負擔加重,心理健康水平更低[17]。家庭功能研究表明,居家AD照料者的家庭功能相對較差,在遇到困難時,可能無法從家庭成員中獲得滿意的幫助,無法和家人分擔照料壓力,較少獲得情感支持[18]。結果表明,機構組的軀體化、飲食睡眠得分明顯高于其他兩組,機構組抑郁得分甚至高于住院組(P<0.05),提示養老機構作為社會養老的重要支持力量,也存在突出的照料壓力,需要政府和社會的高度重視。在養老機構,由于家屬的期望值較高,家屬常會以主導者身份對護理員提出不切實際的特殊要求,導致照料者精神壓力明顯增加。AD患者的激越行為也會明顯加重照料者的護理難度,這種行為使AD患者間相互影響,也可能給對方造成傷害,所以機構照料者對AD患者激越行為比社區和家庭更為苦惱,需要家屬和機構管理者的理解和支持[19]。
其次,居家照料者因為不能全身心地照料患者,而將患者送入專業機構照料,由于是機構管理支付薪酬給照料者,護患雙方不易產生經濟上的糾紛和摩擦,照料者也容易得到因完成照料患者任務獲得家屬和管理者的認可,家屬的滿意度也較高。住院AD患者的照料者多數為護工,經濟關系發生于護患之間,由于家屬的期望值較高,以及對護理者的信任感不高,容易產生矛盾和沖突,同時來自院方管理者的要求和規定,自然也給AD照料者增加了心理上的負擔。與之相反,住院患者因接受醫院的專業治療和護理,患者病情得到改善,家屬有更多的時間和精力做自己的事情,能夠減少家庭照料者的壓力。也有學者認為,AD患者即使從居家照料的形式轉為養老院/護理院照料等專業機構照料的形式,照料者的負擔不會完全緩解,而是持續存在,并引起一些新的照料問題[20]。
3.2 AD照料者心理健康的影響因素 從照料者依賴因素看,AD照料者SCL-90總分與照料者年齡、是否家屬、軀體疾病、照料時間呈明顯正相關(P<0.05),說明照料者的身體狀態是影響心理健康的重要因素。照料者年齡越大,軀體和心理健康越差,配偶比子女、兒媳、女婿等其他親屬提供更多的照料,經濟和身體負擔更重,心理健康水平更低[16-17]。有研究通過主客觀測量,包括激素水平、抗體和藥物使用情況,發現AD照料者比非AD照料者的身體狀況更差[21]。由于照料時間越長,與外界接觸減少,日積月累就會出現社交孤立、精神壓抑。研究表明,每天照料時間少于4 h其負擔水平最低,或每天從癡呆照料工作中放松3 h以上,負擔明顯下降[22]。因此,探索如何減少AD照料者直接照料時間,有助于減輕AD照料者負擔,促進心理健康。回歸分析得出,照料負擔是SCL-90總分得分的主要預測因子,照料負擔越重,心理健康受損越明顯,此與蘭志敏等[14]的研究結果一致。對于專業醫療機構,照料任務能夠得到合理的分配,醫護人員給予有效的藥物治療和行為干預,可以有效控制AD患者的紊亂行為和精神癥狀,故能減輕照料者的照料負擔[23]。
總之,不同照料環境的AD照料者均存在明顯心理健康問題,其主要影響因素是照料負擔。合理安排照料時間、積極治療AD患者均有助于促進照料者身心健康,從而提高生活質量。
志謝:本研究得到重慶市精神衛生中心曹國興、陳懇、羅英茂、陳非、蔣平靜、周建初、廖春梅、張代江、蔣振虹、蔣國慶、余雪芹、廖慧黠、彭晶晶、胡舒、李華平等醫務人員的幫助。
[1]Zhang ZX,Zahner GP,Roman GC,et al.Dementia subtypes in China:prevalence in Beijing,Xi′an,Shanghai,and Chengdu[J].Arch Neurol,2005,62(3):447-453.
[2]常健,陳利群.阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康狀況的調查[J].上海護理,2005,1(1):1-3.
[3]張振馨,陳霞,劉協和,等.北京、西安、上海、成都四地區癡呆患者衛生保健現狀調查[J].中國醫學科學院學報,2004,26(20):116-121.
[4]朱小鳳,阮繼紅,鄭紅霞.養老機構中AD照料者的心理壓力與對策[J].中國民康醫學,2008,20(3):251-252.
[5]任曉秋.養老機構AD照料者的心理健康狀況調查[J].中國民康醫學,2011,23(6):754-756.
[6]Dubois B,Feldman HH,Jacova C,et al.Research criteria for the diagnosis of Alzheimer′s disease:revising the NINCDS-ADRDA criteria[J].Lancet Neurol,2007,6(8):734-746.
[7]范肖東,汪向東,于欣,等.ICD-10精神與行為障礙分類臨床描述與診斷要點[M].北京:人民衛生出版社,1993:42-44.
[8]孫振球.醫學統計學[M].北京:人民衛生出版社,2007:328.
[9]張明園.精神科評定量表手冊[M].長沙:湖南科技出版社,1993:184-188.
[10]王烈,楊小浸,侯哲,等.護理者負擔量表中文版的應用與評價[J].中國公共衛生,2006,22(8):970-972.
[11]汪向東,王希林,馬弘.心理衛生評定量表手冊[M].北京:中國心理衛生雜志社,1999:127-131.
[12]馬永興,俞卓偉.現代癡呆病學[M].北京:科學技術文獻出版社,2007:402-404.
[13]解恒革,王魯寧,于欣,等.北京部分城鄉社區老年人和癡呆患者神經精神癥狀的調查[J].中華流行病學雜志,2004,25(10):829-831.
[14]蘭志敏,馮鋒.AD照料者照料負擔及其影響因素分析[J].海軍醫學雜志,2008,29(1):66-68.
[15]陳杏麗,任麗,郭忠偉.社區癡呆患者家庭照料者心理狀況分析[J].浙江醫學,2008,30(6):562-564.
[16]Butterworth P,Pymont C,Rodgers B,et al.Factors that explain the poorer mental health of caregivers:Results from a community survey of older[J].Aust N Z J Psychiatry,2010,44(7):616-624.
[17]Pinquart M,Sorensen S.Spouses,adult children,and children-in-law as caregivers of older adults:A Meta-analytic comparison[J].Psychol Aging,2011,26(1):1-14.
[18]柳秋實,史雪艷,解霜雁.居家癡呆患者照顧者家庭功能與照顧負擔的關系分析[J].全科護理,2010,8 (4):941-943.
[19]鄧永萍,陳智超,盤秀姣,等.養老機構對癡呆患者激越行為應對技巧調查[J].中國民康醫學,2009,21(3):285-286.
[20]Reggentin H.Caregiver′s burden of caring for patients with dementia in group living compared to domestic and inpatient care[J].Z Gerontol Geriatr,2005,38(2):101-107.
[21]Pinquart M,Sorensen S.Spouses,adult children,and children-in-law as caregivers of older adults:A Meta-analytic comparison[J].Psychol Aging,2011,26(1):1-14.
[22]伏麗晶,李敏.老年癡呆患者照顧者的負擔影響因素[J].臨床軍醫雜志,2008,36(6):862.
[23]Kalapatapu RK,Neugroschl JA.Update on neuropsychiatric symptoms of dementia:evaluation and management[J].Geriatrics,2009,64(4):20-26.
Investigation of mental health status and influencing factors in caregivers of dementia patients with Alzheimer′s disease*
TANXiao-lin,CHENGXue,ZHAOKe,WENYan,HUANGJie,LIYuan,ZHAOJin,ZHANGXiao
(ChongqingMentalHealthCenter,Chongqing401147,China)
Objective To investigate the mental health status and influencing factors of caregivers of the patients with Alzheimer′s disease.Methods The Symptom Checklist-90 (SCL-90),Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) and Social Support Rating Scale(SSRS) were adopted to evaluate the disease caregivers.The Mini Mental State Examination (MMSE),Activities of Daily Living (ADL) and NeuroPsychiatric Inventory(NPI) were used to evaluate the patients with Alzheimer′s disease.The mental health status and influencing factors in each caregivers group were conducted the comparative analysis.Results (1) The total score(133.76±15.58) of SCL-90 in 192 dementia caregivers and the scores of somatization,depression and terror were significantly higher than Chinese norm (t=3.380,P<0.05),in which the scores of somatization,diet sleep and compulsion got the top three places.The total score of SCL-90 and each dimension scores(except hostility) had statistically significant differences among the hospitalization group,family group and the institution group (F=6.680,P<0.01),the SCL-90 scores in the hospitalization group were significantly lower than those in the family group (t=-3.525,P<0.05),no statistically significant difference existed between the institution group with other two groups (P>0.05).(2) The total scores of SCL-90 in the family caregivers were significantly positively correlated with the care time and SSRS score (P<0.05),and significantly positively correlated with age,whether family members,somatic disease and ZBI score (P<0.01).In the hospitalization and family groups,the SCL-90 total scores were significantly positively correlated with the ZBI total score (P<0.01),and significantly negatively correlated with subjective support (P<0.01),the SCL-90 total scores in the institution group were correlated with the ZBI scores and SSRS scores,the difference had no statistical significance (P>0.05).(3) The total score of ZBI,personal burden,caregivers age,somatic disease were the main predictor of SCL-90 scores in dementia caregivers.Conclusion Alzheimer′s disease caregivers have obvious mental health problems,the main influencing factors are care burden.
Alzheimer′s disease; dementia caregivers; mental health; influencing factors
重慶市衛生和計劃生育委員會醫學科研計劃項目(2012-2-247)。
譚小林,男,主任醫師,本科,主要從事老年精神醫學方面的臨床研究。
10.3969/j.issn.1672-9455.2015.16.007
A
1672-9455(2015)16-2314-04
2015-02-18
2015-04-20)