對我國兒童研究倫理問題的思考

●王 艷

對我國兒童研究倫理問題的思考

●王 艷

兒童是特殊的研究對象，其身心發展的未成熟性決定了在兒童研究中需關注到倫理問題。我國在醫學領域有對兒童被試的相關規定，其它領域的兒童研究主要集中在各種方法與技術層面的討論中，缺乏倫理意識和相應的倫理審查制度。究其原因一方面由于“兒童權利意識”的缺失，另一方面由于對倫理問題缺乏足夠的重視以及相關法律、法規的不健全所致。隨著兒童研究國際合作和跨文化研究的日益增多，關注倫理問題，建立健全倫理審查制度已成為必要。而我國在社科領域倫理審查缺失的現狀下，一方面要在考慮文化適應性的基礎上引進倫理審查制度，另一方面要具有關懷兒童生命倫理的理念，尊重、保護兒童的權利和利益。

倫理問題；審查；兒童研究

近年來，隨著對兒童關注的持續增長，社會科學領域愈發顯示出對兒童的興趣，漸漸掀起了兒童研究的熱潮。然而，在研究中，研究者、受試者與商業、市場具有千絲萬縷的復雜關系，存在著紛繁交錯的利益沖突，使得研究具有了侵犯人的利益和權利的傾向，[1]研究的目的不再總是能夠保持善意。特別是當研究對象為兒童時，其生理、心理以及病理狀況均不同于成人，認知、語言、理解水平發展尚未完善，在研究中可能無法清晰表達自身感受，或因懼于權威而不敢做出抑或不知如何做出退出研究的決定。因此，研究目的的偏離、研究方法的不當、研究關系的失調都有可能使兒童遭受潛在的傷害，這就更加需要對倫理問題引起重視，建立倫理審查制度。在西方國家，例如美國、英國、加拿大等國越來越關注研究的倫理問題，使研究倫理漸漸成為一門顯學。

我國倫理審查工作最早始于醫學領域，20世紀90年代，我國開始對涉及人的生物醫學研究進行倫理審查。在醫學領域設有倫理審查制度和相關的法律法規，在制度建設與法律保護層面都具備具體的操作性準則。1987年“倫理委員會”這個名詞在中國首次被提出，[2]2000年我國成立了“衛生部醫學倫理專家委會”，承擔全國性行業科技發展中有關倫理問題的咨詢和審查工作。[3]2007年，衛生部出臺了《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法（試行）》，成為倫理審查工作的指導性文件，其中涉及到兒童的規定為：對于喪失或者缺乏能力維護自身權利和利益的受試者（脆弱人群），包括兒童、孕婦、智力低下者、精神病人、囚犯以及經濟條件差和文化程度很低者，應當予以特別保護。[4]2010年又推出新版《倫理委員會藥物臨床試驗倫理審查工作指導原則》，這些相關管理文件及規范的制訂，為倫理審查委員會的實踐操作搭建了初步運作監管機制的框架。目前我國400多家建立于各研究機構、醫學院校或醫院的倫理審查委員會也正是在這一框架下進行運作。[5]

一、倫理審查存在的問題

我國在醫學領域雖然逐步建立起了倫理審查制度，然而，仍處于起步階段，存在一些問題，尤其在以兒童為對象的研究中，主要表現為：審查中對兒童主體性的忽視，審查的內容缺乏明確的規范，審查工作僅停留在形式化階段。而我國在社會領域的倫理審查處于缺失狀態，尚未建立倫理審查制度。

（一）兒童的主體性被忽視

在研究中，參與者具有知情同意的權利，研究者要告知參與者研究的目的、內容、預期的收益、潛在的風險以及為規避風險所做的準備。知情同意包括簽署知情同意書和告知知情同意的過程，研究者應以參與者能夠理解的方式告知研究的有關信息，例如當參與者理解學術用語存在障礙時，研究者應轉化為參與者能夠理解的口語化表達以傳達研究的有關信息。特別是以兒童為對象的研究，兒童的理解水平與成人不同，而且兒童個體間的理解能力也存在差異，因此，研究者應根據兒童具體的年齡階段，考慮到其認知水平、理解能力，在此基礎上告知兒童研究的信息，并且征求同意。兒童認知、理解水平的限制也對研究者提出了更大的挑戰，但這一過程卻是非常重要且不可或缺的，其反映了對兒童人權的尊重與保護，兒童的主體性在這一過程中得以彰顯。然而，在實踐中，成人通常認為兒童不具備做出知情同意的能力，雖然相關的法律法規也明確規定研究要征得兒童的知情同意，但在多數情況下，父母或教師的同意直接代替了兒童的知情同意。即使兒童經過了知情同意的過程，其意見也未被認真對待。當兒童對抽象的學術用語存在理解障礙時，研究者缺乏探尋有關使兒童能夠理解研究信息的策略的意識，兒童的主體性被忽視，被視為觀察研究的對象，而不是獨特的、具有主動性、能動性的個體。

（二）審查內容較為籠統，缺乏規范性

我國醫學領域建立了倫理審查制度，形成了“倫理審查”的初步概念，然而，無論是理論探討還是制度建設仍處于起步階段。倫理審查委員會的獨立性較弱，這就導致審查的客觀性、公正性受到影響。倫理審查的具體標準以及操作規程仍未健全，如倫理委員會的組建、認證、審查原則等。[6]由于審查標準的不健全，致使倫理審查的內容缺乏統一性、科學性和客觀性。而倫理審查內容的籠統性使研究者缺乏具體的、明確的參照標準。有關倫理規則對兒童參與者的規定通常為：要保護兒童的權利和利益不受侵害，尊重兒童的知情同意權利，對兒童是否能做出知情同意的能力要考慮到其成熟度以及年齡等因素。而對于兒童的易受傷害性、兒童的年齡特征以及年齡與能力之間關系的規定仍缺乏探討，對兒童權利的尊重和保護也僅停留在文件描述層面，對于保護什么、如何保護缺乏較為明確的說明，審查的內容缺乏規范性。這種模糊性的規定不僅使兒童研究在倫理審查的過程中容易產生歧義，使倫理審查陷入從書面表達、字詞規范等角度考察研究是否合乎倫理的困境，而對研究的真實意圖、是否對兒童造成潛在的威脅等方面缺乏深入的思考，而且也使研究者缺乏明確的參考標準，在實踐中易陷入操作上的困境。

（三）社科研究中缺乏倫理審查

近年來，社科領域漸漸掀起了兒童研究的熱潮，除心理學外，社會學、人類學等學科對兒童研究的興趣也在持續高漲。然而，與醫學、自然科學領域相比，我國在社科領域對兒童研究倫理問題的關注顯然是不夠的，尚未建立倫理審查制度，缺乏相應的法律法規，兒童研究倫理審查尚處于缺失狀態。因此，研究的主題跟隨研究者的興趣和需要而定，缺乏對研究方法和內容的反思，研究具有較大的隨意性和自主性，對研究缺乏倫理性的考量。在具體操作時，由于缺乏研究倫理的培訓以及研究規范性的缺乏，在研究開始前，兒童并未被告知研究的目的、內容、研究潛在的風險、為規避風險所做的準備以及如何做出退出研究的決定。在研究過程中，兒童也僅被視為研究的客體，其權利、地位與需要受到忽視。研究者缺乏從兒童表情或動作上判斷其是否感到不適的意識。而研究倫理審查的缺失，使研究目的、研究方法常被人詬病，研究結論遭受質疑。

二、兒童研究倫理審查問題的成因分析

我國社科領域兒童研究倫理審查的缺失主要由“兒童權利意識”的淡薄，研究倫理問題尚未得到足夠的關注以及相關法律、法規的不健全等因素所致。

（一）“兒童權利意識”的淡薄

兒童研究倫理審查旨在規范以兒童為研究對象的研究的規范性，保護兒童的生命和健康，尊重和保護兒童受試者的權利和利益。從歷史之維看，近現代兒童觀基本立場的確立源自西方，兒童從被視為“小大人”到獨特身份的確立以及對兒童權利問題的關注，無疑隨著人們對兒童人權問題的關注漸進而來。《兒童權利公約》（以下簡稱《公約》）把對兒童權利的尊重和保護提升到法律的地位，《公約》第12條明確規定：“兒童有權對影響其自身的社會事務發表意見和看法”。[7]反映在兒童研究中，即要尊重兒童的知情權，并且征得兒童和其父母或監護人的同意，美國的“45 CFR 46”有對兒童受試者的補充性規定，例如對研究風險的說明，對具體概念的辨析，評估兒童做出知情同意的能力、獲得父母雙方而不僅是一方的同意、確保其參與動機不是受到強迫。[8]2004年，英國教育學會頒布了新修訂的《教育研究倫理指南》，其中涉及到兒童時，具體規定為：根據《公約》，所有涉及兒童的行為都必須以兒童的最大利益為首選。因而，在研究涉及到因年齡、智力、身體能力等因素導致的易受傷害人群時，必須最大可能地使他們理解研究目的和方法，并征得其監護人的同意，同時，避免一切可能給這部分人群帶來傷害或不適應感的研究行為。[9]我國對兒童問題的關注起步于上世紀三十年代，對兒童問題的重視也不過是近幾十年的事，兒童權利問題尚未引起人們的普遍關注。傳統的社會化的觀念依然鉗制著人們對待兒童的態度，傳統的“父權制”使兒童失去了發聲的機會，兒童的知情權受到忽視，特別在教育研究情境下，兒童由于懼于教師的權威而不敢做出退出研究的決定，兒童在研究中的主體性地位缺失，權利受到忽視，缺乏對研究方法的反思以及對研究倫理的考量。

（二）對研究倫理問題缺乏足夠的重視

研究倫理（Research Ethics），又譯為“研究道德”，[10]研究倫理問題進入公共視野可以追溯到二戰時期的人體試驗，紐倫堡審判制定了第一部醫學倫理學法典《紐倫堡法典》。隨著戰后科學研究的迅速發展以及人權意識的高漲，研究參與者的權利和利益日益受到關注，研究倫理漸漸成為西方學術界的新趨勢和新話題，并逐漸發展為應用倫理學的分支。[11]在英國、美國、加拿大、挪威等國家，任何有人類參與的科學研究都必須遵守研究倫理準則，并接受嚴格的審查（一般由各地或各研究機構的倫理委員會執行）。在西方各國的高校中，研究倫理也是研究生學術訓練一個必不可少的環節。[12]我國從上世紀90年代開始強調學術道德和規范建設，但是對于研究倫理的重視一直缺乏，在醫學領域中缺乏具體、明確的可操作性的準則，而在社科領域對倫理問題長期處在認識論層面的探討，在方法論層面缺乏實際的突破。究其原因，一方面由于我國研究長期缺乏的規范性所致，研究者缺乏相應的倫理規范教育，在制度層面缺乏審查機制。另一方面受集體主義意識的影響，就研究倫理本身而言其涉及到“人”、“知識”、“民主價值觀”、“研究質量”和“學術自由”五個核心方面。[13]“人”又是重中之重，然而當面對利益、價值沖突時，人又恰恰是被忽視的因素，特別是在我國仍然受傳統集體主義意識影響下，當研究的社會利益與個人利益相沖突時，往往是個人服從集體、社會。而兒童在人這一類別中，又是弱勢群體，在涉及到兒童研究時，被關注的往往是研究方法與技術手段，而研究中的倫理問題卻極少被關注到。尤其是對于如何在研究過程中尊重、保護兒童，以及如何保證兒童避免受到傷害這些重要的方法論問題缺乏深度的討論。

三、對我國兒童研究的思考

我國在社科領域倫理審查制度缺失的情況下，一方面要在考慮文化適應性的基礎上引進倫理審查制度，扎根于本土，建構我國的倫理審查機制。另一方面，除了外在的倫理制度監控，研究者應轉變觀念，把兒童視為積極主動的主體，具有關懷兒童生命倫理的理念與立場，在尊重兒童權利的基礎上開展兒童研究。相對于審查機制的建立，觀念的轉變更為重要。

（一）在考慮文化適應性的基礎上引進倫理審查制度

倫理規范的實現遠非簡單地遵守規則，它關涉倫理政策的制定、倫理機制的運行以及個體對倫理準則的認同與接受，背后相關的是社會、文化以及相關政策的支持。西方國家研究倫理審查制度的建立有其歷史淵源，有得以生存的文化土壤以及根植于個體內部對權利的自發追求。其倫理審查機制的穩定運行，一方面由于其具備較完善的管理、運行、監管機制，在實踐操作中能做到有法可依、有規可循，另一方面也因其研究者具有較好的研究習慣與研究素養所致。因此，在引進倫理審查時應全面考察倫理審查機制的整個運行過程、社會支持系統，考慮到如何在本土建立相應的法規、設立相應的管理、監管部門以保證倫理審查機制的穩定運行。同時，個體對倫理準則的接受與認同、良好研究素養的養成，成為把握倫理審查精神內核、建構本土化審查機制的關鍵所在。所謂的文化適應實質是個人與文化同一性的清晰感知、心理健康以及在新的文化環境中個人需要得以滿足的一系列內在的心理結果。[14]準則要得到落實必須轉化為特殊性的倫理文化符號。在現實生活中，任何普遍性的價值要求要得到落實都需要經由接受者的詮釋、解讀、內化，即調動受者的心理接受機制或將這種價值要求轉換成自己所熟悉的文化符號，通過這種重新解碼和編碼的過程來形成有關的文化指令，指導他的實踐。[15]因此，個體對倫理審查理念的認同、對倫理規則的內化和掌握，倫理思維的形成與發展乃是關鍵所在。獲得個體的認可，倫理審查的功能才有發揮的空間，使保證研究中兒童權利的目的得以實現，滲透到本民族文化土壤中成為一種文化特質。

（二）在尊重、關懷兒童生命倫理的基礎上開展兒童研究

在研究中，研究者的認識興趣對其德性并不提供擔保。倫理審查是保證兒童利益與權利的一個外在機制，確保研究過程符合規定的倫理規范，而外在的規定僅是有限度的制約，雖然倫理委員會對研究的風險做出了評估，然而，研究現場的“多變和復雜性”，[16]研究過程的不確定性、潛在危險的偶發性是倫理審查無法時刻監控到的。因此，對兒童利益和權利的保證更應源自研究者的自為，這種自為發生的基礎乃是研究者對兒童生命倫理的關懷理念。尤其在后現代的今天，人們擁有不同的道德和倫理標準，研究者有自己的道德、社會和文化觀點，當統一的規范尚未達成時，個體具有的關懷理念則尤為重要。對研究者來說，最重要的不是牢記有關原則和法規，絲絲入扣地遵守這些原則和法規，而是對有可能出現的倫理道德問題保持足夠的敏感，當場敏銳地加以識別，意識到自己應該承擔的責任，采取相應措施適當地加以處理。[17]對兒童生命倫理的關懷意味著真正從兒童的利益出發，關注兒童的需要，尊重兒童的權利，例如，有學者認為有必要重新審視兒童參與權的問題，兒童常常被視為“易受傷害的群體”，而兒童的易受傷害性是源于生物學意義上的不成熟，還是成人為維持權威削弱兒童權力而建構的概念是值得再深思的問題，[18]前者屬于對兒童的保護，后者則是以保護為幌子對兒童參與權的剝奪，是對兒童權利的隱性遮蔽。對兒童權利的真正關注才有可能敏銳地觀察到何謂真正的尊重與保護，對兒童參與權的重視也成為兒童權利的一個新維度。研究是了解兒童世界的一種方式，而非目的。對兒童世界的揭示需要兒童內心世界的敞開，兒童是在心靈與心靈之間的交互中展示自我，關懷、關愛并不意味著研究者否定客觀、公正的研究立場，而是以“為善”的目的，排除雜念與偏見，產生與兒童平等對話的環境，在交互中二者共同生成對世界的理解。因此，在研究中應該做到：不通過利用兒童而傾聽兒童的聲音；保護兒童而不使其沉默和游離在研究之外；追求嚴密的探究而不傷害他們。[19]

（三）在尊重和保護兒童權利的基礎上開展研究

在兒童研究實踐中應遵從知情同意、尊重、有利、保密等準則，并對兒童做出特殊考慮。并應以尊重、保護兒童權利和利益的理念指導實踐，研究者在招募研究對象時應告知兒童及其父母、教師研究的相關信息，并獲取兒童及其父母或法定監護人的同意。兒童有權了解研究的目的、方法以及潛在的危險，《兒童權利公約》第12條明確規定：兒童有對影響其自身的事務發表意見或建議的權利。[20]研究者可以使用兒童能夠理解的方式解釋說明研究的相關信息，獲得兒童的知情同意。出于對兒童的特別考慮，確保兒童知情同意還應考慮年齡、認知水平、情感狀況和知識儲備等因素，這幾個方面又是相互作用的，應綜合考慮。[21]研究者應注意研究方法的甄選與使用，因為研究方法直接作用于兒童，反映著研究者對兒童的態度傾向，研究兒童的學科不斷增多，使研究方法不斷豐富，而民族志被視為較好的兒童研究方法。[22]民族志不同于傳統的實驗法、測量法，改變了實驗室情境下研究與被研究的二元對立狀態，研究者走向兒童真實生活的情境，觀察了解兒童，把兒童視為活生生的生命主體，在交互中二者共同生成對世界的理解。過度依賴一種資料搜集方法可能導致偏見，研究者可以采用多種策略了解兒童，比如分析兒童的繪畫、與兒童談論他們作品的含義或者寫出他們的故事等。在研究過程中，研究者應重視兒童所具備的不同能力，鼓勵兒童在研究充分利用自我的方式展現自我，同時密切觀察兒童的表情、動作，避免兒童由于懼怕權威而不敢做出退出研究的決定。在研究結果發表時，征得兒童及其父母的同意，并且做好保密工作，避免兒童信息的泄露。

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（責任編輯：曾慶偉）

王 艷/南京師范大學博士研究生