系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測評工具研究進展

陳夢越,李樂之,張慧琳

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系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測評工具研究進展

陳夢越,李樂之,張慧琳

介紹了系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的概念、生活質(zhì)量測量因素的識別、生活質(zhì)量測量的必要性。簡述了國內(nèi)外系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測評工具，指出生活質(zhì)量特異性量表可彌補普適性量表的不足，臨床醫(yī)務人員和學者對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量評價時應選擇合適的測評工具，以改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人健康結(jié)局、減輕醫(yī)療負擔。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡；生活質(zhì)量；特異性；測評工具

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種慢性的累及多個臟器的自身免疫性疾病，其病程遷延不愈，臨床癥狀復雜多變。該病呈世界性流行，與其他國家的患病率(20/10萬～70/10萬)相比，我國處于較高水平(97.5/10萬～100.0/10萬)[1-3]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡尚無根治的方法，病人需要終身帶病生存。隨著早期診斷方法和治療策略的開發(fā)并實施,系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生存率在過去50年里顯著提高[4]。然而，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生存時間延長的同時，其生活質(zhì)量成為不容忽視的問題。相關(guān)研究顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人多伴有較差的生活質(zhì)量[3-6]，所以對生活質(zhì)量的準確評價則顯得更為重要。目前我國對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的評價多以普適量表為主，但普適量表存在不敏感、特異性差等不足。因此，選擇適宜的系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量測評工具可以彌補普適性量表的不足。本研究對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測評工具的研究進展進行綜述，以指導臨床進行測評工具的選擇并為相關(guān)研究提供參考。

1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量概述

1.1 生活質(zhì)量的概念 生活質(zhì)量這一概念已在我國醫(yī)學領(lǐng)域廣泛應用，尤其在慢性疾病病人的相關(guān)研究中[7]。WHO生活質(zhì)量研究組通過對多個國家及地區(qū)的研究，提出將生活質(zhì)量定義為：在不同文化和價值體系中的個體對他們的目標、期望、標準以及所關(guān)注的事情有關(guān)的生存狀況的體驗[8]。它是一個多維度的概念，不僅涉及人們的生理功能、疾病、文化背景、婚姻、職業(yè)、經(jīng)濟狀況等各種客觀指標，而且還包括個體的價值觀和對生活狀態(tài)的主觀感覺。

1.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量測量因素的識別 生活質(zhì)量的測量通常使用自填式的自我報告或是訪談式的測評工具。它可以對病人主觀感知的健康狀況進行評估，并能夠?qū)﹄S著時間變化而發(fā)生改變的身體狀況進行識別。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的測量就是對其所涉及的相關(guān)因素[9]進行評價，主要包括：疾病的預后及病程、治療效果、心理問題、疾病的不可預測性帶來的無法計劃、身體形象、疲勞、疼痛、職業(yè)前途和收入、健忘、依賴他人協(xié)助日常生活、懷孕等。對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量相關(guān)因素進行全面科學的識別有助于反映病人的生活質(zhì)量水平。

1.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量測量的必要性 近10年來，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的疾病活動度及身體損害的管理有了極大的改善[10],但相關(guān)研究顯示生活質(zhì)量與疾病活動或損害程度并沒有很強的相關(guān)性[9]。病人和醫(yī)生對疾病的活動度和感知到的健康狀況是不同的[11]。疾病的活動指數(shù)改善，但是由于治療和用藥所帶來的副反應等可使病人的自我感覺更糟。因此，以醫(yī)生為中心的評價系統(tǒng)不能有效反映病人的生活質(zhì)量。疾病活動度、損害程度和生活質(zhì)量是3個相對獨立的概念，它們反映了系統(tǒng)性紅斑狼瘡對病人多個方面的影響，三者相結(jié)合能夠更加全面地描述病人的健康狀況[11]。生活質(zhì)量從其單獨的角度反映了治療效果和健康狀況，科學準確地對其進行測量有利于病人健康管理的實施[12]。

1.4 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性量表可彌補普適性量表的不足 系統(tǒng)性紅斑狼瘡與其他慢性疾病相比更容易對病人生活質(zhì)量造成影響，且影響因素更多[13]。我國對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量評價多以普適性量表[13-14]為主，缺少特異性量表的使用。雖然普適性量表具有諸多優(yōu)勢，如應用于人群調(diào)查、比較系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人和健康人群的生活質(zhì)量、比較多種疾病的生活質(zhì)量、測量患有多種疾病病人的生活質(zhì)量。但普適性量表不夠特異，不能區(qū)分疾病活動度的變異并且對其變異不敏感[15]，且缺乏一些很重要的系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)因素[9]，如身體形象[16]、性功能及疲勞[17]等。所以，對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人而言，單獨應用普適性量表是不充分的，普適性量表結(jié)合系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性量表進行共同評價則更為適宜。

2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量測評工具介紹

2.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀清單(SLE Symptom Checklist，SSC)

2.1.1 基本特征 SSC是由Grootscholten等[18]于2003年發(fā)表的一維量表。它對系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病特異性癥狀相關(guān)的生活質(zhì)量進行測量，對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的38個癥狀及每個癥狀的負擔程度進行評價，評分按照有無此癥狀，并將每個癥狀的負擔程度進行4級評分，賦予1分～4分。它主要對測評之前4周癥狀相關(guān)的生活質(zhì)量進行評價，其 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.89。

2.1.2 應用及跨文化調(diào)試 SSC在100例病人的開發(fā)測試中顯示：發(fā)生最頻繁的癥狀為疲勞，肌肉骨骼癥狀及心境改變緊隨其后。2012年，閻萍等[19]應用此量表聯(lián)合簡明健康狀況量表(SF-36)對74例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)疲勞為發(fā)生最多的癥狀，對生活質(zhì)量的影響最大。其在應用該量表時并未進行漢語版本的信效度檢測,故其可靠性有待考證。

2.1.3 量表優(yōu)缺點 SSC強調(diào)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病的生理反應特點，圍繞各個癥狀展開，對疾病癥狀的評價較為全面、準確。但對病人心理、精神、社會等因素的評價較少或缺乏，并不能認為是實際意義上的生活質(zhì)量測量工具。應用癥狀的發(fā)生頻率對個人生活質(zhì)量的影響進行分析是不科學的，一些發(fā)生頻率較低的癥狀往往對生活質(zhì)量的影響更大[11]。

2.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量量表(SLE Quality of Life，SLE -QoL)

2.2.1 基本特征 該量表是由Leong等[20]于2005年發(fā)表,主要分為生理功能、活動、癥狀、治療、情緒和自我形象6個維度共40個條目，采取7級評分，賦予1分～7分，總分40分～280分，得分越高表示生活質(zhì)量越差。該量表主要回憶之前1周的生活質(zhì)量，Cronbach’s α 系數(shù)為 0.95，重測信度為0.83。

2.2.2 應用及跨文化調(diào)試 2007年，Kong等[21]將其翻譯為中文版( SLEQoL-C)，在638例病人中進行研究，其中237人(37.2%)進行SLEQoL-C測試，其余應用SLEQoL測試。結(jié)果顯示英語和漢語語種病人沒有應答項目的功能差異,中文版本是成功的，但其缺乏心理學屬性測試。2014年，王書雅等[22]應用此量表對157例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進行研究，認為疾病活動度與生活質(zhì)量相關(guān)性強，這與我國的其他研究[23-24]不一致。究其原因可能是：疾病活動度并不是持續(xù)影響病人生活質(zhì)量的因素，心理、社會因素及個體差異較疾病活動度而言可能對生活質(zhì)量的主觀評價的影響更為直接。

2.2.3 量表優(yōu)缺點 SLE-QoL的條目池是由風濕病專家和護士在未納入病人的情況下形成，它不能很好地從病人角度反映生活質(zhì)量。同時效度相對較差，建議這個工具應與其他普適性工具聯(lián)合使用。評價時間為最近1周，這限制了其所提供信息的寬度和廣度。但其具有反應性敏感的優(yōu)勢，可獲得較小差異的臨床信息，捕獲疾病變化的差異敏感。

2.3 狼瘡生活質(zhì)量量表(Lupus Quality of Life，Lupus-QoL)

2.3.1 基本特征 Lupus-QoL由McElhone等[25]于2007年在英國發(fā)表,該量表通過女性病人質(zhì)性訪談開發(fā)，主要包括身體健康、情緒健康、身體形象、疼痛、規(guī)劃、疲勞、親密關(guān)系、負擔8個維度，共34個條目。采取 Likert 5級評分，分別賦予0分～4分，分數(shù)計算是采取原始域得分轉(zhuǎn)化為0分～100分，分數(shù)越高表示生活質(zhì)量越好。它主要回憶之前4周的生活質(zhì)量，量表各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.88～0.96。

2.3.2 應用及跨文化調(diào)試 Lupus-QoL在國外應用較廣泛，已被翻譯成多種語言。Garcfa-Carrasco等[26]對墨西哥女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進行研究后認為，Lupus-QoL與SF-36總體得分呈正相關(guān),Lupus-QoL是評價生活質(zhì)量的有效手段，且對于中度、重度疾病活動度病人生活質(zhì)量的評價更有效。2013年，上海交通大學Su-li Wang等[27]對其進行跨文化調(diào)試，形成中文版本Lupus-QoL-China，在208例病人中進行驗證，結(jié)果顯示Lupus-QoL-China具有良好的內(nèi)部一致性(0.811～0.965)。該研究采用普適性量表歐州五維健康量表(EQ-5D)進行對比，顯示具有較好的結(jié)構(gòu)效度。

2.3.3 量表優(yōu)缺點 Lupus-QoL對不同程度的疾病活動和損害顯示出良好的區(qū)分效度。采取原始域轉(zhuǎn)化評分，此分數(shù)計算的優(yōu)勢是當量表完成大于50% 的條目時，可通過應答的條目計算各維度得分。該量表目前在全球應用最多，已被譯為多種語言，是一個較好的特異性測評工具。Lupus-QoL-China具有很好的心理學屬性，可在我國的臨床研究中推廣使用。

2.4 系統(tǒng)性紅斑狼瘡生活質(zhì)量問卷(QoL Tool for SLE，L-QoL)

2.4.1 基本特征 L-QoL是由Doward等[28]于 2009年在英國發(fā)展，通過質(zhì)性訪談形成條目池，依據(jù)以通過自我能力滿足自我需求來改善生活質(zhì)量為基礎的需求模型[29]篩選條目，經(jīng)過兩次郵政調(diào)查進行測試，最終形成25個條目的量表,主要評價自我護理、疲勞和情緒反應，每個條目采取2級計分，總分為0分～25分，得分越高表示生活質(zhì)量越差。其Cronbach’s α系數(shù)為0.91～0.92。

2.4.2 應用及跨文化調(diào)試 目前已具有匈牙利和土耳其兩個版本，顯示具有較好的內(nèi)部一致性和復測信度。但尚無中文版本。

2.4.3 量表優(yōu)缺點 L-QoL的條目能夠很好地反映病人的視角，易被病人接受。依托于需求模型進行條目池演變，可用于比較不同風濕性疾病病人間的生活質(zhì)量。內(nèi)部一致性(0.91～0.92)較高，可應用于個人測評[30]。但其維度較為單一且缺乏反應性，對于生活質(zhì)量變化的敏感性還有待驗證。該量表的開發(fā)選取的對照量表為諾丁漢健康問卷(NHP)，它是一個在風濕病學研究中不常使用的普適量表，其有效性有待考證。

2.5 狼瘡病人報告結(jié)局(Lupus Patient Reported Outcome，Lupus-PRO)

2.5.1 基本特征 Lupus-PRO由美國Jolly等[31]于2012年發(fā)表，是基于對種族多樣化的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進行訪談得出，具有良好的心理學屬性。它主要包括13個維度：狼瘡特定的健康相關(guān)的生活質(zhì)量[9個維度：癥狀、狼瘡用藥(副反應)、身體健康、情感健康、疼痛、活力、生育、認知、身體形象]和非健康相關(guān)的生活質(zhì)量(4個維度：欲望-目標、應對、社會支持、滿意度)，共43個條目。該量表在開發(fā)時與SF-36進行對比驗證，其內(nèi)部一致性為0.68～0.94，復測信度為0.55～0.92。

2.5.2 應用及跨文化調(diào)試 Lupus-PRO已在加拿大、菲律賓進行跨文化調(diào)試和驗證，存在多種語言版本，如土耳其語、西班牙語、法語和菲律賓語等。2014年由我國香港Mok等[32]在463例病人中進行了跨文化調(diào)試形成中文版本，與SF-36進行對照研究，同時還對疾病活動度和損害指數(shù)進行聯(lián)合評價，結(jié)果顯示具有較好的內(nèi)部一致性(0.60～0.94)。

2.5.3 量表優(yōu)缺點 Lupus-PRO量表非健康相關(guān)的生活質(zhì)量是其所獨有的，可以對生活質(zhì)量進行更為全面的評價。其經(jīng)歷了SF-36、EQ-5D、 Lupus-QOL、一般的身體形象工具、抑郁量表、醫(yī)師評估疾病活動和損害指數(shù)相關(guān)工具的有效性對照測試，顯示其對疾病和健康狀況的變化敏感。Lupus-PRO可拆分出一些子量表，如身體形象(BILS 1.2)、疾病追蹤影響(LIT)[33]，使用方便，具有良好的信效度。中文版量表尚未進行實際規(guī)模的臨床驗證應用，對于我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的有效性尚待進一步研究。

2.6 系統(tǒng)性紅斑狼瘡專用慢性病生活質(zhì)量評價體系(Quality of Life Instruments for Chronic Diseases-SLE，QLICD-SLE)

2.6.1 基本特征 QLICD-SLE是由我國禹玉蘭等[34]于2013年發(fā)表，由29個條目的共性模塊(QLICD-GM)[22]和19個條目的特異模塊構(gòu)成。共性模塊[7]主要包括生理功能(基本生理機能、獨立性、精力不適)、心理功能(認知、情緒、意志、個性)、社會功能(人際交往、社會支持、社會角色)三大領(lǐng)域共10個維度。特異模塊包含皮膚黏膜癥狀、呼吸循環(huán)系統(tǒng)癥狀、泌尿系統(tǒng)癥狀、其他癥狀、特殊心理、治療副反應6個維度。該量表的整體Cronbach’s α 系數(shù)為0.69、重測信度為0.67。

2.6.2 應用及跨文化調(diào)試 應用QLICD-SLE對143例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進行測試,發(fā)現(xiàn)生理功能與SF-36的軀體功能相關(guān)性最強，軀體功能的下降與心理問題的產(chǎn)生相關(guān)，社會功能維度有所欠缺。國內(nèi)尚無應用此量表的研究。

2.6.3 量表優(yōu)缺點 QLICD-SLE采取共性模塊與特異模塊相結(jié)合，共性模塊可以比較系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人和其他病種病人的生活質(zhì)量；特異模塊可以對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進行深入研究，使治療和干預更具有針對性。該量表因其內(nèi)部一致性較弱，其應用的有效性有待進一步探討。

3 展望

生活質(zhì)量是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人健康管理評價的重要指標，而科學、準確、全面的測評工具則是進行評價的核心要素，如何選擇適宜的工具去界定和測量系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量水平，已經(jīng)成為系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康管理領(lǐng)域的熱點問題。但從整體上看，還存在一些亟待解決的問題。第一，目前我國對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的評價多以單獨應用普適性量表為主，特異性量表的應用較為缺乏，普適性量表內(nèi)容全面，可用于多種人群或疾病的評價，但針對系統(tǒng)性紅斑狼瘡卻缺乏該類疾病特異性內(nèi)容，對臨床信息的改變不敏感。建議在應用普適量表的情況下，結(jié)合選擇適宜的特異性工具進行共同評價。第二，雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性量表特異性高、敏感強性等特點已得到諸多學者的認識，但它缺乏有效的臨床證據(jù)進行客觀說明，目前我國對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量量表的研究較少且多屬于橫斷面研究，缺乏對特異性和敏感性進行有效評價的縱向研究，這將是未來研究的一個重要方向。第三，各個系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性量表各自存在優(yōu)缺點，這些優(yōu)缺點的評價主要針對量表的設計、內(nèi)容和心理學屬性進行探討，在這些因素的指導下Lupus-QoL則顯得更為有效。我國關(guān)于特異性量表實施和效果評價的比較研究相對缺乏，建議應在今后的研究中大力開展，以期為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量評價工具的選擇提供更加充分的指導依據(jù)。

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(本文編輯范秋霞)

Research progress on quality of life specific assessment tool of patients with systemic lupus erythematosus

Chen Mengyue，Li Lezhi，Zhang Huilin

(Xiangya Nursing School of Central South University，Hunan 410013 China)

It introduced the concept of quality of life of patients with systemic lupus erythematosus SLE,the identification of the quality of life measurement and the necessity of quality of life measurement.It reviewed the specific assessment tool of quality of life of SLE patients at home and abroad,and pointed out that the quality of life specific assessment tool could make up for the deficiency of universal scale.Its aim to provide a reference for clinical medical staff and scholars for the quality of life of SLE patients selecting the appropriate assessment tools,so as to improve health outcomes in SLE patients and reduce the medical burden.

systemic lupus erythematosus,SLE；quality of life；specific；assessment tool

湖南省科技計劃項目，編號:2014WK3024。

陳夢越，碩士研究生在讀，單位：410013，中南大學湘雅護理學院；李樂之(通訊作者)單位：410013，中南大學湘雅護理學院；張慧琳單位：410011，中南大學湘雅二醫(yī)院。

R473.75

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.005

1009-6493(2016)11B-3984-04

2016-03-26；

2016-10-17)

引用信息 陳夢越，李樂之，張慧琳.系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測評工具研究進展[J].護理研究,2016,30(11B):3984-3987.