社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)及影響因素研究

王　婧，Lily Dongxia Xiao,李小妹

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·科研論著·

社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)及影響因素研究

王婧，Lily Dongxia Xiao,李小妹

摘要：[目的]探討癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素。[方法]采用多點(diǎn)橫斷面研究設(shè)計(jì)，應(yīng)用一般資料量表、照顧者負(fù)擔(dān)問(wèn)卷(CBI)、中文版神經(jīng)精神科問(wèn)卷知情者版(NPI-Q)和社會(huì)支持量表(SSRS)對(duì)152例社區(qū)癡呆癥病人主要家庭照顧者進(jìn)行測(cè)評(píng)，分析影響家庭照顧者負(fù)擔(dān)的因素。[結(jié)果]152例主要家庭照顧者每周花費(fèi)在照顧癡呆癥病人的時(shí)間平均為127.60 h，超過(guò)半數(shù)(55.3%)的照顧者因?yàn)檎疹櫚V呆癥病人而承受經(jīng)濟(jì)壓力；主觀照顧負(fù)擔(dān)得分38.89分±12.94分；多元逐步回歸分析結(jié)果顯示，影響照顧者主觀負(fù)擔(dān)的因素包括病人癡呆癥精神行為癥狀嚴(yán)重程度、是否與病人同住、家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)、尋求情感支持行為以及照顧者健康狀況(P<0.05)。[結(jié)論]我國(guó)癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)明顯高于其他國(guó)家或地區(qū)同類人群的研究報(bào)道，病人癡呆癥精神行為癥狀嚴(yán)重程度、是否與病人同住、家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)、尋求情感支持行為以及照顧者健康狀況影響照顧者的主觀負(fù)擔(dān)。

關(guān)鍵詞：癡呆癥；家庭照顧者；照顧負(fù)擔(dān)；社區(qū)護(hù)理；影響因素

Study on burden of family caregivers of patients with dementia in community and influencing factors

Wang Jing，Lily Dongxia Xiao,Li Xiaomei

(Faculty of Nursing，Xi’an Jiaotong University,Shannxi 710061 China)

AbstractObjective:To investigate caregiver burden of caregivers of dementia patients and explore its influencing factors.Methods:Multi-plot cross-sectional questionnaire survey was used to collect data.General application data table,caregivers burden questionnaire (CBI),Chinese version of neural psychiatric questionnaire and social support Edition (NPI-Q) and society support scale (SSRS) were used for evaluation on community primary family caregivers of 152 cases of dementia patients,then to analyze the influence factors of the family caregivers burden.Results:152 cases of primary family caregivers spent an average of 127.60 h per week in dementia patients.More than half (55.3%) of the caregivers were under pressure to take care of patients with dementia.Subjective care burden score was 38.89±12.94.Multiple stepwise regression analysis showed that the influencing factors of caregivers’ subjective burden included dementia severity behavioral and psychological symptoms, patients with dementia whether or not to live with the patient and family to share number of caregiving tasks,seeking emotional support and caregivers’ health status(P<0.05).Conclusion:The burden of family caregivers of patients with dementia in China was significantly higher than that in other countries or regions.The severity of psychiatric symptoms in patients with dementia，whether or not to live with the patient，to share the number of tasks in the home，to seek emotional support behavior and the health status of caregivers,were the main subjective burdens of caregivers.

Key wordsdementia;family caregiver;caregiver burden;community nursing;influencing factors

癡呆癥是世界衛(wèi)生組織公布的全球首優(yōu)公共衛(wèi)生問(wèn)題，并呼吁各國(guó)政府充分重視，通過(guò)全球合作，應(yīng)對(duì)癡呆癥帶來(lái)的影響[1]。我國(guó)現(xiàn)有癡呆癥病人1 059萬(wàn)例，居世界第一位[2]。超過(guò)94%的癡呆癥病人居住在社區(qū)，由家庭照顧者照顧，缺乏必要的支持與干預(yù)[3]。在所有慢性病病人中，癡呆癥病人對(duì)于其家庭照顧者造成的照顧負(fù)擔(dān)最高，直接影響照顧者身心健康與照顧質(zhì)量，進(jìn)而導(dǎo)致病人不良的照顧結(jié)局。高收入國(guó)家和地區(qū)就癡呆癥病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究較多，但是，鮮少見(jiàn)到對(duì)我國(guó)家庭照顧者負(fù)擔(dān)的研究報(bào)道[4]。了解我國(guó)社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)水平及其影響因素，對(duì)于設(shè)計(jì)干預(yù)方案、完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)意義重大。本研究對(duì)我國(guó)癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素進(jìn)行調(diào)研，為后期制定干預(yù)措施提供理論與實(shí)踐依據(jù)。現(xiàn)將有關(guān)結(jié)果報(bào)道如下。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象采用方便抽樣的方法，選取湖南省8家三級(jí)甲等醫(yī)院和12家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心符合入組條件的152例社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①是癡呆癥病人的主要家庭照顧者；②以主要照顧者身份照顧病人不少于6個(gè)月；③被照顧者被確診為癡呆癥[5]且居住在家中；④具備正常的閱讀、理解和表達(dá)中文的能力；⑤自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①家庭雇傭的專業(yè)照顧人員；②存在認(rèn)知障礙或者精神疾病者；③被照顧者在醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或福利院。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般資料問(wèn)卷：由研究者自行設(shè)計(jì)，包括家庭照顧者的基本人口學(xué)資料、與照顧者角色相關(guān)的信息、經(jīng)濟(jì)狀況以及癡呆癥病人的基本人口學(xué)資料和疾病相關(guān)信息。家庭照顧者客觀負(fù)擔(dān)采用一般資料問(wèn)卷進(jìn)行測(cè)評(píng)，包括每周照顧時(shí)間以及癡呆癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)兩個(gè)指標(biāo)。②照顧者負(fù)擔(dān)量表(Caregiver Burden Inventory, CBI)：由Novak和Guest于1989年編制，2002年由臺(tái)灣學(xué)者Chou等[6-8]翻譯為中文。CBI用于測(cè)量承擔(dān)照顧任務(wù)對(duì)于照顧者各方面身心健康的影響。該量表共包括24個(gè)條目，由研究對(duì)象根據(jù)自己在照顧癡呆癥病人時(shí)的真實(shí)感受如實(shí)回答，每個(gè)條目選項(xiàng)均按照0分(非常不同意)、1分(有些不同意)、2分(中立態(tài)度)、3分(有些同意)和4分(非常同意)5級(jí)評(píng)分，得分越高，表明照顧癡呆癥病人對(duì)家庭照顧者本人造成的主觀照顧負(fù)擔(dān)越大。③神經(jīng)精神科問(wèn)卷知情者版(Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire, NPI-Q)：由Jeffrey于1994年編制，Kaufer等1998年補(bǔ)充修訂，包括12個(gè)條目，測(cè)評(píng)癡呆癥病人常見(jiàn)的12個(gè)精神行為癥狀的嚴(yán)重程度(NPI-S)以及對(duì)照顧者造成的負(fù)擔(dān)。本研究采用馬萬(wàn)欣等漢化的中文版NPI-Q。研究顯示，中文版NPI-Q Cronbach’s alpha 系數(shù)為0.85，分半系數(shù)為0.83，總量表的重測(cè)信度為0.86，表明中文版NPI-Q具有良好的心理學(xué)測(cè)量指標(biāo)[9]。④社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)：由中國(guó)學(xué)者肖水源于1986年編制，用于測(cè)評(píng)個(gè)體的社會(huì)支持情況，共10個(gè)條目。間隔2周重測(cè)信度為0.92，各條目的一致性系數(shù)為0.89～0.94，適合中國(guó)人群使用。本研究中，研究者根據(jù)研究目的、照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)文獻(xiàn)以及概念框架和各條目的意思，將該量表歸為4個(gè)方面，即家庭支持(包括來(lái)自核心家庭和擴(kuò)展家庭成員的支持)、可利用的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)(包括情感性的和物質(zhì)性的)、尋求幫助的行為(包括尋求情感支持和物質(zhì)支持兩個(gè)方面)以及對(duì)社會(huì)支持的利用度[10]。

1.2.2施測(cè)方法采用多點(diǎn)橫斷面調(diào)查的方法。正式的資料收集過(guò)程采用面對(duì)面結(jié)構(gòu)式訪談的方法進(jìn)行一對(duì)一現(xiàn)場(chǎng)調(diào)研，資料收集時(shí)間為2012年3月—2013年4月。由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的課題組成員向家庭照顧者介紹本研究的目的、意義、實(shí)施過(guò)程，對(duì)其可能帶來(lái)的好處與潛在的危害以及課題組成員對(duì)于潛在的危害采取的規(guī)避措施，并邀請(qǐng)其參與本研究，對(duì)于同意參與本研究者，由研究對(duì)象與課題組成員共同簽署知情同意書(shū)，一式兩份。癡呆癥病人的相關(guān)資料通過(guò)其照顧者獲得，以盡可能保證資料的準(zhǔn)確性。本研究通過(guò)了倫理委員會(huì)的審查，取得了所有研究對(duì)象的書(shū)面知情同意。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件包建立數(shù)據(jù)庫(kù)，所有資料均由雙人錄入。資料錄入后，隨機(jī)抽取5%的原始問(wèn)卷進(jìn)行核對(duì)，檢查錄入的準(zhǔn)確性，及時(shí)糾正錯(cuò)誤；然后利用SPSS軟件對(duì)整個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行輸入錯(cuò)誤篩查。本研究檢驗(yàn)水準(zhǔn)α取0.05，P值均為雙側(cè)概率。①描述性統(tǒng)計(jì)分析：用于對(duì)研究對(duì)象一般資料以及各個(gè)變量的基本情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。②單因素分析：對(duì)于符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用兩獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)或者多個(gè)獨(dú)立樣本的方差分析；對(duì)于非正態(tài)分布或者方差不齊者，采用Mann-WhitneyU檢驗(yàn)或者Kruskal-WallisH檢驗(yàn)；率的比較采用χ2檢驗(yàn)。③多因素分析：采用多元線性回歸分析，探討照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素。

2結(jié)果

2.1研究對(duì)象的一般資料本研究共發(fā)放問(wèn)卷156份，回收156份，剔除無(wú)效問(wèn)卷4份，有效問(wèn)卷回收率為97.4%。152名家庭照顧者中，男43人(28.3%)，女109人(71.7%)；年齡23歲～93歲，平均年齡58.8歲；接近三分之二的照顧者(63.8%)與病人為非配偶關(guān)系；大多數(shù)(77.0%)的家庭照顧者與病人同住；接近三分之一(32.2%)的家屬照顧者雇傭保姆共同分擔(dān)照顧任務(wù)。152名照顧者每周花費(fèi)在照顧病人方面的時(shí)間為2 h～168 h，平均127.60 h。超過(guò)半數(shù)(55.3%)的照顧者因?yàn)檎疹櫚V呆癥病人而承受經(jīng)濟(jì)壓力。152例被照顧者(癡呆癥病人)中，男90例(59.2%)，女62例(40.8%)；年齡48歲～101歲，平均78.9歲；癡呆癥病程6個(gè)月～192個(gè)月，平均4年；有150例(98.7%)至少表現(xiàn)出一種癡呆癥精神行為癥狀(Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD)。

2.2癡呆癥病人家庭照顧者主觀負(fù)擔(dān)的單因素分析152名照顧者CBI得分4分～76分(38.89分±12.94分)。單因素分析結(jié)果顯示，照顧者性別、工作狀況、健康狀況、與病人關(guān)系、是否與病人同住、擴(kuò)展家庭的支持以及尋求情感支持行為因素對(duì)照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)有影響(P<0.05)，詳見(jiàn)表1。癡呆癥病人性別、癡呆癥類型及生活自理情況對(duì)照顧者主觀負(fù)擔(dān)無(wú)影響(P>0.05)，詳見(jiàn)表2。

表1　家庭照顧者一般資料與主觀照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析(n=152)

表2　癡呆癥病人一般資料與照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析

2.3連續(xù)性變量與主觀照顧負(fù)擔(dān)的Spearman相關(guān)分析將照顧者年齡、每周照顧時(shí)間、癡呆癥病人年齡、癡呆癥病程、家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)、可用的社會(huì)支持來(lái)源、對(duì)社會(huì)支持的利用度以及癡呆癥病人BPSD嚴(yán)重程度(NPI-S得分)與主觀照顧負(fù)擔(dān)得分進(jìn)行Spearman相關(guān)分析。結(jié)果顯示，照顧者年齡、每周照顧時(shí)間、癡呆癥病人BPSD嚴(yán)重程度與主觀照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)(P<0.05)；家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)與主觀照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。詳見(jiàn)表3。

表3　連續(xù)變量與主觀照顧負(fù)擔(dān)的Spearman相關(guān)分析

2.4主觀照顧負(fù)擔(dān)影響因素的多因素分析以研究對(duì)象主觀照顧負(fù)擔(dān)得分(Y)為應(yīng)變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量(見(jiàn)表4)，采用多元逐步回歸分析，按照α入≤0.05，α出≥0.10的標(biāo)準(zhǔn)擬合多元線性回歸模型，分析家庭照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。結(jié)果顯示，共有5個(gè)變量進(jìn)入回歸模型(P<0.05)，可以解釋家庭照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)總變異的34.4%(F=16.656，P=0.000)。詳見(jiàn)表5。

表4　癡呆癥病人家庭照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)影響因素及賦值

表5　癡呆癥病人家庭照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)影響因素的逐步回歸分析結(jié)果(n=152)

3討論

3.1癡呆癥病人家庭照顧者客觀照顧負(fù)擔(dān)本組家庭照顧者超過(guò)半數(shù)以上存在癡呆癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；每周花費(fèi)在照顧病人方面的時(shí)間平均為127.60 h，這一結(jié)果遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)類似研究得出的結(jié)論[11-12]。Kim等[13]基于美國(guó)退休者協(xié)會(huì)以及美國(guó)照顧者聯(lián)盟組織對(duì)全美1 247例照顧者進(jìn)行電話問(wèn)卷調(diào)查所得資料進(jìn)行二次分析后指出，癡呆癥病人的家庭照顧者平均每周需要花費(fèi)25.5 h來(lái)照顧癡呆癥病人。而本組研究對(duì)象每周平均花費(fèi)時(shí)間(127.6 h)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出Kim等研究結(jié)果的5倍之多。同時(shí)研究表明，照顧者每周在提供直接照顧服務(wù)方面的時(shí)間支出超過(guò)16 h即可導(dǎo)致照顧者倦怠與精力耗竭，同時(shí)被照顧者被送入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的可能性顯著增加[14]。多方面的因素導(dǎo)致了我國(guó)癡呆癥病人家庭照顧者如此驚人的客觀照顧負(fù)擔(dān)。首先受中國(guó)幾千年儒家文化與孝道觀的影響，贍養(yǎng)老人尤其是照顧患病的老人是家庭成員不可推卸的家庭責(zé)任，同時(shí)受到法律的制約與保護(hù)；其次由于家庭養(yǎng)老為主導(dǎo)，政府以及民間的針對(duì)癡呆癥的照顧服務(wù)體系尚未建立，很多養(yǎng)老機(jī)構(gòu)拒收癡呆癥病人，除了家庭外，照顧者幾乎沒(méi)有其他任何支持；加之公眾對(duì)于癡呆癥認(rèn)識(shí)的欠缺，將初期的輕癥病人看作老齡化的正常表現(xiàn)，耽誤了癡呆癥的早期干預(yù)，在癡呆癥中晚期較為嚴(yán)重時(shí)，又被誤認(rèn)為是精神疾患，進(jìn)一步加速癡呆癥進(jìn)程，加重照顧者負(fù)擔(dān)[15]。

3.2癡呆癥病人家庭照顧者主觀照顧負(fù)擔(dān)對(duì)于主觀照顧負(fù)擔(dān)影響因素的分析得出，與病人同住、癡呆癥病人BPSD越嚴(yán)重、家庭分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)越少、良好的尋求情感支持的行為及照顧者合并疾病越多是主觀照顧負(fù)擔(dān)增加的危險(xiǎn)因素。其中，BPSD是導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)最重要的影響因素，病人BPSD嚴(yán)重程度越高，照顧者感知到的主觀照顧負(fù)擔(dān)越高，這一結(jié)論與先前的研究結(jié)果一致[16]。本組BPSD患病率為98.7%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)對(duì)于社區(qū)居住的癡呆癥病人BPSD患病率的估計(jì)(61%～88%)[17]。在我國(guó)，政府資助的癡呆癥照顧服務(wù)缺失，尤其是對(duì)于BPSD的培訓(xùn)、管理以及信息支持等幾乎空白，有可能是導(dǎo)致這一高患病率的重要原因。其次，在西方國(guó)家，很多中晚期的重度癡呆癥病人會(huì)由家屬或者家庭醫(yī)生轉(zhuǎn)診至養(yǎng)老機(jī)構(gòu)甚至醫(yī)院的癡呆癥病區(qū)，不會(huì)繼續(xù)留在家中由非專業(yè)人員照顧，西方研究得出的社區(qū)癡呆癥病人較低的BPSD患病率也可能歸因于此[18]。

本研究中，照顧者是否雇傭家庭外的照顧者幫忙以及癡呆癥病人自身的因素(如年齡、性別、病程等)對(duì)于照顧者的主觀負(fù)擔(dān)沒(méi)有任何影響，每周照顧時(shí)間及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等客觀照顧負(fù)擔(dān)亦沒(méi)有進(jìn)入回歸模型，這一點(diǎn)與之前研究中對(duì)于主觀照顧負(fù)擔(dān)的定義與解釋相吻合，即主觀照顧負(fù)擔(dān)是照顧者對(duì)于客觀照顧任務(wù)的自我感知與評(píng)價(jià)，受到照顧者自身照顧技能與水平以及其對(duì)于照顧者角色的認(rèn)同感和滿意度有關(guān)，與實(shí)際承擔(dān)的照顧任務(wù)嚴(yán)重程度關(guān)系不大[19]。

與之前研究[20]不同的是，本組研究對(duì)象大部分為病人的非配偶；而且與病人的關(guān)系對(duì)于照顧者非特異性主觀負(fù)擔(dān)沒(méi)有影響。在中國(guó)，照顧老人是子女應(yīng)盡的義務(wù)和責(zé)任，孝道價(jià)值觀下家庭成員將照顧患病的家庭成員尤其是患病的父母看成是重要的家庭責(zé)任，而且家庭中的老人一般也都愿意與成年子女一起居住。因此，西方國(guó)家研究中發(fā)現(xiàn)的配偶照顧者占大多數(shù)且照顧負(fù)擔(dān)高于非配偶照顧者的結(jié)論，不適用于我國(guó)的國(guó)情與文化[21]。這一點(diǎn)與之前國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)10/66癡呆癥研究小組的一項(xiàng)多中心研究得出的結(jié)論相似[22]。

3.3未來(lái)研究方向本研究采用多點(diǎn)橫斷面研究的方法，探索社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)并分析了主觀照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。作為一種長(zhǎng)期進(jìn)展性疾病，隨著時(shí)間推移，癡呆癥病人認(rèn)知障礙日趨嚴(yán)重，生活功能退化加速，帶給照顧者的負(fù)擔(dān)也必然發(fā)生變化。多項(xiàng)研究表明，癡呆癥病程對(duì)于照顧者負(fù)擔(dān)有顯著影響，但是，對(duì)于二者相關(guān)關(guān)系的方向目前尚未能得出一致的結(jié)論[23-25]。本研究也發(fā)現(xiàn)了一些與研究假設(shè)相悖的結(jié)果，比如病人尋求情感支持的行為越好，其感受到的主觀照顧負(fù)擔(dān)越高等。而長(zhǎng)期縱向研究更容易察覺(jué)在此過(guò)程中照顧負(fù)擔(dān)的變化，揭示諸多變量之間的真實(shí)相關(guān)關(guān)系，能夠?yàn)榻忉屵@些變化提供最準(zhǔn)確和最有效的信息。同時(shí)，相較于橫斷面研究，長(zhǎng)期縱向研究在檢驗(yàn)危險(xiǎn)因素及其對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)這一結(jié)局變量的影響時(shí)，在發(fā)掘變量之間相關(guān)關(guān)系的方向以及強(qiáng)度等方面，具有更強(qiáng)的說(shuō)服力[26]。但是，目前此類研究在中國(guó)報(bào)道極少，因此，對(duì)癡呆癥病人及其家庭照顧者進(jìn)行縱向跟蹤研究應(yīng)成為將來(lái)的研究方向。

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(本文編輯李亞琴)

(收稿日期：2015-11-29；修回日期：2016-02-21)

中圖分類號(hào)：R47

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.07.006

文章編號(hào)：1009-6493(2016)03A-0786-05

作者簡(jiǎn)介王婧，講師，博士，單位：710061，西安交通大學(xué)護(hù)理學(xué)系(澳大利亞Flinders大學(xué)護(hù)理與助產(chǎn)學(xué)院)；Lily Dongxia Xiao單位:澳大利亞Flinders大學(xué)護(hù)理與助產(chǎn)學(xué)院;李小妹單位：710061，西安交通大學(xué)護(hù)理學(xué)系。

基金項(xiàng)目中國(guó)博士后科學(xué)基金面上資助項(xiàng)目，編號(hào)：2015M582675;澳大利亞中國(guó)理事會(huì)(Australia-China Council, ACC)基金項(xiàng)目，編號(hào)：ACC201200045。