癌癥臨終病人尊嚴維護影響因素的現(xiàn)象學(xué)研究

明　星，徐　燕

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癌癥臨終病人尊嚴維護影響因素的現(xiàn)象學(xué)研究

明星，徐燕

[目的]從護士視角深入了解癌癥臨終病人尊嚴維護的影響因素。[方法]選取上海市13家社區(qū)衛(wèi)生中心舒緩療護機構(gòu)的護士，采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對18名護士進行半結(jié)構(gòu)式訪談并進行資料分析。[結(jié)果]癌癥臨終病人尊嚴維護的影響因素析出6個主題和2個亞主題，依次為理念沖突(民眾理念，照護者理念)、疼痛控制、醫(yī)院環(huán)境、人力配置、病情告知、尊嚴感知。[結(jié)論]目前已開展的舒緩療護服務(wù)在開展過程中存在諸多阻礙性因素，深入了解這些阻礙因素，可為舒緩療護服務(wù)真正實現(xiàn)維護癌癥臨終病人尊嚴提供參考依據(jù)。

癌癥；臨終病人；尊嚴維護；現(xiàn)象學(xué)研究

我國人口老齡化趨勢日漸凸顯，因此，老年人的舒緩療護/臨終關(guān)懷日益重要。舒緩療護(hospice care)是最大限度地提高病人舒適度、維護病人尊嚴為宗旨的一種醫(yī)療保健服務(wù)[1]。維護病人尊嚴是舒緩療護的哲學(xué)基礎(chǔ)與核心價值觀[2-3]。2012年，舒緩療護服務(wù)被列為上海市政府年度實事工程之一。本研究通過深度訪談上海市13家社區(qū)衛(wèi)生中心舒緩療護機構(gòu)的護士，旨在發(fā)現(xiàn)阻礙舒緩療護服務(wù)有效開展的因素，從而為衛(wèi)生行政部門制定相關(guān)政策以及舒緩照護團隊實施服務(wù)項目提供參考，以推動上海市舒緩療護工作的順利開展。

1　對象與方法

1.1研究對象采用目的抽樣法，選取上海市13家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護機構(gòu)的18名護士進行深度訪談。18名護士的年齡為(31.8±4.83)歲，從事舒緩療護工作的平均時間為15.6個月，本科學(xué)歷護士共13名(72.2%)，接受過舒緩療護培訓(xùn)并持有崗位適任證書的護士共14名(77.8%)。訪談人數(shù)以信息“飽和”為標準，即訪談中獲得的信息開始出現(xiàn)重復(fù)，不再有新的、重要的主題出現(xiàn)[4]。受訪者的一般資料見表1。

表1　護士個人一般資料

1.2資料收集方法資料收集通過半結(jié)構(gòu)式訪談進行。設(shè)定的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為：①現(xiàn)在的舒緩療護哪些方面您覺得很好地維護了病人的尊嚴？②當前還存在哪些阻礙舒緩療護實施過程中尊嚴維護的因素？每位受訪者接受1次訪談，時間15 min～30 min，并全程錄音。

1.3資料分析方法資料的轉(zhuǎn)錄在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)即開始進行。采用Colaizzi的七步法進行分析，為每名受訪者的訪談記錄編序。反復(fù)仔細閱讀所有資料，回憶訪談時的情景，將受訪者的一般性觀念找出共性，進而運用對照、歸納等方式，尋找陳述中所隱含的含義，將共性的問題提煉出來，形成主軸概念，進而升華成主題，并返回受訪者處進行求證。

2　結(jié)果

2.1理念沖突18名受訪者中，有12名都提到阻礙舒緩療護服務(wù)開展的最重要的影響因素是理念的沖突。具體表現(xiàn)為以下兩個方面。

2.1.1民眾理念護士11：“我們是剛剛開展，還不是太了解，基本上舒緩病人和普通病人混在一起，還沒有正式開設(shè)舒緩病房，因為我們是郊區(qū)，很多病人基本上還不能接受舒緩，覺得舒緩病人好像是等死，基本上什么親戚、鄰居、家屬們覺得好像進入舒緩病房是對他們的不孝?！弊o士12：“在舒緩療護病房，可能很多病人到了臨終期，家屬還強烈要求給他們進行插胃管，過量地補液。在他們的觀念中，給親人治療了，外人看我角度就感覺你這個兒子、女兒比較孝順?！弊o士10：“可能還有很多人不知道舒緩的理念，不清楚，也不能接受，因為他們覺得總是到最后也要治療，不能放棄治療?！?/p>

2.1.2照護者理念護士10：“重視程度吧，我覺得有時候領(lǐng)導(dǎo)不一定是很重視這方面，他們從長遠角度來看，舒緩療護不是掙錢的，可能不一定會在這方面投入很多的人力、物力，現(xiàn)在醫(yī)生、護士都是兼職的，不是全身心地投入，沒有足夠的人力去支持你去做這些事情?！弊o士12：“可能跟舒緩剛剛起步有關(guān)吧，因為作為專科護士來說，可能在外面培訓(xùn)較多、在外接受這方面的理念較多，但是我們的醫(yī)生相對固定，不是專職做舒緩，可能是內(nèi)科兼顧的，所以與護士的舒緩理念是不怎么相符，如我們剛跟病人講好，這里做舒緩，不主張過多地治療、不主張創(chuàng)傷性靜脈補液，而隨后醫(yī)生又給病人開了很多補液?！?/p>

2.2疼痛控制受訪者中有10名護士提到了當前舒緩療護病房對于病人疼痛控制的現(xiàn)狀。護士10：“在我們病房麻醉藥都是不限量的，只是因人而異，有的人控制得好，有的人控制得不好，藥物控制疼痛的效果有個體差異，有些人對嗎啡不起作用，有的人對嗎啡就很敏感?！弊o士9：“我覺得病人走的時候沒有痛苦才算有尊嚴，然而有時候我們心有余而力不足，病人的疼痛我們時常解決不了?！?/p>

2.3醫(yī)院環(huán)境全部受訪者中有5名護士提到了舒緩療護病房的環(huán)境問題。護士8：“醫(yī)用的那種環(huán)境本來是欠缺的，面積很小，就是好不容易騰出一塊地方，舒緩就在我們普通病房的旁邊，附近的人很多，好多人就在那邊抽煙，我們也做勸導(dǎo)，當然也不能一直這么做，有的人你還是管不到，畢竟是在偏僻的郊區(qū)，可能說不是弄得最干凈。”

2.4人力配置18名受訪者中，12名護士提到了目前已開展的舒緩療護服務(wù)在人力資源配置方面尚存在一定的缺陷。護士6：“有可能我們現(xiàn)在還是剛剛開始做，初步階段，更多的是身體癥狀的控制，在照護團隊方面與國外還有很大差距，比如營養(yǎng)師介入得比較少，另外，還沒有專門的心理治療師、社工和牧師的介入”。

2.5病情告知幾乎所有的受訪者都提到了對于舒緩療護病人病情告知所存在的問題。護士5：“我們是有一些力不從心，如病情告知，很多病人住進來之后直到最后都不知道自己的疾病和病情，有些家屬不讓我們告知，這導(dǎo)致我們的許多工作很難開展。所謂尊嚴，在國外很清楚，第一是要有知情權(quán)，要有選擇治療權(quán)?！弊o士14：“病人不管是文化程度高的，還是文化程度低的，對腫瘤，大部分人還是很難接受這種疾病，有些家屬是不讓我們告知病人病情的?！?/p>

2.6尊嚴感知本次訪談中，有11名護士提到了他們尊嚴感知的途徑基本來自家屬。護士18：“其實我們大部分還是參考家屬的意見，要考慮到家屬的意見，其實作為真正的尊嚴，我就是個人自己決定，不是家屬決定，這塊肯定會有影響的，這個不是現(xiàn)在我、我們護士或我們哪個團隊誰能來解決的?！?護士7：“像我們那邊比較偏僻，是郊區(qū)嘛，住進來的都是八九十歲的，且文化層次較低，現(xiàn)實中與家屬溝通比較多，都是兒子直接做決定。”

3　討論

3.1加強民眾舒緩療護相關(guān)理念的宣傳力度2012年，上海市政府將舒緩療護服務(wù)作為市政府的實事項目，在市里18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為癌癥晚期病人提供居家和機構(gòu)相結(jié)合的舒緩療護工作，通過2年多的努力，在市財政、民政、醫(yī)保、紅十字會等相關(guān)部門的大力支持和配合下，舒緩療護項目得到較為深入的推進。在政府重視臨終關(guān)懷事業(yè)的同時，民眾的支持和積極參與是西方主要國家臨終關(guān)懷事業(yè)快速發(fā)展的又一重要原因[5]。而受傳統(tǒng)文化的影響，臨終關(guān)懷在我國缺乏社會環(huán)境和氛圍。人們忌談死亡、回避死亡，不能坦然面對死亡。這樣一種不科學(xué)的死亡觀直接導(dǎo)致了許多臨終病人及其家屬對舒緩療護的抵觸。因此，要提升臨終病人的生命質(zhì)量，使病人有尊嚴地走完最后旅程，就必須改變傳統(tǒng)文化對于死亡的態(tài)度，樹立科學(xué)的死亡觀。樹立科學(xué)死亡觀最有效的途徑就是對民眾進行死亡教育。舒緩療護是通過緩解或消除病人的疼痛等不適癥狀來減輕人們面對死亡時的恐懼和焦慮，為其提供心理撫慰與支持，同時將病人家屬納入服務(wù)對象，提供哀傷輔導(dǎo)服務(wù)，從而使其盡快擺脫失去親人的心理陰影，回歸正常生活[6]。因此，在對民眾進行死亡教育的同時需加強民眾對舒緩療護服務(wù)理念的知曉度，從而加大民眾對舒緩療護的支持與參與。

3.2進一步加強癌痛控制方面的研究與實踐在癌癥病人的自覺癥狀中，疼痛的發(fā)生率最高。癌痛的嚴重性及普遍性引起了WHO 的重視，并將癌痛控制列為WHO癌癥防治綜合規(guī)劃的4個重點之一[7]。我國癌痛控制起步較晚，自1990年起開展三階梯止痛方案的宣傳、應(yīng)用和推廣至今，癌痛管理的效果及普及程度距方案的要求還相差甚遠。作為以疼痛癥狀控制為主要的服務(wù)項目舒緩療護，也存在著疼痛控制不足的問題。同時，有研究指出臨終病人尊嚴的內(nèi)涵之一為疼痛的控制[8]。鑒于此，未來須加強對于癌癥臨終病人疼痛控制的相關(guān)研究與臨床實踐，從而從根本上緩解癌癥臨終病人的痛苦癥狀，從而提升其生存質(zhì)量，維護其生命末期的尊嚴。

3.3加強癌癥臨終病人病情告知策略的研究知情同意權(quán)(informed consent)是指具備表意能力的病人在醫(yī)生做出充分信息披露之后,在充分理解的基礎(chǔ)上得以據(jù)此自愿地就某種醫(yī)療方案、醫(yī)療行為和醫(yī)療措施做出明智決定的權(quán)利[9]。因此，如果病人不知道自己病情則很難對醫(yī)療方案、醫(yī)療行為和措施做出選擇。本次訪談受訪護士提到很多入住舒緩療護病房的病人不知道自己的病情，這不但削弱了癌癥臨終病人知情同意權(quán)，也阻礙了醫(yī)護人員對某些照護措施的實施，從而進一步影響到病人可否有尊嚴的善終。有研究表明：癌癥病人在知曉病情后能夠逐漸接受事實并安心治療，甚至告知病情還是調(diào)動病人積極配合治療的手段之一[10]；但告知癌癥病情無異于對病人宣布死亡；因此，為做到既讓病人享有充分的知情同意權(quán)利，又將可能產(chǎn)生的不利影響降到最低，非常有必要了解癌癥病人究竟希望怎樣知道自己的真實病情。 在我國文化背景下探究告知病人病情的策略是維護癌癥臨終病人尊嚴的當務(wù)之急。

3.4加強照護團隊尊嚴感知途徑的進一步探討尊嚴的內(nèi)涵較為復(fù)雜，在不同的社會及個人文化背景下有所不同，且受到多種因素的影響[11]。同時，基于舒緩療護服務(wù)對于維護病人尊嚴的重視，深入探討我國文化背景下臨終病人尊嚴的內(nèi)涵乃當務(wù)之急。本研究結(jié)果顯示護士對于臨終病人尊嚴的感知途徑主要來自于家屬。然而有研究報道指出對病人尊嚴內(nèi)涵的準確理解單從照護團隊角度很難達到對病人尊嚴的準確理解[11-12]；因此，未來須加強從病人角度來探討尊嚴感知的相關(guān)研究，從而能夠幫助照護團隊更好地理解病人尊嚴感知并為實施以維護病人尊嚴為目標的舒緩療護服務(wù)項目提供參考依據(jù)。

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(本文編輯李亞琴)

Phenomenological research on influence factors ofdignity maintenance in dying patients with cancer

Ming Xing,Xu Yan

(Shanghai Sanda College,Shanghai 201209 China)

上海高校青年教師培養(yǎng)資助計劃課題，編號：ZZssy14024。

明星，講師，博士，單位：201209，上海杉達學(xué)院；徐燕(通訊作者)單位：201209，上海杉達學(xué)院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.25.022

1009-6493(2016)09A-3151-03

2015-10-20；

2016-06-14)

引用信息明星，徐燕.癌癥臨終病人尊嚴維護影響因素的現(xiàn)象學(xué)研究[J].護理研究，2016，30(9A)：3151-3153.