中山市兒科醫務人員對孤獨癥認識度的調查

顧莉萍，葉春紅，何淑華，鄧 成，廖 艷，吳巧珍，何婉懿，韋婉儉，高建慧

(中山市博愛醫院兒童保健科，廣東 中山 528403)

兒童孤獨癥是一類以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發育障礙[1]。已有數據顯示該癥已上升為我國第二大主要精神殘疾障礙[2]，且已經成為全球性的公共衛生問題[3]。孤獨癥病因未明，國際社會上公認孤獨癥的早期篩查和早期干預極其重要，它將直接影響患兒的預后[4]。未經矯治干預不但會給患兒帶來終生殘疾，共患重性精神疾病如精神分裂癥、物質濫用、反社會人格障礙等風險增加[5-6]，同時會增加社會的經濟投入和社會資源投入。因此加強對孤獨癥譜系障礙兒童的早期識別能力，做到早期診斷、早期治療，對孤獨癥兒童的轉歸康復有重要意義[7]。部分地區調查發現臨床醫生對孤獨癥的認識有限[8-9]，醫護人員是識別和轉診、診斷該癥的人員，他們的相關認識是能及早發現和有效診斷干預的重要前提。孤獨癥是兒童期嚴重的精神障礙，為了更好地發現和管理患兒，特開展本次調查，以期為制定干預篩查網絡提供參考數據，制訂管理措施。

1研究對象與方法

1.1調查對象

除中山市博愛醫院外(課題組所在醫院)，全市醫院兒科和兒童保健的全體醫護工作者參與本調查。為了保證樣本的代表性，對醫院進行分層抽樣，確保來自各個級別醫院的醫護人員均能達到一定數量。將中山市醫院分為基層、一甲、二甲、三甲4個層次，每層隨機抽取醫院。入選醫院選定負責人負責問卷的統一發放和回收，采取閉卷形式完成問卷調查。

1.2調查工具

采用自編調查問卷。調查表參與人員的一般情況(醫院等級、職業方向醫生/護士、工作年限、職稱、年齡)、兒童孤獨癥相關知識(癥狀學、起病年齡、病因學、治療學)和首選轉診醫生對象，由兒童心理行為專科醫生參考衛生部《兒童孤獨癥診療康復指南》和美國的《精神疾病診斷與統計手冊第五版》(DSM-5)擬定問卷條目。一般情況包括醫院等級(基層、一甲、二甲和三甲醫院)，職業(醫生/護士)，職務(有/無)，工作年限(≤5年、6～10年、11～15年、16～20年、21～25年、>25年)，職稱(初級、中級、高級)，年齡(≤30歲、31～40歲、41～50歲，50歲以上)，均為單項選擇。常見癥狀共16條，均為是非題：①到會說話的時候不會說話；②多動，動個不停；③話多，滔滔不絕，說自己感興趣的話，但不大會交談；④對周圍漠不關心；⑤某一方面顯得有特長或特別感興趣；⑥會想法設法吸引你的注意；⑦自我、固執，不大會遵守規則；⑧很少或不會專注看人的眼睛；⑨別人叫名字時候不會回應；⑩會拿東西給家人看；常常把玩具放在嘴里，或到處亂丟、隨便亂動，不會正確玩耍；經常模仿家人的動作或聲音；能看著你的笑臉用微笑回應你；會看你正在看的東西或跟隨你的手指指看東西；獨自玩耍，不大合群；遇到不熟悉的環境或人會看看家人的臉或者反應。這部分答對得1分，答錯得0分。起病年齡分為0～3歲、4～6歲、7～12歲、12歲以上4級，為單項選擇。病因分為：①經?？措娨暎虎诩胰藳]時間管；③遺傳；④不明確；⑤腦功能發育異常，為多項選擇。治療方法為多選：有/無特效藥為單選、是否需要早發現早診斷早干預、有效的訓練方法按照認可的療法的重要性依次排序(藥物治療、應用行為分析療法、圖片詞匯交流系統、地板時光、人際關系干預訓練、感覺統合訓練、語言訓練、結構化訓練)。首選轉診醫生對象分為兒童心理?？漆t生、神經科醫生、康復科醫生、精神科醫生、普通兒科醫生、特殊教育人員，要求按求助的重要性和有效性選擇首選對象。

1.3質量控制

參與調查的醫院指定專門負責人接受課題組統一培訓后，負責發放問卷及解答填寫問卷中的疑問，問卷填寫過程中有任何疑問均由指定負責人與中山市博愛醫院兒童心理?？漆t生聯系并解答。

1.4統計學方法

所有數據錄入Excel 2003后，使用SPSS 17.0進行分析。對一般情況做描述性分析，常見癥狀得分通過率、起病年齡及訓練方法的選擇都采用率表示。

2結果

2.1一般情況

中山市共27家醫院(三甲醫院3家、二甲醫院13家、一甲醫院5家、基層醫院6家)，兒科及兒?？漆t務人員共835人：醫生319人、護士516人。根據整群分層共抽取10家醫院，其中基層醫院3家、一甲醫院3家、二甲醫院3家、三甲醫院1家，共273名醫護人員參與本次調查，發放調查問卷273份?；厥諉柧碇谐Ｒ姲Y狀、病因學、轉診對象的有效問卷270份，治療學的有效問卷269份，起病年齡的有效問卷259份。

2.2參與調查人員

在參與調查人員中，醫生117位，護士155位，有1位未填寫醫護類型但是問卷填寫完整；參與調查人員來自于基層醫院45位，一甲醫院30位，二甲醫院84位，三甲醫院114位；初級職稱221人，中級職稱38人，高級職稱9人，有5位未填寫職稱但是問卷填寫完整；工作年限≤5年121人，6～10年63人，11～15年41人，16～20年28人，>20年20人；年齡≤30歲178人，31～40歲69人，41～50歲16人，50歲以上5人，有5位未填寫年齡但是問卷填寫完整。

2.3孤獨癥相關知識

起病年齡認為在0～3歲的醫護人員占45.2%，4～6歲的占42.9%，7～12歲的占9.7%，12歲以上的占2.3%；病因學里有270位答題，5個選項共被選擇了734次，其中24.2%的醫護人員認為與經?？措娨曈嘘P，61.3%的認為與家人沒時間管有關，46.5%的認為與遺傳有關，80.7%的認為不明確，60.2%的認為是腦功能發育異常。常見癥狀條目通過率見表1。治療方法中94.5%認為無特效藥，98.5%認為需要早發現早診斷早干預，訓練方法根據選擇的次數和排序進行分析，見表2。

表1常見癥狀通過率(%)

Table 1 Pass rate of common symptoms(%)

癥狀通過率癥狀通過率癥狀176.3癥狀976.3癥狀225.6癥狀1075.6癥狀331.9癥狀1154.1癥狀489.6癥狀1271.1癥狀555.2癥狀1380.4癥狀680.0癥狀1469.6癥狀778.8癥狀1591.9癥狀888.1癥狀1658.5

表2 醫護人員對訓練方法的認識(%)

2.4轉診情況

首選轉診醫生對象61.8%的醫護人員選兒童心理?？漆t生，4.2%選神經科醫生，4.5%選特殊教育人員，7.6%選精神科醫生，20.1%選普通兒科醫生，1.8%選康復科醫生。

3討論

基層和社區醫護人員提供基本的醫療保健服務，承載著疾病的健康指導、篩查和轉診工作， 3歲以前是兒童孤獨癥訓練的最佳時期，基層和社區兒童保健工作人員對本病的識別能力是盡早發現孤獨癥為前提，基層醫護人員的認識直接影響患兒的及時就診或轉診，進而影響孤獨癥的早期發現和干預[10-11]。轉診到相應的?？剖且幏对\斷兒童孤獨癥、為其治療和康復贏得時間的基礎，從而做到早發現、早診斷，及早開展干預訓練，建立有效的識別診治管理體系。本次研究調查覆蓋我市不同級別醫院涉及兒童保健和兒童常見病診療的醫護人員，樣本具有代表性。

3.1對起病年齡的認知

起病年齡的調查發現，醫護人員中認為在0～3歲起病的占45.2%，認為4歲以上起病的占54.8%(包括認為7歲以上起病的占12.0%)。兒童孤獨癥作為廣泛性發育障礙里最具代表性的一種，3歲前往往就已有典型的癥狀出現，提示醫護人員對該病的發病年齡認識不足，大多認為4歲以后才是起病年齡，容易錯過早期發現時間，不利于早期診斷和干預。

3.2 對病因認識具有相對的一致性

孤獨癥病因未明，是由多種因素導致的、具有生物學基礎的心理發育性障礙，是帶有遺傳易感性的個體在特定環境因素作用下發生的疾病[3]。病因學調查結果顯示，46.5%醫護人員認為孤獨癥與遺傳有關，80.7%認為不明確，60.2%認為是腦功能發育異常，24.2%認為與經?？措娨曈嘘P，61.3%認為與家人沒時間管有關，由此看來醫護人員對病因有一定的認識，能認識到是病因不明、與遺傳有一定關系的腦功能發育異常，而家庭精神養育環境、親子互動仍然是醫護群體中較為認可的致病因素。

3.3 對孤獨癥癥狀學的認知

得分顯示，癥狀2“多動”、癥狀3“話多不大會交談”通過率低、容易被誤解，其次是癥狀5和癥狀11、癥狀16。其余條目通過率均在70%以上，推測醫護人員對孤獨癥常見癥狀有較好認識。門診就診咨詢也見到許多家長認為孤獨癥“安靜不說話”，多動是容易被誤解和延誤就醫的癥狀之一；癥狀3為語用學的異常，孤獨癥患兒常常能出口成章，例如主試說出“床前”已能背出《靜夜思》，見人就不停地背誦詩詞劇情等，這些語用學異常的癥狀常常被誤解為“聰明”；癥狀5和11是刻板狹隘興趣的表現之一，常常被理解為“聰明奇怪”；癥狀16是正常兒童在陌生環境或對陌生人的反應，孤獨癥患兒建立的依戀關系不同，也常通過問題行為表現，對這些表現大家的認識尚且不足。語用學障礙的表現常常是3歲內孤獨癥譜系障礙患兒的主要表現，常常易被忽略[12]。今后需要加強對孤獨癥語用學障礙和刻板行為的臨床表現的認識。其它條目包含語言發育遲緩、社交發育障礙的常見癥狀，醫護人員對這些常見癥狀的認識更充分。

3.4基本能認識主流的康復訓練內容

應用行為分析療法、圖片詞匯交流系統、地板時光、人際關系干預訓練、感覺統合訓練、結構化訓練是目前主要的訓練方法，尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物，藥物治療為輔助性的對癥治療措施，語言訓練并非主流的訓練方法，更重要的是個體化訓練下隨著社交能力的改善語用學得以進步[1,13]。對各種目前常用的訓練方法做重要性的調查，目的是了解醫護人員對孤獨癥訓練重要性的認識和對各種方法的理解和心目中接納的程度。90%以上的醫護人員均能認識到孤獨癥無特效藥，需要早發現早診斷早干預；80%以上的人認為藥物治療、應用行為分析療法、圖片詞匯交流系統、地板時光、人際關系干預訓練、感覺統合訓練、結構化訓練、語言訓練都是有效的訓練方法，通過重要性排序顯示，應用行為分析療法是大家最接納的訓練方法，其次是圖片詞匯交流方法、人際關系干預訓練、感覺統合訓練、語言訓練、結構化訓練、藥物治療、地板時光，醫護人員已能認識到大部分主流的訓練方法，但對結構化訓練的重視相對低，對藥物治療的認識可能存在偏差。對訓練方法的認識理解有助于醫護人員對孤獨癥家庭更到位的解釋和心理支持[8]，醫護人員能在概念上對訓練方法有基本認識，今后尚需要進一步明確藥物治療的原則和目的，并增加各項訓練內容的知識介紹，以便于做好孤獨癥家庭的教育訓練指引和心理支持。

3.5 對合理轉診的認知分析

轉診醫生61.8%首選兒童心理?？漆t生，并占大多數，其次20.1%選普通兒科醫生，然后是選精神科醫生、神經科醫生、特殊教育人員、康復科醫生。我市兒童心理?？剖枪陋毎Y的主要診療康復機構，雖然大部分人員能意識到疑診患兒分流轉診到我市負責發育行為疾病診治的兒童心理?？漆t生，但是仍有轉診不明確，甚至轉診到特殊教育人員那去的情況，提示需要加強對相關科室醫護人員的宣傳合作，使轉診到兄弟科室的疑診患兒能進一步找到專科醫生得以早期診斷和干預。

綜上所述，我市醫護人員對孤獨癥的病因學、癥狀學、治療方法有基本認識，對起病年齡認識不足，大多數人員能及時轉診患兒到兒童心理專科診治，但是仍需要加強對語用學發育異常、刻板行為表現的認識，可增加訓練內容的感覺認識和藥物治療介紹，同時加強和相關兄弟科室的宣傳合作，以便于患兒能得到及時的診斷和干預，建立有效的早期發現和診斷干預體系。

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