陳奕寧
摘要:在我國,成年智障人士是一個特殊的弱勢群體,需要全社會的共同關(guān)注。本文通過對南京某成年智障人士托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的調(diào)查,深入了解了該群體的教育現(xiàn)狀、智障家庭和公益機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀及其所面臨的困難,提出了一些改善建議,呼吁社會和公眾的關(guān)注。
關(guān)鍵詞:成年智障人士;智障家庭;公益機(jī)構(gòu);教育現(xiàn)狀;改善建議
中圖分類號:G765文獻(xiàn)標(biāo)識碼:A 文章編號:1992-7711(2018)05-007-2
智障人士是指被評估出智力明顯低于普通人,生活上與同齡人相比在溝通、自我照顧、家居生活、社交、認(rèn)路、學(xué)習(xí)等方面發(fā)展遲緩的人。智障是無法用藥物治愈的,但智障人士可以通過專業(yè)的培訓(xùn)和康復(fù)訓(xùn)練發(fā)展其內(nèi)在的部分潛力,使其具有基本的生活能力。
一、研究背景
根據(jù)第六次全國普查及第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查,2010年末我國智障殘疾有568萬人,其中有一半是成年智障人士。我國特殊教育起步較晚,從20世紀(jì)80年代才開始逐步實施智障兒童的九年義務(wù)教育,因此步入成年的智障人士成為了一個特殊的弱勢群體。公辦的特教學(xué)校不接收,私立的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)收費很高,智障家庭面臨著家長日漸衰老,而孩子卻無法獨立生活的現(xiàn)狀。
筆者作為志愿者長期在為成年智障人士提供教育和訓(xùn)練的公益機(jī)構(gòu)服務(wù)(以下簡稱方舟)。方舟是南京市規(guī)模最大的一家為成年智障人士提供教育訓(xùn)練的公益機(jī)構(gòu),有三個訓(xùn)練中心和兩個庇護(hù)性工廠(肥皂廠、蠟燭廠),學(xué)員分日托班和全托班,共有127個學(xué)員,年齡覆蓋范圍從18歲到55歲,認(rèn)知年齡1~7歲,智障程度中和重度的學(xué)員占比84%。機(jī)構(gòu)自2005年成立至今已運營了十幾年,因此了解該機(jī)構(gòu)學(xué)員的家庭和教育狀況對改善成年智障人士的生活、發(fā)展相關(guān)公益組織都非常有參考價值。筆者與方舟的負(fù)責(zé)人、一線老師進(jìn)行了多次訪談,向20位家長發(fā)放了調(diào)查問卷,深入調(diào)查了這個特殊群體的家庭和公益機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀及所面臨的困難。
二、成年智障人士的教育現(xiàn)狀
公辦的特教學(xué)校少,接收學(xué)生數(shù)量有限,入學(xué)要求是學(xué)生智障程度輕且能自理。對于絕大部分智障孩子只能由他們的家庭負(fù)擔(dān)其生活和教育。智障孩子因認(rèn)知能力差而容易走失,父母在外出工作時都會把孩子鎖在家里,這種措施限制了孩子接受教育的機(jī)會,甚至對心理造成了不可逆的損害,對孩子成年后的生活造成了負(fù)面影響。成年智障學(xué)員在進(jìn)入方舟前90%的學(xué)員沒有接受過任何專業(yè)性培訓(xùn),僅有的生活常識來自父母日常的照顧,生活能完全自理的只有三分之一,多數(shù)人只能說幾個字,更有甚者不會自己吃飯,大小便不能自理,相互間會動手推搡、吐口水。
公益機(jī)構(gòu)為每位學(xué)員建立了檔案,針對學(xué)員的智障程度和行為特點從四個方面進(jìn)行專業(yè)訓(xùn)練:康復(fù)訓(xùn)練、生活技能訓(xùn)練、文體訓(xùn)練和職業(yè)技能訓(xùn)練,每月對其進(jìn)展情況進(jìn)行評估。成年智障人士的教育方法與兒童略有不同,更注重社交性的能力訓(xùn)練,讓學(xué)員學(xué)會與他人相處,融入到集體和社會中。而老師對他們?nèi)粘I钇鹁拥恼疹櫴秦灤┰谡麄€生活訓(xùn)練中的。成年智障人士的訓(xùn)練比兒童困難很多,由于錯過了最佳的兒童啟蒙期教育,他們的可塑性和接受能力都很低,經(jīng)常一件事老師要反反復(fù)復(fù)教上幾個月,有的學(xué)員甚至要教上幾年。盡管教學(xué)進(jìn)度緩慢,但專業(yè)的訓(xùn)練還是激發(fā)了他們的康復(fù)潛力,學(xué)員各方面情況都會有所改善。智障程度輕的學(xué)員能夠到庇護(hù)工場工作,智障程度重的學(xué)員語言能力也有很大提高,從只能說幾個字到可以流暢地表達(dá)自己的需求。所有學(xué)員的生活自理能力都有大幅提高,目前方舟學(xué)員生活能完全自理的已經(jīng)達(dá)到了80%以上。
三、智障家庭的現(xiàn)狀
智障家庭一般會有矛盾的心理狀態(tài)。一方面父母對孩子有歉疚感,認(rèn)為沒有把一個身體正常的孩子帶到這個世界是他們的責(zé)任,因此會對孩子更加溺愛,孩子的生活起居均由他們代勞,造成這些智障孩子在成長過程中很少能接受到生活能力的訓(xùn)練。另一方面由于社會上對智障人士的歧視和偏見,他們羞于把孩子帶出去見人,感覺“家丑不可外揚”,造成其長期不能與社會接觸,喪失了學(xué)習(xí)的機(jī)會;甚至有家長因此而放棄了孩子。
目前我國對智障殘疾人的政策尚待提高,社會服務(wù)能力有限,所以智障家庭獲得的幫助非常少,智障人士的父母除日常工作外,又要承擔(dān)對孩子的悉心照顧,所花費的精力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過正常孩子的父母,長此以往他們的感受是身心俱疲,根本再無精力對其進(jìn)行訓(xùn)練。當(dāng)?shù)弥心硞€公益機(jī)構(gòu)能夠照顧和教育孩子時,他們會把教育責(zé)任轉(zhuǎn)移到機(jī)構(gòu)和老師的身上,從而減輕自己的負(fù)擔(dān)。從調(diào)查中發(fā)現(xiàn)主動配合老師在家里對孩子進(jìn)行繼續(xù)教育的家長并不多。
隨著生活條件的改善,成年智障人士的壽命延長,而他們的父母卻日漸衰老。智障家庭最大的擔(dān)憂是孩子今后的生活,希望即使在沒有親人照顧的情況下,孩子也能夠在福利機(jī)構(gòu)正常生活。他們最大的愿望是孩子能通過教育訓(xùn)練獲得基本的生存能力。
四、公益機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀
方舟是在南京市建鄴區(qū)政府和殘聯(lián)的支持下創(chuàng)辦的非營利性機(jī)構(gòu),區(qū)政府提供了場地,并且不收取場地租金。方舟的資金來源主要依靠慈善組織的捐助、政府部門的扶助、家長繳納的基本生活費、庇護(hù)工場的銷售收入和社會的零星眾籌款。盡管區(qū)政府不收取場地租金,但機(jī)構(gòu)要面對人員工資、日常生活開銷、教學(xué)活動經(jīng)費、教師培養(yǎng)、硬件設(shè)備改善等問題,資金方面一直緊張。公益機(jī)構(gòu)工作人員的工資普遍偏低,一線教師的收入不到公辦特教學(xué)校老師的二分之一。一線老師既要教學(xué)還要負(fù)責(zé)學(xué)員的日常生活護(hù)理,工作量已超負(fù)荷,付出和收入的不均衡導(dǎo)致老師離職,且又無人應(yīng)聘。老師和學(xué)生的比例超過了1∶9的狀態(tài),方舟的接納能力也達(dá)到了極限,一年前已宣布拒收學(xué)員,但有些智障人士還是通過非正常渠道進(jìn)來。運營資金緊張、教師崗位緊缺,場地床位有限,智障人士卻越來越多,公益機(jī)構(gòu)不堪重負(fù)。
隨著社會的發(fā)展、民眾公益意識的提高,越來越多的人投身公益活動中。來自南京市義工聯(lián)的志愿者和義工每周二下午都會到方舟服務(wù),從2006年至今已經(jīng)堅持了十二年。另外,社會愛心團(tuán)體、企業(yè)社會實踐團(tuán)隊、大學(xué)生和中學(xué)生志愿者加入到服務(wù)的群體中。志愿者和義工的參與在一定程度上緩解了公益機(jī)構(gòu)教師短缺的現(xiàn)狀。
五、改善建議
1.政府應(yīng)加大宣傳力度,呼吁消除歧視
在我國智障殘疾人是一個龐大的群體,政府和社會應(yīng)給予更多的關(guān)注。要從源頭避免智障的發(fā)生做好預(yù)防工作,加強(qiáng)宣傳教育避免近親結(jié)婚,加強(qiáng)婚檢和孕期的管理;鼓勵醫(yī)科大學(xué)增加此類學(xué)科的建設(shè);鼓勵媒體宣傳報道智障殘疾人的各項政策,呼吁公眾的關(guān)注,消除對智障人士的歧視。
2.政府應(yīng)鼓勵發(fā)展公益機(jī)構(gòu)和托管機(jī)構(gòu)
鼓勵社區(qū)與公益組織合作建立社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu),在政策上給予扶助,利用社會資源幫助智障家庭,讓更多的智障孩子走出家門融入社會。鼓勵發(fā)展托管機(jī)構(gòu),托管機(jī)構(gòu)可以減輕智障家庭的負(fù)擔(dān),使他們能從繁忙的日常護(hù)理中解脫出來親自訓(xùn)練孩子,挖掘孩子的潛力。
3.重視智障兒童的啟蒙期教育,鼓勵家長的積極參與家庭教育是孩子的啟蒙教育,對孩子的成長起著至關(guān)重要的作用
越早接受康復(fù)訓(xùn)練對智障人士的生活能力改善效果越好,因此智障家庭從小對孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練非常重要。社區(qū)可以聯(lián)合特教學(xué)校或公益機(jī)構(gòu)組織專業(yè)培訓(xùn),對智障家庭給予適當(dāng)輔導(dǎo),一方面從康復(fù)訓(xùn)練方法上進(jìn)行指導(dǎo),另一方面在心理上給予疏導(dǎo),改變家長觀念,鼓勵他們把孩子“帶出去”,讓他們?nèi)谌肷鐣_@樣才能提高成年智障人群的生活自理能力和生存能力。
4.改善公益機(jī)構(gòu)的教師待遇,鼓勵更多專業(yè)人才投身特教
公益機(jī)構(gòu)的老師雖然與公辦學(xué)校的老師承擔(dān)的工作差不多,但產(chǎn)出比相差太大,無人應(yīng)聘的局面讓公益機(jī)構(gòu)的教育舉步維艱。改變公益機(jī)構(gòu)的尷尬局面,需要重視在機(jī)構(gòu)服務(wù)的特教老師的社會福利待遇,從社會保障制度上為他們提供一定的社會保障和福利,這樣才能鼓勵更多的專業(yè)教師投身到特教工作。
5.公益機(jī)構(gòu)應(yīng)加大宣傳力度,擴(kuò)大知名度
政府支持和社會力量是公益機(jī)構(gòu)生存的主要依靠。公益機(jī)構(gòu)應(yīng)加大對公益事業(yè)的宣傳力度,通過組織各種活動擴(kuò)大知名度,在社會上創(chuàng)造一定的影響力,這樣才能吸引政府和社會民眾的關(guān)注,獲得政策上的支持,擴(kuò)大籌款的途徑。政府和社會也可以通過支持公益機(jī)構(gòu)辦廠,給予資金,政策支持使公益機(jī)構(gòu)獲得更大的發(fā)展。同時公益機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)內(nèi)部管理,對籌措的資金進(jìn)行合理配置。
6.重視志愿者隊伍的建設(shè)
志愿者和義工彌補(bǔ)了公益機(jī)構(gòu)人員短缺的現(xiàn)狀,可以增加公益機(jī)構(gòu)的服務(wù)上限。公益機(jī)構(gòu)應(yīng)該加強(qiáng)和義工聯(lián)的合作,重視對志愿者隊伍的培養(yǎng),定期提供專業(yè)的指導(dǎo),使志愿者和義工在對智障人士服務(wù)中更加專業(yè)和有效。
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