多發(fā)性骨髓瘤患者家庭功能與生活質量的相關性

陳曉歡

（北京積水潭醫(yī)院，北京，110114）

多發(fā)性骨髓瘤（multiple myeloma，MM）是腫瘤性漿細胞惡性增生所致，導致溶骨性損害、骨痛、病理性骨折、高鈣血癥、貧血、感染和腎功能損害。我國MM發(fā)病率約為1／10萬，低于西方發(fā)達國家（約 4／10 萬），近年來有逐步增加的趨勢［1］。 MM 患者目前尚無法治愈，依靠大量新型藥物不斷延長生存期，所以提高患者的生存質量尤為重要。研究表明［2－8］，家庭結構和家庭功能與個人的健康狀況、疾病的發(fā)生及預后均有緊密聯(lián)系。家庭功能良好可以增強癌癥患者自尊和被愛的感覺，常采取積極應對方式，有助于其維持最佳心理和健康狀況，提高生活質量，反之亦然［9－10］。目前有關家庭功能的研究對象主要為精神疾病患者［11－13］，MM患者家庭功能與生活質量之間的相關性研究較少，而探討兩者相關性對MM患者生活質量有指導意義。本研究2017年3月－4月調查MM患者家庭功能和生活質量情況，并分析其相關性，為提高患者生活質量提供理論依據，現(xiàn)將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取方便取樣法選取2017年3月－4月在本院住院治療的92例MM患者為研究對象。男47例，女 45 例，年齡 27～78 歲，平均（56.74 ±9.07）歲。婚姻狀況：已婚86例，未婚1例，離異或喪偶5例。家庭人均月收入：＜1000元25例，1000～2999元42例，3000～4999元20例，≥5000元5例。疼痛類型：持續(xù)疼痛22例，活動疼痛50例，無痛20例。疾病狀態(tài)：新發(fā)55例，復發(fā)37例。化療周期：1～2周 17例，3～5周 26例，6周以上 49例。診斷分期：I期11例，II期26例，III期55例。納入標準：患者知曉本身所患疾病；年齡在18歲以上；無認知及精神障礙，有一定閱讀能力；自愿簽訂知情同意書，同意參加本次調查。

1.2 方法

采用問卷調查法，問卷內容自行設計，包括3個部分。①一般資料調查問卷調查患者社會人口學資料（年齡、性別、文化程度、人均月收入、醫(yī)療保險等）。疾病相關資料（疼痛類型、疾病狀態(tài)、化療周期等）。②家庭親密度和適應性量表中文版（family adaptability and cohesion scale，F(xiàn)AcEsⅡ 一CV）［14］是一種常用的家庭功能評估工具，由OISON等學者于1982年編制，是以適應性和親密度兩方面來評價家庭功能的自評性量表。FAcEsⅡ一CV包括2個分量表，共30個條目，其中親密度16個條目，適應性14個條目，每個條目選項按5等級計分，不是—1分，偶爾—2分，有時—3分，經常—4分，總是—5分，家庭親密度總分16～90分，家庭適應性總分14～70分。該量表的中文版由費立鵬等翻譯并修訂，中文版量表具有較好的重測信度和內部一致性信度［14］。③世界衛(wèi)生組織生活質量測定量表簡表 （WHO quality of life scale，WHOQULBREF）由世界衛(wèi)生組織研制，中文版由中山醫(yī)科大學方積乾教授等制訂，用于測量個體與健康有關的生存質量［15］。該量表在不同文化背景下測定的結果有可比性，是國際上廣泛應用的生存質量普適性量表。該量表測定的是個體最近2周的生活質量，由26個條目和3個附加問題組成，包括4個領域和2個獨立分析條目。每個條目采用5級評分，每個領域的得分為所含條目的平均分再乘以4，各領域的得分4～20分。將4個領域的得分相加為總分，總分0～100分。得分越高，表示生活質量越好。

1.3 調查方法

問卷的調查由研究者本人完成。在患者入院后進行問卷調查。調查前使用統(tǒng)一的指導語，取得患者知情同意后，由患者自行填寫問卷。共發(fā)放問卷92份，收回有效問卷92份，有效回收率為100.00%。

1.4 統(tǒng)計學方法

數(shù)據采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進行錄入和分析。 計量資料采用均數(shù)±標準差（±s）描述，比較采用單樣本t檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 MM患者的家庭功能得分及其與國內常模比較

MM患者的家庭功能得分及其與國內常模比較見表1。由表1可見，MM患者的家庭親密度得分（62.58 ±10.53）分，與國內常模［14］比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；MM患者的家庭適應性得分（45.59 ±10.46）分，低于國內常模［14］，比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。

表1 MM患者的家庭功能得分及其與國內常模比較 （分，±s）

表1 MM患者的家庭功能得分及其與國內常模比較 （分，±s）

注：國內常模是指來自無精神疾病或嚴重軀體疾病患者家庭的參試者

組別本組患者國內常模n 92 122 t P家庭親密度62.51±10.52 63.90±8.00－1.19 0.23家庭適應性45.51±10.46 50.90±6.20－4.88＜0.001

2.2 MM患者的生活質量得分

MM患者生活質量總分為（45.78±10.11）分。

2.3 MM患者的家庭功能和生活質量的相關性分析

MM患者的家庭功能和生活質量的相關性分析見表2。由表2可見，MM患者的家庭親密度得分、家庭適應性得分與生活質量得分呈正相關（均P＜0.001）。

表2 MM患者的家庭功能和生活質量的相關性分析 （r）

3 討論

3.1 MM患者的家庭功能處于較低水平

Olson 家庭功能（3-D）線性模型理論認為［16］，在親密度和適應性上得分高的家庭的功能是良好的。研究顯示［17］，癌癥晚期患者家庭功能均出現(xiàn)輕到重度障礙。本研究MM患者的家庭功能的家庭適應性較國內常模［14］處于低水平，說明MM患者與正常家庭適應性相比下降明顯，提示多發(fā)性骨髓瘤患者家庭不能對疾病給家庭帶來的改變做出適當調整并適應目前的生活，與趙楠等［6］研究結果一致。可能由于疾病早期診斷困難，就診患者中絕大多數(shù)癥狀較重，且疾病無法治愈，只能經過多次化療延長生存期，醫(yī)療花費較多，并需要專職人員照顧，同時家庭喪失一定的勞動力，存在家庭角色轉換問題，使家庭生活模式發(fā)生巨大改變，家庭成員無法適應這樣的應激。但本研究家庭親密度與正常家庭差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。分析其原因可能是多發(fā)性骨髓瘤給家庭帶來巨大的心理和經濟壓力，并沒有影響家庭成員的感情和依賴。護理人員需有針對做好健康宣教，幫助家庭成員消除顧慮，減輕焦慮情緒，共同積極面對疾病給家庭帶來的改變。通過護理干預提高家庭成員的關愛意識，改變溝通方式，提高親密度，以提高家庭功能水平。

3.2 MM患者的生活質量處于較低水平

MM患者生活質量總分（45.78±10.11）分，低于正常人（P＜0.05），且低于其他腫瘤患者［18-19］。MM疾病臨床癥狀較多，主要表現(xiàn)為貧血、骨痛、病理性骨折等，嚴重的軀體功能障礙影響患者的睡眠、食欲、日常生活活動及社交等，且使患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理障礙。此外，由于多發(fā)性骨髓瘤患者病程長，為延長生存期需要反復住院治療及定期門診復查，檢查費用高，化療藥物昂貴，患者經濟負擔大，嚴重影響患者的生活質量。

3.3 MM患者家庭功能與生活質量的相關性分析

MM患者的家庭親密度得分、家庭適應性得分與生活質量得分呈正相關（均P＜0.05）。家庭親密度、適應性提高，家庭功能發(fā)揮得更好，患者整體生活質量會提高［20］。在對疾病進行臨床治療的同時，護理工作需重視家庭功能的維持和提高。加強親屬干預，強調家庭成員對患者的照顧和必要的精神支持，以促進疾病康復，提高生活質量［21］。同理，MM患者生活質量的提高也提高了家庭功能，促進家庭親密度和適應性的增加。護理人員應積極給患者家庭提供解決問題的途徑，幫助家庭成員進行角色轉換，促進家庭成員之間的感情聯(lián)系。

4 結論

綜上所述，MM患者由于疾病癥狀重，醫(yī)療費用高，家庭模式改變等，造成生活質量和家庭功能處于較低水平。MM患者家庭親密度和適應性提高，患者整體生活質量提高。護理人員應積極給患者家庭提供解決問題的途徑，以積極的方式正面疾病，促進家庭成員之間的感情聯(lián)系，提高患者生活質量。

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