尿路造口出院患者延續護理需求的調查研究

惠艷紅，趙曉敏

膀胱癌是泌尿外科常見的惡性腫瘤，死亡率及發病率位于泌尿外科腫瘤第一位［1］。肌層浸潤性膀胱癌治療的首選方法是全膀胱切除尿流改道+腹壁造口術即尿路造口術［2］。手術涉及尿流改道、尿路重建、腹壁造口、終身佩戴集尿袋，給患者造成了巨大的影響，嚴重影響其生活質量［3-9］。延續護理是指專業的醫務人員為出院患者提供具有轉移、延伸性質的專業化護理，可促進患者康復及有效預防或者減輕患者身體狀況的惡化。然而，現階段我國的延續護理服務發展仍不完善，開展的時間、周期、內容、方法、流程都無統一標準、不夠系統規范，各地實施具體情況差異很大［10］。因此，迫切需要根據患者的實際需求來開展針對性的延續護理服務。該研究采用質性研究的方法對尿路造口出院患者進行面對面的訪談，了解其延續護理需求，從而為護理人員實施有針對性的護理干預提供理論基礎。

1 資料與方法

1.1 研究對象 （1）納入標準：①臨床病理學診斷為原發性膀胱癌；②行根治性膀胱全切＋尿流改道腹壁造口術者；③患者在生活上能夠自理或者部分自理；④小學及以上受教育程度；⑤能夠正常交流、溝通；⑥經患者本人同意，愿意參加該項目研究，并在知情同意書上簽字。排除標準：①不愿參加本研究的患者；②存在精神病、意識障礙和溝通障礙；③患有其他重大疾病、不能生活自理的患者。采用目的抽樣法選取2017年6月—12月山東省內6家三級甲等醫院行根治性膀胱全切＋尿流改道腹壁造口術后的出院患者作為研究對象，共訪談12名患者，受訪者一般資料見表1。

1.2 研究方法 采取質性研究的現象學研究方式，采用半結構式、面對面的訪談方式并利用錄音筆采集相關資料。圍繞尿路造口和延續性護理進行文獻查閱并咨詢2名造口治療師，擬定半結構式訪談提綱。訪談提綱見表2。

1.2.1 資料收集 訪談前，研究人員向受訪人員介紹本研究的方法、目的、意義，并讓受訪人員簽署知情同意書，同時承諾在分析研究結果以及相關論文的撰寫中都采取匿名以及編碼的方式。訪談時間定于上午9～10點或者下午3～4點，以便不影響患者的正常就餐與休息等時間，每次訪談時間40～60 min。地點選擇受訪者家中或受訪者小區附近公園，以交談方便、不受干擾為原則。訪談時，注意傾聽，研究人員不對受訪人員實施任何干預或者誘導，只做適時的追問，澄清一些不明確的回答，并仔細觀察受訪人員的表情及情感變化。訪談內容采用筆錄和錄音筆全程錄音兩種方式，盡量保證訪談資料的真實程度。此外，還應記錄受訪人員訪談過程中的肢體行為以及所提供的基本信息。該研究訪談到12例患者時，所描述的信息反復出現，樣本量到達飽和［11］。

表1 訪談對象人口學資料

表2 訪談提綱

1.2.2 資料分析 資料分析主要是采用Colaizzi［12］有關現象學資料的七步分析方法。在訪談結束24小時以內完成文字及錄音資料的轉錄與整理，整理成完整文字資料后，再反饋給相應受訪者處進行核對、修改后簽字。將整理好的資料進行編碼，反復閱讀，提取有重要意義的陳述，并進行歸納綜合，進而提煉出主題。

2 結果

通過對12例尿路造口出院患者的訪談資料進行逐級編碼歸類，共提取6個主題。

2.1 造口護理技巧需求 受訪者在家中缺乏專業支持，希望出院后得到醫務人員持續的健康指導，主要表現在護理造口技術上，包括更換造口袋的程序及注意事項、造口輔助用品的種類及使用、測量造口大小的方法、造口袋購買途徑和造口更換頻率等。P8：造口袋我自己能換，但總是笨手笨腳的，經常弄臟衣服，家里時常有異味。你能再教我嗎？（尷尬樣）。P4：買了保護膜，一片一片的，不知道是怎么用，也買了護膚粉，不敢用，怕造口底盤粘不上，就沒用；P1：我自作聰明，把醫院發給我的底盤全部剪好，想用的時候方便些，哪里知道后來造口變小了，就出現了皮炎，真是又痛又癢，底盤還貼不住，后半夜掉下來，弄得床單被子都濕了，不知怎么辦才好，要是有個人能隨時問問就好了。P6：我很想知道各種護理用品的應用技巧，如在更換造口袋的過程中需要注意什么、如何處理造口袋過敏、如何選擇造口袋、如何購買和儲存造口袋等。

2.2 癥狀管理與識別需求 造口者缺乏造口相關知識以及癥狀管理能力，以致未能及時或正確地處理，導致并發癥進一步加重。主要表現在正常造口的識別、并發癥的觀察與處理、造口周圍皮膚并發癥的觀察與處理。P5：非常想知道造口正常顏色的判斷、造口袋滲漏及更換時機、造口及周圍并發癥的預防和處理，有時候看到腹壁上突出一個紅色的東西，看到尿液流出來都不知所措。P10：我年紀大了，每次都是孩子幫我換袋子，也不懂什么是并發癥，上次因為支架梗阻，自己沒在意，引起感染性休克就住院了。P7：我覺得口子上（造口）顏色有點深，我也不痛，沒想到這么嚴重（造口壞死）。

2.3 日常生活健康指導需求 受訪者強調了尿路造口對日常生活活動有不同程度的影響，包括飲食、運動、著裝、沐浴、睡眠、旅行和性生活，需要護士提供相關知識，維持健康。P10：平時在家會多喝水，不過出去時就喝得少，怕喝得多，尿液多，異味大。P3：由于造口袋的存在，不敢彎腰、久坐，也干不了重活，做不了飯了。（造口袋）不敢壓，不能碰，晚上睡覺也不太敢翻身，摸摸（嘆氣）。P6：在家穿什么倒都行，帶著這個造口袋，肚子上看起來鼓個大包，衣服得穿又大又肥的，冬天還好，穿得多，看不太出來，夏天可真是遭罪呀。P8：總覺得洗完澡底板就不結實了，始終不敢洗澡。P2：很喜歡旅游，以前每年兩到三次是必需的，手術后那些旅游的伙伴們勸受訪者在家多休息。使之苦惱。P5：夫妻生活肯定不如以前那么好。

2.4 情感支持、心理疏導需求 尿路造口改變了患者原有的排尿方式，造口前后形象改變、經濟壓力、社交減少等多因素影響，受訪者表現出抑郁、悲觀、焦慮、孤獨、自責、心理狀況不佳。需要護士理解心理感受，管理負面情緒。P4:這樣的日子我過夠了，每天看到造口都像是做夢一樣，我才48歲，以后的人生就這么完了。P5：以前我很愛面子、是個要強的人，感覺自己處處都要比別人強?，F在可好了，肚子上有個洞，外面掛個袋子，別說跟別人比，就是像個正常人都難，感覺未來非常迷茫，對以后的生活也沒了信心。P11：我和老婆已經快1年沒有過夫妻生活了，我怕她聞到造口周圍的異味嫌棄我。P3：不知道把膀胱全部切除了以后，這個病能不能好啊，受了這么大的罪，萬一好不了，不是等于白費嘛。P8：現在老婆的壓力太大了，這才6個月她瘦了快30斤，也不像以前愛打扮了，為了照顧我人也好像比以前老了許多（眼眶泛紅，眼睛濕潤）。

2.5 便捷服務渠道需求 大多數患者獲取造口知識的方式單一，期望從醫生或護士等專業人員處獲取造口相關知識。主要方式包括舉辦健康宣教活動、發放健康手冊、電話咨詢、信息化咨詢指導、舉辦造口聯誼會、社區資源利用的需求。P4：前兩天看見醫院的醫生護士來社區為糖尿病患者義診，我覺得挺好的，什么時候也舉辦個造口的這種活動，一來多給我們講講造口的知識，二來也做做其他人的工作，讓他們理解支持我們。P11：現在網絡這么發達，我希望醫護人員能利用好網絡，為我們提供一些便捷的服務，比如說微信，上次我的造口就出問題了，跑到醫院又掛號，又排隊的折騰了大半天，結果護士三言兩語就解決問題了，如果能利用好微信，發個視頻給他們，問題就解決了，也省了我們好多麻煩。P5：手術完就向大夫打聽有沒有跟我一樣的造口患者的交流活動，后來也沒打聽到。P9：如果在社區能看（處理造口并發癥）就好了，到大醫院來很麻煩，又要預約，又要排隊，還要家人陪著。P2：要是國家能把造口袋子納入醫保報銷的比例中去就好了，我們就用得起好袋子了，那真是為我們這些造口病人造福了。

2.6 社會支持需求 造口術后，由于造口改變自身形象及24 h排尿和小便氣味限制患者社交活動，患者與社會接觸明顯減少，業余娛樂亦減少，甚至排斥與人交往。造口患者希望得到家庭成員支持照顧、有困難時向親人、朋友求援、鄰居或同事關心，需要護士幫助回歸社會，能正常參加社交娛樂和工作，保證生命質量。P11：現在朋友找我吃飯，我都不敢去，要是袋子漏了，多么尷尬。P2：以前喜歡跳舞，得了這個病，幾乎不出門，也不跳舞了，實在想跳就在家里客廳跳。P12：我住在農村，在當地得了這種病，在肚皮上挖個窟窿，挺丟人的，我一天都不愿意出門，整天待在家里，怕別人知道。P1：唉！努力了這幾年，剛升上了經理，就發現這病了，就干脆辭了經理職位，心里不甘心，但也沒辦法，我跟領導說去后勤，也不知道會給我安排什么工作，更不知道自己能不能回到工作崗位。

3 討論

3.1 提高專業化的健康指導 尿路造口患者的護理專業性較強，而患者由于身體、心理障礙等原因，不愿主動學習護理造口相關技術，出院后不能獨立更換造口袋［13］。因此醫務人員應加強專業化的健康指導，指導患者及家屬獨立完成造口袋的更換，并根據患者的需要，講解更換造口袋的注意事項以及造口輔助用品的購買途徑、種類及使用情況等。

3.2 指導患者掌握造口的觀察與護理 尿路造口患者終身佩戴集尿袋，因此造口的觀察與護理決定著患者今后的生活質量［7］。長期的尿液刺激以及護理技巧不當都可能引發并發癥，給患者的生活造成影響。醫務人員應首先教會患者對造口的觀察，造口黏膜是否紅潤、有無出血、造口有無狹窄、回縮、脫垂、造口周圍皮膚有無并發癥等，并指導患者并發癥的處理方法。

3.3 做好日常生活健康指導 隨著科學技術的發展，膀胱癌治療方式也在不斷改進，患者的生存時間得到延長，但患者的生活質量仍有待改善［14］。應根據患者的實際需求采取“一對一”的形式制定全面的、個性化的健康教育，包括飲食、運動、著裝、沐浴、社交和旅行、性生活等各個方面。

3.4 給予情感支持和心理疏導 研究表明尿路造口患者容易產生焦慮、恐懼、悲觀、自尊低下等心理反應［15］。因此護理人員應注重患者的心理康復，針對患者存在的心理問題提供個性化的護理措施，糾正患者錯誤的、消極的認知，教會患者自我放松的方法，正確認識自身狀態，學會欣賞自己。

3.5 提供便捷的服務渠道 尿路造口患者從醫院回歸到家庭的過程中，往往會出現脫節。研究表明［16］，對尿路造口患者實施延續護理可提高患者及家屬的自我護理能力，減少造口并發癥的發生，提高患者的生活質量?；颊叱鲈呵鞍l放尿路造口自我管理手冊，供患者和家屬學習造口相關知識和記錄患者的健康情況，有利于醫務人員在隨訪過程中掌握患者的健康狀態。出院后定期電話隨訪，制定電話隨訪提綱，并根據患者的情況制定針對性的護理措施。利用網絡進行信息化咨詢指導，發送造口相關知識。根據電話和網絡隨訪情況，進行家庭訪視，以及時解決患者的健康問題，促進護患關系，提高護理服務質量。組織舉辦健康宣教活動和患者聯誼會。

3.6 增加社會支持 尿路造口術后的患者因排泄物為液體，在護理技巧方面要求更高［17］。日常生活中，尿路造口術后的患者容易發生漏尿，漏出的尿液沾濕衣褲，在外觀和氣味上給人造成不良情緒，形成尷尬局面，使得尿路造口術后患者社交信心下降［4］。因此，應增強社會支持干預，鼓勵參加人際交往，減少自我封閉。組織家庭聚會，促進患者及家屬間的溝通，鼓勵互相表達情感，增進彼此的感情。對患者進行心理干預、自信訓練、情緒調節等訓練，增強患者的自我效能，促進社會交往。