居家寧養(yǎng)癌癥患者與家屬同步健康教育的照護效果研究*

□ 趙紅建 ZHAO Hong-jian 俎德玲 ZU De-ling*

晚期腫瘤患者身心遭受著巨大的痛苦，患者家屬也承受著沉重的心理壓力，減輕腫瘤患者身心痛苦和患者家屬的心理壓力，努力提高患者及家屬的生活質量是居家寧養(yǎng)照護的重要工作內容。本研究以浙江省衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院2018 年1 月至2018年12 月收治的73 例晚期癌癥患者為研究對象，在居家寧養(yǎng)服務過程中，對這些患者和家屬同步開展健康教育，分析臨床相關資料，了解患者生活質量的變化規(guī)律，探討對晚期癌癥患者及家屬同步實施健康教育的應用價值與臨床意義。

資料與方法

1.研究對象。選擇2018 年1 月至2018 年12 月浙江省衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院符合貧困條件收住家庭病床且確診為晚期癌癥的73 例患者為研究對象；預計患者生存時間在1個月以上；意識清晰無精神疾病和認知障礙；知情同意且自愿參與調查。家屬入選標準：(1)成年人，文化程度小學及以上；(2)意識清晰無精神疾病和認知障礙，語言溝通無障礙；(3)與患者共同生活的家屬；(4)自愿配合調查。排除標準：存在認知障礙、意識模糊、精神疾病，不愿意參加本項調查研究者。

2.方法

2.1 寧養(yǎng)照護干預服務內容。寧養(yǎng)照護團隊的成員由醫(yī)師、護士、心理咨詢師、物理治療師、營養(yǎng)師、志愿者組成，李嘉誠基金會全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃項目基金提供經(jīng)費支持，為符合貧困收住條件且寧養(yǎng)院收住家庭病床的貧困晚期癌癥患者及家屬提供居家寧養(yǎng)照護服務[2]，提供臨終關懷和多方位的照護[3]。

2.2患者寧養(yǎng)照護干預方法。寧養(yǎng)善終服務的主要照護措施：(1)為患者提供鎮(zhèn)痛治療；(2)護理照顧；(3)心理疏導、哀傷輔導及靈性關懷等；(4)控制癥狀，按照癌癥三階梯止痛指導原則，給予患者止痛治療，減少患者的痛苦，增加患者的舒適，提高患者的生活質量；(5)向患者及家屬傳授疾病相關知識；(6)提供飲食及營養(yǎng)照護指導[4]；(7)觀察藥物不良反應。

2.3 同期健康教育方法。(1)一對一式與患者家屬溝通，了解家屬及患者對癌癥的心理需求，介紹疾病發(fā)生原因、病情發(fā)展、治療措施和影響疾病預后的因素，治療過程中的不良反應，掌握患者病情。(2)個體化指導日常生活照護的技能，提高家屬配合治療等方面的照護技術，指導家屬飲食照護，鼓勵患者自主進食。(3)傳授分散患者對疼痛注意力的技巧[4]。(4)鼓勵親友探視患者，讓患者感受到親人的關愛，獲得社會支持。(5)傳授家屬與患者溝通的知識與技巧，溝通的有效方式，溝通中的注意事項[1]，學會傾聽。(6)指導家屬對患者予以心理支持，建造溫馨的環(huán)境，陪伴患者，讓患者表達真實情感，協(xié)助患者處理未了事務，完成最后心愿，引導患者肯定自己生命的價值，客觀地對待死亡[3]。(7)對患者家屬予以哀傷輔導，敢于面對病患死亡。

3.觀察指標及劃分標準

3.1 生活質量評價方法。接受居家寧養(yǎng)干預及患者家屬同期健康教育前和接受居家寧養(yǎng)干預及患者家屬同期健康教育1 個月后，采用孫燕院士等提出的腫瘤患者生活質量評分量表[5]，進行評價。生活質量(quality of life，QOL)量表包括食欲、精神狀態(tài)、睡眠、疲乏、疼痛、家庭的理解與配合、同事的理解與配合、自身對疾病的認識、對治療的態(tài)度、日常生活、治療的副作用、面部表情12 個條目，每項計1 ～5 分，滿分為60 分。生活質量分級標準：＜20 分為極差；21 ～30 分為差；31 ～40 分為一般；41 ～50 分為較好；51 ～60 分為良好。

3.2 滿意度評價方法。采用寧養(yǎng)院服務質量電話調查表，了解患者及家庭基本情況，詢問服務情況，內容包括：(1)提供藥物和服務是否免費；(2)是否進行家訪服務；(3)登記多長時間后進行首次家訪；(4)是否送麻醉藥到家；(5)(如已死亡)是否退藥；(6)是否電話詢診；(7)接受服務期間是否住院；(8)住院(若有)期間是否領藥；(9)服藥后，患者的疼痛減輕程度；(10)提供護理指導情況；(11)提供病情告知咨詢服務情況；(12)患者是否有宗教信仰；(13)寧養(yǎng)院是否提供心理舒緩治療；(14)是否安排家屬/照顧者團體學習/分享的活動；(15)寧養(yǎng)院是否介紹義工/志愿者服務的訊息；(16)是否需要義工/志愿者服務；(17)寧養(yǎng)院是否提供手機號碼；(18)寧養(yǎng)院是否介紹社會資源信息；(19)是否需要協(xié)助尋求社會資源；(20)接受寧養(yǎng)服務后，家庭經(jīng)濟壓力的減輕程度；(21)接受寧養(yǎng)服務后，家庭心理壓力的減輕程度；(22)總體來說，對此寧養(yǎng)院服務的滿意程度；(23)其他問題、意見或建議(若有)。1-21 項分別以2-5 個級差予以相應分值，總分100 分。由李嘉誠基金會全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃項目汕頭總部委托專人，采用數(shù)字表法隨機抽樣，確定電話詢問的患者，長途電話詢問和調查，記錄評分并反饋給衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院。計分分為11 個檔次，分別記錄：0 分、10 分、20 分、30 分、40分、50 分、60 分、70 分、80 分、90 分、100 分。隨機抽樣詢問患者家庭50 個，詢問覆蓋率為68.5%。滿意度評價標準：＜60 分為不滿意；≥60 ～＜80 分為一般；≥80 ～＜90 分為滿意；≥90 ～100 分為很滿意。

4.統(tǒng)計學方法。采用SPSS20.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學處理，計量數(shù)據(jù)用均數(shù)±標準差(s)表示，經(jīng)正態(tài)性檢驗呈非正態(tài)分布數(shù)據(jù)采用非參數(shù)Mann-Whitney U 檢驗，p＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。對滿意度調查的得分數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計性描述，分析數(shù)據(jù)的集中趨勢和數(shù)據(jù)的離散程度。

結果

1.患者基本情況。73 例晚期癌癥患者中，男44 例、女29 例，年齡38 ～88 歲，平均62.92±11.25 歲。疾病診斷：肺癌35 例，乳腺癌7 例，前列腺癌6 例，肝癌5 例，胰腺癌2 例，結腸癌2 例，直腸癌2 例，宮頸癌2 例，頜下腺癌1 例，食管癌1 例，胃癌1 例，膽管癌1 例，會厭癌1 例，輸尿管癌1 例，腎癌1 例，膀胱癌1例，甲狀腺癌1 例，頸部皮膚癌1 例，卵巢癌1 例，上腭惡性黑色素瘤1 例。

2.生活質量評分結果。實施居家寧養(yǎng)干預及患者家屬同期健康教育前晚期癌癥患者生活質量總分為39.31±4.04 分，實施居家寧養(yǎng)干預與患者家屬同期健康教育后晚期癌癥患者生活質量總分為44.73±2.32 分，U＝7.93，p＜0.01。由表1 結果可見，實施居家寧養(yǎng)干預及患者家屬同期健康教育后，患者的食欲、精神、睡眠、疲乏癥狀、疼痛、自身對疾病的認識、家庭的理解與配合、同事的理解與配合、日常生活感受、面部表情各條目得分較干預前均有明顯改善，差異有統(tǒng)計學意義(p＜0.01 或p＜0.05)；患者對治療的態(tài)度、治療的副作用條目得分較干預前沒有明顯差異(p＞0.05)。

3.電話隨訪滿意度結果。抽樣調查的50 例晚期癌癥患者家庭，在接受居家寧養(yǎng)干預及患者家屬同期健康教育后，電話詢問的滿意度評分為80 ～100 分，平均96.00±6.39 分。

討論

居家寧養(yǎng)照護對晚期癌癥患者提供多方位的臨終關懷照顧，協(xié)助患者及家屬能夠更加坦然、有尊嚴地面對死亡，是對臨終患者的最佳有效服務[4]。多數(shù)晚期癌癥患者都有在家接受臨終關懷的意愿[6]，由于居家寧養(yǎng)照護干預措施涉及面廣，寧養(yǎng)照護協(xié)調和恰當管理難治性癥狀有難度，家庭臨終關懷具有挑戰(zhàn)性[6]。晚期癌癥患者的身體狀況惡化，患者家屬擔任臨終關懷主要照護者的角色，協(xié)助患者身體護理和提供情感支持，負擔沉重[8]。晚期癌癥患者和作為照護者的家屬在臨終關懷方面的知識與技能存在缺陷，與實際需要存在差距[9]。患者家屬由于缺乏經(jīng)驗和技能，作為主要照護者對癌癥疼痛、阿片類藥物、癥狀管理和舒緩治療的概念往往缺乏足夠的知識。國外研究提示，照護者將醫(yī)護人員當作在臨終關懷期間與照料者和患者有密切關系的專家資源，往往求助于臨終關懷醫(yī)護人員。如果得不到醫(yī)護人員的有效支持，不能滿足患者癥狀管理需求，會導致照護不良，癌癥患者的生活質量下降，醫(yī)院的住院率提高[6]。寧養(yǎng)照護的健康教育是提高癌癥患者獲得優(yōu)質寧養(yǎng)照護的一個關鍵因素，有條件時，應當列為寧養(yǎng)照護的常規(guī)工作[7]，使優(yōu)質寧養(yǎng)照護的內涵進一步補充與完善。

表1 居家寧養(yǎng)晚期癌癥患者生活質量評分

本研究證實，居家寧養(yǎng)照護及患者家屬同期健康教育得到臨終患者的接受及心理認同，得到家屬的肯定與支持，對居家寧養(yǎng)晚期癌癥患者家屬進行針對性健康教育，可以減輕患者及家屬的心理壓力，有利于提高患者臨終階段的生存質量和生命結束時的尊嚴[8]。居家寧養(yǎng)照護及患者家屬同期健康教育可以從家庭層面對晚期癌癥患者身心活動產生良性影響，最大限度地提高患者及家屬的生活質量[10]，給予家屬精神上的支持，提高照護技能，引導樹立科學的死亡觀，尊重自然規(guī)律，珍惜生的珍貴、死的尊嚴，促使晚期癌癥患者家屬情緒穩(wěn)定，幫助患者和家屬客觀地面對“死亡”[11]。居家寧養(yǎng)照護及患者家屬同期健康教育，可以改進家庭環(huán)境的美化程度及舒適性，有利于增強癌痛患者社會支持力度，有利于提高家屬規(guī)范化照顧技能，止痛的輔助治療效果更明顯，也有利于實現(xiàn)醫(yī)護人員的專業(yè)價值[1]。患者家屬的健康教育使患者家屬獲得能以最佳方式干預患者疾病的能力，能有效地降低晚期癌癥患者疼痛的強度[12]，可以減輕癌癥患者在寧養(yǎng)照護過程中對生理和心理癥狀的關注[13]，而心理上的轉變以接受迫在眉睫的死亡作為臨終關懷的重要工作內容，得到公認[9]。本研究結果顯示，實施居家寧養(yǎng)干預及患者家屬同期健康教育前后，患者在治療態(tài)度、治療副作用方面的差異沒有統(tǒng)計學意義(p＞0.05)，提示居家寧養(yǎng)干預及患者家屬同期健康教育對于患者接受治療的態(tài)度、治療的副作用等方面可能沒有明顯的效果。

晚期癌癥患者家屬健康教育的形式影響癌癥照顧者的干預效果，健康教育的主要形式有：(1)小組干預；(2)一對一個體干預；(3)小組干預與個體干預相結合的方式；(4)電話干預；(5)面對面干預；(5)發(fā)放宣傳手冊；(6)網(wǎng)絡交流咨詢。充分利用社區(qū)資源，將綜合醫(yī)院寧養(yǎng)院與城鄉(xiāng)社區(qū)對接，達到良好的干預效果[14]。本項臨床觀察證實，同期健康教育的知識傳授與技能交流，可以提高寧養(yǎng)照護的醫(yī)護人員與照護者和患者支持性溝通時的舒適性和有效性[8]。通過對患者家屬的健康教育，實現(xiàn)癌癥患者最佳疼痛控制這一策略[12]。生活質量評估量表的應用，強化對日常生活干預的效果[12]。當患者及其家屬處于沉重心理壓力的處境時，獲得寧養(yǎng)照護的信息是非常重要的。本研究臨床實踐證實，一對一和面對面的健康教育，容易收到實效。

綜上所述，居家寧養(yǎng)的晚期癌癥患者家屬接受健康教育，改進了寧養(yǎng)照護實踐與管理效果，改善了晚期癌癥患者臨終階段的生存質量，患者家屬滿意度高，可行性好，居家寧養(yǎng)的臨終關懷工作能滿足社會的部分需求。