大數據時代罕見病群體“云就業”問題研究

江振興 袁菲 齊晅 周夢冉 張香云

摘 要：采用問卷調查法，針對2019年1月--2019年3月年河北醫科大學第二醫院18-60歲系統性硬化癥患者，調查其對罕見病基本知識，就業情況，就業意愿等信息。結果顯示，系統性硬化癥患者大部分處于待業狀態，了解本病屬于罕見病，并對罕見病有初步了解，希望可以融入社會，進行力所能及的工作。但我們需要看到，系統性硬化癥患者大部分不了解就業渠道，也不了解衛生機構知否有知識宣傳。在這種情況下，通過大數據的發展及互聯網對罕見病群體進行網絡培訓，并提供工作技能的指導，使其實現“云就業”。

關鍵詞：罕見??；大數據；云就業

罕見病，是指發病率極低的疾病，也稱為孤兒病。[1]目前我國普遍采用中華醫學會遺傳學分會于2010年5月召開的中國罕見病定義專家研討會上達成的共識，即將患病率<1/500000或新生兒發病率<1/10000的疾病定義為罕見病。按照患病率為1/500000統計，中國患有罕見病的人數是1680萬。[2]

系統性硬化癥（systemicsclerosis，SSc）曾稱硬皮?。╯cleroderma）是一種病因不明的自身免疫性疾病。本病患病率10-300/100萬人口，發病率每年2.3-22.8/100萬，發病高峰年齡30-50歲，女性多見，本病個體差異極大，血管功能不全和重要器官廣泛纖維化造成機體損失，導致SSc患者生存質量下降，最終喪失勞動能力甚至病發死亡。但隨診醫療水平的進步及疾病的特質性，帶病生存患者為本病多數，勢必面臨著勞動就業問題。

SSc因患病率低，依照中華醫學會遺傳學分會召開的中國罕見病定義專家研討會上達成的共識，屬罕見病，并收錄于2018年5月21日由國家衛生健康委員會等五部門聯合定制的《第一批罕見病目錄》。盡管罕見病群體是一個不可忽視的龐大的社會群體，然而到目前為止，我國依然沒有罕見病的官方定義和相關法律法規。[3]以SSc為例，罕見病群體的就業層次較低，就業質量較差；勞動合同簽訂率和社會保險參與率均較低，其合法權益沒有得到充分保障；面臨著嚴重的就業歧視問題。[4]因此，本研究以SSc患者為例，通過問卷調查形式，了解SSc受訪者對于罕見性疾病的認識，就業情況，就業意愿，就業需求，目的為罕見病群體提供同等的就業機會。

1、 資料與方法

1.1一般資料本研究采用問卷調查形式收集就業信息數據，利用定量研究，分析SSc患者對本疾病知識的了解、就業意愿、就業情況、就業需求等信息。

1.2研究對象及工具問卷調查的對象為2018年11月--2019年4月年河北醫科大學第二醫院18-60歲系統性硬化癥患者50例。問卷隨機分配。

問卷由四部分內容組成。第一部分為個人基本信息。第二部分調查對罕見病基礎知識的了解。第三部分調查具體的就業信息。第四部分包括就業意愿，社會接受度。第五部分包括就業指導，就業需求等。問卷的第五部分為開放性問題。

研究過程問卷通過紙質形式發至參與者，所有問卷填寫者皆為匿名參與。最終共回收50份問卷，有效率100%。利用Excel錄入問卷結果數據。

2結果與分析

2.1關于調查對象的基本信息這一部分主要關注問卷調查對象的基本信息，問卷結果顯示，SSc患者文化程度小學及以下：12%，初中：28%，高中/職高/中專：20%，大專/本科：32%，碩士及以上8%。

2.2關于調查對疾病基礎知識的了解，大部分人認為本病為慢性終身疾病，不能治愈，但多數能控制72%，但也有少部分人認為本病可以治愈4%。對于本疾病的了解，54%通過網絡搜索，56%通過醫院咨詢，通過其他渠道的占8%。了解轄區衛生機構有疾病知識講座的受訪者只占8%，大部分人不知道衛生機構的健康教育56%。

2.3關于對SSc具體的就業信息的調查，沒有工作者占44%，工作者占56%。SSc受訪者是否就業情況比較調查見表1，可見是否就業與病史無關，但與受教育程度密切相關，有工作者大部分為本科學歷以上（64.29%）；SSc受訪者具體職業及勞動保障比較比較調查見表2、3，可見SSc受試者多為服務行業及個體職業者（39.29%、28.57%）；且生育保險、工傷保險、公積金比率低（均為21.43%）。

2.4關于對SSc就業意愿，社會接受度的調查。大部分患者認為需要融入社會，有工作意愿94%，覺得大眾對罕見病可以包容理解，可以接受的占64%，覺得大眾對罕見病保持距離不能接受的占8%。

2.5關于對SSc就業指導，就業需求的調查。大部分人不知道有本疾病相應的救助渠道54%，只有28%知道相關救助渠道。在最想得到的幫助調查中（表4），大部分患者需要報銷醫藥費用及研究出新的藥物（46%、12%）。其次就是就業技術、資金支持及穩定工作（24%、4%）。而SSc受訪者想接受的就業指導方式是大數據智能技術平臺及網絡教學（38%、42%）。

3、結論

SSc作為罕見病的代表是一種可以影響到患者生活方方面面的疾病。大部分SSc需要融入社會，進行勞動工作。但患者需要面對生命危急，必須與這種罕見的慢性病做斗爭。

本調查數據顯示，94%干燥綜合征患者有就業意愿。但有工作受訪者僅為56%，44%受訪者處于無業狀態。在最需解決的問題調查中，28%的SSc受試者認為其目前最需要解決的問題為“工作問題”，位居第二位，僅僅低于“疾病本身報銷及藥物問題”（58%）。這與之前的調查是一致的。

從現實情況來看，我國人數龐大的罕見病群體的就業問題極其嚴峻，急需要相關政策和技術支持。從本SSc受試者來看，主要表現為：

一、罕見病人群就業水平較低，就業質量較差。調查發現，罕見病群體中，國家機關、黨群組織、企業事業單位負責人等從業人員的比例最低，本次受訪者中無國家機關工作人員，大多數就業人員仍為服務業及個體經營者可見分別為39.29%、28.57%，罕見病群體的職業層次較低。

二、罕見病群體社會保險參與程度低，就業權益得不到充分保障。從本調查看在參加工作的人員中只有64.29%的SSc受訪者與雇主簽訂了勞動合同。從社會保險參與角度看，醫療保險覆蓋率最高僅為71.43%。其次是養老保險，只有50.00%。但生育保險、工傷保險和失業保險的參與率均低于20%。這表明，絕大部分罕見病患者沒有與用人單位簽訂勞動合同，其參加養老保險、工傷保險、失業保險、生育保險的比例相當低。可見，在就業中罕見病群體的合法權益沒有得到充分保障。

三、罕見病群體面臨的就業歧視問題非常嚴重。通過調查發現，感到“經常”“相當頻繁”地在找工作過程中受到歧視。覺得大眾對罕見病保持距離不能接受或不知道的占36%。在最需要幫助的調查中，有部分人受試者仍為社會尊重是最為重要的。

研究表明通過患者教育可以提高患者對疾病的認知及其預期，以提高生存治療。這需要轄區衛生部門和全社會的共同努力。大數據的發展及互聯網普及，對罕見病的患者進行數據采集儲存變為可能，結合智能分析，提供適合其自身就業的服務方向和信息。通過本項研究可以發現，SSc患者有通過大數據智能技術平臺及在家網絡教學指導就業的愿望（38%、42%）。

通過網絡、媒體報道、開展大型罕見病公益活動等多種方式，廣泛普及罕見病相關知識及罕見病群體生存狀況等內容，提高社會公眾對罕見病群體及其問題的關注，改善罕見病社會工作發展的外部軟環境。[5]與此同時，大數據互聯網有集聚、聯通、共享、協同、互鑒作用，網絡招聘具有信息量大、更新快、便捷等優勢，成為最重要的招聘方式之一。黨的十八大五中全會和“十三五”年規劃綱要，都對實施網絡強國、大數據、互聯網+等做出重要戰略部署。[6]將大數據技術運用云服務平臺，錄入整合相關罕見病群體有效信息，精準培訓群體中個人所需就業知識和就業技能，為其提供同等的就業機會，讓罕見病群體足不出戶完成從技能培訓到就職成功，實現“云就業”。

參考文獻：

[1]王成林，請關注罕見病研究[J].罕少疾病雜志，2009（4）：9-10

[2]馬端，周文浩，黃國英.罕見病并不罕見[J].中國循證兒科雜志，2011年第6期（2）：83-84.

[3]鄭功成，關于為罕見病患者建立完整的社會保護體系的建議[EB/OL].[2016-03-01].http：//www.hanjianbing.org/content/details_21_1472.html

[4]梁土坤，罕見病群體社會工作服務：需求、困境及對策[J].社會工作與管理2016/07第16卷第4期：17.

[5]王思斌，走向承認：中國專業社會工作的發展方向[J].河北學刊，2013（6）：108-113.

[6]谷彬，互聯網大數據與人才精細化管理，調研世界，2016年第9期：53

河北省創新能力提升計劃自籌項目，軟科學研究專項，5009114-改善民生、發展社會事業有關對策研究.