惡性腫瘤患者及家屬信息需求現狀的多中心研究

易亭伍，鄧窈窕，宿向東

摘要：目的 ?探究惡性腫瘤患者及家屬信息需求的現狀和影響因素，及其對患者心理狀況的影響。方法 ?本研究為多中心橫斷面調查研究，于2016年1月～2018年7月采用信息需求調查問卷、患者抑郁自評工具（PHQ-9）及廣泛性焦慮量表（GAD-7）對惡性腫瘤患者及家屬展開調查，并對結果進行統計分析。結果 ?多數患者及家屬認為醫務人員是主要信息來源，大部分患者及家屬對于患者病情的知曉表示滿意。對于“患者治愈可能性”“治療方法”以及“治療后復發轉移的可能性”，大部分患者及家屬認為自己從醫務人員或家屬處獲得了有關的信息;對于“預期壽命”，61.38%的腫瘤患者認為自己未從醫務人員以及家屬處獲得有關信息，53.47%的家屬認為自己并未從醫務人員處獲得有關“患者預期壽命”的信息;對于“患者治愈可能性”“治療后復發轉移的可能性”及“預期壽命”，認為自己“未被告知”的家屬比例低于患者;對于目前病情知曉表示滿意的患者以及認為自己了解日常生活注意事項的患者更不容易發生焦慮或抑郁。結論 ?多數患者及家屬并未從醫務人員處獲得關于患者的預期壽命的信息，患者對目前病情知曉的滿意程度及對日常生活注意事項的了解程度可能會影響患者焦慮、抑郁的發生。

關鍵詞：惡性腫瘤;患者家屬;信息需求;焦慮;抑郁

中圖分類號：R73-31 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻標識碼：A ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2019.22.023

文章編號：1006-1959（2019）22-0072-07

Multi-center Study on the Status of Information Needs of Patients with

Malignant Tumors and their Families

YI Ting-wu1，DENG Yao-tiao2，SU Xiang-dong1

（1.Department of Oncology and Blood，Leshan People's Hospital，Leshan 614000，Sichuan，China;

2.Department of Head and Neck Oncology，West China Hospital，Sichuan University，Chengdu 610041，Sichuan，China）

Abstract：Objective ?To explore the current status and influencing factors of information needs of patients with malignant tumors and their families， and their impact on patients' psychological status.Methods ?This study was a multi-center cross-sectional survey. From January 2016 to July 2018， the information needs questionnaire， the patient self-evaluation tool （PHQ-9） and the generalized anxiety scale （GAD-7） were used for malignancy. Tumor patients and their families began investigations and statistical analysis of the results.Results ?Most patients and their families believe that medical personnel are the main source of information， and most patients and their families are satisfied with the patient's condition. For "patient cure possibilities"， "treatment" and "possibility of recurrence and metastasis after treatment"， most patients and their families think they have obtained relevant information from medical staff or their families; for "life expectancy"， 61.38% Tumor patients believe that they have not obtained relevant information from medical staff and their families. 53.47% of the family members believe that they have not obtained information about "patient life expectancy" from medical staff; for "patient cure possibility" and "relapse and metastasis after treatment" "Possibility" and "life expectancy"， the proportion of family members who think they are "uninformed" is lower than the patient; patients who are satisfied with the current condition and patients who think they understand daily life are less prone to anxiety or depression.Conclusion ?Most patients and their families do not receive information about their life expectancy from medical staff. The patient's satisfaction with the current condition and the level of understanding of daily life concerns may affect the patient's anxiety and depression.

Key words：Malignant tumor;Family members;Information needs;Anxiety;Depression

國內研究顯示，約20%～30%的腫瘤患者存在焦慮、抑郁等不良心理反應[1]。惡性腫瘤患者焦慮、抑郁等不良心理反應的發生在一定程度上可能與患者信息需求得不到滿足有關[2]。惡性腫瘤患者的信息需求是指當患者罹患惡性腫瘤后，對與患者相關的疾病信息缺乏的體驗[3]。根據Lazarus RS等[4]提出的應激應對模型，當人們面對如“罹患腫瘤”等應激元時，為了準確評估所面臨的應激的危害性，必須獲取相關的信息，這樣有助于個體更好地應對應激。因此，惡性腫瘤患者在罹患腫瘤后，對疾病的不確定性會促使患者尋求疾病相關信息。該理論也成為患者信息需求研究的重要理論基礎。惡性腫瘤不光會影響患者的身心健康，同樣會對患者的家庭成員產生消極的影響[5]。疾病相關信息可以提高患者家屬應對親人罹患腫瘤所致壓力的能力，也可以幫助家屬更好地照顧患者[6]。患者家屬的信息需求同樣應該得到腫瘤研究者足夠的重視。 醫務人員-家屬-患者三者之間的中國式醫患溝通模式有著與西方國家截然不同的特點[7]。西方社會更注重患者的自主性，而我國由于受到儒家文化的影響，在患者病情告知及醫療決策制定上往往采用以家庭為中心的模式[8]。《中華人民共和國執業醫師法》第二十六條明確規定：“醫師應當如實向患者或者其家屬介紹病情，但應注意避免對患者產生不利后果”[9]。在我國，無論是出于文化背景的原因，還是出于法律的規定，作為患者主要信息來源的醫務人員往往傾向于將疾病相關信息（如預后有關信息、腫瘤治療有關信息等）先告知患者家屬，然后由家屬來決定是否將這些信息告知患者[10]。因此，家屬在“患者信息需求意愿”上的態度會直接影響患者信息需求的滿足情況，進而可能影響患者的心理狀況。因此，開展針對惡性腫瘤患者及其家屬的信息需求現狀的多中心研究是很有必要的，本研究主要探究惡性腫瘤患者及家屬疾病信息需求的現狀和影響因素，及其對患者心理狀況的影響。

1對象與方法

1.1研究對象 ?本研究選擇2016年1月～2018年7月川渝地區五家綜合性醫院的腫瘤病房以及一家腫瘤專科醫院的腫瘤患者及其家屬作為研究對象，包括四川大學華西醫院、四川省人民醫院、第三軍醫大學西南醫院、樂山市人民醫院、成都第二人民醫院及四川省腫瘤醫院。本研究已被四川大學華西醫院倫理委員會批準，所有患者及家屬均對本研究知情同意并簽署知情同意書。惡性腫瘤患者的納入標準：①腫瘤科住院患者;②具有明確的惡性腫瘤病理診斷依據;③年齡>18歲;④知曉自己的診斷為惡性腫瘤;⑤能夠獨立完成問卷調查。患者家屬的納入標準：①腫瘤科住院患者家屬（包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹）;②知曉患者診斷為惡性腫瘤;③年齡>18歲;④能夠獨立完成問卷調查。患者及家屬的排除標準：①有精神分裂癥、雙向情感障礙、物質依賴等精神疾患病史;②非長期患者照護者。

1.2調查問卷

1.2.1患者及家屬的一般情況調查 ?主要包括年齡、性別、文化程度、月收入情況及受教育水平等。

1.2.2患者信息需求現狀調查表設計 ?自行設計調查問卷，設計步驟如下：①成立包括腫瘤科專科醫師、腫瘤科專科護士以及具有量表編制經驗及心理咨詢資質的專家在內的研究工作小組，共10名成員。②通過文獻復習以及研究工作小組的反復討論，確定問卷調查主要包括患者病情、治愈機會、治療方法、治療后復發轉移的可能性、預期壽命、相關的醫學教育、日常生活注意事項7個方面。每個方面均包括2個問題，即患者對該信息的需求情況，患者是否希望家屬（更多）了解該信息。然后，再根據文獻復習及專家小組討論意見，確定條目池。③通過座談會的形式，各個專家對所有條目進行測評及篩選。參考多倫多信息需求量表（toronto information needs questionnaire，TINQ）、患者信息需求量表（patient information need questionnaire，PINQ）的設計，形成問卷的初步版本。④對小樣本調查對象進行預調查，確定問卷的可理解性、語言的流暢性，以及確定問卷的信度、效度等指標，根據預調查的結果，進一步對問卷進行修改完善，形成最終版本，最終版本的信度及效度均可接受（Cronbach's α>0.8、KMO值>0.7）。

1.2.3 家屬信息需求現狀調查表設計 ?問卷設計流程同1.2.1，該問卷主要包括病情、預后、治療、日常生活、信息來源5個方面，共8個問題。

1.2.4患者抑郁自評工具（PHQ-9） ?該量表是由Spitzer RL等[11]學者研制的，主要用于患者抑郁癥狀的篩查及嚴重程度的評估。該量表包括9個問題，每個問題根據答案不同分0～3分，總分0～27分。該量表已被證實可運用于惡性腫瘤患者抑郁狀況的篩查，臨界值為10分，具有較好的信度及效度。該量表已被翻譯用于中國腫瘤患者抑郁的篩查[12]，分界值同樣為10分，具有良好的信度及效度。

1.2.5廣泛性焦慮量表（GAD-7） ?該量表的原版是Spitzer RL等[13]學者研制的，可用于廣泛性焦慮的篩查及嚴重程度的評估。該量表包括7個問題，每個問題根據答案不同分0～3分，總分0～21分。該量表已被證實可運用于惡性腫瘤患者焦慮狀況的篩查，臨界值為10分，具有較好的信度及效度。該量表已被翻譯用于中國腫瘤患者焦慮的篩查[12]，分界值同樣為10分，具有良好的信度及效度。

參考Xiong N等[14]的研究，將PHQ-9得分在10分以上和/或GAD-7得分在10分以上的患者歸類為存在“心理痛苦”的患者。

1.2.6問卷調查 ?由經過培訓的腫瘤科醫務人員向患者及家屬發放問卷。調查者首先向患者及家屬介紹本次研究的目的及流程，并指導患者及家屬簽署同意書。然后在調查者的指導下，由患者及家屬獨立完成調查問卷的填寫，并保證整個調查過程中，患者及家屬不會相互干預。最后，調查者回收調查問卷，并由獨立研究者將數據錄入數據庫。

1.3統計學方法 ?研究數據采用SPSS 17.0分析。對于受試者的一般情況、臨床特征、患者及家屬信息獲取的途徑及現狀等數據，先采用描述性的統計方法進行分析，然后通過配對資料McNemar檢驗法比較患者與家屬在信息需求現狀、患者與家屬在病情了解及滿意程度，以及患者與家屬未被告知相關疾病信息的比例的差異。多因素Logistic回歸分析患者及家屬疾病相關信息需求的現狀與患者焦慮、抑郁發生的關系。P<0.05表示差異有統計學意義。

2結果

2.1患者及家屬一般資料情況 ?共向患者和家屬發放問卷502份（患者251份，家屬251份，1位患者對應自己的1位家屬），收回問卷440份（220對患者和家屬）。“沒有時間”及“我（患者）需要休息”是患者和家屬拒絕參與調查的最主要理由。在收回的440份問卷中，有10位患者與8位家屬的問卷因被未完整填寫被剔除出本研究，共回收有效問卷404份（202對患者和家屬），有效回收率80.48%。被調查的患者年齡18～84歲，中位年齡52歲，男性多于女性，文化程度偏低、多數有工作，腫瘤類型及分期無明顯偏倚，多數患者只接受過化療。家屬年齡18～80歲，中位年齡45歲，女性多于男性，多數有工作，小學及以下文化程度人數最多，見表1。

2.2患者與家屬獲取信息的來源 ?有62.38%的患者以及74.26%的家屬認為醫務人員是其信息來源之一，家屬比例高于患者，差異有統計學意義（P=0.003）。此外，分別有33.66%的患者把互聯網作為其信息來源，以及40.59%的家屬把網絡作為其信息的來源，見圖1。

2.3患者及家屬對于患者病情的知曉情況 ?84.68%（171/202）的惡性腫瘤患者及87.10%（176/202）的家屬對于患者病情的知曉表示滿意;88.14%（178/202）的患者自認為了解病情，94.12%（190/202）的家屬認為自己了解患者病情，家屬的比例高于患者，差異有統計學意義（P=0.038）。

2.4患者信息獲取情況 ?對于“治愈的可能性”“治療方法（包括詳細流程、治療副作用、治療效果）”以及“治療后復發轉移的可能性”，大部分患者認為自己從醫務人員或家屬處獲得了有關的信息，但有61.38%（124/202）的惡性腫瘤患者認為自己并未從醫務人員以及家屬處獲得“預期壽命”的信息，見圖2。

2.5家屬對疾病相關信息的獲取情況 ?92.13%（186/202）的患者家屬認為自己從醫務人員處獲得了關于“患者治愈可能性”的相關信息，95.47%（193/202）的患者家屬認為自己從醫務人員處獲得了關于“治療方法（包括詳細流程、治療副作用、治療效果）”的相關信息，82.23%（166/202）的患者家屬認為自己從醫務人員處獲得了關于“復發轉移的可能性”的相關信息，但53.47%（108/202）的患者家屬認為自己并未從醫務人員處獲得有關“患者預期壽命”的信息，見圖3。

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收稿日期：2019-8-18;修回日期：2019-8-28

編輯/成森