劉慧宇,趙秋利*,范碩寧
目前,癌癥已處于全世界死因第二位,每年新發病例約1 410 萬,死亡820 萬,癌癥已經成為嚴重威脅人類健康的重大疾病之一[1]。近年來,隨著醫療技術的進步,有研究表明自2006 年以來我國癌癥患者的死亡率下降,幸存人數顯著增多[2]。國外對于癌癥幸存者的定義為:“從癌癥確診到生命結束的所有患者都屬于癌癥幸存者”[3],國內對癌癥幸存者的定義為“已經完成常規治療如手術、放化療,進入隨訪期的癌癥患者”[4]。延續性護理是指應對和處理患者在不同場所轉移期間出現的健康問題,是醫院護理向社區或家庭延伸的新型護理模式[5]。目前國外延續性護理已形成模式,強調以護士為核心、多學科團隊為基礎,共同合作開展醫療服務項目,并取得了良好的經濟效益和社會效益[6]。而我國延續性護理起步較晚,主要集中在高血壓、糖尿病、腦卒中等慢性病領域,與國外成熟模式相比仍有一定差距[7]。本文主要對國內外癌癥幸存者的延續性護理現狀進行綜述,以期為癌癥幸存者的延續性護理提供參考。
目前國內外對于癌癥幸存者的延續性護理內容的研究主要集中在生活方式干預上,少部分學者探究了心理支持、疾病監測和自我護理技能指導對癌癥幸存者生活質量和生存時間的影響[8-23],由于癌癥幸存者的病情變化莫測,心理上承擔著巨大的壓力,并且延續性護理主要針對出院的癌癥幸存者,對其居家自我護理能力要求較高,所以在未來的研究中有必要采取多種延續性護理措施相結合的方式來滿足癌癥幸存者復雜的需求。
1.1 心理支持 癌癥幸存者不僅要忍受身體上的不適,還要面臨心靈上的打擊。研究表明,國內癌癥相關抑郁(CRD)的發病率可高達65.0%~78.0%,以婦科腫瘤、鼻咽癌和肝癌相對高發[8],而精神壓抑會導致癌癥患者內分泌失調、免疫力降低,使病情惡化[9]。美國醫師學會建議對婦科癌癥患者進行隨訪時,要著重評估患者的負性情緒如焦慮、抑郁、自殺傾向等,早期發現并給予相應的心理支持和藥物治療,進而延長患者的生存時間,提高患者生活質量[10]。安靜等[11]通過為舌癌術后患者制定針對性心理疏導方案、營造和諧家庭氛圍、增加社會支持等方式,顯著提高了患者的生活質量,改善了焦慮、抑郁情緒。也有研究證實,行為認知療法、運動療法、虛擬現實療法等可以替代藥物治療改善患者的心理狀態[12]。
1.2 疾病監測
1.2.1 監測復發 早期發現癌癥的局部復發或遠處轉移對于延長癌癥幸存者的生存時間和提高患者的生活質量具有重要意義。ELIT 等[10]建議,根據國家政策和方針,婦科癌癥患者出院后的監測可以由婦科醫生或初級保健醫生進行,包括復發的常見癥狀、病史收集、基礎保健、體格檢查等。CENTENO 等[13]運用Tel-Assurance 網絡平臺實施延續性護理,患者每天登錄遠程監控系統,報告當天的感受以及不適癥狀,以便臨床團隊跟蹤患者健康狀況,在隨訪、藥物治療或飲食攝入方面進行調整。
1.2.2 監測并發癥 癌癥治療相關并發癥的早發現、早治療能夠阻止疾病的惡性轉歸,改善患者預后。SKINNER 等[14]建議通過長期隨訪及時發現兒童癌癥幸存者并發癥,并早期干預,來改善健康狀況和生活質量以降低死亡率,但潛在的不利影響是兒童癌癥幸存者對長期隨訪性質和頻率的認知可能會引發更大的焦慮。束寒玲等[15]通過電話對經外周靜脈穿刺中心靜脈置管(PICC)癌癥患者進行隨訪,監測PICC 并發癥,告知患者應對措施,結果表明試驗組PICC 并發癥的發生率以及非計劃性拔管率均低于對照組。
1.3 生活方式干預
1.3.1 健康飲食 癌癥患者化療后可能會出現惡心、嘔吐等不適反應,病情嚴重者還會出現惡病質綜合征,表現為食欲減退、極度消瘦、器官功能衰退。美國癌癥協會建議癌癥患者每天攝入一定量的蔬菜和水果[16],因為蔬菜如芹菜、菠菜、油菜等中富含纖維素,有利于腸道有益菌群的生長,促進糞便排出,減少致癌物質在腸道的滯留,水果如杏、草莓和奇異果等中富含的硒元素具有殺滅癌細胞的作用。中醫強調藥食同源,茯苓、猴頭菇、人參等可以提高患者免疫功能,抑制腫瘤生長。
1.3.2 運動鍛煉 研究表明,適當運動有益于疾病康復,延長患者的生存期[17]。HOFFMAN 等[18]通過Nintendo Wii Fit Plus 為非小細胞肺癌開胸術后患者提供了一個虛擬戶外鍛煉環境,患者可以通過山地滑雪、足球、視頻游戲等活動進行平衡練習,并采取競爭性和參與性的形式增加自身鍛煉的積極性,結果表明,以家庭為基礎的低強度運動干預是可行、安全、耐受性好的。周春蘭等[19]對乳腺癌術后患者進行中等強度的有氧運動指導,包括每周堅持2~4 次全身運動,如慢跑、游泳、騎單車等,每次運動時間不超過1 h,結果表明,干預組患者的癌因性疲乏程度顯著低于對照組,功能狀況得到改善,生存質量得到提高。
1.3.3 睡眠指導 癌痛、化療毒副作用、焦慮抑郁情緒等均會影響患者的睡眠,不利于機體的恢復。季艷云等[20]對顱內腫瘤術后患者進行睡眠指導,包括睡前數小時避免劇烈運動、有睡意時才上床、避免日間小睡、保持起床時間規律,結果表明,觀察組睡眠質量和睡眠時間得到提高,催眠藥物使用減少,負性情緒和并發癥發生率降低。
1.4 自我護理技能指導 研究表明,癌癥幸存者出院后面臨著自我護理障礙與挑戰,存在諸多自我護理知識和技能的需求[21]。HAN 等[22]對血液系統癌癥患者居家預防感染自我護理行為影響因素的研究表明,自我護理知識和經濟狀況對預防感染自我護理行為有顯著影響,開發和應用有效的教育計劃來提高預防感染的自我護理知識將會增加自我護理行為,進而更好地預防感染。孟玲等[23]對喉癌術后出院患者進行隨訪指導,包括氣管套管科學佩戴、清潔和管理方法等內容,結果表明,研究組患者的疾病知識掌握情況、自我護理能力均高于對照組,患者生活質量提高。
不同國家、醫院、科室針對不同的癌癥幸存者所采取的延續性護理方法不同,較常見的有出院計劃、電話隨訪、網絡指導、家庭訪視4 種方法,其他還包括建立癌癥患者俱樂部、設立醫院健康管理平臺、促進同伴支持教育等。醫護人員可以選擇單一的延續性護理方法,也可以采取多種延續性護理方法相結合的形式以更好地為癌癥幸存者提供延續性護理服務。
2.1 出院計劃 ZURLO 等[24]研究顯示,老年患者術后缺乏適當的出院計劃,會增加再入院的風險,并可能對患者的情緒、功能和生活質量產生負面影響。KANSAGARA 等[25]的延續性護理綜述中有證據表明,結構化和個性化的出院計劃降低了再入院率和住院時間,減少藥物不良事件的發生,提高患者滿意度。KAMERMAYER 等[26]為患者實施標準化出院計劃指導,結果顯示,延續性護理干預降低了再入院率、死亡率、急診室利用率和護理成本。但在另一項多站點研究中,由于患者參與率較低,影響了常規護理效果,且患者獲益有限,因此護理成本沒有差異[27]。
2.2 電話隨訪 HOFFMAN 等[18]通過對小細胞肺癌患者出院后3 d 內進行電話隨訪,明確患者是否準備好接受鍛煉干預,并加強癌因性疲乏自我管理教育,結果顯示,以家庭為基礎的低強度運動干預是安全可行的,患者在癌因性疲乏自我管理方面表現出積極的變化。VERHAEGH 等[28]通過對慢性病患者進行電話隨訪和預約家訪,發現延續性護理干預可以降低患者再入院率,尤其是60 歲以上老年人再入院率。
2.3 網絡指導 《全國醫療衛生服務體系規劃綱要(2015—2020 年)》提出要開展“健康中國云服務計劃”,積極利用移動互聯網、物聯網、云計算等新技術,推動惠及全民的健康信息服務和智慧醫療服務,逐步轉變服務模式,提高服務能力和管理水平[29]。沈惠等[30]通過微信平臺向癌癥幸存者發送服藥提醒、傳遞癌痛知識、解答疑難問題,結果表明,癌癥患者疼痛明顯減輕,生活質量和滿意度均有所提高。鄭艷等[31]應用網絡醫療健康管理平臺提醒PICC 癌癥患者按時進行導管維護,對患者遇到的困難給予針對性指導,結果表明,患者導管自我管理能力顯著提高,導管不良事件、并發癥和非計劃性拔管的發生率明顯降低。
2.4 家庭訪視 KILPATRICK 等[32]對臨床護理專家主導的延續性護理效果和成本效益進行了系統回顧,其中一項研究對新近診斷的癌癥患者于出院后進行了為期4 周的干預,包括3 次家庭訪視和5 次電話隨訪,結果顯示,干預組2 年內的死亡風險減半。JONES 等[33]系統回顧通過家庭訪視、電話隨訪、出院計劃等方法對外科術后患者實施延續性護理的效果,其中家庭訪視使再入院率減少了7.69%。
目前國內對于癌癥幸存者延續性護理效果的評價主要集中在生活質量的改善上,國外則集中在經濟效益上,那么針對不同的延續性護理對象、內容、方法,可以采取多種評價指標相結合的方式對延續性護理服務質量進行全方位的評價。
3.1 護理質量評價指標 美國學者COLEMAN 等[34]于2002年編制了CTM(Care Transitions Measure)量表,用于延續性護理服務的質量評價,以及患者出院后需求評估。李英華等[35]于2014 年對該量表進行了漢化及信效度檢驗,其包括4 個維度即一般自護準備、書面計劃、醫患溝通、健康監護,共17 個條目,總量表的Cronbach's α 系數為0.85,得分范圍為0~100 分,得分越高說明延續性護理質量越好。
3.2 生活質量評價指標 美國CELLA 等研制的癌癥患者生命質量測定量表(FACT-G)用于評價癌癥患者的生活質量,萬崇華等[36]對FACT-G 中文版(v4.0)進行信效度評價,其包括4 個維度即生理狀況、功能狀況、情緒狀態、社交能力/家庭情況,共27 個條目,總量表的Cronbach's α 系數>0.8。生活質量核心調查問卷(QLQ-C30)[37]用于癌癥患者生活質量的評價,該問卷包含5 個功能維度(軀體、角色、情感、認知、社會),3 個癥狀維度(疲乏、惡心、嘔吐),1 個總體健康狀況維度,6 個單一項目(呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經濟困難),共30 個條目,其Cronbach's α 系數為0.73~0.96。世界衛生組織生存質量測定量表簡表(WHOQOLBREF)是由世界衛生組織研制的用于測量個體近1 個月健康相關生活質量的自評量表,主要包括心理、生理、環境和社會關系4 個領域,共29 個條目,其Cronbach's α 系數為0.81,評分越高表示生活質量越高。
3.3 功能評價指標 癌癥自我管理效能感量表用于癌癥患者的自我管理效能感測評,該量表由錢會娟等[38]漢化并進行效度檢驗,其包括正性態度、緩解壓力和自我決策3 個維度,共28 個條目,該量表的Cronbach's α 系數為0.849~0.970,分值越高說明患者自我管理效能感越強。自我護理能力測定量表(ESCA)[23]用于評估老年人的自我護理能力,其包括自護技能、自我概念、自護責任感和健康知識水平4 個維度,共43 個條目,總分172 分,得分越高表明患者的自我護理能力越強。腫瘤患者PICC 自我管理能力量表用于患者導管自我管理能力評價,該量表由復旦大學劉春麗等[39]編制,包括7 個維度即帶管生活、帶管運動、導管監測、導管維護、信息獲取、醫患溝通、導管異常情況處理,共36 個條目,其Cronbach's α 系數為0.904,得分越高表示患者導管自我管理能力越好。
3.4 負性情緒評價指標 癌癥幸存者的負性情緒經常使用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)進行評價,每個評分表均含20 個條目,每個條目1~4 分,每個題目分數相加,乘以系數1.25 即為評分結果,評分越高表示焦慮或抑郁的程度越高[40]。
3.5 臨床評價指標 臨床評價指標包括:(1)PICC 并發癥發生率,如靜脈炎、血栓、血流相關性感染發生率[15]。(2)癌痛疼痛評估數字分級法(NRS)評分4 分以下為輕度疼痛、4~<7 分為中度疼痛、7~10 分為重度疼痛[41]。(3)預期性惡心嘔吐:0 級為無惡心、嘔吐,食量未減;Ⅰ級為輕微惡心,無嘔吐,進食量未減或稍減;Ⅱ級為明顯惡心,24 h 嘔吐1次或2 次,進食量減少,但不需對癥治療;Ⅲ級為嚴重惡心,頻繁嘔吐,24 h 內嘔吐3~5 次,基本不能進食,需對癥治療;Ⅳ級為難以控制的嘔吐[42]。
3.6 經濟效益評價指標 經濟效益評價指標包括急診就診率、急診室利用率、再住院率、再住院時間、再住院費用、長期隨訪護理成本、直接與間接醫療費用,國外大多以再住院率作為延續性護理服務的主要評價指標[43]。
綜上所述,隨著癌癥幸存者人數的增加及其對延續性護理的迫切需求,以生活方式干預為主的延續性護理措施已無法完全滿足癌癥幸存者的復雜需求,對于癌癥幸存者疾病的監測、心理支持及自我護理技能指導等為臨床醫護人員提供了新的努力方向。以上列舉的常見延續性護理方法可以為新近開展延續性護理服務的醫院或者臨床科室提供參考,此外還可以根據不同患者的實際情況采取多種方法相結合的方式促進延續性護理的實施。針對不同的延續性護理服務對象、內容和方法,對于延續性護理的效果不僅可以從生活質量和經濟效益進行評價,還可以通過負性情緒指標、延續性護理質量指標、功能指標、臨床指標等進行全方位的綜合評價。近年來國內學者也在積極探索適合我國癌癥幸存者的延續性護理模式,雖取得一定成果,但與國外相比仍存在一定差距[7],希望本文能夠為構建適合我國癌癥幸存者的延續性護理模式提供參考和依據。
作者貢獻:劉慧宇進行文章的構思與設計、資料收集與整理,撰寫論文;劉慧宇、趙秋利、范碩寧進行文章的可行性分析、論文修訂;趙秋利負責文章的質量控制及審校,對文章整體負責、監督管理。
本文無利益沖突。