敘事醫學在疾病診療中的應用*

賴嘉微 張廣清 李 爽 宋慧娟

敘事，即敘述事件，通俗地說就是“講故事”。有人的地方就有故事，當故事被記錄、交流、傳播，也就形成了“敘事”。“敘事”是我們作為人的表達，是我們對它物的看法和判斷，是我們認識這個世界的方式。如今敘事被用于文學、新聞、影視、戲劇、建筑、繪畫、教育、心理治療等，而其與醫學結合所形成的“敘事醫學”(narrative medicine)由哥倫比亞大學內科醫生及文學學者麗塔·卡倫[1](Rita Charon)在2001年首先提出，敘事開始進入醫療的各個領域發光發熱。

所謂敘事醫學是指在醫學實踐活動中運用敘事能力，具體表現為對他人故事和困境的認知、吸收、演繹和幫助，是一種實現人文關懷的有效醫學模式[2]。該模式通過彌合醫生與患者、自身、同事和社會之間的分歧，為尊重、共情和有關懷的醫療處理提供了新的機會[3]。

從理念的提出到現今將近二十年，敘事醫學已在臨床廣泛滲入，其價值也被很多醫學人文學者和臨床實踐工作者認同和看重，雖然其在西方醫學界的發展已經步入正軌，但在我國仍局限在理論傳播和小范圍實踐，尚未在臨床領域鋪開應用。現就敘事醫學在臨床疾病診療中應用情況進行歸納，希望能為其進一步發展提供思路。

1 國內外研究進展

在國外，麗塔·卡倫一直是敘事醫學研究的領軍人物，她構建了敘事醫學的理論框架，開設了敘事醫學課程，提出敘事醫學的原則并做出實證研究，在她的帶領下，敘事醫學得到廣泛傳播和應用，其發展有著清晰演進路徑。

在我國，敘事醫學的說法首次出現在2006年的中文期刊，但該篇文章并未系統介紹敘事醫學的概念、發展狀況、應用構架，直到2011年楊曉霖[4]發表了《美國敘事醫學課程對我國醫學人文精神回歸的啟示》一文，詳細說明了敘事醫學理論建構和課程改革情況后，才吸引國內大批臨床工作者和醫學教育者、哲學家相繼探索。近幾年我國的研究熱點集中在敘事醫學理念的引進、學校及臨床教育的改革和小范圍的臨床實踐上，其中中醫與敘事醫學的結合成為我國的一大特色研究。但由于敘事醫學推廣應用起步晚，符合我國國情的敘事醫學課程設置和臨床應用模式還比較少，實際應用后的具體效用研究少且缺乏影響力，我們仍在尋找著敘事醫學長遠發展的道路。

2 敘事在臨床醫學的應用范圍

醫生、護士在臨床上主要將敘事運用于各類癌癥、慢性病、心理疾病患者。目前敘事在醫學領域的應用可分為四類：(1)應用于具體病例以改善患者的健康狀況[5]、減輕負性情緒[6]、加強健康教育[7]、提高患者依從性[8]；(2)指導臨床工作[9]，其中還有對護理工作者的研究，包括避免護士職業倦怠、減輕焦慮抑郁[10]以及護士在敘事護理方面的知信行研究[11]；(3)將敘事醫學中國化，研究中醫敘事醫學的應用[12]；(4)作用于醫護與患者的溝通[13]，探索對醫患關系的影響，其中還有少量關于妥善解決醫療糾紛的文獻[14]。由此可見，敘事在醫學的許多領域已有了初步探索。但關于敘事醫學與急診醫學的結合、在危重癥醫學以及精神疾病患者中的應用鮮有人研究，對于相對健康人群——無合并癥的孕產婦、吸煙者等的敘事應用也很少，仍在等待廣大醫者前去探尋。

3 敘事在臨床醫學的運用方法

敘事在醫學中以傾聽關注患者為開端，通過再現理解患者的疾病經歷，最終達成與患者的伙伴關系，其核心是共情和反思[1]。敘事醫學中的敘事方法包括細讀和反思性寫作，細讀即認真傾聽患者的表達，仔細閱讀其中的故事，捕捉有意義的信息，反思性寫作即從業者將他們的經驗用文字甚至詩歌來表達，并在一個有幫助和指導的同行群體中進行反思[15]。Kalitzkus等[16]提出臨床中使用的敘事技巧應包括四點：(1)具有對疾病背景和以患者為中心的觀點的敏感性；(2)在個體背景下建立診斷，而不僅僅是在系統描述疾病及其病因的背景下；(3)運用敘述性溝通技巧，如探索差異和聯系、假設、制定策略、分享能量、反思、積極傾聽和循環提問(針對特定主題的不同觀點)；(4)自我反省，同時還提出在患者與醫護人員的溝通中加入醫學人文作為溝通的橋梁，讓彼此能夠理解所表達的意思。

敘事在護理領域已有獨特的運用方式，李春[17]在其《敘事護理》一書中提出了問題外化、解構、改寫、外部見證人、治療文件這五個技術，具體定義為：外化，就是把患者和疾病分開，其方式就是命名，分為四個步驟——問題命名、詢問影響、評估影響、論證評估，通過這四個步驟，可以了解到患者最看重的東西；解構，就是把患者的態度和行為還原到其社會脈絡中去看，了解性別、年齡、階級、種族、文化、性取向等的影響；改寫，就是根據患者的故事繪制行動藍圖和意義藍圖，用積極事件建立的支線來改寫當前的消極主線，幫助患者重整自我，為新的生活事件騰出心理空間；外部見證人，是在患者愿意的情況下，由其他傾聽者旁觀整個過程，然后圍繞患者敘事內容表達自身體會，給患者信心和鼓勵；治療文件包括書信、獎狀、證書、貼畫以及影音文件等，用于對患者的干預。

4 敘事在臨床醫學的實踐模式

4.1 敘事助力臨床實踐的再現與反思

4.1.1 醫護患共建平行病歷

敘事醫學病歷又稱為“平行病歷”或“影子病歷”，是指醫療工作者在臨床過程為患者準備兩份病歷：一份是根據患者的生理、病理等情況書寫而成的臨床標準病歷，是著眼于疾病本身發生發展的客觀資料，另一份則是醫護人員傾聽患者疾病轉歸過程中的故事后書寫出帶有主觀感受的人文病歷[18]，后者更側重于對患者社會、心理等情況的描述，相當于一篇人物小傳。平行病歷的存在讓醫生關注到疾病給患者帶來的除身體以外更深層次的影響，包括患者對病因、治療等的理解以及內在的生死觀、疾苦觀、醫療觀、健康觀的變化[19]，除此之外，醫護人員還能夠通過小組討論來交換對患者疾病的看法和自我療護行為的反思。醫護患共同書寫、解讀病歷，是一個相互包容、接納的過程，這不僅讓臨床工作者對患者的診治更有針對性，也讓患者感受到足夠的重視，對治療更有信心。當然這一方法也存在局限，首先臨床工作繁忙，缺乏收集整理資料的時間，其次患者可能在描述故事時摻入虛假信息影響醫生判斷。

4.1.2 視頻記錄人文

在國外，除了用文字記錄患者與疾病之間的較量外，還有人通過視頻的方式生動呈現人與病的斗爭，DIPEx(Database of Individual Patient Experience)是2001年英國牛津大學發起、創建的一個網站[20]，該網站內的視頻記錄了患者及其家屬在確診疾病后思想與情感的變化，這些視頻被劃分為若干個主題片段，并從醫學專業角度進行了分類，可以提供一定的醫學情報。一項通過包含故事的DVD干預患者高血壓的研究表明，干預后的患者血壓情況得到顯著控制[21]，這說明患者通過觀看他人的故事可以從中受到啟發，更好地管理自己的疾病。在護理領域中，護士通過對患者的故事進行再加工，形成微電影，讓患者看到自己管理疾病過程中的動力和阻力[22]。我國目前醫學人文類視頻大多為紀錄片，暫時沒有與敘事醫學相關的媒體應用出現。有的患者在鏡頭面前難以暢所欲言，這也是視頻作為醫學敘事載體的弊端。

4.1.3 社區醫院建立個性化檔案

對于慢性病患者來說，社區醫院是其接受日常診療、護理的主要場所，社區醫生、護士與患者的接觸多，了解深，有助于建立針對患者的個性化檔案——包括居民年齡、性別、職業等基本信息以及疾病基本情況、社會病歷、心理病歷[23]。這些檔案能夠詳細記載患者疾病發生發展情況以及伴隨的社會心理變化，是醫生提供準確而全面治療方案的基礎，也是建立個性化診療的依據。在個性化檔案建立的過程中，醫護患共同參與對疾病的管理，病情能夠得到良好控制。目前這一方面的研究較少，個性化檔案的建立受到人力、物力等因素的影響，建設起來仍有一定困難，我國正加大對社區醫院建設的投入，社區醫生作為地區性的“家庭醫生”，在運用敘事方法建立個性化檔案后能對所管轄區的患者提供更好的醫療服務，這不失為社區醫療建設的一大發展方向。

4.1.4 敘事醫學社交網絡

對于能夠熟練使用電腦聊天、瀏覽網頁的患者來說，他們可以利用虛擬空間分享自己的故事、表達心情甚至向專家尋求幫助，在敘事醫學社交平臺上，患者可以述說自己管理疾病的經驗，照護者可以介紹自己照顧患者的心得，醫生和護士可以給有困難的患者提出建議。通過這些交流，患者能夠找到戰勝疾病的方法和動力，發現自己的價值。國外有專門的敘事醫學公共資源網站[24]，有的平臺建立在綜合健康促進支持系統[25]的基礎上，成為醫患、患患、醫護、護患交流融合的大平臺。這些網站可以給我國敘事醫學網站建設提供參考。

4.2 敘事助力疾病的干預與管理

4.2.1 疾病日記

疾病日記是指由患者、家屬及主要照護者(如護理人員)、健康專家以文字形式敘述與疾病斗爭過程中的心得體會。這既是收集疾病數據的工具，也是一種對患者的干預方式。有研究表明，書面情感披露雖然可能不能帶來情緒方面的改善，但對患者發現積極意義，改變認知有重要作用[26]。在日本這一形式產生的故事被整理成冊，形成出版物“斗病記”，供廣大病友、醫者閱讀，并且資料已經數據庫化[27]。疾病日記給患者帶來戰勝病魔的勇氣和啟發，也幫助醫務人員了解患者感受，促成治療新思路。在意大利，疾病日記與臨床數據整合，形成人文與臨床路徑的共同構建[28]。通過參與疾病管理的多方人員構成的日記使得疾病、疾病中的人更加立體鮮活，讓病痛有了更多角度的呈現。但是該方法在大規模上的適用性受到限制和障礙(文化阻力、組織限制)，就我國來說，醫者發表的故事集較多，如《用心：神經外科醫生沉思錄》《只有醫生知道》等，患者自身的故事書寫較少，其中的代表性作品是《此生未完成》。對于患者及其照護者來說，疾病的治療和預后才是主要關心的問題，很少有人專門記錄自己的患病故事，所以這一方法推行起來有一定難度。

4.2.2 電話采訪

醫生或護士通過電話采訪的方式和患者溝通患病后的經歷、管理疾病的優勢以及促進健康狀態的動機等，可以實時監控疾病動向和遠程指導健康活動，對于長期處于疾病狀態卻又不住院的患者來說，這是一個更新診療情況的好方法，除了醫護進行采訪外，還可要求患者作電話匯報，使患者主動參與到自身管理當中。在國外，此方式被用于癌癥等患者后有顯著效果，患者的依從性提高，對疾病的態度更加積極[25]。國內目前尚未出現對此方式的獨立研究，往往與其他治療方式一起運用，如某干預治療后使用電話隨訪。筆者認為，對于慢性病、孕婦、癌癥等需要長期跟蹤身體狀況的群體來說，用敘事方法建立定期電話采訪可以促進醫患形成長期有效的溝通，共同管理疾病。

4.2.3 圓桌會議

圓桌會議指圍繞圓桌舉行的會議，圓桌并沒有主席位置，也沒有隨從位置，是一種平等協商對話的會議形式。臨床上，針對同一病種的患者，有的醫生會定期舉行圓桌會議，鼓勵大家說出自己的故事，如患病以來生活的變化、對疾病的看法、治療的經過等[13]，在這樣的分享中，患者們往往能產生共鳴，互相安慰、鼓勵，而醫生可以在其中起到糾正錯誤想法、對疾病不利習慣等的作用，這種群體性傾訴方式能夠減輕患者的心理負擔，更有利于醫患良好協作，而且相比于一對一的談話更加節省人力、時間，是一種十分有優勢的臨床治療模式。

4.3 敘事助力新型醫患合作模式

“醫患共同決策”作為一種新的理想化醫患合作模式，自2010年被提出以來一直受到廣泛的關注。共同決策，即醫生和患者共同參與決定疾病診療的方案，這一模式考慮了結局的各種可能情況和患者的意愿，是在雙方相互理解的基礎上制定出最適合患者個體的醫學選擇過程，已有充分證據表明，共同決策的臨床模式可以降低醫療成本，促進患者生理和心理更快地恢復，具有顯著優勢[29]。然而模式雖好，想要徹底全面的落實仍面臨諸多困境，如診療的知情同意問題、患者由于信息不對等導致的決策壓力等，在此情況下，敘事醫學的推出要求醫生在臨床決策過程中關注患者和照顧者背后的故事，獲取更多與疾病相關的信息，反思并再現與患者的交流中的所見所聞，從而提出確保患者利益的最佳決策方案，這正是順應了醫患共同決策的要求，有助于化解決策過程中的困難，讓共同決策落到實處。目前已有學者提出了敘事醫學下的醫患共同決策流程[30]：首先醫生在接診時明確診斷和病情，同時通過敘事觀察和溝通、分析和判斷了解患者的心理、需求和目標，家屬的觀點和態度，患者的支付能力，患者的社會情況等；其次結合醫學知識提出多種可選擇的決策方案，并向患者介紹其中的具體措施和利弊，患者通過醫生的解釋了解疾病和診療方案，并提出疑慮、看法和要求，醫生據此答疑解惑，進一步調整方案，最終達成決策共識，實現共同決策。這整個過程都必須遵守四個原則[30]：可選方案有科學依據，最適合患者個體，充分尊重患者意愿，完全與患方達成共識。敘事醫學下的共同決策是一個全新的嘗試，敘事醫學的應用將給醫患合作帶來更進一步的發展機會。

5 敘事在臨床醫學的實踐評價

目前尚無敘事醫學專用的需求或評價工具，其運用效果以各類量表或疾病相關數據作客觀評價為主，可分為五大類：(1)與疾病相關的結局指標，包括癌癥患者的疼痛感受(視覺模擬評分法)、糖尿病足患者的血糖或足部皮膚感覺等情況、急性冠脈綜合征患者生活質量(生存質量測定簡表)、運動神經元患者的日常活動和社交情況國際功能、殘病與健康分類[(the International Classification of Functioning, Disability and Health,ICF)調查問卷]、護士的職業倦怠感(護士職業倦怠量表)等；(2)與疾病相關的行為評價，如對疾病的知信行、慢性病患者用藥量的增減情況等；(3)與疾病相關的心理狀況，包括患病后的焦慮(焦慮自評量表、漢密爾頓焦慮量表)、抑郁(抑郁自評量表、漢密爾頓抑郁量表)、痛苦(心理痛苦溫度計)、病恥感(社會影響量表)等；(4)護理人員對敘事醫學的知信行；(5)醫患關系評價(醫患關系量表、診療關系共情量表)。主觀評價是通過質性研究了解接受敘事醫學療法患者的體驗和感受，或是調查患者對運用敘事醫學療法的滿意度。我國關于敘事醫學臨床應用的質性研究相對較少，可能跟我國敘事醫學應用起步較晚、受眾面窄有關。敘事醫學不是萬能補丁，也不是所有的治療都需要用到敘事醫學。研究者可以針對患者或醫生群體進行質性訪談，發掘敘事醫學的適用范圍以及更多的運用模式。

6 結語

敘事運用于臨床使得現代醫學中人文精神的回歸變得有可操作性，其作為循證醫學的補充提供了更多診療新思路。在敘事醫學的幫助下，患者的聲音得到重視，醫生的治療不再死板，醫患之間建立起良好有效的溝通。目前國外敘事醫學臨床開展較完善，有專門的敘事醫學實踐及臨床培訓團隊，敘事教育和敘事研究也有相當多有價值的實證研究，給我國敘事醫學的發展以借鑒。未來我國敘事醫學的臨床研究可從以下七個方向展開：(1)拓寬應用領域。增加在產科、ICU、急診科、精神科等領域的探索。(2)延伸應用對象。除了患者外，還可將敘事醫學運用于患者照護者、醫護群體。(3)建設敘事醫學資料庫。在患者知情同意的情況下，平行病歷、采訪視頻等資料可以放入公共敘事醫學資料庫，供更多人閱讀學習。(4)建立以敘事醫學為主導的疾病交流平臺。參照國外敘事醫學網絡建設，發掘電子健康管理的更多可能性。(5)建立社區醫院個性化檔案。運用敘事醫學的方法，為每個患者建立專屬醫療檔案，提供針對性服務。(6)探索臨床干預方式。除書寫疾病日記外，還可以開展圓桌會議、實現共同決策，這些方式在我國是否能夠大規模應用、適用于哪些疾病仍有待探究。(7)對使用過敘事醫學療法的醫生、護士和患者進行質性訪談，確認敘事醫學運用的必要性和可行性，防止濫用、錯用。敘事醫學不能一蹴而就，需要時間和努力，何時使用，何時停止，都要把握好。盡管目前我國敘事醫學的臨床應用剛起步，應用模式還比較單一，但隨著廣大醫者的不斷探索和實踐，人文醫學終將落到實處。