社會工作介入自閉癥兒童家庭問題研究

【摘 要】 文章認為，自閉癥兒童家庭的突出問題是：家庭結構受到沖擊，功能弱化;家庭經濟負擔加重，社會參與邊緣化;家庭成員精神壓力增加，矛盾突出。文章同時認為，社會工作者應當運用家庭社會工作的方法，以鏈接者、教育者、支持者、倡導者的角色介入自閉癥兒童家庭，緩解兒童自閉癥患者家庭的情感壓抑、經濟壓力以及精神壓力，推動支持網絡的構建，促進兒童自閉癥患者的家庭回歸主流社會得到更多人的體諒和幫助，為兒童自閉癥患者及其家庭營造一種和諧的社區和社會環境。

【關鍵詞】 自閉癥兒童;社會工作;家庭問題

自1943年Leo Kanner醫生提出“兒童自閉癥”以來，自閉癥得到過社會學、心理學、醫學等許多學科的關注和研究。近年來兒童患有自閉癥的數量不斷增加，已經成為兒童一種廣泛性的發育障礙。根據《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，當前我國患有自閉癥的人數已經超過了1000萬，兒童（0到14歲）患有自閉癥的人數竟然超過200萬。兒童自閉癥及其家庭現在已經成為了一個重要的必須關注的社會問題，需要政府、社會及其公益組織等各方的積極關注和采取行動。

一、自閉癥兒童家庭問題的提出

近幾年，我國患自閉癥的兒童數量呈不斷上升趨勢。據參照國際普遍引用標準的相關調查顯示，我國當前兒童自閉癥患者（0到14歲）已經超過200萬，相當于每136.5名兒童當中就有一名兒童患有自閉癥。按照一個家庭中有一名自閉癥患者，一個家庭兩名成人計算，則兒童自閉癥患者將影響超過200萬個家庭以及至少400多萬人的正常生活和工作。自閉癥作為一種世界范圍的精神方面的疾病，由于患病的原因隱蔽且不明確，大對數發病于嬰幼兒時期，治療和康復完全取決于家庭，所以關注自閉癥兒童的家庭問題對幫助自閉癥兒童的治療與康復以及家庭功能的恢復、社會支持網絡的構建、家庭成員的身心健康等都有著非常重要的意義。自閉癥作為一種難以自愈、需要家庭長期付出精力照顧和巨額醫療費用支出的疾病，使家庭承受者難以形容的折磨和巨大的壓力，需要社會各界的關注和支持。

家庭在自閉癥兒童的治療和康復過程中一直充當著庇護所的作用，但是在面臨一些突發的、影響比較大事件時，往往表現的異常的無力和脆弱。Opirhory認為精神障礙患者的家長一般情況下要經歷五個階段，分別是：否認階段、憤怒階段、討價還價階段、沮喪自責階段和接受階段。由于自閉癥的難自愈性和長期性，使得患者的父母一直處于精神緊張狀態，長期面臨照顧的壓力和經濟方面的拮據。有學者研究發現，自閉癥患者家庭往往主要表現在四個方面：第一，家庭成員的情緒和正常生活受到嚴重的影響。由于兒童患自閉癥以來父母長期處于心力交瘁的狀態，既要照顧患者還要維持生活，承擔治療與康復的費用支出，再加上處于社會的邊緣化和鄰里普遍異樣的眼光，使得父母容易產生身心疾病，家庭功能弱化，家庭成員之間的情感也會受到影響;第二，婚姻關系受到影響。有自閉癥患者的家庭往往處于社會的邊緣，要承擔別人異樣的眼光，加之父母自身精神緊張，總是懷疑孩子患自閉癥是自己或者對方的問題，常感到自責和內疚，久而久之導致婚姻的不穩定甚至破裂。第三，工作受到不同程度的影響。工作上，父母經常會表現出極大的不同，母親一般都會選擇為了孩子而放棄工作，有足夠的時間和精力去給孩子治療和協助孩子康復，而父親有時會以工作為借口逃避正面面對孩子;第四，維護家庭總體上的穩定，承擔家庭責任。母親經常會負責家庭大大小小的各種家務和生活瑣事，為子女日后的生活及經濟來源做長遠的考慮，而父親主要承擔著家庭的經濟來源，努力工作獲得更多的報酬，維持家庭的家庭的經濟支出。同時，父母對于護理自閉癥方面缺乏專業的知識，導致自閉癥家庭常常處于困難境地。

總而言之，患有自閉癥的兒童家庭因為孩子的自閉而使家庭也變得自閉，他們處于社會壓力、經濟壓力和精神壓力之下，容易形成脆弱和封閉的群體，家庭功能不斷地弱化，導致家庭問題叢生。

二、自閉癥兒童家庭問題分析

1、家庭結構受到沖擊，功能弱化

每個人在家庭中所扮演著不同的角色，通過角色進行相互的作用和影響，以此建立自身在家庭中的地位，進而形成長期、穩定的家庭結構和聯系模式。當家庭中兒童被診斷為自閉癥，就意味著家庭角色缺失，使得穩定的家庭結構受到沖擊、系統失衡、功能弱化，對家庭中原本的各種關系產生消極影響，導致家庭的情感出現問題。我國學者倪赤丹，蘇敏通過對深圳200個自閉癥兒童的家庭研究發展，自閉癥兒童生活在單親家庭中的比例大約為30%，同時隨著兒童患自閉癥的嚴重程度，單親家庭的數量呈現明顯的上升趨勢，說明患有自閉癥的兒童因為嚴重程度的不同對家庭結構產生不同的影響。另有數據顯示，兒童自閉癥家庭的離婚率為16.9%，兒童患自閉癥是父母離婚的主要因素，單親家庭的母親或者父親再加上自閉癥兒童，使其生活變得異常艱難。另外，家庭成員在應對社會各種壓力的同時，還會因為經濟狀況而引發情緒焦慮，使家庭關系不穩定、功能失調。通過對有關兒童自閉癥問題研究的文獻進行分析發現，所有的研究都指向自閉癥兒童家庭在應對孩子問題時，父母們所表現出的情緒、情感、行為以及應對態度或多或少都是被動的、負面的，其中家庭結構受到沖擊、功能弱化的比例很高。

2、家庭經濟負擔加重，社會參與邊緣化

患自閉癥的兒童不僅影響自身的正常生活，而且給家庭帶來了極大的經濟壓力、精神壓力和社會壓力。有研究顯示，自閉癥家庭至少有一人放棄工作，全心全意的照顧孩子的占到52.4%，母親放棄工作來照顧孩子的占90.2%;有46.5%的兒童自閉癥家庭用于孩子治療和康復的費用占到總收入的50%，導致了兒童自閉癥家庭的經濟出現極大的困難。與此同時，兒童自閉癥患者的治療與康復具有長期的持續性及高額費用的支出，使很多家庭在支付醫療費用上面顯得舉步維艱，經常欠債為孩子做治療和康復訓練。一個家庭若出現自閉癥患者，無疑使這個家庭經濟支出陷入無底洞，許多父母省吃儉用、拼命地賺錢，但是經濟壓力仍然始終使家庭最大的問題。兒童一旦患有自閉癥，其終生都需要有人照顧，并且付出極大的人力和財力，家庭經濟再富裕也難逃拖垮的命運。除此之外，社會上對自閉癥認識存在極大的偏見，自閉癥患者及其家庭經常受到各種歧視被社會排斥，久而久之由于患者家庭對患者的保護而與主流家庭產生距離感，不愿意參與任何集體活動，使家庭慢慢的處于邊緣化的狀態。從我國當前城鄉居民的收入水平來看，大部分家庭尤其是農村居民很難支付巨額費用去用于孩子的治療和康復，有數據顯示，自閉癥家庭父親收入有54.2%的人一直處于不穩定的狀態，母親收入的不穩定人數占到6.98%，更使自閉癥家庭的經濟無法逾越的困境，貧窮化趨勢明顯。

3、家庭成員精神壓力增加，矛盾突出

自閉癥兒童完全依賴于家人的照顧，使得父母一方需要全身心的陪伴孩子進行治療和康復，不得不放棄正常的社會活動和日常交際，也要保持和配偶的積極溝通，最主要的還要承擔經濟壓力，進而產生精神緊張、壓抑和焦慮等不良情緒，不利于他們身心的健康。有調查顯示，自閉癥患者家庭成員有22.9%的身體健康有各種不同程度上的問題，家庭成員出現悲觀、緊張等消極情緒的占41.2%，不能接受自己孩子患有自閉癥的家長有43.8%，不愿意讓別人知道自己孩子患有自閉癥的家長有44%。同時，許多父母們都很排斥自己的孩子加入各種殘疾人康復或精神康復的機構接受治療和訓練，怕別人對自己的孩子產生刻板印象，用異樣的眼光看自己，但是為了孩子的未來，他們又私底下積極尋求各種方法為孩子治療和康復，然而卻不知自閉癥基本不能治愈。當患者的年齡不斷地增長，他們也需要回歸社會，但是由于疾病的影響，很難獨立的生活，父母為此心理負擔進一步的加大，相互埋怨是對方錯，溝通出現問題，家庭矛盾越來越突出。再者，社會對自閉癥在認識上存在偏見，許多人多自閉癥患者及其家庭都有排斥心理，使許多家庭在情感上被孤立，形成了自閉式的家庭。倪赤丹，蘇敏通過對200個自閉癥兒童家庭的研究發現，患有自閉癥的兒童家庭有90%以上都感覺到有很大的壓力，家庭矛盾也十分的突出，進而使家庭陷入困境。

三、社會工作介入解決自閉癥兒童家庭問題的主要措施

1、以鏈接者角色介入減輕家庭經濟負擔

經濟壓力是自閉癥患者家庭面臨困境的一個比較重要的因素，要解決經濟問題就需要社會工作者以資源鏈接者的角色介入，為兒童自閉癥家庭鏈接各種資源，以保障自閉癥兒童能夠獲得有效的治療和康復訓練，為其家庭在經濟上減輕壓力。首先，社會工作者以資源連接者角色介入，幫助自閉癥患者的家庭鏈接康復機構、醫院、自閉癥研究專家等資源，以志愿者的身份進入自閉癥患者家庭當中，為患者提供免費且有效的單獨的治療和康復，來減輕家庭在自閉癥患者治療和康復方面的一些費用;其次，通過鏈接種工作技能培訓資源，為自閉癥患者父母提供工作技能的培訓，以及就業信息咨詢，使其了解就業的各種信息，選擇適合自己的工作，進而使自閉癥患者的父母能夠保證有穩定的經濟收入。社會工作者以資源鏈接者的角色介入時，要時刻提醒自己，不能先入為主，把自己的價值觀強加給自閉癥患者家庭，要通過引導使其尋找到可以平衡孩子治療與康復訓練和自己工作在時間上的安排，并且要讓患者父母有為家庭現狀的改變作出努力的決心，才能真正的幫助到自閉癥患者家庭。

2、以教育者角色介入幫助家長學習自閉癥的相關知識，調節成員關系增強信心

兒童自閉癥患者的教育、康復訓練以及護理都需要專業的知識，而且專業的支持對大部分的兒童自閉癥患者來說貫穿其終身，所以社會工作者以教育者的角色介入自閉癥患者家庭，幫助家長學習和掌握基本的自閉癥知識，以應對突發事件，使家長變被動為主動，進而緩解其精神壓力。社會工作者通過尋找有自閉癥研究或自閉癥治療與康復訓練背景的志愿者，鼓勵其為兒童自閉癥患者家庭成員開展講座、經驗交流以及有針對性的技能培訓，使家庭成員解到家庭對于自閉癥兒童的康復和教育有著非常重要的影響，家長通過調節緊張的不良的情緒，以積極向上的態度對待孩子，能夠使孩子感受到溫暖，愿意配合父母進行康復訓練，對兒童自閉癥患者的康復具有重要意義。同時，社會工作者還要和家長進行交流與合作，幫助患者家長制定患者家庭輔導和訓練的計劃，使家庭成員進行分工，來應對患者的康復訓練和家庭各種事務。社會工作的介入要幫助患者家庭形成一種相互體諒、認可、相互支持的家庭氛圍，減少因為患者而產生的夫妻關系緊張、相互埋怨，兄弟姐妹關系冷淡的狀態，使家庭成員重新對生活產生希望增強信心。總而言之，社會工作者以教育者的角色介入，能夠幫助患者家長掌握相關護理和康復訓練的知識，掌握情緒調節方法，緩和家庭成員的關系增強信心，對于兒童自閉癥患者的治療和康復有著明顯的積極作用。

3、以支持者角色介入建立兒童自閉癥患者家庭的支持網絡

兒童自閉癥患者的家庭由于需要為孩子治療和康復訓練，以及社會對自閉癥患者認識不足而產生歧視，使其家庭一直處于社會的邊緣，父母精神不濟、情緒處于緊張狀態，加上經濟壓力的迫使，讓自閉癥患者的家庭也變成了自閉家庭，陷入困境當中。社會工作者以支持者角色介入，為兒童自閉癥患者家庭建立支持網絡，緩解患者家庭成員的精神和經濟壓力，使其重新回歸主流社會。首先，為兒童自閉癥患者構建親朋支持網絡。親戚、朋友是我國一般家庭在面臨各種壓力和遭遇事件的重要資源，它能夠為患者家庭及其成員提供精神上的支持和經濟上幫助。尤其是在兒童被診斷為自閉癥的初期，如果能夠得到親戚、朋友的幫助，則對于整個家庭都具有積極的作用，因為親戚、朋友的支持既有經濟方面的幫助，也有精神和情感方面的支持。所以建立親朋支持網絡，對于緩解患者家庭成員的壓力、增強生活信心等方面都有積極的作用;其次，為兒童自閉癥患者家庭構建社區支持網絡。良好的人文環境，和諧的社區氛圍，有助于自閉癥患者及其家庭走出家門、走出社區，更好的融入社會。構建和諧的社區環境，接納自閉癥患者及其家庭，幫助其更好的融入社區;營造融洽的社區氛圍，構建鄰里互助、友善的關系，能夠更好的使社區居民對自閉癥有一個全面認識，愿意接納和幫助自閉癥患者及其家庭;社區能夠充分的全面了解兒童自閉癥患者及其家庭面臨的問題奇跡困難，通過相關的政策為其家庭及患者申請救助，減輕家庭的經濟壓力。

4、以倡導者角色介入完善自閉癥兒童家庭的社會保障體系

我國在2006年將自閉癥歸為精神疾病，自閉癥患者也被納入到社會保障體系，但是我國在殘疾人福利和社會保障方面的體系不完善、補助水平有限，且在實施過程中缺乏可操作性和制度約束，部分政策難以實施，使大多數自閉癥患者家庭處于嚴重的貧困狀態。社會工者以倡導者的角色介入呼吁政府及其相關部門，完善現有的兒童自閉癥患者及其家庭的社會保障體系，使政策的實施具有可操作性且有制度約束，提高政府對兒童自閉癥患者及其家庭的支持力度，以減輕自閉癥患者的家庭經濟壓力。同時，社會工作者還要呼吁政府建立專門用于兒童自閉癥患者的治療、康復、教育和生活的保障基金，真真正正的解決自閉癥患者家庭的經濟和生活壓力;制定法律法規，提高兒童自閉癥患者家庭應對風險的能力。

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【作者簡介】

孫永強（1991.05—）男，漢族，陜西咸陽人，中共吉林省委黨校（吉林省行政學院）社會工作專業在讀研究生，研究方向：兒童社會工作和老年社會工作.