急性白血病患者化療期間生活質量的質性研究

蔣雪梅

【摘 要】目的：探究急性白血病患者化療期間生活質量的真實體驗，以提高患者的生活質量。方法：本文采用質性研究的方法，收集12例急性白血病患者的訪談資料，并對資料進行整理、歸納、分析。結果：急性白血病患者在化療期間的生活質量均受到不同程度影響，患者出現心理應激反應、疾病認知的偏差、軀體功能及社會功能減弱。結論：急性白血病患者需要深切的人文關懷和心里支持，在他們化療期間，全體醫護人員應該積極去了解他們的真實感受，采取有效的護理干預措施，幫助提高患者的生活質量。

【關鍵詞】急性白血病;化療;生活質量;質性研究

【中圖分類號】R734【文獻標識碼】A【文章編號】1005-0019（2020）13--02

急性白血病是造血干細胞克隆性惡性疾病，骨髓中異常的原始細胞喪失分化、成熟的能力，并異常增生，浸潤各種組織、器官，正常造血受抑制，臨床表現有貧血、出血、肝脾及淋巴結腫大和繼發感染[1]。目前急性白血病的治療仍以化療為主。筆者通過采取質性研究的方法，了解了急性白血病患者化療期間生活質量的真實體驗，歸納、總結這些結果。現匯報如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2018年1月——2018年5月成都市某三甲醫院血液內科收治的12例急性白血病患者，納入標準為：患者均已知曉急性白血病的診斷，且處于化療期間，精神和記憶力能力均正常，有完整的語言表達能力，并且自愿參加本次調查，年齡45～65歲。其中，男性3名，女性9名。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 在訪談之前取得患者的同意，且與其簽署知情同意書。在自然情境下進行半結構式訪談形式，對患者進行沒有引導、沒有暗示的談話，在不告知患者的前提下進行編號區別，患者的語言表述使用錄音設備記錄保存，同時觀察患者的表情、語氣、動作等感情變化，以文字的方式記錄。訪談提綱中的主要問題是;

（1）在化療期間您最深刻的感受是什么？（2）這次治療對你目前的生活有影響嗎？是怎樣的影響？

（3）您需要什么樣的幫助？訪談時間為30min～1h，時限為近半年的生活質量情況。患者自主表達自己的想法、體驗和感受。

1.2.2 資料分析

在訪談結束后反復聆聽錄音，然后筆錄成文字，與另一部分文字資料整合，將整理的資料輸入計算機并打印，逐條反復閱讀，進行歸納、總結。

2 結果

通過對資料的嚴密分析和推理，發現每位患者生活質量的感受有所不同，但也有共性的部分，形成了以下3個主題：

2.1 主題1：化療期間的感受和體會

2.1.1 心理壓力

化療是治療急性白血病的方案之一，在過程中會出現一系列的不良反應，患者承受著巨大的折磨。以下是案例資料：個案10：“剛上完第一個化療療程，在低谷期時就出現肺部感染了，這一感染，下個療程又要什么時候才上藥呢？”個案12：“現在是第七次化療了，但是看見自己越來越消瘦，精神也不好，也不知道結果會怎樣？”

2.1.2 經濟壓力 急性白血病的治療是一個漫長的過程，需要很大一筆費用來支撐。以下是案例資料：個案3：“現在還僅僅在化療的第4個療程，我們家的錢已經所剩無幾了，接下來怎么辦？還繼續治療下去嗎？我好茫然。”個案9：“我兒子還在上學，我又需要大筆費用，經濟壓力全壓在我丈夫身上，真的讓人很焦心。”

2.2 主題2：生活狀態

2.2.1 軀體功能

急性白血病患者絕大多數都存在血小板計數降低，血紅蛋白濃度低，需要限制活動，破壞了個人的生活節奏，從而影響了生活質量。以下是案例資料：個案7：“我血小板只有8個了，醫生給我下了絕對臥床休息的醫囑，叮囑我只能在床上躺著，大小便都只能在床上解決。”個案5：“感覺自己像個廢人一樣，一日三餐都是我媽媽給我端在面前，洗漱全部都是我媽媽親自給我弄。”

2.2.2 社會功能 患者很多角色發生了轉變，職業、生活等均受影響。以下是案例資料：個案4：“我要向我之前的崗位告別了，我的經理位子已經不復存在了。”個案6：“我不能像以前那樣悉心的照顧我的家人了，我看見我家人照顧我，感到很難受。”個案11;“目前血象很低，不能去人口密集的地方，感覺好孤獨。”

2.3 主題3：患者需要得到的幫助

2.3.1 對家屬的需要 急性白血病化療期間，患者需要得到全面的照護。以下是案例資料：個案1：“我看見我高齡的母親辛苦的照顧我，我希望我媽媽能讓我做一些力所能及的事情。”個案5：“我希望我的丈夫能帶我去參加他們公司的活動。”

2.3.2 對醫護人員的需要 在化療期間，有很多注意事項，患者希望醫護人員能在不同階段，多多給他們講解相關知識。以下是案例資料：個案10：“我想讓護士老師給我具體說一下，化療期間哪些東西不能吃？”個案11：“我想讓我媽媽學習口腔護理的護理知識，護士老師能指導一下我媽媽嗎？”個案2：“護士老師能不能給我提供一些捐助平臺的申請流程呀？”

3 結論

由于生活質量的主觀性、動態性，采用質性研究能更準確的理解問題。筆者通過對12例急性白血病患者的訪談及臨床工作經驗，加之查閱相關的文獻。了解到了急性白血病患者在化療期間的真實體驗。發現急性白血病患者在化療期間生活質量受到很大程度的影響。醫護人員通過給予有效的護理干預，即加強心理護理干預，減輕痛苦;完善家庭及社會支持系統;加強健康教育、提供科學的信息化支持;通過以上方式，能在一定程度上緩解患者的壓力，提高患者的生活質量。

目前，國內部分醫院在逐步開展“小丑醫生”的志愿活動，醫護人員身著夸張的戲服，頭戴夸張發飾，裝扮成紅鼻子醫生，穿梭在病房之中，與患者面對面的交流。“小丑醫生”作為醫學領域里輔助治療的一個方式，醫療小丑通過愛與幽默的力量，改善住院病人在住院期間的總體狀況，幫助患者緩解壓力。希望我們也能借鑒這種形式，通過這種面對面的接觸、交流，使醫護人員深入到患者的內心去，讓患者在輕松愉快的氛圍中充分表達自己的真實感受與體驗，讓我們能夠為他們提供最需要的幫助。

參考文獻

黃人健，李秀華.內科護理學[M].2版.北京：科學出版社， 2018：343.

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王薇，程芳，施歡歡.頭頸部腫瘤患者放療期間不適體驗的質性研究[J].護理與康復，2013，12（01）：8-11.

周麗波.個性化護理對放化療肺癌患者生活質量的影響[J].中國繼續醫學教育，2015，7（05）：140-141.