李珍 常立陽 王玲華
肺結核(pulmonary tuberculosis,PTB)是指發生在肺組織、氣管、支氣管和胸膜的結核病變[1]。一例未經治愈的活動性肺結核患者1年能傳染10~15名健康人[2]。根據《2020年全球結核病報告》[3],2019 年全世界估算新發結核病患者約996萬例,其中我國新發例數位居世界第三位,雖然在世界排名上看起來有所改善,但結核病疫情仍十分嚴峻,結核病的防控仍不可松懈。開展有效的健康教育活動,對控制結核病的傳播有著十分重要的作用[4]。2010年全國第五次結核病流行病學抽樣調查中,活動性肺結核患者有48.3%接受過有關肺結核的健康教育[5]。盡管經過了數十年的努力,我國大眾對結核病知識的知曉率依然不足[6-7],仍未達到“十三五”全國結核病防治規劃中公眾對結核病防治核心知識知曉率達到85%以上的目標[8]。可見,我國肺結核患者的疾病知識儲備是欠缺的,臨床的健康教育也未達到滿意的狀態[9-10]。
影響結核病治愈率的主要因素是患者的治療依從性。基于居高不下的結核病發病率和復發率,提高患者治療依從性的健康教育仍是當下需要我們不斷探索的課題。筆者從我國肺結核患者健康教育現狀和問題的角度出發,對文獻進行了梳理和研究,從臨床實踐方面提出了一些觀點。
(一)患者對健康教育內容的需求
不同患者對健康教育的需求存在差異。初治患者對健康教育的需求普遍高于復治患者,主要表現在對抗結核治療的知識需求上[11],復治患者需求更多表現在對藥物不良反應的預防指導及家庭消毒隔離的措施上[12]。不同年齡段和不同文化程度的患者認知能力存在較大差別[13]。吳文聰等[14]的研究顯示,<60歲人群、大專及以上文化程度者較≥60歲人群、大專以下文化程度者結核病總知曉率高。耐多藥肺結核患者與非耐藥患者在健康教育需求上的不同之處在于人文關懷層面,由于耐藥患者抗結核治療時間較長、花費高、難以治愈等特點,會存在更多的心理問題和社會功能問題[15]。
(二)臨床實踐中的健康教育內容
臨床實踐中的肺結核患者健康教育內容已顯精準化趨勢。一些醫療機構已經開展專門的結核病健康教育咨詢服務[16],以提供一些更加深入的健康指導,讓患者知其然且知其所以然,有助于提高患者的遵醫行為。魯敏和毛燕君[17]的研究根據患者年齡、文化程度的差異給予不同的護理方案,在提高患者的遵醫行為上取得了一定的效果。張燕南[18]的研究對年齡、性別、受教育程度、接受能力不同的流動人口肺結核患者進行個性化的健康教育模式干預,認為能更好提高肺結核患者相關防治知識的知曉率。現行的肺結核患者健康教育的實施內容已日益豐富,但是臨床的工作者們仍是把更多的關注點集中在疾病相關知識及治療相關藥物的教授上[19]。
(一)傳播途徑形式的多元化
1.一對一的個體教育形式:主要是由于存在特殊患者或者特殊事項,護理人員需要一對一為患者進行健康教育。這種教育形式對患者而言是最理想的,但往往在實際的臨床工作中只能對患者的某一階段開展,難以涉及全程宣教。國內也有很多結核病專科醫院成立了健康教育門診[20-21],提供個體化的健康教育服務,這對提高患者治療依從性有著重要的意義。
2.小組制的群體健康教育:對同一患者群體可以采用小組形式的健康教育,比如需要進行同一項特殊檢查的患者[22],處于同一治療時期的患者,或者有同等需求的患者等,將有共同點的患者集中成以小組的形式進行面對面的或者借助網絡平臺等方式的健康教育。這樣在一定程度上節約了護理時間,又能達到一定的效果,小組成員間也可以進行分享和交流。
3.大眾普及化的形式:主要采用紙質宣傳工具、滾動視頻、短信群發、移動終端推送等面向大眾的方式,惠及面廣,適合于一些科普類的知識,比如結核病基礎知識、消毒隔離的基礎知識等的傳播。
(二)傳播方式的多樣化
傳統的健康教育方式主要有:(1)紙質宣傳工具:健康知識卡片、折頁、宣傳小冊子,門診候診處的宣傳海報,病房的疾病相關知識健康教育宣傳欄等。(2)講課:有組織地以大講堂和小講課的形式做相關的知識講座。(3)視頻:以電視滾動播放的形式向患者傳遞結核病相關知識。(4)其他:電話回訪[23]、發送短信[24]的方式等。
在信息技術發達的今天,互聯網已經成熟地應用在醫療領域,各種新的健康教育方式層出不窮,主要包括:(1)移動社群[25]:借助于QQ、微信等社交軟件平臺或組建患者群,進行圖文、視頻、在線咨詢等形式的健康宣教。(2)研發相關APP[26]:研發適用于結核病患者的手機APP,針對結核病患者的不同治療階段,分別制定個性化的健康信息,定期向患者推送,使得信息的傳播更具有針對性,彌補了移動互聯網健康傳播對象不明確、針對性差的缺點。
健康教育是始終貫穿整個疾病治療及康復階段的,而不同階段的健康教育是有所側重的。
(一)根據不同就醫時間窗進行的健康教育
1.確診時期。肺結核患者首次確診時,一般采取的是醫護人員面對面的方式宣教肺結核疾病的基礎知識和治療的基本原則[27],并評估患者的健康認知水平,在第一次護患溝通時建立良好的信賴關系[28]。
2.患者就診期間。利用門診患者的就診等待時間,在門診大廳等候區域循環播放視頻,主要為一些需要強化教育的內容,比如肺結核的治療原則、遵醫囑服藥的重要性、消毒隔離知識等。利用固定的宣傳窗、墻上宣傳掛畫、可帶走的圖文折頁等宣傳資料進行需要記憶的內容教育,例如肺結核的飲食原則、健康規律作息的重要性、抗結核藥物的基礎知識等。住院患者接受健康教育的時間就相對更充裕了,在住院過程中醫護人員可通過各種方式對其進行一系列的健康教育。
3.就醫后居家治療期間。非住院患者或出院患者在很長一段時間都是通過居家治療來完成抗結核療程的,患者在居家治療期間,接受健康教育的方式主要為電話或網絡,醫護人員會定期對其進行電話或短信的隨訪服務、網絡社群的云資訊服務、手機APP的定期推送服務等,督導患者遵醫囑服藥與復查,發現問題及時就診,以完成抗結核治療。
(二)根據治療療程進行的健康教育
1.強化治療階段。該階段主要表現在對疾病知識的認知上[16]。所以,對該階段的患者做好疾病知識及相關治療知識的宣教宜放在首位。
2.鞏固治療階段。該階段的患者多以居家治療為主,該階段的患者很多自覺癥狀好轉甚至會發生擅自停藥、未按約定復查等不遵醫行為[29]。所以,在此階段我們更要關注的是影響患者治療依從性的因素,如對藥物的認知度、心理狀態、家庭社會支持等方面的情況。
(一)肺結核相關知識的認知度
健康教育是通過信息傳播和行為干預,幫助個人和群體掌握衛生保健知識,樹立健康觀念,自愿采納有利于健康行為和生活方式的教育活動與過程。對健康知識的傳播是健康教育的第一步,健康教育實施最直接的效應便是提升患者對健康教育內容的認知度[30]。
但是,對健康教育內容認知的評價卻沒有統一的標準,一般為研究者自行設計的問卷[30]。這些評估問卷帶著研究者的主觀性,在一定程度上存在差異,如張士霞和李利[28]采用了《肺結核知識“知行信”調查問卷》,該問卷的來源為一項肺結核患者家庭密切接觸者結核病防治知信行調查中根據當地的結核病防治情況自行設計的問卷。
(二)依從性的影響
肺結核患者健康教育的最迫切目的在于提高患者的遵醫行為,主要從自我效能、服藥依從性、復查依從性等方面體現。
自我效能是指人們對自己實現特定領域行為目標所需能力的信心或信念,強調人的認知對心理和行為調節的影響[31]。通過對患者進行健康教育活動,提高其治療的信心,鞏固其治愈的信念。自我效能是從患者主觀的角度對健康教育的評價,一般采用中文版的自我效能感量表(general self-efficacy scale,GSES)進行評估。服藥及復查的依從性是從醫護的角度對患者進行客觀評價,一般采用Morisky量表(Morisky medication adherence questionnaire,MAQ)[30]進行服藥依從性的評估,大部分研究采用自行設計調查表的形式進行患者遵醫行為的評估。殷曉旭[32]曾專門針對結核病患者研制了遵醫行為的評定量表,包含了醫患交流、行為特點、治療信心、社會支持、心理狀況、生活習慣、應對方式、記憶力及衛生服務可及性,且已成功被應用到他人的研究中。
(三)治愈率與復發率
健康教育的實施目的最終便是改善臨床結局,提高患者的治愈率,減少復發率。當然,許多研究也證實了健康教育對治愈率和復發率的積極作用,主要是基于患者接受健康教育后治療的依從性提高,從而提高治愈率,規律的足療程服藥與定期復查從一定程度上降低了疾病的復發率[23,33]。
(四)其他
1.醫療服務滿意度:健康教育的實施過程也是醫護人員與患者互動交流的過程,醫療服務滿意度是醫療結果中的一個重要內容[34],在健康教育的過程中,首先建立了醫患熟悉感與信任感,而健康教育的意圖是為患者帶來積極信念。基于此,患者認為醫方的行為給自己帶來積極結果,對醫療服務的滿意度就產生了正面的影響[35]。
2.生活質量的評價:肺結核的發生造成了患者生活質量出現不同程度的改變,不僅在身體上要忍受一系列的臨床癥狀,在心理上也要承受外界的各種壓力和自身的負面情緒[36],很大程度上影響了患者的正常生活,這使得患者的生活質量降低。健康教育可引導患者接受疾病、認識疾病,樹立戰勝疾病的信念,消除某些負面情緒,進而提高生活質量[27]。
但是,無論是患者滿意度的評價還是患者生活質量的評價,影響因素均較多,健康教育并非獨立因素。患者滿意度主要影響因素表現在費用問題、醫院環境、就醫等待時間等[37]。而患者生活質量更是由復雜因素綜合影響的,它是對身體、心理、社會良好適應能力的一個綜合評價[38]。所以,這兩項評價只能作為一種對健康教育評價的補充,不能作為主要評價指標。
健康教育的接受者一般為患者及其家屬,年齡、職業、收入、文化程度、健康素養等的差異通常會影響其對健康教育內容需求的差別。不得不面對的是我國流動人口肺結核患者的健康教育問題,流動人口是結核病的好發人群,我國流動人口基數龐大,患者有經濟條件不佳、居住環境差、工作不穩定等特點[33],因此針對其教育內容的選擇需要更加具有個性化。
在臨床實踐中,健康教育的實施者主要是醫護人員,所以醫護人員自身的健康教育能力水平是影響實施的關鍵。然而,一些研究卻發現,我國現階段存在結核病專科醫護人員健康教育知識缺乏、教育能力參差不齊、教育觀念落后等不足[39-40]。國外也有報道顯示,醫護人員自身知識儲備不足,無法更好地督導患者[41]。更嚴峻的問題是從事結核病工作的醫護人員數量缺乏,面對基數龐大的結核病患者群體,健康教育變得力不從心。
雖然目前有大量關于肺結核患者健康教育內容的研究,但多數的研究在評估患者健康教育需求上采用調查問卷形式的定量研究方法,鮮有定性研究,難以深入探索患者真實的內心需求。在我們的臨床工作中,現有的健康教育內容仿佛是滿足患者需求的,然而,這種看似供需平衡的外表下,健康教育是否真正能被患者所接受值得我們思考。印度的一項對9個地區的肺結核患者調查顯示,很多患者雖然知道結核病的傳播途徑,但在與他人的親密接觸中并未做好相關防護措施[42]。我國的一項對800例肺結核患者的研究也發現,多數復發的肺結核患者雖有一定的肺結核相關知識,但其在治療時仍舊不規律服藥[43]。
互聯網的應用不僅為患者提供了便利,也為醫療服務提供了更多的形式,但在網絡的另一端,患者是否真正接受移動終端上推送的知識,以及部分患者擔憂一些網絡信息安全等問題[44],使踐行情況不得而知,許多研究并未關注信息推送后的評價反饋[33],但唐富琴等[45]對居家腹膜透析患者基于互聯網的健康教育就很好地進行了反饋跟蹤,互聯網技術的日趨成熟為健康教育帶來了更多的契機。Arulchelvan等[46]研究認為,大眾傳媒與人際傳播相結合的方式是控制結核病的有效方法。
不同的患者偏好不同的途徑。年輕患者更傾向于新媒介的方式,而老年患者更傾向于傳統的教育方式。同時,患者對網絡媒介方式的接受度還存在地域的差異。王靜等[10]研究顯示,東部城鎮老年人的接受度就高于其他地區。不同類型的差異使健康教育的實施在選擇途徑上有了一定的限制,實施者們若拘泥于單一的方式勢必是不可取的。
延續護理是居家健康教育的重要部分。從文獻計量學的研究上來看,我國的結核病延續護理研究主要集中在大城市的綜合醫院及結核病專科醫院[47]。隨著傳染病監控管理系統的完善,許多居家患者會接受來自所在社區的基層醫療機構及疾病預防控制機構的督導[48]。
但目前的延續護理和監控體系并沒有體現對肺結核患者健康教育服務在時間上的量度,從一些研究可以了解到多數的時長是延續到患者完成療程后的一年內[49-50]。然而,治愈后的肺結核患者在5年內都有較高的復發率[51-52],復發因素中,體力勞動和是否吸煙等影響因素是可以被干預的。在臨床實踐中,健康教育實施者們注重患者治療期間的生活指導,從結核病防控的整體來看,完成療程及治愈的肺結核患者仍需要接受健康教育。
教育需要評價和反饋,實施者一味地進行健康教育,而不評估患者的接受程度與掌握狀況是事倍功半的。雖然有研究應用了自行設計的健康教育評價表,且取得了較好的效果[53],但該方法需要耗費護士大量的時間,較難進行大范圍的推廣。目前,在肺結核患者健康教育評價的研究中,尚缺乏統一的評價標準體系,評價工具不統一導致各醫療機構間評價標準不一致,且繁瑣的量表降低了評價的效率。
隨著醫學事業的進步,肺結核健康教育也日漸成熟,健康教育的內容也日趨豐富和完善。在臨床實踐中,我們更需要考慮患者的實際情況,因地制宜地制定最適合患者的健康教育計劃,根據患者的不同治療階段,在護理人文關懷的理念下施予各有側重的內容,讓患者更易接受。
健康教育的實施者應該更具專業化。專科化是實現結核病健康教育深度的必備條件,護士的專科化培養在各科領域已經得到成熟的發展,專科護士的優勢在臨床實踐中也顯而易見,糖尿病、ICU、血液透析、內鏡、骨科等越來越多的專科化涌現在護理臨床崗位中。結核病護士專科化將是一種趨勢,目前局限于院內的結核病專科護士培訓已經開展[54-55],這也映射了結核病專科護士的培訓將統一化、規范化和規模化。結核病專科護士作為健康教育中的主要實施者,更能實現內容的精準化。
我們在實施過程中應注重健康教育方式多樣化、形式個性化,融入護理人文關懷的精髓,不拘泥于單一的形式與方式,使健康教育更加人性化。關注患者需求,了解其家庭社會的支持度,尊重患者,在醫療交往活動中傳遞關愛,創造有利于康復的關懷環境,盡力協助并滿足患者的軀體、心理、心靈需求,形成對患者需求的敏感性和感應性[56]。基于互聯網的線上傳播方式已是當今醫療理念傳播的主流,各種智慧醫療層出不窮,多種終端的研發應用也越來越完善,實現肺結核患者的智能健康教育也是一種新手段。但是,老年患者及一些特殊患者不擅長使用互聯網技術,更適合傳統的健康教育方式。健康教育的不同內容在傳播中也應選擇不同的途徑,疾病的基礎知識可以采用普及性的方式,而特殊的內容需要采用面對面的方式。所以,健康教育的途徑是多元的、與時俱進的。
基于肺結核的高復發率及復發的危害性,健康教育不應只局限于疾病階段。肺結核作為一種慢性傳染病,治愈后的生活習慣對預防復發也是十分關鍵的。雖然許多專家和學者已經關注了延續健康教育,但在延續的時間上仍沒有明確的定義[50,57]。有研究認為,肺結核的5年內復發率都是較高的[51-52]。所以,健康教育是否應該延續到5年,甚至更長時間是值得研究的。對于臨床工作者來說,這樣似乎要投入大量的工作量,但在互聯網技術的支持下,相關APP的開發與應用[50],使得這一設想變得可能。
肺結核患者的漫長治療歷程離不開家庭成員的支持,家屬本身作為該疾病的易感人群,同時也是健康教育的接受者,其對患者的支持作用是醫護人員無法替代的[58-59]。一些經過培訓的民間組織及志愿者群體的參與在結核病患者的健康教育中也發揮了一定的成效[60],爭取社會支持也是實現健康教育長遠化的一種補充[61],科學合理、有組織有計劃地引導更多的社會群體參與到肺結核患者的健康教育中來,發揮全社會的力量,可以讓健康教育的實施面得到廣度的延伸。
患者健康教育最終的目的是改善臨床結局,統一的評價體系有助于實施者們進行科學和系統的評價。一些其他疾病的健康教育評價指標體系的構建也為肺結核患者的健康教育評價指標體系構建奠定了基礎[62-64]。醫院管理部門應加大對結核病專科醫務工作者的科研支持和培訓力度,保障醫護人員權益的同時提高專業技能和科研水平,政府部門應加大對結核病科研領域的政策支持和資金投入,健康教育水平的進步需要全社會的支持。
總之,肺結核患者的健康教育是因地制宜和與時俱進的,健康教育內容的按需化,傳播途徑的多元化,延續時間的長遠化,評價體系的統一化是實現健康教育深度與廣度的基石。科學、有效的健康教育是患者疾病康復和預防復發經濟、安全的手段。
我國的新型冠狀病毒肺炎疫情在較短的時間內得到了有效的控制,這也為肺結核的防控帶來了新的思考。結核病歷史悠久,屬于乙類傳染病,在醫療水平越來越發達、信息化技術越來越普及的今天,運用互聯網技術做好患者健康教育,開展“以患者為中心”的多形式多模式的個性化健康教育,提高患者認知度,增強治愈信念,付諸于行動,探索完善的健康教育體系,從需求的評估、實施到評價,形成信息閉環,不斷完善,更趨卓越。
筆者僅從醫院肺結核患者健康教育的角度進行綜述,內容有些片面,但結核病的防控需要全社會參與,以點帶面,構建從家庭到社區乃至全社會參與的防控體系,是實現消滅結核病流行的必要條件。