一例“重度腦癱伴重度癲癇”L少年的“送教上門”現狀及對策研究

戴慧群 勞秋花 葉綺欣

（[1]海南師范大學 海南·海口 571158；[2]海口市特殊教育學校 海南·海口 571100）

“送教上門”作為我國特殊教育的一個重要組成部分，是一種形式，即對一些因為身體殘疾而不能到校接受教育的兒童所進行的個別化教育。在《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》中明確提出“以普通學校隨班就讀為主體，以特殊教育學校為骨干、以送教上門和遠程教育為補充，全面推進融合教育。”送教上門并不是簡單地對送教對象傳授學習知識，還要對他們進行德育教育、康復訓練、生活適應能力訓練等。送教上門在歐美、日本等國家都有不同的理解和運用。送教上門也產生了多種模式，如“海淀模式”、“元江模式”、“桐鄉(xiāng)模式”、“5S學習支持模式”等。由于“送教上門”的特殊性，本文以個案研究為基礎，對一例腦癱伴癲癇、重癥肌無力少年的送教情況進行分析并提出相應的對策。本文采用訪談法收集相關的資料。通過訪談得知，該例經過三年的送教取得了些進步但也存在問題。

1 送教對象的基本情況

通過對L少年的送教上門教師、L少年父親的訪談內容整理：L少年，女，2004年生（按正常計算已達上初中的學段，但是由于疾病，經評估智力非常滯后，現在在特殊教育學校注冊學籍為小學三年級），有癲癇，長期需要服藥，癲癇幾天就會發(fā)作一次，每次癲癇發(fā)作后，身體狀態(tài)會很不好，整個人都很疲憊，與人沒有交流，眼睛無神，進食困難。L少年的母親是一位有精神問題但生活基本能夠自理的人，父親正常但要外出掙錢，L少年的父母親均不會說普通話，L少年一出生交由母親照顧，呱呱墜地時家人認為母親有哺乳能力，就沒管，可是母親卻幾天未給其喂食任何東西，直到四天后，家人發(fā)現送到保溫箱，待慢慢成長的過程中發(fā)現與別的孩子有些不一樣，3歲前基本能夠自己進食且有一些基本的語言表達能力，母親經常無緣無故打她，每次出手都很重，有時打到連走路都困難。6歲時癲癇發(fā)作倒地，家人送去大醫(yī)院治療，醫(yī)生開了幾百塊錢藥，開回家后，L少年不吃，發(fā)脾氣將藥物丟掉，后再未去醫(yī)院治療，慢慢失去語言能力及生活自理能力，癲癇發(fā)作越來越頻繁，有一次癲癇發(fā)作后關節(jié)有出現嚴重的攣縮，肌肉也嚴重的萎縮且脊柱側彎非常嚴重，沒辦法站立，只能坐在輪椅上，這次突然發(fā)現一只腿腫脹特別明顯，家人就帶其到赤腳醫(yī)生處扎針灸，待消腫后，出現兩條腿不對稱，一只長一只短，從此生活完全不能自理，也無任何言語功能，難受時會用咬咬嘴唇的方式告訴家人，偶爾自己會發(fā)出哦哦的聲音來表達自己的情緒。父親為了更好的照顧其生活，避免其再次受到母親的傷害，父親將其與母親分開在不同的地方居住。

2 送教對象的送教現狀

L少年從2017年開始接受“送教上門”服務，由海口市某特殊教育學校負責，學校每周安排一次“送教上門”服務，寒暑假不送教，每次約30分鐘。第一次去送教時，老師對L少年進行相關情況的評估，對其智力、生活自理能力等進行逐一評估，依據評估結果制定適合其發(fā)展的個人方案，每一次送教依據上一次的情況，進行方案的調整。據老師反映，總體送教效果并不是很理想，康復訓練沒有持續(xù)性。

3 “送教上門”效果不理想的原因分析

3.1 社會原因

一是由于“送教上門”在我國是最近幾年才提出的，社會對其關注度不高。長期社會的偏見，對特殊人群還是有不一樣的待遇，如社會歧視等。雖然政府花大力氣，提出各種有利于特殊人群的政策，但是在執(zhí)行力上受到各種因素的影響，并不能得到很好的實施。

二是對于整個社會來說，特殊教育學校遠遠不能滿足容納這么多的特殊障礙孩子，而現在“送教上門”的主要任務都是由特殊教育學校來承擔，而特殊教育學校的老師，本身在學校教學任務非常繁重，還要兼顧“送教上門”的工作，難免會有些力不從心。

三是對于整個社區(qū)來說，社區(qū)人員對本社區(qū)的殘疾特殊障礙的孩子關注不夠，有的也只是象征性的給個別特殊障礙的孩子送溫暖，對于送教這項任務，認為就是特殊學校的事情，與社區(qū)無關，這就導致了對特殊障礙孩子的教育出現脫節(jié)現象。

四是對于鄰里來說，鄰居也只是噓寒問暖式的寒暄幾句，本身由于文化水平及各方面的素質不高，有些鄰里對于特殊障礙家庭，表現出的不是同情，甚至是“幸災樂禍”，更不要說關心，或是配合做些送教工作等。

在訪談中，家長談到，他本人對相關的一些政策并不知曉，也不知道應該怎樣來為L少年求助，自己也非常的迷茫，唯一熟悉的就是送教的老師，但每次也沒有很深入的交流。鄰里也沒有給他們任何幫助，甚至有些還傷口上撒鹽。他對自己的女兒還是抱有期待，希望她可以好起來。

3.2 家庭原因

一是家長本身的文化素質不高，對于特殊障礙孩子的教育和康復不重視，有些送教對象身處農村偏遠地區(qū)，由于交通和信息不方便，有些特殊障礙孩子沒有離開過家一步，活動范圍就是家里，接觸的人群也幾乎都是家里熟悉的人。這樣導致特殊障礙孩子與社會脫節(jié)嚴重，當教師去送教時發(fā)現學生很難融入社會。因為家長沒有一定的處理能力，這給送教造成了很大的影響，直接導致效果不佳。

二是家長本身的經濟水平有限，平時在為治療特殊障礙孩子的各種費用是很高的，在加上“上有老，下有小”，本身也沒什么別的經濟收入，有些甚至是靠低保來維持生計，所以有些特殊障礙孩子甚至都沒怎么去過醫(yī)院看病，就讓其“自生自滅”，這樣導致有些孩子錯過了最佳治療期，當教師去送教時，發(fā)現有時基本的康復都很難實施。

三是家長本身的情感及家庭關系不和，一般來說家里有個特殊障礙的孩子，對于夫妻感情也是一種挑戰(zhàn)，很多出現離異等，使得特殊障礙孩子心理上得不到安全感，當教師去送教時，發(fā)現基本的感情交流也很難實施。

3.3 學校原因

目前海口送教的主體是特殊教育學校，海口目前只有一所公辦的特殊教育學校，特殊教育學校的老師，除了完成學校安排的本職工作外，同時兼一些“送教上門”工作，特殊教育學校本身人員不足，再加上教師的能力有限，導致送教隊伍嚴重不足，送教的內容更多只是“送溫暖”。

在訪談中，教師說到“送教上門”工作對于她們來說也是心有余而力不足，自己本身在學校已經很多事，再加上兼職“送教上門”，而“送教上門”對象的病況又很復雜，她們顯然沒有足夠的能力很好的完成送教任務。

3.4 自身原因

送教對象本身自己的疾病特殊，作為“送教上門”對象的特殊教育孩子，都是生活不能自理、甚至是重度智力障礙等，而有些疾病并不是想象的這么簡單，有些送教對象甚至身患多種疾病，這對于送教老師是一種挑戰(zhàn)，一旦診斷、評估等不到位，就會出現制定的計劃完全偏離軌道，導致送教結果不理想。

4 送教上門的對策

4.1 社會對策

一是政府要制定適合不同“送教上門”對象的政策，結合各方力量，采取幫扶的形式，讓更多的力量加入到“送教上門”隊伍中來，如采取“精準送教，精準康復”的形式。在經濟上給予送教上門對象一些補償，如醫(yī)藥費、生活用品等費用的補償。

二是特殊教育學校與普通教育學校聯(lián)合送教，具體分工，同時加入醫(yī)院的力量、社區(qū)的力量，讓“送教上門”實現“醫(yī)教結合”。

三是社區(qū)充分發(fā)揮主觀能動性，配合特殊教育學校老師，在每次送教后，社區(qū)每天進行跟蹤，監(jiān)督家長為孩子做康復訓練，如果家長文化程度不夠，社區(qū)可以派專人上門為孩子完成老師未完成的任務。

四是實現鄰里互幫互助，這就需要社會給予足夠的支持。社區(qū)做好工作，培訓一批鄰里社工，讓關系永恒，親情永在。

4.2 家庭對策

一是提高家長的文化素質水平，在社區(qū)設立相關的學習點，定期組織家長進行學習，也可定期上門給家長普及相關的文化知識，如育兒、疾病、醫(yī)療、護理、康復等知識。也可以通過網絡定期給家長發(fā)送一些視頻來學習，讓其提高文化素質。

二是社會為送教對象家庭提供較為穩(wěn)定的工作，讓其勞有所得，同時啟動醫(yī)保、社保系統(tǒng)，為其解決經濟困擾。

三是社區(qū)為其家庭提供強大的心理支持系統(tǒng)，定期走訪，為其解憂，當出現情緒波動時，能第一時間得到理順。離異有時不可避免，但要做好相關的安撫及理順工作。

4.3 學校對策

特殊教育學校加強隊伍建設，組織專門的“送教上門”隊伍，而不是兼職，這支隊伍全面負責“送教上門”的工作，這樣就可以保證每天送教，隨時跟蹤。特殊教育學校也要聯(lián)合各方力量，充分發(fā)揮各方力量的作用，將“精準送教、精準康復、醫(yī)教結合”理念貫徹。

4.4 自身對策

送教對象自身的疾病并不以意志為轉移，自身要提高免疫力，情緒樂觀，而這些信息的獲得離不開社會、家長、學校等各方力量的努力，只有進入良性循環(huán)才會使“送教上門”服務有效果。

通過訪談發(fā)現，雖然開展了對L少年的“送教上門”工作，如政府也給予了相關的政策性的幫扶，主要是經濟上的幫助，但是“送醫(yī)、送文化”并沒有體現，沒有后續(xù)的跟蹤，L少年的家長很迷茫，也不知道如何來為L少年的病情進展進行就醫(yī)治療；特殊學校的教師“送教上門”，也只是“送溫暖”，而沒有“送康復、送文化”等，每次送教會給L少年30分鐘左右的訓練，但是家長沒有全程跟蹤學習，也沒有跟蹤效果，這樣導致效果很不理想。

總之，從這一例“送教上門”的對象分析發(fā)現，有些地方取得了些進步，如家長更信任老師、學生某些反應能力有增強等，但是“送教上門”現在只是起步階段，存在很多的困惑與不足，需要多方努力，才能迎難而上。只有從上到下一致行動，多方配合，且要落到實處，才能保證“送教上門”對象真正受益，“送教上門”才會真正有效。