虛擬社區(qū)應(yīng)用于慢性病患者的研究進(jìn)展

李鶯，劉華平

虛擬社區(qū)(Virtual Community)亦稱在線社區(qū)(Online Community)、網(wǎng)絡(luò)社區(qū)或網(wǎng)絡(luò)社群。隨著Web2.0技術(shù)的發(fā)展，無數(shù)虛擬社區(qū)在互聯(lián)網(wǎng)上涌現(xiàn)出來，如國(guó)外的Facebook，MySpace，Twitter，PatientsLikeMe和Linkedin等[1]；國(guó)內(nèi)常見的虛擬社區(qū)有天涯論壇、百度貼吧、微博、知乎、豆瓣網(wǎng)、QQ空間和微信朋友圈等。據(jù)中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心發(fā)布的《第47次中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計(jì)報(bào)告》[2]顯示，截止2020年12月，我國(guó)網(wǎng)民規(guī)模為9.89億，互聯(lián)網(wǎng)普及率達(dá)70.4%。據(jù)《2016年中國(guó)社交應(yīng)用用戶行為研究報(bào)告》[3]統(tǒng)計(jì)，社交網(wǎng)絡(luò)使用率由高到低依次是微信朋友圈(85.8%)、QQ空間(67.8%)、新浪微博(37.1%)、百度貼吧(34.4%)、豆瓣網(wǎng)(8.1%)、知乎(7.6%)和天涯社區(qū)(7.0%)。由此可見，虛擬社區(qū)越來越受到用戶的關(guān)注和使用。近年來，國(guó)外學(xué)者已在糖尿病、肥胖、冠心病、高血壓、焦慮或抑郁等慢性病患者中開展了虛擬社區(qū)研究。多項(xiàng)研究證據(jù)表明，虛擬社區(qū)能夠有效改善患者健康結(jié)局及促進(jìn)患者的行為改變[1,4-5]。虛擬社區(qū)的優(yōu)勢(shì)主要在于克服地域、時(shí)間和社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的限制實(shí)施干預(yù)；擴(kuò)大患者群體的覆蓋面，為不能參加面授的患者提供了機(jī)會(huì)；便于患者匿名參加；以及為慢性病患者提供更多傳遞醫(yī)療信息的機(jī)會(huì)等[6-7]。然而，在國(guó)內(nèi)，虛擬社區(qū)干預(yù)并沒有引起醫(yī)護(hù)人員的足夠重視，目前關(guān)于虛擬社區(qū)在慢性病患者中應(yīng)用的原始研究較少。因此，本文針對(duì)虛擬社區(qū)的概念、特征以及虛擬社區(qū)在慢性病患者健康結(jié)局和個(gè)體行為改變中的應(yīng)用等內(nèi)容進(jìn)行梳理，旨在為今后醫(yī)護(hù)人員在慢性病患者中開展相關(guān)研究提供參考。

1 虛擬社區(qū)的定義和特征

目前，許多學(xué)者從各自的研究背景(如社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、新聞學(xué)和經(jīng)濟(jì)學(xué)等)及研究視角展開了對(duì)虛擬社區(qū)內(nèi)涵的探索，但迄今為止還沒有一個(gè)明確、公認(rèn)的定義。Rheingold[8]于1993年首次提出了虛擬社區(qū)的概念，認(rèn)為虛擬社區(qū)是社會(huì)的集合體，它的發(fā)生源于網(wǎng)絡(luò)群體長(zhǎng)期共同討論而形成的人際互動(dòng)，成員間共享共同的語(yǔ)言、環(huán)境、價(jià)值與興趣。在國(guó)內(nèi)，柴晉穎等[9]將虛擬社區(qū)定義為:一個(gè)基于信息技術(shù)支持的網(wǎng)絡(luò)空間，核心是參與者的交流和互動(dòng)，并且在參與者之間將形成一種社會(huì)關(guān)系。沈旭文[10]認(rèn)為，虛擬社區(qū)是以信息技術(shù)為支持的網(wǎng)絡(luò)社區(qū)，能夠滿足有著共同興趣、喜好和需求的成員，通過互動(dòng)實(shí)現(xiàn)情感交流或知識(shí)共享，且在成員之間形成一種社會(huì)人際關(guān)系。

通過對(duì)虛擬社區(qū)定義的回顧可以看出，在各定義中體現(xiàn)出了虛擬社區(qū)的構(gòu)成要素。Lee等[11]在以往研究基礎(chǔ)上，總結(jié)了虛擬社區(qū)的主要特征：①建立在計(jì)算機(jī)為媒體的空間(即網(wǎng)絡(luò)空間)中；②互動(dòng)以信息技術(shù)為基礎(chǔ)；③通過信息交流與知識(shí)共享驅(qū)動(dòng)虛擬社區(qū)的發(fā)展，和成員間關(guān)系的發(fā)展。樓天陽(yáng)[12]總結(jié)出虛擬社區(qū)的特征如下：①互動(dòng)的人們組成群組，且與他人互動(dòng)不需要地理聚集點(diǎn)；②成員間由重要的社會(huì)紐帶聯(lián)結(jié)，對(duì)社區(qū)有強(qiáng)烈的情感依附；③以計(jì)算機(jī)技術(shù)作為溝通的媒介；④成員參與更為廣泛的社會(huì)交換過程，包括共同的生產(chǎn)和消費(fèi)；⑤社會(huì)互動(dòng)圍繞共同的興趣，或共享的目標(biāo)。借鑒上述國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)虛擬社區(qū)的定義和要素的分析，可以歸納出虛擬社區(qū)在關(guān)鍵要素構(gòu)成方面的共性：成員；網(wǎng)絡(luò)空間和信息技術(shù)；互動(dòng)聯(lián)結(jié)和規(guī)則。由此可見，虛擬社區(qū)的本質(zhì)是人際關(guān)系組成的網(wǎng)絡(luò)，并以互動(dòng)活動(dòng)為基礎(chǔ)，其互動(dòng)活動(dòng)的核心是社區(qū)參與者發(fā)生的各種人際溝通活動(dòng)。虛擬社區(qū)互動(dòng)活動(dòng)是社區(qū)成員感知到社區(qū)經(jīng)營(yíng)者鼓勵(lì)成員間互動(dòng)的努力，包括版主和成員、成員和成員之間的各種交流活動(dòng)[13]。

2 虛擬社區(qū)在慢性病患者中的應(yīng)用

在虛擬社區(qū)研究中，患者借助網(wǎng)站、郵件、聊天室、電子布告欄、論壇等互聯(lián)網(wǎng)方式相互交流，以獲得支持[7,14]。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述探討了不同形式虛擬社區(qū)的互動(dòng)效果，結(jié)果顯示，患者在聊天室、論壇和博客中更容易進(jìn)行互動(dòng)交流，這些渠道促進(jìn)了參與者之間的團(tuán)結(jié)和更強(qiáng)大的社區(qū)形成。目前，研究較多的虛擬社區(qū)主要包括社交網(wǎng)絡(luò)(如Facebook，YouTube，Twitter，PatientsLikeMe和博客)，在線支持小組(Online Support Group，OSG)和健康相關(guān)虛擬社區(qū)。

2.1社交網(wǎng)絡(luò)的應(yīng)用 社交網(wǎng)絡(luò)是基于Web 2.0的互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用程序，允許用戶自行生成內(nèi)容。因此，患者可以在社交網(wǎng)絡(luò)上不斷組織和形成自己的群體和網(wǎng)絡(luò)，分享信息和經(jīng)驗(yàn)，交換情感支持，尋找認(rèn)同和理解，并幫助其他成員[15]?；颊呖梢酝ㄟ^論壇、聊天室和即時(shí)通訊，或在線咨詢臨床醫(yī)生來分享自身的經(jīng)驗(yàn)[16-17]。Irwin等[18]探討了社交網(wǎng)絡(luò)對(duì)成人體力活動(dòng)水平的影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，通過社交網(wǎng)絡(luò)提供的社會(huì)支持可以增加團(tuán)體凝聚力，從而改善患者體力活動(dòng)水平。Jane等[19]以超重或肥胖者為研究對(duì)象，探討了社交網(wǎng)絡(luò)Facebook對(duì)其減重的效果，與對(duì)照組相比，F(xiàn)acebook組的體質(zhì)量顯著降低。該研究者認(rèn)為，社交網(wǎng)絡(luò)中的同伴支持是幫助超重或肥胖者減重的主要原因。Magnezi等[20]認(rèn)為，使用社交網(wǎng)絡(luò)(如Facebook或Twitter)，不僅可以幫助慢性病患者管理個(gè)人健康，還可以增加治療的依從性，原因可能與參與感和社會(huì)支持有關(guān)。Joseph等[21]發(fā)現(xiàn)，在Facebook平臺(tái)中通過對(duì)參與者進(jìn)行健康教育與小組討論以提高其體力活動(dòng)水平。Moorhead等[22]總結(jié)了社交網(wǎng)絡(luò)在公眾、患者和衛(wèi)生專業(yè)人員之間進(jìn)行健康交流中7個(gè)方面的應(yīng)用，包括提供了健康相關(guān)信息，提供醫(yī)療相關(guān)問題的解答，促進(jìn)患者與患者、患者與衛(wèi)生專業(yè)人員之間的交流，收集患者的經(jīng)驗(yàn)和意見，用于健康干預(yù)、健康促進(jìn)和健康教育，減輕病恥感和提供在線咨詢。該研究者認(rèn)為，社交網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用于個(gè)體健康干預(yù)中的益處主要體現(xiàn)在可以增加與他人之間的互動(dòng)，提供更多可用的、共享的和針對(duì)性的信息，增加可訪問性和拓寬訪問范圍，以及提供同伴、社會(huì)、情感支持等方面。Hwang等[16]認(rèn)為，鼓勵(lì)、動(dòng)機(jī)和經(jīng)驗(yàn)分享是社交網(wǎng)絡(luò)的重要社會(huì)支持特征。與Moorhead等[22]的研究相似。Chen等[1]認(rèn)為，通過社交網(wǎng)絡(luò)實(shí)施健康干預(yù)是其重要的用途之一。主要表現(xiàn)為：利用社交網(wǎng)絡(luò)可以提供健康信息和健康相關(guān)資源、促進(jìn)患者與專業(yè)機(jī)構(gòu)或健康專業(yè)人員之間的交流互動(dòng)、提供同伴支持、激勵(lì)參與者健康行為改變。

在國(guó)內(nèi)，目前有研究探討了基于即時(shí)通訊工具(微信平臺(tái))對(duì)改善慢性病患者健康結(jié)局的效果，但是，其中一部分研究?jī)H僅關(guān)注了信息的單向傳播過程(如醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的健康教育)，而非人員(醫(yī)護(hù)人員與患者，患者與患者)之間的互動(dòng)過程，因此，這些研究并非是虛擬社區(qū)相關(guān)研究[23]。此外，雖然有研究中提到了要鼓勵(lì)患者之間的溝通交流，但僅作為輔助的措施之一，也未明確闡述互動(dòng)交流的具體內(nèi)容、形式和頻率等[24-25]。

2.2在線支持小組或健康相關(guān)虛擬社區(qū)的應(yīng)用 在國(guó)外，在線支持小組在患者健康促進(jìn)中的研究開展較早。Till[26]總結(jié)了癌癥患者在線支持小組的特征，結(jié)果顯示，大多數(shù)在線癌癥支持小組采取了公告板的形式，以參與者向其他小組成員發(fā)布信息的方式進(jìn)行互動(dòng)交流。另有在線支持小組采用了聊天室的形式，參與者和主持人在預(yù)定的時(shí)間在線討論與健康相關(guān)的話題。研究發(fā)現(xiàn)，兩種類型的在線支持小組均提示了同伴支持為患者提供了鼓勵(lì)、賦權(quán)、信息和凝聚力[27]。Eysenbach等[7]探討了健康相關(guān)虛擬社區(qū)中同伴互動(dòng)的影響，該學(xué)者回顧了38項(xiàng)健康相關(guān)虛擬社區(qū)的研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，僅有6項(xiàng)研究探討的是單純同伴互動(dòng)虛擬社區(qū)，因此無法說明同伴互動(dòng)在虛擬社區(qū)中的作用。此外，該研究并未發(fā)現(xiàn)虛擬社區(qū)對(duì)于患者的健康結(jié)局和依從性產(chǎn)生顯著的影響。與前者研究結(jié)果不同，Richardson等[28]以324例慢性病患者為研究對(duì)象，對(duì)照組患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)輔助的步行項(xiàng)目，干預(yù)組患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)輔助的步行項(xiàng)目和虛擬社區(qū)干預(yù)。其中，虛擬社區(qū)干預(yù)主要是患者針對(duì)研究者發(fā)布的問題進(jìn)行發(fā)帖和回帖，干預(yù)時(shí)間均為16周。結(jié)果顯示，兩組患者的步行距離均有所增加，但干預(yù)組患者對(duì)項(xiàng)目的依從性顯著高于對(duì)照組。此外，研究還發(fā)現(xiàn)，與基線社會(huì)支持水平較高的患者相比，社會(huì)支持水平較低的患者發(fā)帖和瀏覽帖子的數(shù)量更多。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述總結(jié)了互動(dòng)健康交流應(yīng)用程序(Interactive Health Communication Applications，IHCAs)對(duì)慢性病患者健康的影響，結(jié)果顯示，IHCAs改善了患者的知識(shí)水平、社會(huì)支持水平、健康相關(guān)行為和臨床結(jié)局，并提高了患者的自我效能水平[29]。此外，Lindsay等[6]以冠心病患者為研究對(duì)象，探討了在虛擬社區(qū)中有無醫(yī)務(wù)人員作為版主對(duì)患者健康結(jié)局的影響。在虛擬社區(qū)中主要進(jìn)行了由醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)的交流、討論等一系列互動(dòng)。虛擬社區(qū)中的患者與醫(yī)務(wù)人員(主持人進(jìn)行)兩種形式的交流：討論論壇和一對(duì)一的即時(shí)消息。在討論論壇中，主持人的主要任務(wù)是激發(fā)患者之間的討論并鼓勵(lì)其他參與者加入。主持人還定時(shí)公開發(fā)布討論主題，在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候提供信息。同時(shí)，主持人還履行了監(jiān)控職責(zé)，每天檢查所有患者發(fā)布的新帖子，對(duì)出現(xiàn)信息錯(cuò)誤的帖子予以糾正。結(jié)果顯示，與沒有主持人的對(duì)照組相比，干預(yù)組患者飲食行為改變優(yōu)于對(duì)照組。但是，兩組患者在社會(huì)支持和其他行為改變(運(yùn)動(dòng)和吸煙)方面沒有差異。近期，Rains等[30]對(duì)28項(xiàng)關(guān)于計(jì)算機(jī)媒介的支持小組(Computer-mediated Support Group，CMSG)的研究進(jìn)行了系統(tǒng)綜述，以探究其對(duì)健康結(jié)局的影響，其中CMSG由醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)，內(nèi)容主要包括健康教育和小組成員間的溝通，結(jié)果顯示，CMSG可以顯著地增加患者的社會(huì)支持、降低抑郁以及提高其生活質(zhì)量和自我效能。在線支持小組為患者提供的情感支持和信息支持可以改善患者對(duì)社會(huì)支持程度的感知。信息支持是在線支持小組最常見的形式。該研究者認(rèn)為在線支持社區(qū)可以作為面對(duì)面團(tuán)體支持的一種替代形式[31]。

在國(guó)內(nèi)，關(guān)于虛擬社區(qū)對(duì)改善慢性病患者健康結(jié)局或個(gè)體行為改變中的應(yīng)用研究主要集中于對(duì)抑郁癥或艾滋病虛擬社區(qū)的研究[32-35]。陳映雪[34]以豆瓣“抑郁”小組成員為研究對(duì)象，通過對(duì)社區(qū)成員發(fā)帖及回帖進(jìn)行內(nèi)容分析、參與式觀察和對(duì)社區(qū)成員訪談等方法，探討出抑郁癥虛擬社區(qū)對(duì)患者健康行為支持作用的類型和特點(diǎn)，結(jié)果顯示，抑郁癥虛擬社區(qū)中最主要的健康支持類型是情感性支持，其次是信息性支持。冉雨鑫[35]則探討了虛擬社區(qū)參與對(duì)艾滋病群體心理健康的影響，結(jié)果顯示，虛擬社區(qū)參與能直接影響艾滋病感染者的心理健康狀態(tài)，也能通過“網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持”中介間接對(duì)感染者的心理健康產(chǎn)生影響，其中情感支持和友伴支持對(duì)感染者心理健康的積極影響效果顯著。

2.3虛擬社區(qū)影響個(gè)體行為改變的可能原因 Maher等[36]與Laranjo等[5]的研究均提示，虛擬社區(qū)所提供的社會(huì)支持是影響個(gè)體行為改變的重要預(yù)測(cè)因素。另有研究表明，社會(huì)支持、賦權(quán)和交互式信息-情感分享可能在虛擬社區(qū)影響個(gè)體行為改變過程中發(fā)揮作用[37-39]。此外，Balatsoukas等[39]通過總結(jié)用于設(shè)計(jì)虛擬社區(qū)干預(yù)措施的相關(guān)理論后發(fā)現(xiàn)，雖然各研究運(yùn)用的理論不同，但是所強(qiáng)調(diào)的虛擬社區(qū)的相關(guān)概念往往是重疊的，如同伴壓力、社會(huì)支持和認(rèn)同感。Lindsay等[6]分析了虛擬社區(qū)用于個(gè)體行為改變的原因，該研究者認(rèn)為網(wǎng)絡(luò)提供了互動(dòng)的潛力，是影響學(xué)習(xí)和行為改變的媒介。在網(wǎng)絡(luò)中，虛擬學(xué)習(xí)環(huán)境可以為患者反思提供空間和動(dòng)力，也可以引導(dǎo)參與者獲得關(guān)鍵資源[40]。此外，非正式的、同伴促進(jìn)的互動(dòng)學(xué)習(xí)可能會(huì)有效地鼓勵(lì)患者管理自身的健康。由于社會(huì)互動(dòng)可以在學(xué)習(xí)中發(fā)揮關(guān)鍵性作用，因此更提倡協(xié)作學(xué)習(xí)。Murray等[29]通過總結(jié)虛擬社區(qū)對(duì)慢性病患者健康的影響，初步分析出虛擬社區(qū)對(duì)患者行為改變發(fā)揮作用的假設(shè)路徑。虛擬社區(qū)通過將信息與同伴支持或決策支持相結(jié)合作用于患者，患者首先通過信息以獲取知識(shí)，再對(duì)知識(shí)進(jìn)行內(nèi)化理解和解釋，進(jìn)而引起健康行為動(dòng)機(jī)、情緒和自我效能的改變。而這些因素可能會(huì)相互影響，如了解疾病的風(fēng)險(xiǎn)可能會(huì)增加或減少患者的焦慮情緒水平，進(jìn)而影響其健康行為的動(dòng)機(jī)；自我效能與動(dòng)機(jī)的增強(qiáng)會(huì)引起患者健康行為的改變，進(jìn)而改善臨床結(jié)局。此外，一項(xiàng)關(guān)于虛擬社區(qū)在個(gè)體行為改變中作用的系統(tǒng)綜述[41]總結(jié)了在個(gè)體行為改變中需用到的虛擬社區(qū)的特征。該研究者共總結(jié)了虛擬社區(qū)了7個(gè)特征：①身份表現(xiàn)。是指用于向同伴提供有關(guān)個(gè)人及其活動(dòng)的信息，可由參與者自行定義，通常是用戶配置文件或頭像的形式呈現(xiàn)。②交流。參與者能夠彼此進(jìn)行交流。可分為多對(duì)多(例如聊天室)，一對(duì)一(例如電子郵件)，以及單向評(píng)價(jià)(例如點(diǎn)贊)的形式。③同伴小組?？筛鶕?jù)年齡、地理位置或干預(yù)措施等特征對(duì)參與者進(jìn)行分組，同時(shí)確保參與者了解其群體中的其他人并可能進(jìn)行某種形式的直接或間接溝通，每組至少包含2名參與者。④資料分享。參與者能夠?qū)⑵浠顒?dòng)、需要達(dá)到的目標(biāo)或相關(guān)經(jīng)驗(yàn)的數(shù)據(jù)分享給其他參與者。⑤競(jìng)爭(zhēng)。通過競(jìng)爭(zhēng)(例如社交問答)的方式激勵(lì)參與者。⑥數(shù)據(jù)查閱。定期發(fā)布主題，并及時(shí)查看參與者對(duì)該主題的參與活動(dòng)情況，或使參與者能夠?qū)⒆约旱臄?shù)據(jù)與其同伴進(jìn)行比較。⑦在線社交網(wǎng)絡(luò)。使用基于互聯(lián)網(wǎng)的平臺(tái)實(shí)現(xiàn)參與者之間的社交互動(dòng)。其中，虛擬社區(qū)中參與者之間的資料分享和同伴互動(dòng)對(duì)社會(huì)支持和動(dòng)機(jī)的感知產(chǎn)生了積極影響。此外，該研究發(fā)現(xiàn)，虛擬社區(qū)的“交流”特征對(duì)影響個(gè)人行為改變結(jié)果最為有效，尤其是“異步交流”方式(如在線論壇)。參與者通過交流可以獲得同伴或?qū)I(yè)人員的社會(huì)支持，采用“一對(duì)一”或“一對(duì)多”的互動(dòng)方式，進(jìn)而對(duì)行為產(chǎn)生影響。但該研究也提出，目前并不清楚是虛擬社區(qū)中的哪種特征對(duì)行為改變產(chǎn)生了作用，與Balatsoukas等[39]的研究結(jié)果一致。

3 小結(jié)

虛擬社區(qū)是改善慢性病患者健康結(jié)局和促進(jìn)個(gè)體行為改變的有效干預(yù)方式之一。在今后的相關(guān)研究中，可以依托于現(xiàn)有的且較為成熟的虛擬社區(qū)(如豆瓣網(wǎng)、天涯論壇和百度貼吧等)實(shí)施干預(yù)；若現(xiàn)有的虛擬社區(qū)不滿足研究所需條件，則可以在開發(fā)相應(yīng)的虛擬社區(qū)之后再實(shí)施干預(yù)。另外，社會(huì)支持可能是虛擬社區(qū)促進(jìn)個(gè)體行為改變的重要影響因素，提示可針對(duì)社會(huì)支持因素制訂虛擬社區(qū)干預(yù)措施。雖然越來越多的虛擬社區(qū)研究用于健康領(lǐng)域，如健康信息傳播、健康教育和健康促進(jìn)，但少有隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究，且存在樣本量較小、干預(yù)時(shí)間較短(一般為3個(gè)月以內(nèi))的問題。因此，今后仍需進(jìn)一步開展研究以探討虛擬社區(qū)的干預(yù)效果。此外，目前的研究尚無法說明虛擬社區(qū)的哪種特征對(duì)個(gè)體行為改變產(chǎn)生了作用，尚不清楚虛擬社區(qū)對(duì)促進(jìn)個(gè)體行為改變的作用原因是什么。因此，未來應(yīng)針對(duì)虛擬社區(qū)的作用機(jī)制開展研究，為幫助、完善虛擬社區(qū)研究相關(guān)理論，以及制訂虛擬社區(qū)相關(guān)干預(yù)措施提供理論依據(jù)。