食管癌患者支持性照護信息平臺的構建與應用

劉麗芬，劉莉，藍精靈，張玥

食管癌為消化系統常見惡性腫瘤，是世界第八大常見癌癥[1-2]，其治療具有創傷大、手術后遺癥明顯、預后差等特點[3]。有研究報道，食管癌術后康復期患者普遍存在多種癥狀，存在多方面支持性照顧需求[4]。然而現階段，針對食管癌術后照護采用出院前的健康教育，內容復雜繁多，患者及家屬接受度有限；居家康復時期難以獲得及時的、針對性的有效照護指導。信息平臺在依托“互聯網+”紐帶的基礎上，有效促進信息的整合和交換，具有靈活多樣、互動性強、方便快捷等優勢。為使患者能便捷地獲取健康資訊及專業的康復護理指導，滿足不同層次患者支持性照護需求，本研究基于信息平臺建設，對食管癌出院患者進行系統的護理管理，取得良好效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究經醫院倫理委員會審核通過。選取2018～2019年收治的食管癌患者為研究對象，納入標準：①符合食管癌的診斷標準[5]，均行手術治療；②精神狀態良好；預期生存期>6個月；③會使用微信；④對本研究知情，自愿參與。排除合并其他嚴重器質性疾病和精神疾病患者。共納入83例，按時間段分組，將2018年1～12月的41例設為對照組，2019年1～12月42例設為觀察組。研究過程中觀察組脫落2例、對照組因疾病惡化死亡1例，最終兩組各40例完成全程研究。兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2方法

1.2.1干預方法

對照組患者術后達到3項標準，由主管醫生開具出院醫囑：①可順利進食半流質；②切口愈合良好，或切口未痊愈但門診可處理；③體溫正常，胸片提示無明顯感染征象。出院前1 d對患者進行出院指導，指導內容包括飲食、用藥、康復鍛煉、復查指導，保持心態平穩的重要性等。出院后7 d護理人員通過電話回訪，詢問患者身體狀況、執行醫囑和護囑情況，發現問題及時糾正，并做好記錄，每周1次。患者返院復查時進行詢問并解答患者疑惑。觀察組在對照組的基礎上采用食管癌患者支持性照護信息平臺(下稱照護信息平臺)進行護理管理，具體如下。

1.2.1.1成立研究小組 由主治醫師2人，副主任護師1人，主管護師1人，護師2人共6人組成，由副主任護師任小組長。前期由研究小組成員聯合軟件開發商構建照護信息平臺，以微信小程序形式呈現。應用階段：主治醫師指導患者的康復管理服務及線上指導，副主任護師負責平臺監控，主管護師負責相關量表的收集及統計，后臺關注患者的使用情況；護師負責在線咨詢，指導患者通過微信掃描二維碼添加平臺，確保所有患者均進入平臺并學會使用，同時建立微信群，在群里提醒患者及時登錄平臺學習，提醒患者按時復檢。

1.2.1.2照護信息平臺的構建 由研究小組成員討論歸納本病區以往出院患者訴求、總結支持性照護經驗，參考相關文獻[6]，擬訂照護信息平臺構建框架與內容，共4個模塊：康復管理，心理疏導，線上咨詢，調查與研究。①康復管理。包含患者飲食指導、運動指導、健康的生活習慣指導、用藥指導及常見并發癥護理指導5個類別；精選科普文章42篇，相關教育視頻10個，知識測評試卷4份。②心理疏導。包含食管癌常見心理問題及對策，精選科普文章12篇。③線上咨詢。護師安排和通知答疑時間，每日由本病區醫生或護士于固定時間(10：00～11：00、14：00～17:00)在線答疑。④調查與研究。包含食管癌手術患者出院后支持性照護需求量表、心理測評等問卷調查，患者參與問卷的填寫，提交到后臺由醫護人員進行查看分析。初稿呈送4位專家(胸外科主任醫師、副主任醫師各1人，副主任護師2人)審核、提出修改建議，經研究小組成員再修改討論后形成最終方案，然后以微信小程序呈現。

1.2.1.3照護信息平臺的應用 醫護人員應用：患者入組時，指導患者掃描二維碼加入微信群，并指導患者學會使用照護信息平臺。患者出院時，指導患者進入“調查與研究”板塊，填寫食管癌手術患者出院后支持性照護需求量表，確保每例患者填寫。患者出院后，定期發送信息，提醒患者登錄信息平臺簽到、學習相關內容。開展線上門診，及時與患者進行在線溝通交流。患者應用：登錄信息平臺，查看平臺信息內容，定時參與線上咨詢，與醫護人員及患者間進行分享與交流。

1.2.2評價方法 于干預前及干預3個月后由研究小組成員進行效果評價。①自我效能。采用中文版癌癥自我效能感量表(Chinese-Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)[7]，該量表包括正性態度(15個條目)、自我減壓(10個條目)和自我決策(3個條目)3個維度共28個條目，每個條目評分1～5分，總分28～140分，得分越高表明個體應對應激的信心越足，即自我效能感越強[8]。②生活質量。采用食管癌專用量表(QLQ-OES18)[9]，包括吞咽困難(3個條目)、進食(4個條目)、反流(2個條目)、疼痛(3個條目) 4個多條目功能領域、6個單條目癥狀領域，共計18個條目,采用1～4分計分法，經研究小組討論將癥狀領域的6個條目由反向計分轉換為正向計分，總分18～72分，得分越高表示患者生活質量越高。③統計兩組干預前后血清白蛋白、血紅蛋白值。

1.2.3統計學方法 采用SPSS22.0軟件進行數據分析，行t檢驗、χ2檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結果

兩組干預前后各項指標比較,見表2。

表2 兩組干預前后各項指標比較

3 討論

支持性照護需求指的是除醫藥、手術等干預措施外，癌癥患者及家屬可能需要的各種幫助[10]。然而患者的支持性照護需求滿足情況不容樂觀，醫務人員提供的支持性照護服務與患者需求的不匹配等原因，導致患者出院后生活質量下降，存在嚴重的生理及心理問題[11-12]。傳統的健康教育缺乏縱向評估，醫護人員大多通過主觀判斷患者的信息需求，容易導致照護不全面及信息不匹配，傳統的健康教育模式已不能滿足患者的健康需求[13]。針對食管癌患者的信息需求具有顯著性和廣泛性的特點，本研究基于食管癌手術患者出院后支持性照護需求量表及專家咨詢法，構建食管癌患者支持性照護信息平臺，根據不同個體的需要，客觀地去評估他們的康復期信息需求，進行干預，從而滿足其需求。

3.1照護信息平臺能有效提高患者的自我效能 照護信息平臺依托微信覆蓋面廣、傳播速度快等優勢，在專家咨詢的基礎上，將相關護理內容全面融入信息平臺，構建照護信息平臺的各板塊，有序分類，使患者能夠根據實際需求向專業醫生咨詢、提問，實現一對一單獨私信溝通，醫護人員可以有針對地對患者提問進行分類回復、在線指導，實時答疑解惑，并做好所有問題及回復數據的全程留痕；患者可以通過收看、學習平臺上關于食管癌的相關健康知識和宣教視頻，相互之間分享經驗心得。本研究結果顯示，觀察組自我效能得分高于對照組(P<0.01)，提示通過照護信息平臺，能有效促進患者以正確、積極的態度面對疾病，增強其自我效能感，這與徐國英等[14]研究結果相似。

3.2照護信息平臺能提高食管癌患者生活質量 改善營養狀況通過照護信息平臺，觀察組患者不但能在信息平臺里的“康復管理”板塊上學習相關知識，還能通過微信群與其他患者進行同伴交流，分享經驗與指導。通過學習板塊里的飲食指導、運動指導、健康的生活習慣指導、用藥指導及常見并發癥護理指導內容，患者能有效保持良好營養狀況和生活習慣，同時，通過“心理疏導”板塊，及時緩解負性情緒，保持良好的心理狀態。研究結果顯示，觀察組干預3個月后營養指標顯著優于對照組(均P<0.01),分析原因為，通過照護信平臺，患者在術后飲食、運動方面均得到專業指導及監督，營養逐漸恢復。由于患者心理狀況改善，自我效能增強，以及營養狀況好轉，有效提高了患者的生活質量[與對照組比較，差異有統計學意義(P<0.05)]，與崔玉霞等[15]研究結果相似。

綜上所述，食管癌患者支持性照護信息平臺區別于傳統的護理管理方式，它充分融合食管癌手術患者出院后支持性照護需求量表，形成集線上門診、健康教育和視頻服務等功能的系統性護理管理平臺，有效提高患者自我效能和生活質量。本研究只觀察至患者術后3個月，評價指標偏籠統，今后將根據本次研究經驗，進一步完善平臺項目，增加和細化評價指標、延長觀察時間，為患者提供更便捷更全面的線上指導和照護。