不孕女性診療過程中疾病獲益感的定性研究

杜坤，董悅芝

(鄭州大學第一附屬醫院生殖醫學中心，鄭州 450000)

不孕不育是指在12個月或者更長時間的常規無保護措施的性交后仍未成功妊娠的現象[1]。傳統不孕女性心理體驗的研究多集中在負性信息的總結，如傳統文化的壓力、孤立感、挫敗感及應對方式的無效等[2]。

疾病獲益感是積極心理學的一部分，它是旨在關注積極的主觀體驗、積極的個人特征和積極的制度的科學[3]。從概念來看，Helgeson等[4]將其定義為負性事件導致的積極影響，他認為疾病獲益感是短期內個體對負性事件的認識和長期過程中一種獨立適應的結果，可作為測量個體積極成長的指標。疾病獲益感可表現為生活優先權的改變、人際關系的改善、發現新的生活意義、靈性增長等[5]。現階段疾病獲益感的研究對象多集中在糖尿病患者[6]、心衰患者照顧者[7]、帕金森患者及照顧者[8]、乳腺癌患者[9]、多發性硬化癥患者[10]、白血病兒童及其照顧者[11]等，已有研究證實提高乳腺癌患者疾病獲益感可改善焦慮、抑郁的癥狀[12]，以提升乳腺癌患者疾病獲益感水平為目的的干預措施也在逐步完善[13]。疾病獲益感的優勢已逐步體現，而尚未檢索到不孕女性積極心理體驗相關的研究。

我們采用定性研究中詮釋性范式進行研究，致力于從不孕女性的視角來理解她們的真實生活體驗，探討其積極的心理改變，闡述、分析、詮釋不孕女性疾病獲益感的具體內容，期望為不孕女性的心理護理提供新視角。

資料與方法

一、研究對象

采用目的抽樣法，樣本量以信息飽和為標準[14]。在選擇樣本時考慮訪談對象的不同年齡、文化程度、病因、治療方案、精子來源等因素，最終選取2019年10月鄭州大學第一附屬醫院生殖醫學中心就診的16名不孕女性進行半結構訪談。納入標準：(1)滿足不孕不育定義，即在12個月或者更長時間的常規無保護措施的性生活后仍未成功妊娠；(2)自愿參加，并簽署知情同意；(3)認知及語言功能正常；(4)自述過去一年內無不孕不育癥以外的其他應激事件的發生。排除標準：(1)有精神病史者；(2)研究中途退出者。

本研究的研究方案獲取鄭州大學第一附屬醫院科研處的批準，并在倫理委員會的監督下實施研究。

二、研究方法

定性研究采用訪談與觀察相結合的方法進行。

1.訪談提綱設計：訪談法是通過目的性的交談，了解受訪者了解社會和認識社會的心理學研究方法[14]。本研究采用的是半結構訪談法，研究者在經計算機檢索PubMed、Web of Science、中國知網、萬方和中國生物醫學文獻數據庫等數據庫關于疾病獲益感的相關研究后，在系統回顧文獻[15-16]基礎上擬定了訪談條目8條。將初始訪談條目向一名具有國家一級心理咨詢師資格的心理護理專家，及具有5年以上臨床生殖護理經驗且碩士以上學歷的兩名護理工作者進行咨詢。刪除重復及不符合中文習慣的問題(3條)，并更改描述不具備開放性的問題(1條)，最終形成預訪談提綱(共5條)。在進行預訪談后，研究者將提綱中的過于專業化的描述加以口語化，最終形成正式訪談提綱。正式訪談提綱如下：

(1)您認為自己生病了嗎？您是怎么看待這件事的？

(2)能分享一下從檢查到現在的經歷嗎？

(3)從開始檢查到現在，您的生活中有沒有因為不孕出現令您開心的事情？

(4)病友沮喪的時候，您會怎么開導她？

(5)您對未來有什么打算？

2.資料收集與整理：所有受訪者均自愿參與研究。每位患者訪談1～2次，每次訪談時間為20～60 min。訪談在獨立安靜的醫護休息室或會議室進行。訪談前，訪談者向受訪者充分介紹訪談的目的、意義及注意事項，經受訪者知情同意后，開始訪談錄音。訪談時，訪談者以制定的提綱為構架開展訪談，必要時使用了反問、追問、重復、總結和回應等訪談技術。此外，在錄音的同時，訪談者對訪談過程中受訪者的表情、動作、語調等非語言行為進行了記錄。訪談后，訪談者將錄音在訪談結束24 h內逐字逐句轉為文字。對于存疑的問題，受訪者將在24 h內接受二次訪談，以便完善相關文字資料。為保護受訪者隱私，將每位受訪者的訪談記錄用獨立文檔保存并根據訪談順序進行編號標識。資料收集與資料分析同步進行，直到資料飽和、沒有新的主題出現。

3.質量控制：為保證研究質量，在研究準備階段，研究者閱讀了大量質性研究的書籍及文獻，向具有心理咨詢資質的臨床老師學習訪談技巧，并自學網絡心理咨詢課程。預訪談提綱是在系統回顧文獻[15-16]的基礎上形成初稿，并吸納相關心理專家的意見進行修改后形成的。正式訪談前研究者與包括部分訪談對象在內的不孕女性保持了一段時間的接觸，然后進行預訪談，針對預訪談提綱中專業術語不易理解的部分進行口語化更改形成正式訪談提綱。嚴格按照納入/排除標準選擇受訪對象。訪談前熟悉訪談提綱，做好環境準備。訪談時研究者盡量不打斷受訪者的談話，僅在嚴重偏離訪談主題時給予適當引導。訪談后研究者在24 h內逐字逐句轉為文字，對存疑問題，在24 h內對患者再次訪談，完善資料。

4.資料分析：為更有效地分析定性資料，本研究借助了定性數據分析軟件Nvivo 11.0。根據Colaizzi關于現象學資料的7步分析法進行分析[14]：(1)仔細閱讀所有訪談資料，對研究對象的描述形成大致的理解；(2)摘錄出與研究問題相吻合的、有意義的陳述；(3)歸納和提煉有意義的陳述并進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯總，尋找共同的概念或特性，形成主題、主題群、范疇；(5)將主題聯系到研究對象進行詳盡的敘述；(6)陳述構成該現象的本質性結構；(7)將最終的分析結果返回研究對象處，求證內容的真實性。

結 果

一、受訪者一般資料

受訪者共16人，總訪錄時長613 min，轉錄約10.1萬字。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

二、訪談結果

不孕女性的疾病獲益感可歸納為5個主題、9個亞主題、23個編碼、193個信息參考點(表2)。

表2 不孕女性診療過程中疾病獲益感主題匯總

(一)健康相關行為的改善

1.主動獲取保健知識：不孕女性普遍(15/16)表示，在確診后會在網絡上搜索大量有關生育保健及生育治療的知識，并會找專業人士確認信息的準確性，且對醫護人員提供的健康教育信息表現出很高的依從性。如“我私下查過相關的知識，我認為我還是比較了解的”(#1受訪者)；“大夫跟我說的少吃淀粉少吃糖，現在主食吃的就少一些”(#8受訪者)。

2.保健行為的調整：保健行為的改變包括飲食、作息和鍛煉三方面，且這些保健行為并非階段性的，如“自從看病，就不睡懶覺咧，以前可喜歡睡懶覺，那之前生活啥都不規律，早上都不吃飯，現在每天早上，自己做飯吃啊，自從要小孩我都沒喝過飲料，沒吃過辣條啊什么垃圾食品，外面的飯我都很少吃”(#6受訪者)；“今年三月份開始一直鍛煉，健身啊跑步啊，然后現在不是有很多那種軟件嗎，APP軟件下載一個，跟著它在家做，以前的話，沒有想過去刻意地去健身，但是通過這個事情[不孕]以后，我感覺還是健身對身體有好處，我現在喜歡健身，生了小孩應該還會堅持吧”(#13受訪者)。

(二)精神成長

1.感恩：根據不孕女性的描述，感恩的對象包括丈夫、親友、已領養的子女、醫護人員及同事。因為女方原因導致生育問題的情況下，若丈夫表現出極大的包容心，不孕女性會持感恩態度對待自己的丈夫，“我覺得我還是挺感激他[老公]的[笑]”(#13受訪者)，“我特別感激我的老公[流淚]，我發脾氣他都不跟我一樣[一般見識]”(#6受訪者)。

親友給予的物質幫助和心理支持是不孕女性產生感恩之心的原因之一。“生病了，家里人都挺好的，從來沒說過我花錢啊什么的，都挺好的，我公公還給我們錢讓我們看病”(#6受訪者)；“家常里短啊七大姑八大姨的，閑言碎語比較多，家里人都挺保護我的”(#3受訪者)。部分不孕女性(4/16)通過領養孩子得到了心理上的安慰，如“特別感謝她[領養的女兒]，就算我再有孩子，我一定會對我女兒好的[笑著流淚]”(#10受訪者)。

輔助生殖妊娠成功產子的不孕女性，在再次接受輔助生殖治療時，會對幫助自己成功妊娠的醫生產生感激之情。“我很感謝這個醫院的大夫，不是她我不會得到一個這么聰明可愛的女兒，所以我又來了”(#10受訪者)；有不孕女性認為能夠幫助她找到不孕病因是感激醫生的原因，如“已經很感激大夫了，要是擱在過去，查不出原因，我們這種就只有抱怨了，現在多好”(#5受訪者)。不孕女性也對護理人員表達感激之情，“這兒的護士可好，挺感謝你們的，像心情不好的時候跟別人說，說不出來，時間長就不說了，跟你們說說確實解壓”(#7受訪者)。

2.共情：部分不孕女性(6/16)會從自己的角度出發理解病友，甚至換位思考給對方真正的需求。如“病友都剛取完卵嘛，心情都挺好的，不能跟他們說[自己的治療經歷]，你像我都取了幾次卵，移植了幾次了，跟他們說到時候會影響他們，所以我都沒吭[聲]。人家剛開始，比較照顧別人情緒吧。像我這種情況比較少，[能出現這種情況的]幾率也特別小，他們可能的話都一次就成功了，不想讓他們多受罪”(#6受訪者)；“病友[沮喪]不想安慰，也不知道咋說，如果是我哭了，別人安慰我，我覺得沒多大效果，還不如不說。等她好了，平靜下來再說兩句。我心情激動的時候，寧可一個人呆著”(#7受訪者)。

3.忍耐力：忍耐力的表現包括承受力增加、毅力增強。絕大多數不孕女性(15/16)認為經歷不孕診斷治療后，更能承受生活中其他的困難，如“我就感覺，經歷過這些，[其他]什么都不是事兒”(#5受訪者)；“我覺得那[其他困難]都是太太小的事兒，對我來說太小的事情”(#10受訪者)；“[不孕治療]對我的心理方面兒抗壓能力肯定是有幫助的，經歷這個事情以后我感覺以后遇到什么不好的事情，感覺也沒什么大不了，我覺得只要身體健康，別的無所謂”(#13受訪者)。不孕女性，尤其是經歷反復移植的女性，通過對自己積極的心理暗示提升信心和勇氣，增強毅力，如“反正能花錢解決的事兒都不是事兒”，“我覺得阿膠糕可難吃了，為了補血都吃了，不孕又貧血，吃吧[笑]”(#6受訪者)；“別人都四十多[歲]了都做好幾次，我才二十多[歲]就要放棄嗎”(#7受訪者)；“我才30多哈，又不是沒有卵，只要堅持，我想的肯定會成功”(#13受訪者)。

(三)認知適應

不孕女性通過意義尋求，逐漸接納治療失敗的可能性以及沒有子女或者領養子女的觀點，通過調整以接受為主的認知方式，促進心理健康，保持情緒穩定。如“我原來要俺妮兒哩時候，俺朋友做了4次[移植]，我就想著這一次不成功再做兩次，我都頗著[計劃著]3次做哩[笑]”，“沒事兒，心放平，上了手術臺，肯定有點兒不舒服，你想吧，這是擱[在]肉上取東西嘞哩，針扎個手還疼哩”(#9受訪者)；“我也不是得啥大病了，看不好了，哈哈，大不了不要孩子了唄”(#2受訪者)；“因為我想的是，嗯，什么事情就說先做壞的一面的打算，把自己的標準降低，做最壞的打算，萬一說啊不成，我接下來該怎么辦。因為我情況[病情]在這兒，所以說，這樣想的話，我就感覺也沒什么，反正，不做過高的期待，如果成功了更好”(#13受訪者)。

(四)群體歸屬感

1.醫院就診不孤單：病友作為不孕女性病情的主要交流對象之一，在不孕女性感受社會支持方面發揮主要作用。大多數不孕女性(12/16)表示，醫院就診會讓自己有群體歸屬感。如“在家里的話，還是[不孕不育]挺少的，但是在醫院的話，感覺挺普遍的”(#4受訪者)；“大家來到這兒[醫院]都挺好的，[我們]都一樣的”(#16受訪者)。不孕女性認為住院期間病友間的互幫互助會讓自己感到心情愉悅，如“特別好，就是就整個樓層的關系上面，會比較親切，就沒有那種正常的醫院里面那種唉聲嘆氣啊，怎么樣的，都是相互鼓勵”(#12受訪者)；“[病友]會互相交流，然后有啥吃的，都會互相分享。在這兒心態會好一點，開心一些，心情會好些。因為這么多人，有什么問題可以交流。到家[回家后]啥都不知道”(#5受訪者)。

2.獲得網絡聯系的病友：對于處在相同就診或治療階段的不孕女性更容易發展友情，如添加微信好友、組建微信群等。如“我們[病友]也是相互的寬慰，我今天還給給我老公說，你看哈我在這交朋友，我交了，交了一大幫病友啊[笑]”(#12受訪者)；“他們加了一個群，然后把我給拉進去了，可以互相交流下挺好的，我感覺好像因為有交流啊，大家都可以，嗯，說說正能量的事兒呀，然后最起碼就是說說注意事項，互相提醒一下，然后這樣挺好的我覺著，是個特別正能量的事情”(#10受訪者)。

3.獲得長久友情：病情相近的患者直接會產生同病相憐的感覺，從而促進友情的發展。“有一個病友，因為我們兩個都是做三代的，做三代的本來就不多，所以有話題一點，但是跟他就一直聯系，跟他還有話可說，跟別人沒啥可說的”(#7受訪者)；“認識跟自己相同[病情]的多一些，是能繼續聊下去的，我們都成好朋友了，[病友與普通朋友]不太一樣，畢竟同命相連的嘛，互相鼓勵”(#13受訪者)。

(五)利他行為

不孕女性的利他行為包括鼓勵安慰病友和信息共享。根據不孕女性的描述，她們愿意主動鼓勵安慰他人。“我也會鼓勵我朋友再堅持一下，畢竟還年輕”(#2受訪者)；“我們經常會互相安慰，抱團取暖吧”(#1受訪者)。此外，不孕女性會像自己的親友進行科普，或會根據自己的經歷為朋友的生育提供建議，如“我會跟她們說[治療內容]，她們不懂，也不了解，了解了的話跟我想法也就一樣了”(#4受訪者)；“弟弟現在也還剛結婚也沒有小孩他們呀，我還催著他呢，弟媳婦也不小了，我也跟他說了，趕緊要吧，就是得年輕時要小孩，年紀大了，你就自己要不上了，我不想讓她走我這條路”(#13受訪者)。

討 論

一、不孕女性疾病獲益感的內涵

根據訪談結果可知，不孕女性疾病獲益感的內涵有健康相關行為改善、精神成長、認知適應、利他行為及群體歸屬感五個方面。在所有主題與亞主題中，健康相關行為改善、感恩、利他行為這三方面是與其他疾病獲益感研究如糖尿病患兒父母疾病獲益感中的健康相關行為[17]、乳腺癌女性患者疾病獲益感中的利他行為[12]及老年冠心病患者疾病獲益感中的感恩主題[5]等相一致的部分。Taylor[18]的認知適應理論告訴我們，個體應對消極事件的方法有三：(1)尋求消極事件的積極意義；(2)嘗試重新獲得對事件及個體生命的控制感；(3)通過自我增強來重建自尊。從不孕女性疾病獲益感的結果來看，不孕女性通過重新建立對未來生活的認知來獲得對生育治療或生活的掌控感，這種變被動為主動的認知方式更有利于不孕女性保持積極穩定的心態。

群體歸屬感是本研究不同于其他疾病獲益感定性研究的結果，這與不孕女性在中國傳統家庭環境中，不可避免地感知文化氛圍的壓力有關[2]；也與在生活環境中，不孕女性對能夠生育的女性產生羨慕，并由此觸發被孤立的感覺有關[19]。在脫離普通生活環境后，當不孕女性置身于醫院環境中時，病友間相似的醫療進程及診療方式可弱化不孕女性的病恥感和孤立感。在治療間歇期，不孕女性通過與病友的長期聯系可模糊自我限定的邊界，緩解周遭環境帶來的心理應激，從而獲得心理慰藉。

二、不孕女性疾病獲益感對臨床心理服務的工作啟示

1.家庭支持可促進不孕女性積極心理體驗的形成：根據不孕女性的描述，感恩等精神成長內容與不孕女性情緒狀態相關，伴侶對待不孕女性的態度決定了親友的支持力度，伴侶在形成有效的家庭支持中發揮了核心作用。心理應激是不孕不育的發病原因之一，這得到神經內分泌學的研究成果的支持[20]。在日常工作中，醫務人員應當在日常健康宣教中增加家庭支持相關內容，幫助不孕癥家庭中的男性意識到不孕女性保持積極情緒對妊娠成功的重要性，協助不孕女性獲得積極的心理體驗。

2.形成認知適應是不孕女性保持情緒穩定的方法：不孕女性認為，合理的預期可幫助自己保持情緒穩定。預期水平的合理評估離不開不孕女性對身體狀況的了解，及早獲得認知適應可避免不孕女性在遇到不良心理應激時產生較大的情緒波動。醫務人員應當幫助不孕女性了解自己的生理、心理狀態，在就診各個階段進行相關的心理評估，并對可能發生的風險進行詳盡的告知，避免不孕女性產生對妊娠結果的過高或過低估計。此外，幫助不孕女性形成穩定的情緒可緩解醫患關系的緊張。

3.形成歸屬感是緩解不孕女性病恥感的途徑：根據不孕女性的描述，群體歸屬感可有效緩解不孕癥帶來的病恥感和孤立感。臨床醫務人員可以在“互聯網+”的環境下，借助線上聯絡等手段，形成針對不孕女性的團體心理輔導等服務。通過延續性的心理護理服務，改善不孕女性的生活環境，從而弱化孤立感。

本研究采用現象學研究方法，對不孕女性疾病獲益感的內涵進行了詮釋，這有助于臨床醫務人員了解不孕女性積極心理體驗的表現，為進一步制定不孕女性的心理干預方案提供依據。