周紅娟 許永智 鄧麗金 陳焰南 陳錦秀
【關鍵詞】 慢性阻塞性肺疾病 自我管理 影響因素 評價工具
[Abstract] Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is distinguished by incomplete reversible limitation of airflow, with high morbidity, high mortality, high disability rate, heavy disease burden and other characteristics, and it has become a major chronic disease that seriously endangers public health. Self-management is the key factor for effective control of COPD, and improving patients’ self-management ability is a powerful method to help alleviate the development of symptoms of COPD, and the selection of appropriate assessment tools has a positive impact on improving self-management ability of COPD patients. Based on the above, we discussed the definition and theoretical basis of patients with COPD. Besides, we also summarized the current domestic and foreign research status of patients with COPD self-management, clear at home and abroad commonly used assessment tools to evaluate the real effect of patients with COPD self-management, for patients with COPD in China self management and assessment tools of related research play a role. In addition, it also provided reference for the development of COPD self-management assessment tools suitable for Chinese cultural characteristics.
[Key words] Chronic obstructive pulmonary disease Self-management Influencing factors Assessment tool
First-author’s address: Shool of Nursing, Fujian University of Traditional Chinese Medicine, Fuzhou 350122, China
doi:10.3969/j.issn.1674-4985.2021.18.045
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種進行性的、可以預防和治療的疾病,以進行性的氣流受限為特征,具有患病率高、死亡率高、致殘率高、疾病負擔重等特點,目前已成為嚴重危害公眾健康的重大慢性疾病[1]。患者良好的自我管理被國際COPD教育和預防組織認為是有效控制COPD的關鍵因素[2]。由此可見,提高COPD患者自我管理水平對患者至關重要,此時選用合適的自我管理評價工具是了解COPD患者自我管理水平、評價自我管理干預效果的前提。本文就COPD患者自我管理的定義和理論基礎、國內外研究現狀及相關評價工具的研究進行綜述,旨在促進我國COPD自我管理及評價工具的相關研究,同時也為選擇和發展適合我國文化特色的COPD自我管理評價工具提供參考。
1 COPD自我管理定義及理論基礎
自我管理(self-management)由美國學者Creer率先提出,并引入到兒童哮喘的相關研究中[3]。在之后,“自我管理”被關注并引入慢性病管理中研究。COPD患者的自我管理是以COPD患者為中心,指導其進行對健康有益的行為,以有效的自我管理干預,以達到防止病情反復或加重、并促進其產生好的健康狀況和健康功能的目的。有學者曾指出COPD患者在自我管理時,應注意患者行為的持續性改變,而這需要正確的引導,如指導患者進行認知行為療法等[4]。
目前在慢性病管理領域中,公認的、有效的COPD自我管理內容的理論基礎主要為社會認知理論和自我效能理論。社會認知理論是由Bandura所提出,三元交互決定論是該理論的基石,即認為個體因素包括認知、情緒和生物因素、以社會環境和物理環境為主的環境因素和行為三者之間存在相互作用、相互影響的關系[5]。社會認知理論的主要形式強調的是觀察學習,指個體在觀察他人的行為及強化其結果后,獲得了某些新的反應,又或是使他矯正某些已經具有的行為反應特征。另一方面,自我效能理論是由Bandura在經過長時間研究后從社會認知理論中獨立出來的理論,其指個體將自身執行某一特定行為的能力大小進行主觀判斷,也就是說,判斷自身執行某一特定行為能達到預期結果的能力的自信心[6]。常見的能有效改變自我效能的途徑有以下四種:親歷經驗、替代經驗、言語勸說、生理反饋[7]。通過上述途徑,提高COPD患者管理自身疾病的自我效能,并指導其進行健康行為和情緒控制,以最終改善患者健康狀態。
2 COPD自我管理國內外研究現狀
自我管理理念于20世紀初引入我國,隨著醫療水平及健康管理意識的提高,我國對慢性病的健康維護及自我管理重視程度日益加強[8]。目前,我國在制定COPD自我管理內容時,多數會參考Corbin等對自我管理劃分的層次,將自我管理內容明確分為疾病管理、角色管理和情緒管理[9-10]。多項研究已證實自我管理能夠有效緩解慢病患者臨床癥狀,改善生活質量[11-14]。其中,如甘海鷹等[15]研究自我管理模式對住院COPD患者預后的影響情況,結果表明住院COPD患者形成自我管理模式對癥狀改善、知識掌握及肺功能都有明顯的提高。相似的結果亦在張喆[16]的研究中報道。此外,高贊美等[17]通過將自我管理健康教育與呼吸功能訓練結合,與常規健康教育相比較,認為加入自我管理的健康教育能夠促進COPD患者的健康行為,提高患者自護能力。
國外在COPD自我管理領域亦開展諸多類似研究。其中,Watson等[18]探討“行動計劃表”對這一類患者的自我管理是否有幫助,通過試驗后發現兩組COPD患者的自我管理行為有明顯差距。美國斯坦福大學教育研究中心教授Lorig以自我效能理論為理論框架將其進行完善,首創慢性病自我管理項目(chronic disease self-management program,CDSMP),該項目同時也應用到COPD患者中,并被證實對延緩COPD進程具有療效[19-20]。國外對COPD自我管理的研究較早,發展至今已較為成熟,現有出現與互聯網技術相結合,形成數字化醫療的相關研究。如Knox等[21]應用技術接受模型理論作為框架,開發名為COPD.pal的手機App,投入到COPD患者中應用,旨在培養和提升患者的自我管理能力。可見,將互聯網與自我管理相結合的干預方法及相關產品正不斷被開發及應用,以投入到COPD患者這一群體中使用。
3 COPD自我管理評價工具研究
3.1 國外COPD自我管理評價工具研究
3.1.1 慢性病自我管理研究量表(chronic disease self-management study measures,CDSMS) 該量表是由來自美國斯坦福大學教育研究中心的學者Lorig等[20]開發,目的是用于評價慢病患者對自我管理項目的實施效果。該量表包含自我管理行為和自我效能兩個方面,共21個條目。其中,自我管理行為部分主要包括運動訓練、認知癥狀管理、與醫生溝通三個維度,共15個條目。另一部分,自我效能的條目則有6個。CDSMS自開發后,被廣泛應用于慢性病自我管理領域。經過測評,該量表的Cronbach’α系數為0.72~0.75,重測相關系數為0.56~0.89。CDSMS量表以4個維度為基礎,通過等距評分法進行計算,分數越高提示患者自我管理水平越好[22]。
3.1.2 伙伴健康量表(partners in health scale,PIH) 在國際領域又被稱作合伙人健康量表,是由Petkov等[23]通過文獻研究、結構式訪談、專家函詢等流程后構建的量表。PIH量表內容包括自身狀況了解、疾病治療知識、共同決策、安排預約等11個維度。經驗證,該量表的Cronbach’α系數為0.92,信效度得分高。作為普適性量表,PIH被主要用在評價慢性病患者實施自我管理的能力大小,目前已應用在多種慢性疾病中,作為評價慢病患者自我管理的常見量表之一。國外學者Schuz等[24]曾探究焦慮和抑郁兩種負性情緒對COPD患者自我管理健康輔導干預的影響,應用PIH量表測評被納入的COPD患者自我管理情況,研究結果顯示:雖然自我管理健康輔導這一措施能有效增加COPD患者知識和活動能力,但知識的增加也可能會導致患者焦慮或抑郁的情緒增加,繼而反過來影響患者自我管理效果。
3.1.3 自我管理能力量表(self-management ability scale-30,SMAS-30) SMAS-30是由Schuurmans等[25]基于對老齡化自我管理理論和社會生產函數理論的探討所構成的量表,研究者認為老年人的幸福感來源于自身可直接獲得的資源和自我管理能力。而該量表與其他量表卻有所不同,是用以評價患者自我管理的能力大小。該量表由6個維度(30個條目)組成,包括有確保資源多樣性的能力、維持資源多樣性的能力、保持積極心態的能力等。SMAS-30主要應用于老年人對提高自我管理能力的態度,近年來也被用來評價COPD患者自我管理能力,如Benzo等[26]在社區開展實施的COPD家庭康復與健康指導課堂的隨機對照研究,就使用該量表在干預前后測評COPD患者自我管理能力,結果顯示有參與課堂學習的COPD患者有較高的自我管理依從性。此外,在這個過程中,患者的自我管理能力也在不斷提高。
3.2 國內COPD自我管理評價工具研究 慢性病自我管理在我國起步晚,目前在COPD自我管理領域應用的普適性評價工具主要是引用國外的慢病自我管理評價量表或是使用其漢化版本,亦或是自行編制的問卷,考慮其多數未進行信、效度檢驗,因此不在此處贅述。反觀引用的國外量表中,Lorig等[20]CDSMS量表引用率最高。目前我國自主開發的慢性病自我管理的普適性評估量表還十分稀少,使用國外的量表容易存在文化背景差異、語言使用習慣等問題,因此開發基于本土文化的量表具有實際意義。謝博等[27]開發的多維度慢性病自我管理效能量表,包括有軀體不適管理、病恥感管理、自我用藥管理等六個維度,共58個條目。經驗證,他開發的量表Cronbach’α系數為0.937,各維度α系數在0.597~0.932間。該量表自研發后被謝博定位為普適性量表,在開發過程中,其注重本土化與國人語言的使用習慣,量表的6個維度涵蓋慢性病“醫療和行為管理、角色管理、情緒管理”三大自我管理任務。雖然尚未發現該量表應用在COPD患者自我管理中的研究中,但考慮其量表性質定位、涵蓋內容等因素,認為其有助于促進我國COPD自我管理發展,值得被推廣到COPD自我管理領域中應用。 此外,國內針對COPD這一病種,目前有張彩虹等[28]編制的慢性阻塞性肺疾病自我管理量表。該量表以社會認知理論、自我效能理論和自我決策理論為基石,結合國外慢病自我管理量表內容,經過文獻回顧、專家函詢開發而成。量表分為自我管理行為及自我效能兩個部分,包含5個維度,分別為癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理和自我效能,總共51個條目。每個條目按照Likert進行劃分,為1~5分,總分51~255分,得分越高表明患者的自我管理水平越高。該量表的Cronbach’α系數為0.92,各維度分半信度在0.80~0.86之間。該量表充分考慮國內文化因素,內容較全面,結構合理,適合我國COPD患者使用。
COPD作為我國常見且難以根治的慢性氣道性疾病,具有病情反復發作的特點。應當積極鼓勵COPD患者培養自我管理的意識,主動接受自我管理理念并積極實施,以期改善患者癥狀及提高其生存質量。針對其自我管理的評估工具種類多,多數仍是國外量表,是否適用于我國COPD人群還有待進一步驗證。我國針對這一方面起步較晚,需要加深對COPD患者自我管理及評價工具的研究,以開發出操作簡便、具有本土文化特色的自我管理評價工具,這對我國COPD患者自我管理具有重要意義。
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(收稿日期:2021-04-19) (本文編輯:程旭然)