國外全科醫生參與居家安寧療護實踐經驗與啟示

黎雯霞，馬珺，杜雪

安寧療護指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生活質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世［1］。國外研究表明，有安寧療護需求的患者日益增加，且越來越多的患者希望在家中接受安寧療護［2］。與此同時，德國、荷蘭、加拿大等國的實踐說明，全科醫生參與了大多數安寧療護，是居家安寧療護的主要提供者［2-5］。然而我國安寧療護起步晚，尚處于區域試點階段，加上國家政策向安寧療護病房傾斜，居家安寧療護得到的支持和關注較少，導致居家安寧療護的發展相對滯后［6-7］。目前，僅少數學者對居家安寧療護進行了相關研究，但多局限于終末期患兒、臨終癌癥患者照顧者和寧養院居家安寧療護［8-11］，缺乏全科醫生參與安寧療護的研究。本文主要借鑒英國、美國、荷蘭及澳大利亞的經驗，了解全科醫生在安寧療護中所扮演的角色，梳理全科醫生實施安寧療護的障礙和對策，為政府制定相關政策提供建議，同時也為日后全科醫生提供高質量的安寧療護打下基礎。

1 國外全科醫生在安寧療護中的角色

全科醫生在安寧療護中扮演著重要角色，起著舉足輕重的作用。綜合來看，全科醫生在安寧療護中的角色主要為：初級安寧療護提供者、多學科隊伍協調員和臨床“守門人”。首先，全科醫生具有廣泛的臨床專業知識，可為患者提供家訪并長期保持密切聯系，因此被視為提供初級安寧療護的最佳人選［12］。全科醫生主要工作形式是作為家庭醫生提供居家安寧療護。其次，完整的安寧療護專業團隊是一支多學科隊伍，而多學科成員之間的協調常常成為全科醫生職責的一部分。盡管許多全科醫生認為協調多學科隊伍的關系比實施安寧療護更具挑戰性［13］，但仍然扮演著“協調員”的角色。此外，全科醫生也被稱為安寧療護的臨床“守門人”，全科醫生所提供的初級安寧療護僅適用于低中度復雜癥狀的臨終患者，若初級安寧療護不足以滿足患者需求，全科醫生則須將患者轉診到安寧療護專業團隊接受更為專業的安寧療護［2］。

2 國外全科醫生參與安寧療護存在的障礙

全科醫生在初級安寧療護提供中扮演著重要角色，但英國、澳大利亞、加拿大的文獻顯示全科醫生在提供安寧療護方面存在障礙［4-5，14-18］。

2.1 全科醫生工作負擔繁重 相關文獻顯示，全科醫生的工作負擔繁重是不爭的事實［19］。在英國，全科醫生咨詢人數自2008年以來逐年遞增，所接收的復雜病例也在增加［20］，因此全科醫生普遍超負荷運作；伴隨著安寧療護的發展，初級居家安寧療護已然成為全科醫生工作的一部分，大多數全科醫生都需要為臨終患者及其家屬提供一定程度的護理［21］，這無疑再次加大了全科醫生的工作負擔；此外，人們對全科醫生抱有極高的期待，希望其能全天無休地治療患者，尤其是隨時能為臨終患者提供安寧療護［22］。

2.2 安寧療護的復雜性 安寧療護所提供的“五全照顧”（全人、全家、全程、全隊、全社區）是一個十分復雜且漫長的工程。由于安寧療護自身的復雜性，全科醫生作為安寧療護的提供者，須全面掌握安寧療護相關的知識與技能，并在明確的安寧療護指南下實施安寧療護，以保障服務質量。但相關研究顯示，全科醫生安寧療護知識和技能不足，同時缺乏引導安寧療護實施的指南［4，14-15，21］。

2.2.1 全科醫生安寧療護知識、技能欠缺 掌握安寧療護知識和技能是提供安寧療護的基礎。有研究顯示，即使在安寧療護發展較好的加拿大和澳大利亞，缺乏安寧療護知識也是全科醫生提供最佳安寧療護的主要障礙之一［4，14，21］。安寧療護最重要的任務之一便是癥狀管理，從而減輕臨終患者的痛苦，但很多全科醫生在執業中癥狀管理并不理想［23］。究其原因，可能是全科醫生所接受的安寧療護教育培訓尚不足以支撐其提供安寧療護。在校期間，現行的醫學課程中缺乏明確的安寧療護內容；工作期間，年輕的全科醫生很少有機會接觸臨終患者和參加安寧療護培訓，因此無論是安寧療護教育還是相關實踐經歷都欠缺。

2.2.2 缺乏全科醫生安寧療護指南 在美國，安寧療護被全科醫生視為初級保健的“自然延伸”，而不是專科護理［24］。因此，目前全科醫生大多在提供安寧療護的過程中根據已經出現的問題去尋找解決方案，并不認為有制定全科醫生安寧療護指南的必要。然而在臨床工作中發現，由于全科醫生安寧療護指南的缺乏，全科醫生經常在證據基礎之外提供醫療服務［21］，不僅可能導致患者的權益得不到保障，也可能讓全科醫生自身陷入困境。例如，全科醫生認為，確定與患者及其家屬開展安寧療護討論的時機特別困難，而造成這一困難的原因是安寧療護缺乏證據。全科醫生沒有指南可以遵照、執行，即缺乏有說服力的證據來支撐安寧療護工作的開展。

2.3 “象征性”的多學科協作 安寧療護專業團隊本應是由多學科專家共同協商患者的照護計劃，且共同實施照護，但現行的多學科協作流于形式：團隊融合度不高，多學科專家只是共存于同一團隊，彼此間協作程度低。造成這一現象的主要原因如下：（1）由于知識和技能上的差異，各學科專家彼此不信任，安寧療護專家甚至懷疑全科醫生是否有足夠的能力作為安寧療護主要提供者；（2）全科醫生和其他學科成員在團隊中的角色和職責不明確［17］，因而無法高效合作；（3）多學科團隊之間缺乏溝通［5，14，16-17］，溝通不暢導致協作困難且融合度低。

2.4 相關支持體系不完善 全科醫生開展安寧療護不僅需要患者、專業團隊和醫療機構的配合，也離不開相關體系的支持，尤其是預立護理計劃（advance care planning，ACP）和安寧療護資金。

2.4.1 ACP普及率不高 ACP是指由專業醫師引導患者開展的一系列人文關懷服務，在患者入院早期對其進行引導，使其了解并接受安寧療護［25］，ACP側重于溝通過程，其溝通結果的呈現是生前預囑（advance direction，AD）。在英國、美國和澳大利亞，ACP都被認為是生命末期實現以人為本的護理不可或缺的一部分［26］。且澳大利亞的一項系統回顧也顯示，ACP可以有效促進患者對安寧療護服務的利用［27］。然而，相關調查顯示，ACP的普及率并不高：在英國，只有7%的人記錄了其對未來護理的愿望或偏好；在美國，只有12%的患者在醫生的協助下完成了AD；類似地，ACP在澳大利亞老年人中普及率僅為20%［26，28-29］。因此，ACP普及率不高已經成為全科醫生在臨床實踐中提供安寧療護的一大障礙［13］。

2.4.2 安寧療護資金的缺乏 相關研究顯示，缺乏資金是制約安寧療護發展的一大障礙［30］。其中一個重要表現便是全科醫生薪酬不匹配［4，14，18］。全科醫生對終末期患者采取了全面的護理方法，比如癥狀管理、家訪、組織家庭會議、ACP討論等，并投入大量的時間、精力來提供這些護理。然而，現階段的薪酬支付模式未能補償全科醫生花在家訪、電話、家庭會議、ACP討論和組織病例會議上的時間與精力，薪酬與付出不呈正比，易使全科醫生心理失衡從而影響從事安寧療護的積極性。

3 國外應對全科醫生參與安寧療護障礙的策略

3.1 減輕全科醫生工作負擔 繁重的工作負擔已經讓全科醫生不堪重負，打破了工作和生活的平衡。因此，全科醫生在實踐中通過兩種機制來幫助其分擔工作量：一是靈活的預約安排［21］，二是組建全科醫生合作社［22］。“靈活”的預約安排主要通過以下兩種方式來實現：一是使用電話和在線交流來提供耗時長的、固定的和重復的預約，而非傳統的面對面交流；二是將家訪安排在門診預約之后，或安排在回家的路上。這些方式可以更有效地管理時間，幫助全科醫生調整繁忙日程，以保證有足夠的時間來提供安寧療護。另外，為了保證全科醫生下班后安寧療護的開展，荷蘭全科醫生組織了大型全科醫生合作社，并且幾乎所有的醫生都參加了全科醫生合作社［22］。全科醫生合作社可以在下班時間代替全科醫生提供初級護理，從而確保臨終患者即使在全科醫生下班后也能得到合適的護理。此外，也有研究提議，促進安寧療護成為全科醫生的亞專業［21］，培養專門從事安寧療護的全科醫生，將安寧療護的提供交由專職全科醫生負責，可有效緩解全科醫生群體的高負荷。

3.2 加強安寧療護教育培訓，制定全科醫生安寧療護指南 所有參與安寧療護的醫生都應該具備安寧療護領域的核心技能和能力［31］，即掌握安寧療護的知識和技能，而安寧療護教育培訓是提高全科醫生安寧療護知識和能力的最佳路徑。安寧療護教育不能只有基于教科書的正式教育，還要將安寧療護教育培訓整合到日常臨床實踐中，并提供參與互動式的“實踐學習”和指導。比如，組織以臨床問題為基礎的小組學習和邀請經驗豐富的全科醫生或安寧療護專家進行內部培訓。此外，遠程在線學習項目［32］學習時間靈活，可以有效克服全科醫生的時間壓力，因此深得全科醫生青睞。

除加強全科醫生的教育培訓外，還須將安寧療護指南的制定提上日程，從而為安寧療護的實施提供證據基礎。指南的內容應包括全科醫生在多學科團隊的定位、服務范圍、相應責任及具體操作流程等。但目前尚未確立指導全科醫生進行安寧療護的指南。

3.3 促進多學科團隊高效協作 促進多學科團隊高效協作的重點在于保證團隊成員之間的有效溝通，目前主要通過以下途徑實現。

3.3.1 開發在線平臺 為了確保高效的團隊合作，有必要提供一些方便有效的方式來保證多學科成員間的溝通。因此，澳大利亞的全科醫生建議開發一個供多學科成員使用的在線平臺［21］。該平臺可以支持全科醫生與其他醫療保健提供者之間的交流，以及醫務人員與患者之間的交流。即使空間距離遠，在線平臺也能保證多學科團隊的所有成員之間進行透明的溝通和協作，同時也可以讓患者積極地參與到自身的醫療決策中［33-34］。

3.3.2 實施跨專業教育 傳統的繼續教育項目通常只針對某一特定專業，因此不能有效促進團隊合作［35］。而跨專業教育可以幫助不同專業的人員更好地理解本專業和其他專業的角色、職責和專業知識，幫助其在團隊中更好地發揮各自專業的作用，使其能夠更有效地協調團隊合作和照顧患者［35-36］。為滿足上述需求，有多專業研究小組開發了初級衛生保健繼續教育模型——ConPrim?。該模型包括網絡課程、實踐練習和案例研討會三部分，參與者可隨時隨地在指定網站學習涉及安寧療護相關學科知識并完成測驗，然后在家訪時進行實踐練習，最后基于典型案例進行討論以促進多學科間的理解與合作［37］，并且瑞典的研究表明該模型取得了理想的效果［37］，并為良好的團隊合作創造了更好的先決條件。

3.4 完善相關支持體系

3.4.1 提高ACP普及率 提高ACP普及率的先決條件便是改變忌諱死亡的社會風氣?！八劳隹Х瑞^”［19］便能潛移默化改變這一社會風氣?！八劳隹Х瑞^”是一項鼓勵參加者在非正式的、支持性的環境中討論死亡和瀕死的免費活動，從而提高社會對這些問題的認識，改變對死亡諱莫如深的社會風氣。其次，ACP教育可有效提高公眾對ACP的認知，進而提高ACP普及率。美國一項ACP患者教育資源系統評估確認現有20種教育資源可加深患者對ACP的了解，雖然沒有一種全面的資源能夠為所有情況下的患者提供ACP指導，但每一種資源都提供了對ACP過程的獨特見解并適用于特定情況下的一類患者［28］。此外，英國所研發的ACP Triple E（empower，education，engage）模式［26］，在促進 ACP對話方面取得了積極的評價。ACP Triple E模式即通過教育鼓勵個人參與ACP對話（empowering individuals through education to engage in ACP conversations），旨在解決ACP的潛在障礙，包括但不僅限于幫助公眾確立ACP的意識。該模式依托大型大學健康委員會，不僅有效提高了相關專業人員提供ACP的技能、知識和信心，還可提高公眾及專業人員對ACP好處的認識［26］。

3.4.2 提供足夠的資金支持 盡管經濟報酬不是全科醫生提供安寧療護的主要動機，但長時間的付出和低薪資仍舊使全科醫生感到沮喪，尤其年輕全科醫生更容易被影響。越來越多的全科醫生要求，專門發展一個針對全科醫生安寧療護的醫療保險項目，并為該項目簡化醫保報銷程序［38］。DUCKETT［39］建議采用基于活動的捆綁資助模式，該模式結合了績效指標和報告，并將其作為薪酬的一部分，可有效補償全科醫生投入的時間和精力，確保全科醫生的薪酬與付出呈正比，從而保證全科醫生從事安寧療護的積極性。

4 國外全科醫生參與安寧療護實踐對我國的啟示

在我國慢性病發病率不斷升高、人口老齡化不斷加劇的背景下，安寧療護的需求日益增長，加上中國“落葉歸根”傳統思想的影響，在家中接受安寧療護更符合中國人的期待和選擇，因此，促進全科醫生提供居家安寧療護必將成為日后的重要任務。相對來說，國外的相關研究較為成熟，通過對國外全科醫生安寧療護障礙及對策的梳理，得出以下幾點啟示。

4.1 建立明確的制度框架，制定居家安寧療護服務指南 除部分安寧療護試行政策外，我國尚未出臺居家安寧療護相關的政策法規。因此，我國可以借鑒美國的經驗，制定明確的制度框架：建立多層次的安寧療護服務體系，如常規居家照護（routine home care，RHC）和連續居家照護（continuous home care，CHC），并設置不同的收費方式［25］；確定安寧療護的資金來源、籌資方式，從而保證安寧療護資金支持；明確規定受益者資格、安寧療護主要內容、醫保支付方式、服務質量評價［25］；制定行業標準、準入流程、認證機制、退出機制等。此外，我國尚未形成統一的居家安寧療護服務指南，可以吸取澳大利亞的教訓，及時制定居家安寧療護指南，明確全科醫生安寧療護執業范圍、操作程序和相應責任，并明確多學科成員在團隊中的角色、服務范圍和責任等。

4.2 建立健全安寧療護支付模式 我國尚未建立安寧療護支付機制，可以參考澳大利亞的經驗，結合我國的政策目標和臨終患者的實際需求，參照當地經濟發展水平和醫療服務收費標準，綜合考慮時間成本、交通成本和全科醫生勞務技術價值等因素，建立以活動為基礎的支付模式。而且各服務項目需明碼標價，并進行價格公示。此外，安寧療護支付模式可以將初級安寧療護服務項目納入醫保支付，保障初級安寧療護項目的可及性；設立明確的績效指標，將績效納入全科醫生薪酬制度；統一管理安寧療護資金，并根據政策目標設計補助水平，若政策向居家安寧療護傾斜則應擴大居家安寧療護的補助水平。

4.3 加強全科醫生隊伍建設，規范全科醫生安寧療護教育 國際上對全科醫生的普遍衡量單位為每人須負責簽約2 000名居民，但我國城鄉每萬名居民僅有2～3名全科醫生，遠低于國際標準；鄉村醫生、社區醫生是我國全科醫生隊伍的主體，大多數僅接受過全科醫生轉崗培訓，職稱低、學歷低、專業能力低等問題普遍存在［40-41］。為解決我國全科醫生數量不足、能力有待提高等問題［40］，在加強全科醫生隊伍建設的同時，可以規范全科醫生安寧療護教育。加強全科醫生安寧療護教育培訓，不僅是在校教育，還包括繼續教育和跨專業教育。在校教育須將安寧療護教育培訓整合到日常臨床實踐中；借鑒德國的經驗，使全科醫生利用遠程在線學習項目進行安寧療護相關的繼續教育；參考瑞典的教育模型（ConPrim?）對全科醫生及其他學科成員進行跨專業教育，促進團隊合作；在時機成熟的時候，促進安寧療護成為全科醫生的亞專業。

4.4 提高ACP認知度及普及率以促進安寧療護的利用ACP有助于明確患者的價值觀、治療偏好和臨終護理目標［19］，并有效促進患者對安寧療護服務的利用，因而是提高人們對安寧療護的認知和利用率的有效途徑。借鑒美國的經驗，其ACP教育資源共20種，可細分為信息資源、手冊、交互式網站和ACP會話指南，其中信息資源旨在提供ACP相關信息，手冊可指導患者完成并及時更新護理計劃，交互式網站提供了一個在線更新、共享護理計劃的平臺，ACP會話指南通過對話和討論促進患者與醫護人員及家人溝通護理計劃［28］。但上述資源多為外文，需對其進行漢化和文化調試再加以利用。

作者貢獻：黎雯霞負責文章的構思與設計、文獻/資料整理、論文撰寫；馬珺負責文章的可行性分析、論文的修訂、文章的質量控制及審校，并對文章整體負責，監督管理；黎雯霞、杜雪負責文獻/資料收集。

本文無利益沖突。