法國兒童自閉癥患者的政策演進及對我國的啟示

徐一葉

（上海社會科學院社會學研究所）

法國是目前自閉癥社會保障較為完善的國家之一。法國的統計數據表明，自閉癥患兒家庭平均每年在教育、醫療等方面支出高達1.5萬歐元。為了給自閉癥患兒家庭提供切實的保障，法國政府通過四個階段的自閉癥國家戰略計劃，歷經25年不斷修正并完善對自閉癥患兒及其家庭的保障政策。2018年開始的《第四階段自閉癥國家戰略計劃》繼續保持以人為本的價值導向，多元協同的方式完善自閉癥的早期診斷與干預，明確界定自閉癥患兒的教育安置條件，加大對自閉癥患兒家庭的補助。四個階段的國家戰略計劃使得自閉癥患兒從被發現患有自閉癥譜系障礙到其成年的生活、學習、醫療等各個方面都予以全方位的保障。

一、自閉癥患兒的發展現狀

自閉癥，又稱孤獨癥，是一種復雜的神經發育性障礙，其成因學界至今未達成共識。根據DSM-V的定義，自閉癥與其他較輕微的類型（例如亞斯伯格癥候群）合并稱為自閉癥譜系障礙，其主要特征為情緒、言語以及非言語的表達能力存在異常，同時伴隨有不同程度的社會交往障礙，容易對一些限制性的或者是重復性的動作表現出明顯的興趣，如不及早干預，在其成年后無法融入社會過一般“正常人”的生活。根據DSM-VI診斷標準，自閉癥兒童通常具有嚴重的社會交往障礙，不進行干預很難融入社會與人正常交往。大部分的自閉癥患兒通常會在2～3歲左右被注意到有自閉癥行為；而小部分的自閉癥患兒在其整個嬰幼兒階段與普通小兒并無任何區別，自閉癥譜系障礙表現得也不明顯，但是到了學齡階段便會因為小兒在學校表現出各種行為“異?！?，以及一些其他的學習障礙（例如：注意力缺陷、無法遵守課題紀律和閱讀障礙等）而遭到醫生誤診（被誤診為學習障礙或是多動癥），從而延誤病情耽誤了最佳治療時機。根據2019年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》發布的數據，自閉癥的發病率每年都在增長，中國目前有超過1300萬自閉癥人群，其中18歲以下的自閉癥譜系障礙兒童的人數可能就超過400萬。[1]根據我國人口出生率，按1%來算，自閉癥兒童的數量每年以接近20萬的數字遞增，可見情勢嚴重，觸目驚心。在2016年聯合國啟動的《2030年可持續發展議程》中提到了幫助特殊兒童回歸主流社會的需求。在我國，對自閉癥患兒的保護與救助工作一直以來都受到政府的重視。我國最早在2014年出臺的《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》中第一次提出在有條件的地區保障自閉癥患兒接受義務教育的權力[2]；緊接著在2017年出臺的第二期《特殊教育提升計劃（2017—2020年）》中又提到了保障自閉癥患兒的社會融入[3]。盡管如此，我國至今為止尚未出臺一部關門針對自閉癥患兒的保護政策。無論是從維護自閉癥患兒的權利的角度上看，還是從促進家庭社會的穩定與和諧的角度看，通過國家力量介入自閉癥患兒的融入問題都有其必要性，這同樣也是世界絕大多數國家的共識。

二、法國國家對未成年自閉癥患者的社會保障政策發展趨勢

法國自閉癥社會保障政策的發展過程是一個不斷加強國家責任的過程。自閉癥群體在法國也不是一直都那么受到關注的。法國自閉癥國家計劃的形成也并非一帆風順，自閉癥患者的社會保障措施一度在法國也十分缺乏，法國曾經就因為自閉癥患者社會融入的程度不夠而受到歐盟理事會的譴責。在20世紀50年代之前，自閉癥患兒在法國并不被醫生診斷為疾病，自閉癥譜系障礙行為僅僅被視為是由于家長，特別是母親的一些“教養不善”或是“母職缺失”所造成，這一診斷使得患兒的家長倍感內疚的同時也使得自閉癥患兒無法享受任何社會福利。為此，法國受到歐盟人權理事會的譴責。因此，自從2005年起，法國為了提高社會對自閉癥病癥的認識以及對自閉癥患者的救助，發起了自閉癥國家計劃。[3]自閉癥國家計劃是由社會團結事務與衛生部牽頭并且資助的一系列針對自閉癥患者的“國家戰略”，旨在改善自閉癥患兒的狀態及為其家庭提供支持，也包括了對診斷治療自閉癥專業人員的培訓，對城市無障礙設施的改造，自閉癥患者接收機構的擴建，加強對家長、教師的培訓，以及提高自閉癥兒童的入學率等一系列關于自閉癥患兒的社會融入保障措施。從2005—2018年這13年來，法國的自閉癥計劃已經成功完成了三個階段：第一階段為2005—2007年，第二階段為2008—2010年，第三階段2013—2017年。

在第一個三年計劃內，法國首先改變了原來對自閉癥的錯誤診斷，糾正了“冰箱母親”這一將自閉癥兒童的病癥歸咎于其母親養育不善的錯誤觀點，建立可靠的自閉癥患兒診斷制度和干預模式，為確診兒童提供認證行為治療（TEACCH、ABA、PECS），為其家庭提供心理治療和社會補助。

在第二個三年計劃中，在時任總理弗朗索瓦·菲隆瓦（Fran?ois Fillonva）的推動下，自閉癥國家計劃被宣布為國家重大計劃。3年間，法國擴建了4100個自閉癥公益治療機構用于為自閉癥患兒提供干預與康復治療。推出了以自閉癥患兒群體對主角的紀錄片《隔離墻》，向群眾介紹這個特殊群體，消除大眾對這個特殊群體的偏見。在干預治療方面大力推廣根據自閉癥患兒的不同癥狀推薦不同的干預模式。

在第三個三年計劃中，共計投入2.05億歐元在自閉癥患兒的早期診斷、兒童保育、家庭支持、自閉癥科研研究和自閉癥患兒的社會技能培訓這五個方面。開辦了700所自閉癥患兒學前班，幫助患兒進行康復訓練以能更好地融入普通學校。

2018年，馬克龍政府履行了競選時的承諾，上任后立即由時任法國總理菲利普（E. Philippe， 2018）主持推進了第四階段的自閉癥國家戰略，其中包括5個承諾與20項施政措施，并承諾在這第四階段的五年計劃中，國家拿出3.44億歐元資金作為實施這項國家戰略的資金保障。這次計劃中的4項針對自閉癥早期階段的施政措施值得我國借鑒，它們分別是：自閉癥的早期診斷；自閉癥的早期干預；自閉癥的教育融入；自閉癥的家庭教育。[4]

三、法國自閉癥國家計劃的政策特點以及對我國的啟示

（一）自閉癥兒童的早期篩查

針對嬰幼兒的自閉癥早期篩查，可以說是第四階段法國自閉癥國家戰略的重中之重。早期篩查對自閉癥患兒來說極為重要，根據研究，自閉癥的早期跡象可以在幼兒1～2歲時被發現。雖然目前尚未研制出治愈自閉癥的特效藥，但有研究表明，自閉癥患兒越早地接受專業治療，其成年后的自閉癥癥狀越輕，生活質量也會更高，一些及時治療的自閉癥輕癥幼兒更是有痊愈的可能。相反，自閉癥患兒如果被延誤或是不接受治療，其成年后致殘率以及伴隨其他精神類疾病的概率都會大幅增長。

由于此前法國在自閉癥診斷方面的規則不合理，只有特定的幾所自閉癥資源中心才能作出自閉癥的診斷，其初衷是為了確保診斷的可靠性，但由于自閉癥患兒人數逐年增長，這樣的制度導致可以做出診斷的專業醫生“一診難求”，據統計，自閉癥醫院中心的預約最長被排在446天以后。這樣使得許多患兒延誤了最佳診療時間或是一些家長病急亂投醫反而導致了過度殘障。由于被延誤或是被誤診，患兒失去了寶貴的幾個月。由于得不到正確的治療或是盲目選擇了不正確的治療，患兒的癥狀可能會加重，甚至會致殘。社會也會付出相對應的經濟代價，對醫療資源和社會資源而言也是一種浪費。[3]

自閉癥患兒“一診難求”的困境在我國也同樣存在。以上海為例，上海作為全國醫療水平較高的地區，可以提供自閉癥診斷工作的只有復旦大學附屬兒科醫院、市紅十字會兒科醫院、交通大學附屬新華醫院以及上海市精神衛生中心這四所醫院，其中只有上海市精神衛生中心的少兒門診能提供準確分辨：自閉癥、多動癥以及學習障礙的診斷。有限的診斷階段面對整個上海市以及長三角地區的求診兒童，顯然也是供不應求。除此之外，我國的自閉癥診斷還存在另外一個困境是沒有統一的診斷標準和分級，各個醫院都采用不同量表和評估標準，也不對患兒的程度進行評估。這使得對自閉癥患兒的患病程度沒有統一的標準，也使得患兒家長無從為患兒選擇合適的治療方案和就學方案。

對于解決這個問題，法國政府首先采取的措施是以DSM-V與OCD-11為基礎制定了統一的評估體系并規范化了對自閉癥的分級，同時，規定了自閉癥的早期診斷不應該只由兒科醫院來承擔，而應該是多學科的（醫學、心理學、神經學，精神動力學等），并要求在確診后必須同時給出一項個性化的干預治療方案，指導患兒家長選擇合適的治療方案。另外，法國采取的措施除了增加可以提供自閉癥診斷的醫療資源以外，法國衛生健康高級權力機關新建了一個獨立的自閉癥咨詢中心，統籌一切關于自閉癥兒童的事物，并在各大區建立大區一級的自閉癥中心，匯集屬地自閉癥患兒的動態信息，負責整合大區范圍內的醫療資源與社會資源，統籌各種自治組織和公益人士等按照制定的統一評估和分級體系共同參與自閉患兒的早期診斷，并承擔評估督導的工作。

另外一個值得借鑒的便是法國的《dès 18 mois》計劃[5]。《Dès 18 mois》計劃指的是完成在18個月的嬰幼兒的第一次早期自閉癥譜系障礙篩查工作。根據統計（補充文獻）法國80%自閉癥患兒是在4周歲之后被確診的。對于阻止這類由于延誤而導致的過度殘疾，法國政府把免費的自閉癥篩查列入每個新生兒都需完成的《兒童健康手冊》檢查項目中，其中強制要求新生兒父母不早于18個月，不晚于24個月之內帶孩子接受自閉癥譜系障礙的第一次篩查。

然而，自閉癥早期篩查，尤其是18～24個月之內的自閉癥早期篩查仍然無法篩選出全部的自閉癥患兒。比較一些高功能或是譜系障礙的患兒癥狀很可能出現在一周歲以后。法國衛生健康高級權力機關（HAS）主張只要嬰幼兒出現類似于自閉癥譜系障礙的懷疑，哪怕沒有被確診也應該盡快采取特殊護理干預。為此法國衛生健康高級權力機關（HAS）在2018年發布了《與自閉癥嬰幼兒相關的職業準則》[6]。準則將作為法國自閉癥國家戰略的依據，目前是自閉癥嬰幼兒治療照護的參照框架。準則呼吁加大對一線醫生（全科醫生、兒科醫生、PMI醫生）以及托育機構與幼兒園老師們進行神經發育障礙相關知識的辨識能力的培訓，并在這些專業人士的大學課程以及繼續教育培訓中都單列出自閉癥譜系障礙的章節，力求提高所有相關人士對早期自閉癥患兒的識別能力。要求所有相關人士一旦識別到幼兒有疑似自閉癥傾向，需要立即向幼兒家長提供建議并幫助他們迅速聯系到各大區自閉癥咨詢中心的專業人士（兒童精神科醫生、正音師、心理學家等）進行進一步的治療。

（二）自閉癥患兒的早期干預

從2005年的第一階段國家計劃起法國政府便致力于發展自閉癥早期干預。自閉癥患兒需要終身接受干預治療，這對普通家庭而言是一個很大經濟負擔。這樣的問題在我國同樣存在。根據統計在2005年之前平均每個18歲以下的自閉癥患兒家庭每年在患兒的治療上至少需要花費3000歐元[7]；高昂的治療費用使得至少一半的自閉癥患兒的干預治療不得不中斷。為了減少自閉癥患兒家庭的資金負擔，第四階段的自閉癥國家行動中列出了9000萬歐元的預算，用于支付那些沒有被列入全民免費醫療保險的自閉癥專業治療機構（音樂治療、運動治療、游戲治療、精神動力治療等）。[8]

除了可以借鑒法國對診斷為自閉癥患兒的家庭提供資金上的補助，法國政府提高自閉癥早期干預醫療能力的措施也值得我們借鑒。[9]雖然從2005年起的法國第一階段國家計劃就開始致力于提高對公立醫療機構內的自閉癥早期干預服務能力，但依然無法完全承擔全法自閉癥患兒的治療工作。而我國的自閉癥兒童治療干預也面臨著同樣的問題。以上海為例，被上海殘疾人聯合會認證的專業自閉癥干預機構僅有16家，根本無法承擔起整個上海市自閉癥患兒的干預治療。

為了解決自閉癥干預機構不足的問題，法國衛生健康高級權力機關（HAS）在第四階段的自閉癥國家計劃中首先是繼續增加自閉癥資源中心和自閉癥早期醫療中心的工作人員。其次是由各大區的自閉癥資源中心整合評估各大區內已有的干預機構，列出短板項目和目前不具備，但自閉癥患兒最需要、最缺乏的干預項目，然后再由衛生健康高級權力機關（HAS）統一負責向社會尋求購買服務，以此來保障不同程度、不同病癥、不同年齡段的自閉癥患兒都能在被確診或是被專業人士認為有自閉癥傾向后立即按照個性化的干預方案進行治療。

四、法國自閉癥患兒的教育安置政策特點及啟示

（一）自閉癥患兒的教育融入

學校是兒童離開家庭面向獨立走進社會的第一步。自閉癥患兒的入學問題一直以來都是世界各國家長最關心的問題。進一步改善自閉癥患兒的就學現狀也是第四階段法國自閉癥國家計劃的重要承諾。

在自閉癥患兒入學的問題上上海一直以來都走在全國前列。《上海市特殊教育三年行動計劃（2018—2020年）》中明確提出支持各級各類普通學校接納殘疾兒童，并強調普通學校在融入教育中的主體責任，需要為隨班就讀的殘障兒童提供有針對性的教學相關保障。[10]在2000年就開始將自閉癥患兒的教育正式納入特殊教育領域，為自閉癥患兒提供了學前教育與義務教育。然而，通過調研得知，上海市自閉癥確診患兒申請了隨班就讀，且獲得相應有效教育支持服務的患兒比例相對較低。絕大多數高功能的、具有一定學習能力的自閉癥患兒家長更愿意選擇了不公開孩子的病癥，也不去申請陽光寶寶卡，徹底從教育部的隨班就讀政策體系中“隱身”。究其原因當然有一部分是害怕孩子被歧視（與腦癱屬于肢體殘疾不同，自閉癥在我國的殘疾標準內，仍然被歸為精神殘疾），也擔心納入隨班就讀體系后會影響孩子未來繼續求學以及求職之路，也有一部分是目前上海市的隨班就讀政策規定，小學五年級以上除非獲得殘疾證不然不能申請隨班就讀，這一點完全沒有考慮自閉癥譜系障礙中的一種：亞斯伯格癥。許多亞斯伯格癥患兒就是在小學高年級甚至是初中階段才能被確診的（之前很有可能被誤診為學習障礙或是多動癥），這樣使得很多亞斯伯格癥患兒“隱身”在隨班就讀的政策中。但更重要的是目前的隨班就讀政策只覆蓋到了幼兒園以及中小學階段的普通學校。非義務教育階段的幼托、普通高中、中職學校和高等學校的隨班就讀支持出現了斷崖式的缺失。

“隨班就讀”和“醫教結合”一直以來都是法國自閉癥教育的準則。在學前階段政府通過社會購買專業的醫療團隊進園配合自閉癥患兒的教學任務，并為病癥較重、低功能的自閉癥患兒開設自閉癥兒童專門教育托育機構。為了在2022年實現全面的自閉癥患兒融入教育，第四階段法國自閉癥國家計劃的這5年間預計擴大現有的自閉癥兒童幼兒園至原有數量的3倍；其次，需要完成全法范圍內小學至高中階段的，由原先的有限期聘用制的學習生活助理到無限期合同制的殘障學生陪伴員的轉變，以此來保障自閉癥學生在求學過程中有著更穩定更專業的陪伴照料。第三部分是又新增100位熟悉自閉癥患兒的專業教師到各個學校進行現場教學，為接收自閉癥患兒的班級老師和教學團隊提供協助。最后一個部分則是增加大學校園里的自閉癥陪護人員，并簡化了原有的殘障學生入學程序，為有能力進入高等學校繼續深造的自閉癥學生掃除障礙。[11]

（二）自閉癥患兒的家庭教育指導

對于自閉癥患兒的家庭而言，我國的部分城市也有對自閉癥患者家庭的援助補助。以上海為例，每個0～7歲的自閉癥患兒家庭都能拿到每年3000元的補助。除此之外，上海還對自閉癥患兒家庭的治療干預費用進行部分補助。而法國的第四階段自閉癥國家計劃中除了延續前三階段的步驟，通過減稅以及補助等方式進一步加大了對自閉癥患兒家庭的資助以外，還利用網絡與媒體加大向有意愿生育的夫婦、孕產婦以及嬰幼兒家庭宣傳自閉癥等廣泛發育性障礙的相關知識并在網上免費發布《幼兒早期發育障礙的最初警示信號手冊》，還要求嬰幼兒保育人員向孕婦以及新生兒家庭傳授一些可以被家長觀察到的幾個簡單的危險信號。例如，18個月以上的嬰兒仍然不會發出重復的無意音節、沒有交際性的手勢或動作、24個月以上的嬰兒仍然不會詞語或是組合字等。政府鼓勵綜合醫院、產科醫院診所、托育機構、幼兒園和小學在家長課堂中教授如何辨識低齡幼兒的發育異常，以及教授如何護理這些發育異常的幼兒并為幼兒家屬與相關專業機構取得聯系。另一方面，加大自閉癥家庭喘息服務的政府購買，讓更多的自閉癥患兒家屬有一個得以喘息的機會。[12]

五、自閉癥政策的未來趨勢

縱觀我國自閉癥政策的發展過程。在2006年出臺的《中國殘疾人事業十一五發展綱要》中就第一次明確將自閉癥列入精神殘疾范圍。2007年，中國殘疾人聯合會也將自閉癥康復納入精神病康復。2008年發布的《關于促進殘疾人事業發展的意見》中更是明確指出自閉癥等殘障兒童與青少年的教育問題需逐步妥善解決。在2014年與2016年先后出臺的二期《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》與《第二期特殊教育提升計劃（2017—2020年）》中要求提高殘障兒童與青少年義務教育普及水平，在有條件的地區，全面增強特殊教育學校、普通學校隨班就讀和送教上門的運行保障能力，要求到2020年殘障兒童與青少年義務教育入學率達到95%以上?？梢钥闯?，我國開始聚焦自閉癥群體的時間并不久，但國家和社會對自閉癥群體的關注度還是日漸提升的。[13]

上海對標國際最高標準，于2012年就發布了《上海市人民政府辦公廳轉發市教委等四部門關于加強特殊教育師資和經費配備意見的通知（滬府辦〔2012〕20號）》，其中提到有隨班就讀學生的普通學校需配備一名專職特教教師。同年，上海市教育與衛生部門聯合印發了《上海市醫教結合特殊兒童健康評估實施方案》共同探索特殊教育“醫教結合”模式，成立“上海市特殊教育醫學專家委員會”，設立5個專家組（視力障礙組、聽力障礙組、肢體障礙組、智力障礙組、綜合障礙組），對上海市報名特教學校和學前教育機構的殘障兒童開展入學（園）前的健康評估，根據每個特殊學生的障礙類型為其提供更科學合理的入學入園安置建議，并為其入學后進行個別化教育、康復和保健提供依據。2018年，上海市政府發布的《上海市特殊教育三年行動計劃（2018—2020年）》，更是將“推進融入教育”作為四大發展目標之一，支持各級各類普通學校積極創設融合環境接納殘疾學生。2020年，上海市教委又進一步出臺了《上海市教育委員會關于成立上海市自閉癥兒童教育指導中心》的政策。

在法國，自閉癥計劃則是被提升到了“國家事業”的高度，強調了國家責任在保護自閉癥群體中的重要性。如何更好地保護自閉癥群體的利益也是每一位總統候選人在選舉中必須要向選民闡述的施政方案。從2005年至今的四個階段的自閉癥國家計劃中一些做法值得我們借鑒與思考。

在自閉癥患兒的早期篩查治療與看護問題上，我們可以先試著在幾個有條件的地區嘗試著開始為自愿接受篩查的家庭提供0～6周歲兒童的自閉癥早期篩查項目。鼓勵各地的婦幼保健機構、婚姻登記中心、幼兒園等各類家庭教育指導服務站點開展面向孕產婦以及低齡幼兒家庭提供兒童早期家庭教育服務以及自閉癥等廣泛發育性障礙相關知識的指導，普及自閉癥的相關知識和針對自閉癥患兒的護理知識，通過傳授一些可以被家長觀察到的、簡單明顯的危險信號，引導父母關注幼兒的健康成長，創設有利于自閉癥患兒健康成長的家庭環境。在看護問題上，除了家庭以外，也能借鑒法國的經驗增設有能力看護自閉癥患兒的托幼機構，同時構建專業兒童社工，幫助自閉癥患兒家庭。

在自閉癥患兒就學的問題上，借鑒法國“終身關注”的理念，為自閉癥學生建立一個從幼托、幼兒園、小學、中學一直到大學的一整套“隨班就讀”體系，而不是讓他們的學習生涯終止于義務教育。嘗試著在已有試點的特殊中職班的中職學校內進一步推進隨班就讀政策；對于那些有能力考入普通高中的自閉癥學生，也嘗試著繼續為他們提供隨班就讀支持，促進高中教育從分層發展轉向分類與分層相結合的發展，幫助那些有基本學習能力的自閉癥學生順利完成高中階段（包括中職）教育，找到一份能自食其力的工作。

除此之外，法國政府還引導社會力量和國際力量（歐盟各國）參與到自閉癥群體的保障體系中來，旨在推動國家、社會、家庭的三方合作，為自閉癥群體創建一個有政府主導、家庭盡責、社會參與的綜合保障體系。